娘たん、毎月のように薬の量を調整しています
薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたから
その時に始めた、フェノバールで発作は減ったものの、ほぼ眠り姫
32度台の低体温や、尿を自分で出せなくなる事があったり、寝ると心拍40を切る事も多くて
それに加え、フェノバールでは増えるはずのないアンモニア値を増やしたり
普通はさー！と言うことを、ことごとく覆す娘たんなので、量の調整もホント少しづつ
毎月の薬調整、伝える所が多く、何処に伝えたかを忘れちゃうし、私も覚えきれないので、表ににして連絡帳に入れてます
てんかん薬
バルプロ酸
マイスタン
フェノバール
ビムパット
イーケプラ
フィコンパ
筋緊張の薬
セルシン
アーテン
眠剤
ロゼレム
一番多い時でこれだけ使ってましたが、グレーの字の薬は今は終了しました
だいぶ整理出来てきて、1年半前くらいからは、起きてる時間も増え、笑顔が増えたり体温も上がりました
今はバルプロ酸を無くして行く方向で調整してましたが、ここ1ヶ月の酷い発作で断念
使ってる種類が多すぎて、どれが効いてるのか分からなくなるので、もう少し整理したい所
娘たんの発作は、始まりと終わりが分かるようなのではなく、発作っぽいよね！がずっと続いたり、グズグズ期が増えギャーっと鬼の形相で怒り泣きしたり
いつも娘たんを見てくれてる、学校やデイの人には、これはいつもと違いおかしいから発作だね！と分かると思うけど、普段を知らない病院等では、中々発作と捉えてもらえないんですよね
ここ1ヶ月は、首を左向きでフリフリ・目をシバシバ顔のひきつり、全身に力を入れ心拍を上げる！が起きてる間続いてる
サチュレーションが保てなく、酸素を使う事も多いので、とても辛そう
どこかに1種類で、これ！っていう薬ないかしら
ダイアップもそれほど効かない娘たんなのでね
定期外来まで後1週間もあり、そこまで待てないなーと思い、15日(金)に主治医に連絡して神経の外来に行ってきました
バルプロ酸を増やしたので、これで落ち着いてくれると良いんですけどね
来週バルプロ酸の血中濃度が上がってきた頃に、脳波と血液検査予約してきました
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