今、必要な香り(*´˘` )♥(´˘`๑)

台風が過ぎ去っても絶賛不機嫌★なぼーちゃん⤵︎ ⤵︎

母もさすがに疲れがたまってきて、クナイプのバスソルトをGETしました。

パッケージのかわいさに惹かれ、テスターで香りを確認したらくどくない甘さでドンピシャ

昔、アロマオイルを選ぶ際に「いいなと思った香りは、身体が必要としてる香りなんですよ」と店員さんに教えていただいたことがあるのですが、

先ほど調べたらネロリ（←セロリの仲間だと思っていました‪w）の香りにはリラックス効果があるそうで。

なるほど…

ちなみにその当時は精神的にしんどい時期で、グレープフルーツやマンダリンなど前向きになれる香りを自然と選んでいました。

こちらは10分以上じっくり浸かってからあがると、入浴後これでもか！というくらい汗が出ました

ネロリの香りでも充分汗をかいたので、寒くなってきたらユズ＆ジンジャーの香りで、ぼーちゃんを足浴させてみたいと思いますー

荒れ模様☂︎

ぼーちゃんの地域は晴天が続いていますが、

ぼーちゃんはなかなかの荒れ模様です

家はどれだけ怒り泣き叫んでも良いのですが

↑

にぃちゃんの勉強の邪魔になるので、やっぱりトーンダウン希望…笑

外で荒れ狂うと

手遊び・マッサージ・お茶etc.すべて無効…

早々にその場を立ち去ることに(´；ω；｀)

赤ちゃんならあやしてる姿もかわいいですが、身体も泣き声も大きい幼児では肩身が狭すぎて…

例えるなら最近のノーマルが下の「ぶらっくぼーちゃん」状態。

癇癪スイッチが入り、荒れ狂うとこれの100倍は危険な状態に…

絶好調のときは上のような、落ち着いた表情です。

当初の予定変更で早々に立ち去る

（下手すると何もせずに帰宅）

        ↓

にぃちゃん、静かに悲しむ…

        ↓

思うように遊ばせることができない、にぃちゃん

        ＋

薬がうまく調整できず不快な状態のぼーちゃん

両方に申し訳ない気持ちでいっぱいに

オットは脳波のせいじゃない？と言いますが…

確かに異常波形出まくってますが…

脳波由来というよりは癇癪からきてるような気もするし…

もしそうなら、脳波が原因なら癇癪の薬は意味無いってことに！？

それとも、台風シーズンなので荒れてるのかな。

なんにせよもう少し穏やかに日々を過ごしたいと願うばかりです

＊夏休みの思い出＊

子供たち初めての美術館

光や音がたくさんの展示だったので、二人とも（特ににぃちゃん）楽しく過ごせたようです。

アスレチック公園へ。

残暑厳しすぎて母がバテる…

駐車場の関係でオットと別ルートから回った為、急勾配を自分でバギー（ぼーちゃん乗ってるので約30kg）を押しててっぺんまでいきました(º ⌓º )

この日は道中も公園でもキレまくりでしたが、たまーに笑顔も見せてくれました♬*ﾟ

水疱の原因は？？

月曜の夜、お風呂上がりのぼーちゃんの脚をふと見ると大きな水疱が

小さいのも合わせると全部で5つほど。

…何かの感染症？？

と心配になってよくよく思い返してみると、日曜に公園へパパ＋子たちで行っていました

調べると、蚊アレルギーなるものがあるとのこと。

「赤ちゃん＆子育てインフォ」より抜粋

重症とあるとドキッとしますが、発熱を伴わなければ、水疱ができても慢性活動性EBウイルス感染症や悪性リンパ腫にかかる可能性は低いそうです。

ただし、水疱が破けるとバイ菌に感染→とびひコースになりやすいよと園の看護師さん情報。

とびひ→水いぼコースがみえる…！

水疱になってしまったら、患部をガーゼ等で覆って、万が一破れてもいいようにする、

また虫刺されに気がついたら虫刺され軟膏ではなく、ステロイド軟膏を塗っておくと水疱まで進行しにくいとのこと。

気をつけていましたがやはり破けてしまったので、

ステロイド（乾くまで待ってから）絆創膏でガード

ちなみに、絆創膏はキ〇パワーパッドやケ〇リーブなどは使えません。

ぼーちゃんの園は9月もプールがあるので、早く治して参加できるといいなぁ

これから涼しくなってお散歩する機会も増えると思いますが、蚊アレルギーを持っているお子さんもいるかもしれないので（かゆいのも困りますが、水疱は更に厄介…）虫除け対策をしてお出かけされると良いかと思いますー

良い日になりますように*॰¨̮

週初めの出来事

①朝起きたらマンションが断水

恐らく水道管の老朽化…(´꒪⌓꒪)

コインランドリー行って、スーパーでお水を買って、お手洗いを借りて…

ドタバタしすぎてPTはお休み⤵︎ ⤵︎

そして、よく見たら来週リハがなかったので、二週間PTなし

雲がほとんどないお天気↑だったので、洗濯物の代わりにお布団を干してふかふかに(◍︎´꒳`◍︎)

水は午前中には復旧し、保育にもお昼から参加できました

②クリニックでほっこり

母の用事でバリアフリーでないクリニックを受診した際（内履きに履き替える＋段差があるためバギーでは厳しい）、混みあっていたため診察後抱っこで待っていたところ、1歳くらいの男の子を連れたママさんが「良かったら座ってください」と声を掛けてくださいました。

「お会計待っているだけなので大丈夫です。ありがとうございます」とお断りさせていただきましたが、お気持ち本当に嬉しかったです( *´꒳`* )

それともう一つ。

前後してしまいますが、診察を待つ間、小学生の男の子がSTの先生から「明日で最後だね。よく頑張ったね。」と話しかけられていました。

（クリニックですがSTもやっているところです。）

夏休みなので集中的にリハをされていたのか、ST自体を卒業されるのかは、そのやり取りからでは分かりませんでしたが、心の中で彼に「頑張ったねー！」と。こちらまで嬉しい気持ちになりました

最終日が良い日になりますように…*॰¨̮

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実家からぶどうがやって来ました

ぼーちゃんは粗つぶし＋とろみで10粒ぺろり♬*ﾟ

食わず嫌い王（果物はりんご・バナナのみ）のにぃちゃんも今年は2・3粒ずつ食べています

少しずつ食べられる物がふえていくといいね.。.♡*゜

現状維持／外出時の助っ人☆

先月撮った脳波結果を聞いてきました

前の部分（Fのエリア）に棘波と鋭波がたくさん出ているそう(´◉ω◉)

今週はじめ給食中に典型的なシリーズ発作（今まで仰臥位での発作しかみたことがなく、頭をカクンと落とすのは今回が初めて。）をやっており、それを報告すると

「いつ発作が起きてもおかしくない状態」とのこと。

血中濃度は70台（バレリン）でぼちぼち。

一年前と同じ所見ですね！との先生の言葉、

ギリギリのところで頑張ってるってことかな

母は偏頭痛でもしんどくて鎮痛剤を飲むのに、もっと不快な状態で日々を過ごしているであろうぼーちゃんはすごいなぁと思います。

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神経外来受診の際は30〜1時間弱待ちと長く、ぼーちゃんの機嫌を保つのが毎回非常に苦労しています

神経は重心ちゃんも多くお薬調整や日々の困りごとを相談する内容も盛りだくさんなので、ぼーちゃんの怒りスイッチをいかに抑えるかが母の最重要ミッションです( ˊᵕˋ ;)

今回の待ち時間に大活躍したのがこちら

トゲピー（ポケモン）ではなく、

とげとげボール

STで使用した際に気持ちよさそうにしていたので（むしろ止めると怒る）、似たものを用意してみたところ大ヒット

とげとげボールと手遊び歌で今回の受診はブチ切れ回避できましたー٩(๑ᵒ̴̶̷͈̀ ᗜ ᵒ̴̶̷͈́)و ̑̑ ✧

以前、ローラー式の小児鍼を買ったのですが、あれよりもチクチク感は強いと思います。

チクチク刺激の他に音が鳴ったり、ピカピカ光ったりと一度で三度おいしいです

診察中もトントン足裏触ってないといけなかったですが、ぼーちゃんの金切り声を院内に響かせるよりかは精神的に全然楽

←処方箋を薬局に流してもらうとき、受付のマダム①が隣のマダム②に「あの子いつも泣いてる子よね」って囁いてたの聞こえたしー(´･∀･`)

これからは待ち時間が長くバギーであちこち動き回れないときは、こちらを持参しようと思います♬*ﾟ

何故だ…( -᷄ ω -᷅ )

帰省終了～

今年はリハがお盆とうまいことかぶって、療育をほとんど休まず長めに過ごせました

宿題も自由工作を残すのみ

（材料は揃っているので、あとは組み立てるだけ）

←週末に生活作文が次の出校日までと知り、ヤーバーイー！！と焦った母（本人はあと一週間と分かっていない）

「一年生の宿題は母の宿題」と先輩ママさん達から聞かされてきましたが、ホントその通り…！！笑

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大したことではないのですが、

いつも謎なのが…

寝る前に謎の研究所を作っていたようです…

レゴ！！

箱ごと持っていって何故やらないんだー！？

暇だなーと言うので、わざわざレゴ持ってきたんだし、やればいいじゃん？というとやらず。

家に帰ると何も言わなくても何か作るという…

好きなんだし、時間があるならやればいいのにと思うけど、環境が変わると創作意欲に差が…？？笑

私が子どもの頃の帰省時のお供は「りぼん」や「なかよし」

たくさん従兄弟たちと遊び倒しても、持ってきた漫画もしっかり読んでいたけどなー(●´ω`●)

姫ちゃんのリボンやミラクル☆ガールズなど…懐かしい…

今回はおでかけちゃん（椅子）やSOYOもあったし、使わないなら荷物減らしたかったよー！！

↑めっちゃごちゃごちゃしてます…

おでかけちゃんは車の座席一つ分くらいの幅なので、やや重いですが持ち運びにはやはり便利でした☆

明日からまたにぃちゃん同伴の母子通園

二人とも賑やかなので正直大変ですが…

行事とは違う、普段のリハや療育を垣間見れるいい機会でもあると思うので、あと二週間頑張ります

4歳になりました(◍•ᴗ•◍)

ぼーちゃん、9日で4歳になりました

今年も姪っこちゃん’sと賑やかに過ごしました

（フルーツは除きましたが）チョコが柔らかかったので、そのままもぐもぐ♬*ﾟ

↑

園のお誕生日会ではスポンジを牛乳にひたして食べています。

三年前も甚平さんだったので並べてみました

すっかり男の子のお顔になりました

一歳のぼーちゃんはプリンが食べられるようになったところ

ちなみに1ヶ月ほど前にACTH②が終了したばかりで、副作用の食欲増進によりフォロミ1ℓ／日だった為、むっちり感がハンパない…(*´=∀=)

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当日、日中は眠くて泣けてしまう時間もありましたが、その他はピタゴラを聴くとニコニコ︎︎♬*ﾟ

←就寝前もオルゴールでなく、ピタゴラのリク入りました（笑）

オノマトペや効果音・楽器の音などがたくさん入っているので、お耳メインのぼーちゃんにとって楽しいようです︎︎☺︎

ピタゴラスイッチ うたのCD Amazon

この一年は体調を崩すとドーンと落ちるけれど（急性期は吸引が必要なレベルになってきました）、その後は自力で回復してくれるので体力がついたなぁと感じます

また逆流や発作など気になることもありますが、よく笑って怒って（癇癪だけでなく、気に入らないことへの意思表示がかなりハッキリしてきました）毎日本当に賑やかです

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今年のプレゼントはポータブルスピーカーとBB-8

外出時にウォークマンを持っていくのですが、バギーから落としそうで（笑）吊り下げ可能なものにしてみました

BB-8は冷蔵庫の見張り番らしいですが、お部屋でも遊ぶことができるので一緒に

頭のボタンを押す or 一旦部屋を暗くしてから明るくするとセンサーが働いておしゃべりをしてくれます

ぼーちゃんは「なになに！？」のお顔ですが、オット・にぃちゃんに好評でした～

それから、GW後にやってきたという三代目にもようやく会えました

横になれば顔周りをふんふんされたり、（まだおチビさんなので）身体を踏まれたり若干オモチャにされている感はありますが（笑）、それなりに仲良くやっています⸜( * ॑꒳ ॑*)⸝⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝

もうひとつのプレゼントはエアコンマットSOYO

箱が思ったより大きくてビックリしました

実家は激暑の地域なので直送してもらったら、三代目の抜け毛が思いのほか気になる…（笑）

ということでリビングではなく、寝室のみの使用になりそうです。

日中よりも就寝時に熱がこもりがちなので、快適に過ごせますように☆*｡ﾟ

一年ぶりの脳波☺︎

先日、久しぶりに脳波を撮ってきました

なんと一年ぶり(ﾉ `･∀･)ﾉﾞ ｵｵｵｵｫ♪ﾞ

トリクロを飲んですんなり夢の国へ…

…といかないのが、ぼーちゃん（笑）

↑も検査室に入室後、抱っことオルゴールを15分ほど聴かせて寝かしつけたところ

トリクロ飲んでから40分は経ってます💦

そして、起こさなくても勝手に起きる

ん？

眠前の倍量は飲んでるけど…(･｀д´･；)ｵｶｼｲ

という母の不安は的中

お会計を待つ間ロビーで

寝足りなーーーい！！！とキレまくる

ジュースも歌も手遊びもダメで、ヒップシートにブチ切れぼーちゃんを乗せ、レストワゴンを押して精算し、親子共に疲労感MAXで病院を後にしました⤵︎ ⤵︎

こういう日に限って会計処理に時間がかかる…

帰宅後は機嫌を直したものの、やはり眠かったようでぐずり倒して二度寝

癇癪を起こしても、これだけは！というものがあれば外出も怖くないのに…

病院や役所など動き回れない場所に介助者が私だけで行く際は、導火線の超短い爆弾を抱えてる気分です

入眠前の連続ビクつき（トリクロ飲んだ直後だけ出ない）やシリーズはたまにありますが、前より笑顔が増えていたり音への反応が良くなったり、ぼーちゃんなりに成長はしているのでヒプスまではいってない！…といいなぁ

海の日／ぼーちゃん繋がり

今日はあいにくの梅雨空でしたが、海の日のイベントにお出かけしてきました

リュウソウジャーにも会えました‪︎‬ ‪︎☺︎

ケボーン♬*ﾟ

←ポ語で「いいね！」って意味だそう！

母語がポ語のママに今度使ってみよう…( •̀∀•́ )✧

にぃちゃんが水遊びをしてる間に、ぼーちゃんは持参したご飯をモグモグ

かき氷も挑戦しましたが、感覚過敏のため「うへぇ！」と声にならない声で困っていたので、残りは母のお腹へ～笑

途中雨足が強い時間帯があり、ぼーちゃんは雨対策でカッパをかぶせて（背中には肉魚用の大きめ保冷剤を背負っています）移動。

バギー用のレインカバーがあればいいのになぁ。

ジミーちゃんデザインのワーゲンと

あっ！

にぃちゃんの通学用レインコートをかじらんといてー

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それから、リュウソウジャーの撮影会で卒園児さんご一家にお会いしました✧*｡(ˊᗜˋ*)✧*｡

ママが太陽みたいな人で、短い時間でしたがパワーをいただきました⤴︎ ⤴︎⤴︎

↑を見て、オットが「ぼーちゃんは本当に知り合いが多いね」と。

確かにイベントやお買い物、公園などで知り合いの方に声を掛けられる機会は多いかも

昨日も園の先生に偶然お会いしました。

3年療育（母子通園）に通っているので、自然と繋がりが増えますね

ぼーちゃんは歩けないし、お話もできないですが、顔の広さは我が家で一番です＼＼\ꐕ ꐕ ꐕ//／／

ブロ友さんにもいつかお会いしたいなぁ…❁¨̮

いつも、いいね！やコメント本当にありがとうございます♡

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蒸し暑いし雨も降ったりで、ぼーちゃんにはあまり良いコンディションではありませんでしたが、ステージの和太鼓やバンドの音を一生懸命聴いて（＋YouTube）ほとんどグズることなく過ごすことができました。

うちわで扇いでもらって上機嫌♬*ﾟ