僕はてんかん持ちです。
発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。
脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。
それでも今でもなお、てんかんと闘っています。
昨日は、外来通院日でした。
その際に、前回からの経過報告(発作について、体調全般について。)をした上で、先日発信したブログを見てもらいました。
以前、主治医にはこのブログで情報発信している旨は話したことがあり、
「いいことしてると思うよ。続けてね。」と言われてたんです。その時は、スマホの画面を見せて読んでいただいてたんです。特に、校正していただいたことはありません。
今回、ブログの本文をコピーして読んでいただき、校正していただきました。
主治医は、てんかん専門医であり、僕自身もう20年以上もお世話になってきた精神科医です。
内容は、全体的にはほぼ問題無いのですが、一部、「ここはこうだね。」と校正いただいた部分について、一部訂正して発信しますね。
それと、ブロ友さんが頓服薬として前兆が出た時に服用しているリボトリール、前兆についてはこんな話もありました。
①「頓服薬として、リボトリール(ランドセン)が処方されることもある。」(これは僕も知らなかったので確認。)
②「処方された量よりも、少ない量で発作が抑えられてるなら、その量で続けた方がよい。(ブロ友さんは1錠ではなく1/4錠を服用中)」
③「前兆というのは、いつも同じ症状(足がしびれる等)の後で発作がでるもののこと。その都度違うのは前兆とは言えない。」
では、以下、うまくコピペできなかったので、本文だけコピペして追加訂正してます。
ブロ友さんの元のブログを含む、リブログについては、下の方にリンクで貼っておきますので、訂正前後を比べていただけたらと思います。
ご参考までにですが。
***(ここから、先日発信した本文)※訂正および追加部分は、青字で表示してます。****
このブログは、ブロ友さんのブログをリブログします。
「前兆」と言われる症状や、ここには出てこなくても、発作の前に決まって同じ症状が出る方には、
僕は頓服薬と呼ばれるタイプの抗てんかん薬を処方してもらい、その前兆が出たところで頓服薬を服用すれば、
発作を小さく抑える、あるいは出ないまま寝入る等で終われるようにできることがあるのではと思っています。
下に貼った、ブロ友さんのブログは非常にわかりやすいです。
それと、てんかんサイトからの、前兆についての記事抜粋分も参考に貼っておきます。
そして、2つ目に貼った、僕の僕の過去に何度か発信したブログですが、
見ていただければわかると思いますが、これは、コロナ禍の最中に、
東北大学病院の中里先生のグループが勉強会で説明してくれたものの中からですが、
ここに例示した発作(発作だと気づいていない方の多い種類のもの)でも「前兆」として出ることがあります。
これは、コロナ禍直前の、今からおよそ4年前、都下にある「国立精神・神経医療研究センター病院🏥(NCNP)」で
開催され、僕も参加した、「てんかん市民公開講座」の講義の中でも説明が有りましたが、
「前兆というのは、発作の一種です。意識ある状態で起きる発作です。」(←この表現で問題無しでした。(確認))
ということなんです。
つまり、この前兆というのは、この後で意識喪失する大きな発作が出やすいのですから、
「この時点から、発作が起きているということ。」
ということです。
「この前兆と思われる症状が出た時は、頓服薬をその時点で服用すれば、大きな発作を抑えられることがある。」ってことになるんです。
そのためにも、前兆を感じる症状が出る方は、主治医に相談して、頓服薬を処方してもらい、前兆が出たら即服用する、
ってことを是非試して欲しい、と思います。
ただ、ここに例示した(2つ目のブログ内)ような症状が前兆として出る場合は、その後の意識喪失とか痙攣発作が
出なくても、「発作が出た。」ことになることには違いありません。
僕自身は、前兆は出ません。
それでも、妙に体調が悪くなったり、強い疲れを感じたり、強めの頭痛を覚えたりした時は、頓服薬を飲んでます。
僕に処方されてるのは、ジアゼパム(先発薬はセルシン)2mg錠で、「1回につき2錠まで」と主治医に言われてます。
強い発作が出た時のために、坐薬のダイアップ6mgも処方されています。
両方とも常に財布に入れて携行してますよ。
それと、このブロ友さんの処方されたのはリボトリール(ジェネリックはランドセン)です。
先生によって、そして症状等によってそれぞれ処方される薬の種類は違うと思います。
それでも、頓服薬として出される薬は、かなり即効性の強いタイプでなければ意味がないので、
僕が処方されたジアゼパム、ダイアップ、ブロ友さんが処方されたリボトリールはみんな「ベンゾジアピン系」と言われる
グループに属する薬です。(他の種類を処方され服用されてる方もいると思います。)
ベンゾジアピンというと、「これを飲み続けて急に飲むのを止めると、離脱症状という怖い副作用を起こしやすい。」
と言うものです。
それゆえに、1回分の服用量を多く飲んだり、連日飲み続けたりするのは絶対不可です。
僕の主治医の「1回2錠まで。」という制限、それと「毎日飲み続けることはしないこと。」とも言われてますが、
これはまさにその離脱症状を避けるための注意だってわけです。
ブロ友さんも、このリボトリールを処方されてから、数回服用してますが、離脱症状は全く出てません。
そんなわけで、頓服薬の処方、そして服用をされていない方は、いざと言う時のために次回診察時に早速、
主治医に相談して、頓服薬の処方をしてもらうといいと思いますよ。
ひとつだけ。
これはあくまで、それぞれの症状の状態により、毎日のように大きな発作と前兆を繰り返している方には、おすすめできない
かもしれません。
毎日服用するほどなら、頓服薬で無くなりますし、常用するようなら、現在服用中の薬の種類や量を見直してもらう方がいい
ですし、常用したら離脱症状の危険性を高めるわけですからね。
そこは、主治医の先生とよくご相談の上、処方してもらえるような状態だと診断される場合に、ご対応くださいね。
ご参考までにですが
(ここから下は、先日発信したものです。ブロ友さんのブログのリブログです。)