僕はてんかん持ちです。
発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。
脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。
それでも今でもなお、てんかんと闘っています。
こんな話で不快に思わないでくださいね。
おつかれさまと言いたい人、それは「僕自身」です。
てんかんを発症してから３１年ほど、とにかくいろんなことがありました。
仕事中に突然倒れて救急搬送され、その後は医師に言われる通りに抗てんかん薬を飲み続けるも、
増えるのはふらつき、眠気といった副作用ばかりで、発作は全く減らないし、原因も焦点もはっきりわからない。。
症候性てんかんと診断されたのは幸いでしたが、仕事も休みがちになり、仕事に行けば、
「お前、サボってるだけじゃねえの？」とか、
「本当に体調悪いのか？？」みたいな差別的な酷い言葉ばかり浴びせられて、
評価は下がるばかり、そしてより負荷の少ない部署へ異動させられて・・
そんな状態でも、毎日10回以上も出る発作（意識喪失、身体硬直、失語。。自動症なんてのもたまに。）で、
目の前真っ暗で全く光が見えない状態の毎日でした。。
それでも、てんかんの専門病院で、完全開頭での脳外科手術を受けられて、やっと発作も週２、３回とかに減って、
なんとか前を向いて、光が見えた状態になりました。
ところがその前から、実の父親からは差別的な言葉をかけられていましたが、手術１年後に僕のてんかんが大きな理由で
両親は離婚。父親からは「お前はもう俺の子供じゃない。」と汚い言葉をかけられ、キ〇ガイ呼ばわりされていたことも知り、
実の親なのに絶縁。（今も生きてるかどうか知りません。）
その後もなんとかやってきましたが、てんかん治療で定期的な採血での血中濃度確認の際に、薬の副作用により、
甲状腺刺激ホルモンの数値異常が見つかり、今度は甲状腺の専門病院へ。
すると、甲状腺乳頭ガンが見つかり、甲状腺の左側半分の摘出手術。。
この時は、早期発見ということもあって恐怖感もなく、手術後も前とほぼ変わらずでした。
それでも、３年前１１月の健康診断のエコー検査で、腎臓ガン（この時は「腫瘤の疑い」）が見つかり、これも早期発見で、
翌２月に摘出手術。
ただ術後は、２週間ほどで退院するも、退院日に腹部の激痛で緊急搬送。そこで「尿管ステント留置」という処置を。
その後は、放射線治療とかの治療を受けたわけでもないのに、体調は芳しくなく、２か月の自宅療養後、４月に復職するも、９月頃から毎日微熱発熱、解熱剤で無理矢理冷ましての日々・・
10月に術後の定期的な外来で採血したら、炎症数値のCRPが27（CRPの正常値は0.3以下）という危機的な状態。。
11月末に更に悪化して、救急搬送。入院時のCRPが34という敗血症寸前でいつどうなってもおかしくない状態でした。
原因は腎膿瘍。腎臓手術で薄っすらと残ってた膿が、膿瘍という大きな袋になっていたためでした。
しかもずっとコロナ禍でしたから、発熱したからって簡単には診察してもらえなくて・・ここまで延び延びになってたんです。
(ですから、この後の入院時も含めてPCR検査も合計10回くらい受けましたよ。全部陰性でしたが。
）
そして、背中にドレーンという管を挿しこみ、膿を出すドレナージという外科処置を受け、１か月ほどで退院。
膿瘍が大きくなったのは、何らかの感染症が原因だってのに、退院後ドレーンを挿したまま、管の外に出てる先は切れて開いて
いる状態・・・「いつまた感染症に？？
」とびくびくしながらの１か月間。。
ですから、腎臓癌手術からの約２年間で、免疫力低下なんてものじゃなかったですね。。
それでも２月には、かなり無理してましたが、既往症のてんかん発作もあるし、いざと言う時に周りの人に助けてもらえると
いう思いで復職。。
さらに、５月にずっと上腹部の痛み、違和感を感じてたこともあり、これも健康診断で数年前から「複数の胆石あり。」
との所見を受けてたんで、内視鏡手術で胆石摘出。３０個くらいの石が出てきましたしね。
腎臓は開腹手術です。
腹部も全然楽になりましたが、免疫力低下部分は必至に自宅近くのアレルギー科などへ行き、漢方薬処方で少しずつ回復してきた
と言う感じですね。
一人暮らしですから、胆石手術までずっと一人で試行錯誤しながらやってきたことです。
でもやっぱり一人じゃダメ。。
今年に入ってから、毎日笑顔があったり、それなりに支えてくれる人ができたのでここまでこれたかな・・それはつくづく思いますね。
そういう存在には本当に感謝です。
ですからまだまだ、てんかんもそうですが、それ以外にもいくつかの診療科に通い、服薬も続ける毎日です。。
免疫力がとことん下がったこともあって、しかも年齢もあるんでしょうけど、とにかくいろんな症状と今も闘ってますよ。
そうは言っても、今週末には、今月初めに受けた腎臓周りの定期的な造影剤CT検査の結果が出るので、ガンの再発や転移等の問題無ければいいんですけどね。。
とにかく・・
これだけの病状をこの一つの身体で耐えてきて、「今はなんとか元気です
」とまで言える状態です。
まだ年度末まで数日ありますけど、この１年間は、有給（たった12日でした。）と数日の休みだけで、ほぼ毎日出勤して
仕事の後に週３回くらいあちこちの診療科に通いながらですけどやってこれました。（後半は、整形外科で腰痛のリハビリが週１
であったんですけど。）
こんな人もいるんですよね。。
というわけで、もちろんまだ人生終わりではないですけど、
ここで僕自身に「おつかれさま。」の一言を言いたいですね。
もっと辛い思いをされている方も多いと思います。
もちろんこのアメブロで知り合った方とかの話もたくさん聞いてるし、
入院した時に患者仲間の話を聞いたりしてるのでいろんな方知ってます。
それでも今回はご容赦くださいね。
