僕はてんかん持ちです。
発症してから３３年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。
それでも、今もなおてんかんと闘っています。
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えっと・・今回の話は、「えっつ？この程度にしか思っていないの？」という非常に残念な思いに駆られました。
みなさんが、この話を読んでどう思われたか、聞いてみたいですよ。
ここから先は、人によって全然思うこと、感じることが違うんだろうなあと思います。
ある経験談？を読んで強く、残念な思いに駆られて、非常に怖い思いをさせられたんですよね・・
てんかん持ちの方がいて、その家族の方だと思うのですが・・
その人が、てんかん持ちの家族のことについて書いてたことです。
「基本的に一人で出かけることはないので大丈夫だとは思う・・」と。
ヘルプマークのように、いざという時に、周りの方々に危険だと知らせるものを持たせる必要なんてない、という考えです。
残念です。非常に・・
この一文を読んだところで、このてんかん持ちの方の状態がどんな状態なのか、それ以上深く読むことをする気持ちにもなれなく
なりました。
一人で出かけることが無いということは、かなりてんかん発作がひどい状態なんだと思います。
外に出られるということは、以前の僕のピーク時の様に、１日１０回以上、いや小さい発作で回数カウントするのが難しいものも
含めたら１日２０回以上発作が出てるなんて頻発するようなものは無いんだと思いますが、
１回の発作が、大発作（意識失って倒れる発作）だったり、そこまでいかなくとも、「発作があるから一人では外出できない。」
ってどんな状態だかわかっていないんだと思います。
てんかん持ちの本人が、病状や発作が起きる時のことを家族に説明できるわけじゃないようなんです。
話は、そばで本人を支援してる方が書いてるようでした。
いくら家族でも、１日２４時間、年間３６５日間、常に本人のそばにいるなんて無理ですよね・・
ちなみに僕は以前、こんな女性と付き合っていたことがあります。
僕より重症のてんかん持ちで、主治医から「外出は一人では絶対しないこと。必ず家族の誰かといっしょに。」と厳しく注意されていたんです。
当初は無理でしたが、付き合ってしばらくしてから、いっしょに外出したこともあります。
その時は、必ず僕は彼女の右手を強めに握っていました。
それは、彼女が２回、てんかん治療のための脳外科手術を受けていて、その後遺症として左半身の機能が弱っていたからです。
ですから、左耳側に話しかけても、よく聞き取れないなんてこともよくありましたからね。
そんな状態で、彼女に万が一発作が起きても、そこで倒れたりしないように、僕の左腕で引っ張って守るんだ、という感じですね。
実際、２人で手をつないで歩いていた時に、彼女に発作が出て、歩きながら倒れそうになったこともあります。
彼女の右手を完全に握ってましたから、発作が起きた瞬間に、強く左でを握って、引っ張り上げたんです。
かなり強く引っ張り上げたこともあってか、発作も数秒間で終わって、すぐに意識も回復したんです。
その当時でも、週に数回は大発作が出るという状態を続けていたのにこれでした。
そんなふうに、外出中に起きる発作って、本当にいつどこでどんなタイミングで起きるかなんてわかりません。
自宅等の中にいる時に比べたら、はるかに危険です。
しかも、てんかん持ち本人と、支援者の性別が違えば、トイレに入った時に発作起こしても、助けに行くなんて難しいです。
性別同じでも、全然知らない人が突然倒れた時に、周りにいた誰もがすぐに助けてくれたりしないことだってありうるでしょう。
このタイミングに、生命にかかわるような発作起こしたら、どうするつもりなんでしょうね？
軽い発作でも、ほんの一瞬意識失ったことで、その間に頭を強くぶつけたりしたら・・
できるだけ早く救急車呼んで対応してもらいたいということだってあるでしょう。
ヘルプマークつけた人だったら、周りにいる人だって危機感を強く感じて、大きな声出して教えてくれるなんてことだってあるでしょう。。
多少話は違いますが・・
「てんかんがあると入浴時が危険と言われるそうだが、いつもいっしょに入ってるんだ。だから危険なんて無い！」
のように、この人は強く主張してるかもしれませんね。
以前、入浴時の危険の話をこのブログに書いたこともありましたが・・その時に、こんな批判的なコメントもありました。
子供さんがてんかん持ちだということでした。
「入浴中は一番リラックスしてる時間だ！そんな時に発作なんか起こすわけないし、危険な状態なわけがない！それは旦那と話して確認したことだ。」と。
↑↑こんな話、大間違いです！！絶対信じないでくださいね！
※この子供さん、入浴中の発作で取り返しのつかないことになってなければいいんですが。
子供だったら、例えば勉強でずっと、脳が一生懸命動いた後、あるいは長い時間ゲームやテレビを見たことで脳を使った後に、
そのリラックス状態になれば、余計に発作は出やすくなるんです。（子供じゃなく、成人でも同様のタイミングで出やすくなるから入浴は危険なんですよ。）
実際、僕の妹の知人の娘さんがてんかん持ちで、母娘でいっしょに入浴してた時に、洗髪か何かでほんの短い時間娘さんから目を離した間に、娘さんが発作を起こし、そのまま帰らぬ人になったって話があるんですから。
ですから、自宅の中にいても危険なケースはいくらでもあるのに、外出時となれば、
「基本的にひとりで外出することはないから大丈夫。」なんてことは絶対に無いんですよ。
すぐそばで支える人だけじゃ、本人を守れないことの方が多いんですよ。
これから先、このてんかん持ち本人の方に、取り返しのつかない発作が起きないように祈るだけですね。。