僕はてんかん持ちです。
もう30年間ものずっと長期間、てんかんと闘っています。
もちろん辛い経験ばかりですよ。。
それでも今でもまだ闘っているところです。
昨日のブログに、こんなことを書きましたが・・
先週、久しぶりにてんかんで外来通院した際に、改めて感じたこと。
「てんかんって知らない病気なんだなあ」
その話についてです。。
外来通院し、診察と会計が終わって、すぐ近くの調剤薬局に行って、僕自身の分の受け取りを待っていた時のことでした。
てんかん持ちは、小学生低学年くらいの男の子。そして、薬剤師と話していたのはそのお母さんと思われる方。
処方箋を見て、薬剤師さんが、血相変えて待っているそのお母さんのところへ来て、
「ヒダントール、こんなに減らすんですか？？
」
するとそのお母さん、
「ええ、前回２錠減らして、今回も２錠減らして、徐々にゼロにするもので。」
薬剤師さんは、減らすことでどういう影響がある、なんて話はしてませんが、
ヒダントール
と言えば、一般名フェニトインの薬。アレビアチンも同じ成分です。
２錠減らすと言うことは、おそらく２５ｍｇ×２錠ですから、一気に５０ｍｇ減らすようです。
他の薬に切り替えるとかではないようですが。。
前回減らしたのが２週間前、らしいんです。。
元々どのくらいの量を飲んでいたのかはわかりませんが、お母さんならこう思うでしょう。
「どうせ効かない薬だし、どんどん減らせばいいのよ。」
「症状が安定してるんだから、薬はどんどん減らすべき。」
もちろん、減らせば、息子さんも薬で辛くなっている状態が徐々に改善されていくでしょう。
でも、発作が出てないから、落ち着いてるからと言っても、
「それは、今服用中の薬を飲んでいるから。」なのかもしれませんよ。
それゆえ、もっと少量ずつ、経過観察しながら、長期間にかけて減らしていくべきだと思いますし、
そうしないと、その減量する「減らす」という行為がスイッチになって、発作を起こし増やす可能性があるんです。
てんかん専門医である僕の主治医からも、
「ずっと服用してきた抗てんかん薬の減量は、少量ずつ、長期間にかけて行う必要があるんだよ。
そうしないと、発作を増やしたりする危険性があるからね。入院して行ってもいいくらいだよ。」
という内容の話を何度も聞いてきました。
僕の例で言うと・・
僕はこのヒダントールと同じ成分のアレビアチンを１日４回合計240㎎服用しています。
しばらく発作も減って、これを減らそうと徐々に減らしてみました。
240㎎⇒235㎎⇒230㎎という感じで、当時は２週間に一度通院してたので、２週間ごとにこんな感じで220㎎まで減らしました。
ところが、そこで、いきなり発作が増えました。
当時でも週に２、３回平均でしか出ていなかったのが、日に３、４回も出るんです。。
それが１週間以上続いたんです。。
もちろんすぐ、主治医に連絡して相談しました。
「ちょっと減らすスピードが速すぎたかな？いずれにしても、元の量に戻そう。これじゃまずいからね。」でしたね。
もちろん、その発作が増えたのは、「減らした」ことが原因で一時的なことだったかもしれません。
でも、そのままの服用量だと、その発作の頻度をさらに増やしてしまう危険性もあるってことです。
ですから、僕は主治医の言う通り、すぐに元の量に戻しましたよ。
それでも、副作用のことがあるので、5㎎ずつ数回に分けて増やしましたが。。
たった２０ｍｇ減らしただけでこんなこともあるんです。
それと、この話の子供さんのように、１回５０ｍｇずつ減らすのは「身体にものすごい負荷をかける可能性がある。」
と思うんです。
大きな危険性ですよ。。
ブロ友さんでも、アレビアチンを１５０ｍｇ飲んでいたのを半分ずつ減らし、ゼロにしたら急に発作が増え、しかも体調が悪くなってしばらく外にも出れないくらいになった、という人もいますよ。
ですから、このエピソードに戻りますが、
薬剤師さんは、「ちょっと一気に減らし過ぎですよ！逆に発作が増えたり、体調悪くなることもあるんです。」と言いたかったのでしょう。
でもそのお母さんは、「もう飲むのを止めるんだからいいんです。一気に断薬してもいいくらいです。」とでも言いたい感じでした。
でもね、これは大きな間違いです。
抗てんかん薬以外の、例えば風邪薬とかなら、一気に断薬したりしても悪影響はないでしょう。
でも、抗てんかん薬の場合、減量する時はできるだけ慎重にやらないと、その「減らす」だけでも発作につながる場合があり、
そのまま発作を増やしたら、後悔してしまうことにもなりかねないんです。
もちろん、その状態が一時的だけで終わることだってありますよ。でも、終わるかどうかわからないですよね。
この話、僕がアレビアチンを服用していて、以前は同じ成分のヒダントールもいっしょに飲んでいたことがあるので、余計に感じてしまったんですが、
アレビアチンやヒダントールに限らない話だと思うんです。
僕の主治医からの、上に書いた話から裏付けられることだと思いますが。
抗てんかん薬は、減量したり断薬する際は、ただ単に減らせばいいのではなく、やり方によっては体調をかえって悪化させ、
発作も増やしてしまう危険性もある、ということです。。
ですから、一気に減らせはいいのではなく、できるだけ少量ずつ、時間をかけて減らすことですよ。
これは↓、若干話の見方というか観点は違うかもしれませんが、この話に共通する部分もあるので参考に貼っておきます。
