僕はてんかん持ちです。
発症してから３4年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。
それでも、今もなおてんかんと闘っています。
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こんにちは、しんちゃんです。お久しぶりになっちゃいました。。
今回から、「発症してから３４年もの間」の表現にします。発症したのが実際、９月だったか１０月だったか、記憶が正確じゃないもんで、毎年、この年数が更新される時期が違ってるかもしれないんですけど。。
でもね、考えてみたら、よくここまで生きてきたなって本当に思いますよ。
仕事中に、職場で突然倒れてから始まった、僕のてんかんとの闘い・・
始まりは、大学を卒業して、一般企業の総合職として働いてた入社５年目でしたからね。
ピーク時は、毎日発作平均で１０回以上、自分で認識できないものがあることも知ってたので、それも合わせると２０回くらい
は出てたと思います。
大発作として、意識喪失して倒れるようなものは無かったですが、数十秒から数分にわたり意識喪失、意識混濁状態もあったし、
目の前の世界は完全に見えてる、つまり意識はあるのに出てたのが、歩行中の身体硬直、失語でしたね。
その身体硬直で、何百回車にぶつかり轢かれそうになったことでしょうね。。
自分の身体の制御が全くできないんですから、それでも車に実際ぶつかったのはほんの数回でしたね。。
それでも、いつぶつかるか、自分から車に向かって突っ込んでいくんじゃないか、とも思って毎日過ごしてましたよ。
それで、絶望感にすら襲われる日々で、結局は完全開頭の頭蓋内電極留置術という手術で、患部の一部である右前頭葉の一部を
切除したことで、発作は身体硬直だけは完全に消失し、発作数も今では月に数回という感じにまでなっています。
それでも、脳の手術後の人生を考えると、抗てんかん薬の長期服用からきた副作用で生じた甲状腺の数値異常から、専門病院で
甲状腺左側にガンがあることが見つかり、摘出手術受けたり、今から約５年前の会社の健康診断のエコー検査結果で、腎臓にガン
が見つかり、開腹の摘出手術（臓器は残ったまま）を受けるなど、両方ともステージ１での早期発見だったのでその後の治療は
生じてませんが・・
とにかく、いろいろありましたよ。。
発症してからの人生の方が、発症前に比べて年数がかなり上回っちゃいましたしね。
昨日は、その腎臓ガンの術後半年毎の造影剤CT検査を受けに、某大学病院に行きました。
半年毎の検査で、もう術後４年半。これで転移や再発がなければ、半年後にもう１度検査して、それでも転移・再発がなければ
「寛解」の診断が出る状態です。
（ガンの手術は、寛解まで術後５年ですからね。）
甲状腺の方は左半分摘出したので、こちらはすでに寛解して、術後７年以上経ってますが、それでも半年毎に通院して、
臓器失った分の機能補完のためにチラージンという薬を処方してもらうことが必要なのですが。
みなさん、発作の状況はいかがですか？
最近の日本の不安定な天候、これって発作起こすスイッチになること多いと思うんですよね。。
あちこちに大きな台風、そうでなくとも突然のゲリラ豪雨が起きたり、大地震があったり、それだけでも、脳は影響受けるんです。
その上、そうした不安定な気候が原因で、この先の生活に対する不安が強くなったりすれば、それがストレスとなって、
てんかん発作を起こす要因になるんですよね。
僕は、この先の不安のようなものは、だいぶ薄れてますが、この歳になっても、まだ発作が完全に消失したわけでもないし、
このような不安定な天候によって、今でも発作が増えることはよくあります。
ただ・・意識失って倒れたり、痙攣した発作はもうずっと起きていません。
それでも「まだ発作が出ている。」状態です。
成人期に発症したてんかんは、「完治」はありません。「寛解」だけです。
（小児期発症の小児てんかんには「完治」診断あります。）
一応、てんかんの「寛解」は、「最後のてんかん発作から発作無く２年経過した場合。」というような僕にとってみたら、
とても理解できない基準のようなものがあるそうで、「あと２年まで残り〇日」のように数えてる方がいます。
そういうことをすることで、てんかん持ち本人にも、圧を加えていて、ストレスとなって、その期間を逆に短くする可能性を
高めるということ、考えたことありますか？
それと、２年間の期間中に、小さな発作（倒れるような大発作や痙攣発作）でないことで、「発作にカウントしない」とか
それを主治医に求めてる方もいます。
小さな発作でも、意識のある状態で起きた発作でも、間違いなく発作です。
それと、その「２年間」発作が無くて、寛解と診断されたとしても、極端に言えば、「２年間経過して寛解と診断された翌日」
に発作が起きない保証は、医師にも専門家にも全く無いんです。
それからずっと発作が出なくても、数年後にまた発作で倒れた、って人いっぱい知ってますよ。
だから「完治」診断じゃなく、「寛解」なんです。
そんなわけで・・「２年まであと〇日」みたいなカウントダウンはできれば控えて欲しい・・
今までの自分の経験だけでなく、同じてんかんと闘う患者仲間や、ここアメブロでも経験談や家族の経験談を書いている方の
経験談からも、同じように思います。
最後に、これは数年前に書いたブログですが、辛い経験をしてきたのはてんかんが一番ですが、それ以外にもこんな経験、病歴を持って今日に至った、ということを伝えたいと思い、貼っておきます。
こんな人もいるんだ、ってことですね。
