住宅改修 工事終了

金曜日までで、住宅改修終了しました

この後少しやってもらうことも残ってますが

左→元和室側から見た部屋

右→リビング側から見た部屋

元和室とリビングの間の壁が無くなった＆荷物がまだないので、広く見えますね

壁にリフト設置しました

説明時にお試ししましたが、娘たんキャハキャハ楽しそうでした

もう少し使い方慣れたら、別記事で書きたいと思います。

左→元和室。畳からフローリングに変更し、障子からカーテンに変更しました。小窓は和室の名残で障子のまま

右→エアコンを移設

コンセント移設のために、天井にも穴を開けてるので、天井や壁の壁紙を貼り替えてるので、今までとの壁紙との色の違いが（矢印）

部屋間は、アコウォールという間仕切り。

左右どちらからも開き、どちらにも寄せられます

左→元押し入れもフローリングに変えてもらい棚を撤去ここの使い道はまた別記事で

右→開き戸から引き戸に変更

入口の間口も広くなったので、バギーを部屋に入れやすくなりました

コンセントもあちこち移設や増設

〇 エアコンを移設したので、エアコンコンセント増設

〇テレビ用コンセント増設

テレビ近くに2箇所造設

〇元々壁に付いてたコンセントを娘たんベッド周りに移設。医療機器や電気毛布やソヨ等、コンセントを沢山使うので、ベッド下と上どちらにも付けてもらいました。

〇リフト用コンセントを増設

今は下に本体を置きっぱなしになってますが、コンセント上に棚を付けてもらう予定

押し入れの中にもコンセント増設

ベットとベットマットも制度で購入したので、別記事で書きたいと思います

昨日から荷物移動を初めて、早くいつもの生活に戻したいところ…

移設したエアコンが全く冷えない

エアコンが直るまで2階の小部屋生活かもー

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住宅改修中

ご無沙汰してます

気が付けば、2ヶ月空いてました

ただ今我が家、一昨日から住宅改修中

娘たんは1週間のレスパイト中

制度を利用して、動き始めてから申請通るの1年かかりました

本当は、5月終わりの娘たんレスパイト中を考えてたのですが、4月中に決定通知が来るはずが、5月半ばになっても通知は来ず💦

出来るかどうか分からないのに、職人さんをいつまでもキープ出来ないので、泣く泣く諦めましたが、通知が来たのは6月半ば

早めにキャンセルにしておいて良かった

なるべく夏場は避けたかったのですが、通知が来たらなるべく早めにやらなきゃいけないみたいなので、8月のレスパイトに合わせてもらいました

1階の2部屋の荷物を全部（キッチン前に少し荷物置けました）2階に上げなきゃだったので、暑い中の作業は大変でした

階段何往復したかな？

改修中の自分たちの居場所＆日常生活をキープしつつ、大量の荷物もあるので、上の部屋凄いことになってます

改修前日の、娘たんがデイに行ってる間に荷物移動

娘たん、1日2階で過ごし、レスパイトへ

レスパイトから帰ってきても改修終わってないので、暫く2階の部屋で過ごします

6畳の部屋に、4人＋医療機器なので、だいぶキチキチです

×のところの壁を取り壊し、エアコンを移動します

ここの手前に娘たんのベットが来る予定今まではここに布団を敷いてました 

×↑の反対側

△畳をフローリングに変えます

機器類全て載せてるワゴンを行き来させてるので、畳がボロボロで💦

今後はバギーが通ったりもするので、フローリングに変えます

〇ここの壁にリフトを付けます

夜はリビング隣の和室（改修後はフローリング）に布団を敷いて皆で寝てるので、吸引があるので真横に寝ててくれると楽なので移動出来るうちは移動予定リビングのベッド日中↔隣の部屋をリフト移乗しようと思ってます

☆扉開けっ放しだったので分かりずらいですが、元々開き戸なのを、引き戸にしてもらいますバギーが通りやすいように

開き戸奥の明るい所が玄関なので、ゆくゆくはベッド横までバギーで行って、リフト移乗しようと思ってます

我が家、お風呂は2階。

今後お風呂問題が出てくると思いますが、お風呂の為の改修は諦めました

今は週2デイで入ってきてくれてるのですが、今後他のデイでも始めてくれないかなー？と期待

今は手作りの布担架？抱っこ紐？で2階に連れて行ってますが、いつまで家で入れられるかなー？

抱っこ紐

『抱っこ紐』

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カフアシストのタッチ画面が触れない＆最近の設定

カフアシストのクリアウェイ2

まだまだ使ってる方は少なそうですか…

このカフアシスト、タッチ画面での操作！

最初に画面ではない所の電源ボタンを押すと、↑の画面の様に立ち上がります。

画面の☑の所を押してから始めるのですが、押してもうんともすんとも言わなくなってしまい使えない💦

一旦電源を落としてみようと思うも、電源ボタンを押しても何もならない

普段は、☑画面を消してから電源ボタンを押すと、この電源オフと言うのが画面に出るのですが、☑画面が消えないことには電源オフ画面も出てこない

コードを抜いてバッテリーが切れるまでほっとくしかないのか？

とりあえず、フィリップスさんに連絡をしてみましたが、夕方交換に来てくれるとのこと

毎日朝晩の2回カフアシストを使ってますが、朝は諦めて学校の準備開始

お父さんに、電源長押しで切れない？と言われて試すもダメ

で・・・、お父さんがやったら出来た

急いでフィリップスさんに直りました！の電話

この後、フィリップスさんも色々調べてくれて、電源20秒長押しで強制終了が出来るとの事

多分私10秒位は押してたけど、そんなに長くは押さなかったわー

直りはしたけど、念の為！と夕方交換に来てくれました

最近の設定

これで引けないことも多いけど、痰出し目的以外にも、胸を膨らませるのは大事！との事で、1日2回使ってます。

周りのお友達はもっと低い設定で使ってる子が多いけど、皆さんどの位で使ってるんだろ？

奥にありそうだけど上がってこない！って時は、ベビーミストを1～2秒噴霧してからカフアシストをすると、結構上がってきますやる時は自己責任で(笑)

回数終わると、自動で終わる設定にしてもらったので、慌ただしさが軽減しました

デイに持って行ったりもするので、使い方を名刺サイズで作って、貼れる名刺入れで貼り付けてみました

見やすい所に使い方と、タイマーを付けてみました

タイマーは、養生テープを貼ってから、貼れるマジックテープで取り外し出来るようにしてます

娘の愛用品のベビーミスト⬇

サイナスミストは、名前は違うけど中身は同じで量が多いです

【ニールメッド】ベビーミスト 75ml 生理食塩水ミスト サイナミスト ニールメッド

ベビーミスト（75ml）ニールメッド 生理食塩水 スプレー 鼻洗浄 BM-75

【あす楽・在庫あり】サイナスミスト SINUS MIST 125ml 花粉・風邪対策

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レスパイトからの体調不良

5月の終わり、3ヶ月毎の定期のレスパイト入院1週間

はい、最終日に熱を出して帰ってきました

その前のレスパイトの時は、お迎え時からてんかん発作が酷く、その後の薬調整が大変だった

今回の入院の時に知ったんだけど、前回の入院時ダイアップ使ったとは聞いてたけど、、1回だけなのかと思ってたら4～5回使った！と。入院中から発作酷かったんじゃないかー💦

レスパイトの帰り道、吸引祭りになることはしょっちゅうだし。預かって貰えるのは助かるけど、色々考えちゃうなー

帰宅前日の日曜夜から熱を出してて、月曜に帰ってきたので、先週はそのまま学校をお休みしてて、木曜から登校

水曜には解熱してたので、大丈夫かと思いきや、血痰が引けた！とお迎え要請

私は仕事だったので、夜勤勤務のお父さんに行ってもらい、そのままデイに送り届けてもらいました

仕事中に、デイや学校お父さんに電話調整、大変でしたけどけね💦

大した血痰ではなく、時々血が混じる程度。

ただ、少しでも血痰が引けたら、24時間は登校NG

金曜は朝からデイにお願い出来ました

デイは感染性や熱がなければ預かってくれます

今日は開校記念日なので、朝からデイだけど、明日からは登校出来るかなー

今年はなんだかんだと、登校出来ない日が多いなー

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スモッグ作り替え

以前作ったスモッグ が小さくなってきたので、新しく作りました。

『スモッグ』

写真見返してたら、1月に作ってアップしてなかった

バギーに乗ってる時に、着せてみました

前からかけて、首元のマジックテープを留めるだけ

ヘッドレストと肩ガード？が一体型なので、それの中に着せてみたのと、汚れやすそうな授業の時は顔だけ出して、全て覆っても良いのかなーと

今回使ったのは、昔私が着てたフード付きのウィンドブレーカー

もう今はほとんど着てなくて、捨てようかと思ってたのですが、娘たんのスモッグに使えるかも？と

まずはフードを取って丸襟に

後ろは、マジックテープで簡単に着脱

前にファスナーがあるので、呼吸器回路を中に入れても出しても大丈夫

後ろは、肩だけを残し、サイドからカットしちゃいました

夏でも使えるよう、スナップで半袖にも長袖にも使えます

袖口は、元々ゴムで絞れるようになってたのですが、伸び伸びになってたので、ゴムを入れ替えました

大人用のLサイズで娘たんにはだいぶ大きいかなーと思ってましたが、袖を取り外しにし、袖口を絞れるようにしたのでそこまで大きさは気にならず、長く使えそうです

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カフアシスト クリアウェイ2

我が家にも、遂にカフアシスト（痰を出しやすくする機械）がやってきました4/10

しかも最近出たばかりの物、Clearway2（クリアウェイ2）

3月頭に入院した時に、もうすぐ新しいのが出るよ！とは聞いてたのですが、持ってきてもらうまで、どの機種が来るか分からず

狭い我が家に、訪看さん3人・往診医と看護師さん・フィリップスさん2人・訪問リハさん

呼吸器管理は大学病院で、カフアシストの契約も大学病院ですが、設定は大学病院ドクーターよりも呼吸器に詳しい、呼吸器科の往診医にお願いしました

フィリップスさんが持ってきてくれて、往診医が設定です

新しい機種で、フィリップスさんからは初めての導入だそう。往診医も初機種。娘たんもカフアシスト自体、入院で1回やっただけ

皆さん手探り状態で設定してもらいました

↑これは最初からテストラングに付けてますが、実際は吸って（陽圧）吐いて（陰圧）お休み！のお休みの時に装着するそうです。

そしてこの機種にはリクルートメントと言うのがあって、最後に陽圧（吸う）だけの機能があるそうで…

ちょうどお友達と話してて、お友達はカフアシストの最後にアンビューをしてる！と言うのを聞いてて、それの変わりになるものらしい（動画の後の方のね）

しばらく使ってみて、往診医と相談しながら設定調整する予定です

とりあえず、5回5セットやった最後にリクルートメントを3回でやってみます

最近痰が引きずらい時があるので、これでスッキリ出来ると良いなー

左呼吸器evo右カフアシストClearway2

大きさは呼吸器よりも大きいけど、重さは全然軽い

バッテリーは中に入っててネジで開けなきゃなので、普段は出さないそう。

カバンも付いてきたけど、大き過ぎで邪魔すぎる

予備の回路を入れてる所に本体を入れて、右側に回路を入れて持ち運べる！と言うことらしい

レスパイト入院には持って行こうと思ってるので、カバン作ろうかなー

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12歳になりました

娘たん4/5(金)で12歳になりました

あっと言う間に6年生で、小学校最終学年

2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校

久々なのもあり、付き添いです

皆に『私、今日誕生日なの』とアピールしまくり、たくさんおめでとう！を言ってもらいました

学校後そのまま病院へ行き、てんかん薬調整の為の受診

最近はだいぶ落ち着いてはきたけど、夕方から夜にかけてはまだ不安定なことも多く、もう少し落ち着かせたい所

バルプロ酸300mg→400mgに増量してもらいました

当日は夜私が仕事の為、昨日ばぁばも呼んで誕生会をしました

残念ながら、ケーキを食べる頃には娘たん夢の中

今年の誕生日プレゼントはマッサージガン

フライングで2月に購入

今同じのを調べてみたら、倍近く値上がりしててびっくり

最近筋緊張が強い事が多かったり、側湾が出てきてたりと気になるところが多いので、自己流でマッサージガンを当てて、ストレッチしてました

やった時は少し緩むけど、またすぐにカチカチの身体になっちゃうんですけどね

力を入れてる時間が長すぎて、最近体が締まってきました。1人筋トレをずっとしてる感じ

【全身リフレッシュ】 ボディケア 筋膜リリース 25段階強力振動 4個ヘッド アーム5つ角度調整 ミニ 小型618g軽量 静音 4800mAh大容量電池(10時間以上連続使用)肩・背中・腕・腰・足・全身リラックス Type-c充電式 収納ボックス 5年間品質保証 & 日本語説明書 【PSE認証済み】

時々私や兄さんも拝借して使ってます

訳あって、また付き添いを求められたので、しばらくお休みかなー。

週1くらいは付き添いが出来そうなので、それ以外は朝からデイへ行ってもらいます

お父さんは、もう学校行かせなくてもいいんじゃない？と

付き添いをした事の無いお父さんは、簡単に言うよねー

何の為に、長々付き添い頑張って、単独に持っていったと思ってるんだー

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ぬくぬくスタイ

娘たんの発作、少しづつ減ってきてて、ここ数日の日中は良い感じに過ごしてますが、夕方から夜の薬までは、まだ発作が多い日もまだまだあります

今の感じだと、日中は大丈夫そうなので、4/5(金)からの学校は行けそうな気がします

さてさて本題

まだまだヨダレ鼻水が多い娘たん

普段は鼻水8割ヨダレ2割な感じですが、発作が多い時期は、何故だか鼻水とヨダレの割合が逆転してました

最近は、以前に戻ってきたので、調子も戻ってきたって事なのかな

最近はだいぶ暖かくなってきましたが、冬の寒い日に温かスタイを作ってました

表生地は、以前使ったおねしょシーツの残り。

内側は、家にあったフリースや、モコモコのひざ掛けを使ってみました

表地がシンプルで、以前レース等を付けたらヨダレが染み込みやすかったので、今回は何も付けずに形を変えてみました

モコモコとギザギザ？

前はヨダレ鼻水を拭けるように長め、後ろは短めにしました

防水シーツ プリント フラットおねしょ かわいい おしゃれ 赤ちゃん ペットおむつ替え

防水シーツ 防水吸水速乾生地 パットシーツ　70×120cm シングル おねしょシーツ オネショシーツ　パイル　ベビー　赤ちゃん

柄物のシーツも可愛いなー

生地で買うより、シーツを買った方が安上がりな気がします

今年は、娘たん自体が起きてる事が増えたのもありますが、温かスタイのおかげもあり、低体温にはならずでした

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脳波＆血液検査＆薬調整

まだまだ落ち着かない娘たんの発作

先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな？くらいで、まだまだ調整が必要そう

昨日3/22(金)に脳波と血液検査

いつもは、レスパイト入院中に脳波を撮ってるのですが、今回は急遽予約をしてもらったので、外来での脳波検査

朝イチ受診をして血液検査、眠剤（ラボナ）を2包出してくれて、とりあえず1包注入

私の知る限り、脳波の時眠剤に勝ち続け、寝たことがない娘たん

脳波室に移動する間、少し眠そうなので、もしかしたら寝るかもと期待するも、電極付けてる間にお目目パッチリ

終わりかけの時に、眠剤もう1包あるなら入れてみようか？との事で注入してみるも娘たんの勝利

結局寝たのは家に帰ってから

多焦点～全般性てんかん波Ⅲ～連続

3段階で表すそうで、その一番重度。しかも連続

要は、娘たんのてんかん波は、色々な所から常時激しく出てるそう

これが、以前からみて変わってるのか？と言うと、以前から変わらず激しい

娘たんの発作は、始まりと終わりが分かるようなものではなく、ピンピンワナワナだったり、大泣き怒り泣きだったり、今回のような首をブンブン目をシバシバ等が長時間続く事が多いので、脳波結果からも頷けます。

よく言われる、○○発作みたいなタイプは

これを落ち着かせるには、眠らせるしか無くなるので、困らない程度にコントロールする

今は、まだ落ち着かない現状があるので、今日3/23(土)からバルプロ酸をもう一段階アップしてます

210mg→300mg

血中濃度を確認しながら調整中です

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毎月の薬調整

娘たん、毎月のように薬の量を調整しています

薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたから

その時に始めた、フェノバールで発作は減ったものの、ほぼ眠り姫

32度台の低体温や、尿を自分で出せなくなる事があったり、寝ると心拍40を切る事も多くて

それに加え、フェノバールでは増えるはずのないアンモニア値を増やしたり

普通はさー！と言うことを、ことごとく覆す娘たんなので、量の調整もホント少しづつ

毎月の薬調整、伝える所が多く、何処に伝えたかを忘れちゃうし、私も覚えきれないので、表ににして連絡帳に入れてます

てんかん薬

バルプロ酸

マイスタン

フェノバール

ビムパット

イーケプラ

フィコンパ

筋緊張の薬

セルシン

アーテン

眠剤

ロゼレム

一番多い時でこれだけ使ってましたが、グレーの字の薬は今は終了しました

だいぶ整理出来てきて、1年半前くらいからは、起きてる時間も増え、笑顔が増えたり体温も上がりました

今はバルプロ酸を無くして行く方向で調整してましたが、ここ1ヶ月の酷い発作で断念

使ってる種類が多すぎて、どれが効いてるのか分からなくなるので、もう少し整理したい所

娘たんの発作は、始まりと終わりが分かるようなのではなく、発作っぽいよね！がずっと続いたり、グズグズ期が増えギャーっと鬼の形相で怒り泣きしたり

いつも娘たんを見てくれてる、学校やデイの人には、これはいつもと違いおかしいから発作だね！と分かると思うけど、普段を知らない病院等では、中々発作と捉えてもらえないんですよね

ここ1ヶ月は、首を左向きでフリフリ・目をシバシバ顔のひきつり、全身に力を入れ心拍を上げる！が起きてる間続いてる

サチュレーションが保てなく、酸素を使う事も多いので、とても辛そう

どこかに1種類で、これ！っていう薬ないかしら

ダイアップもそれほど効かない娘たんなのでね

定期外来まで後1週間もあり、そこまで待てないなーと思い、15日(金)に主治医に連絡して神経の外来に行ってきました

バルプロ酸を増やしたので、これで落ち着いてくれると良いんですけどね

来週バルプロ酸の血中濃度が上がってきた頃に、脳波と血液検査予約してきました

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