帰省時の姿勢保持対策︎︎︎︎☺︎

来月は母の実家へ帰省予定のぼーちゃん

いつも困っていたのが姿勢がほぼ仰臥位のみになってしまうことヾ(.ω. ノ　　)ﾉｼ

OTの際にボールを使っておすわり練習をしていたのですが、おしり周りがスレンダーなため座位がとても不安定…

そこでPTの先生がおもりをつけて姿勢を整えてくれました

おしり周りがしっかりしたら、上半身のぐらつきが随分と軽減されました

母のお肉をあげたい…（笑）

↑の方法だとさすがにご飯は大変なので、シャワーチェアを貸していただけることになりました♬*ﾟ

リハ後にあれこれ試されて超不機嫌な人（笑）

シャワーチェアに乗せて首が安定しなかったので、市販のネックピローを挟んでもらうと、体幹がグラグラのぼーちゃんでも座ることができました

これならバギーも両方載せて帰ることができます～

（Xパンダだと車の乗せ降ろしで一苦労…）

これで帰省時の立て膝（母）で抱っこご飯タイムから解放の予感です° ✧ (*´ `*) ✧ °

おうちでも七夕♬*ﾟ

ぼーちゃん、今年の七夕飾りは頑張って自力で作ってくれました

←いつも寝る or キレまくりで母の制作と化す…

織姫と彦星は今年は母担当とのことで、他のお母さん達とワイワイ言いながら制作～

ん？

ぼーちゃんの短冊は二つだけのはず。

なにやら短冊が多いようです…

（にぃちゃん作）

いや…

願いごと多すぎでしょ！？

しかも「100」ばかりだし…ヾ(・ε・。)ォィォィ

それでも、願いごとを自分で書けるのはすごいなぁ

←当たり前のようで当たり前じゃない。

ちなみに、ぼーちゃんは面白いよい願いごとが閃かなかったので（笑）健康祈願になりました

ようやく体調も戻ったので（痰と逆流はまだ残っていますが、これが「いつも通り」なのかな…）、このまま元気な状態をキープできますように～(*・人・*)

不機嫌は天気のせい？？

ぼーちゃん全回復！とはいかず、食事中はカエルモード発動していますが、食事はいつもの中期食まで戻りました❁¨̮

最近はご飯の後半になると突然ドボボーと戻ってくる率高め。

あとげっぷ。いつも何故か3連続なのですが…

大体3回目はオエッっと嘔気（たまーにコンニチハ）

不快でめっちゃ怒りますが、逆流防止のお薬が効いてないのかな。不快なのを止めてあげたいけど、もう一つの漢方は飲めなかったし…

体重が減少してなければ様子見しかないのかな？？

ひと足遅れてプールデビュー

（膝下のみ＋お湯なのでプールというより足湯…？笑）

↑の体調よりも悩ましいのは、午前中の激しい不機嫌と眠気。

薬（トリクロ・バレリン）の副作用を疑っていましたが、

起床時はスッキリ

→トリクロは残っていない？

（そもそも最近は処方量の半量だし…）

朝食後の薬飲まなくても眠気発生(´◉ω◉)

→バレリンも関係なさそう…

ということで、恐らく睡眠障害＋脳波の乱れかと…

（眠気は強いけれど、ピクつきがひどくて眠れない→不快感爆発）

天気が悪いと機嫌も悪くなるし

この時期は母の忍耐力と精神力が試されます

胃腸風邪？食べられない週末。

ぼーちゃん先週は痰が多めで、明け方は痰に溺れて起床の日々…(´・ω・`;)

それでもご飯は食べられていたし（ムセは相変わらず。オロロ…は多かったです。）、元気だったのでかかりつけ医でも風邪薬を処方されたくらい。

が。

週末はひどい嘔吐と下痢が続き⤵︎⤵︎⤵︎

おやつどころか、薬も経口補水液もオロロ…

←喉が不快でギャン泣き

＋ギャン泣きからシリーズ出たので内心ヒヤヒヤ

熱はなく、おしっこも一応出ているし、元気はあるので（しんどくてもキレるところが、体力ハンパないぼーちゃんらしい…）三日ほど自宅で様子見

ようやく今日アクアソリタとフルーチェが少量食べられました❀.(*´▽`*)❀.

OS-1は嫌がってしまったので、病時食ではないですが口当たりの良いアクアソリタで。

またぼーちゃんとのおやつ作りに使おうとストックしてたフルーチェが、ここで活躍するとは思いませんでした☆(Ｑ艸Ｑ)

ちなみに…

ペーストのお粥（手作り）も用意したのですが、こちらは頑として上唇を閉じませんでしたﾜｶｯﾃﾙﾖﾈｰ

明日も同じようならさすがに点滴コースですが、

がっちりボディだった身体が一気に軽くなりました。

体力には自信のあるぼーちゃんなので、恐らくペースト食はいけるんじゃないかと思います

皆さまも季節の変わり目の体調不良にはお気をつけください～

↑はまだ悪化する前日。

今回は嘔吐対策にペットシーツがお守りがわりとなりました。

タオルだと洗うのが大変ですが、シーツ＋ティッシュだとすぐ処分できるので後処理の負担が少なく済みました( ᵕᴗᵕ )

詰め込む人／良品週間

昨日はオットがぼーちゃんの定期受診（小児外科・神経外来）を引き受けてくれたので、母は2時間ほど自由時間をGET(*-`ω´-)９ 

現在週4〜5で母子通園中のため

（児童発達支援や日中一時の際もそうですが）

たまにしかない自由時間はアレコレ予定を詰めこみ、精神的にはリフレッシュしたけど体力的にはいつもより疲れるという謎の過ごし方をしています（笑）

この日はちょうど良品週間がスタートしたところだったので、ずっと気になっていた小物収納ボックスをお買い上げ♬.*ﾟ

こちら粉薬（約一ヶ月分）を入れるのに良いサイズ感

今まで使用していたセリアのレターボックスもよかったのですが、気持ち高さが足りず受診直後はパツパツなのが地味に気になっていて…（笑）

比べるとこんな感じです☆

縦は箱一つ分高いですが、横幅は狭くなりました。

奥はまだ余裕があります

空きスペースは外用薬（保湿剤やテレミンなど）を入れようと思います

ずっと買うのを迷っていましたが、スッキリまとめられたのでよかったです(*ˊᵕˋ*)

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またやわらかポリエチレンケース・深（＋ふた）も同時購入。

（画像は公式サイトより）

水泳療育で使う水着やラッシュガード、タオルなどプールグッズをまとめられて、こちらも満足なお買い物でした～

思いがけない反応( ºωº )

最近、途中まで書いて下書き記事がどんどん増えていきます…

←元々役に立つような情報や闘病生活は皆無なのに（笑）

気を取り直して★̇̈⃛⃜

ぼーちゃんST中の出来事。

お隣のお部屋でPTを頑張っているお友達が泣けてしまったとき、ぼーちゃんも「うぇーん！！」と泣き出すじゃないですか！

三回ほど同じことが起きたので、先生と「もらい泣きしてるねー！」と驚きました(●ﾟﾛﾟ●)

なにせ、ぼーちゃんは周りから影響を受けないマイワールドな子どもなので、他の子の泣き声に感化されるなんて本当にすごいことなんです。

最近は家でも洗濯物取り込む際にそばにいって何もしないと不機嫌になったり、人に褒められるとニヤッとしてみたり。

少しずつですが、ぼーちゃんの精神面での発達が感じられて嬉しい母なのでした

珍しかったので一枚双子のトマトちゃん🍅🍅

荒れ模様щ(ﾟ皿ﾟ#щ)

お久しぶりです<(_ _*)>

今年の5月は怒涛のように過ぎていきました

ＧＷ明けの体調不良からはじまり、母の会の総会やら遠足、運動会、日中一時初体験（ぼーちゃん不機嫌につき母ほぼ付き添い）、その他学校・療育園の行事etc.

倒れなくて良かった…肌荒れはすごいけど（笑）

運動会は暑さ対策をしたものの（テント、ポカリ、保冷リュック、ミニ扇風機、冷却スプレー）暑すぎて、ぼーちゃんダウン⤵︎ ⤵︎

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この数ヶ月、ぼーちゃんの不機嫌にまた拍車がかかってきています

気のせいかな？と思っていましたが、睡眠が乱れ気味（午前睡の寝ぐずりがかなりひどいです夜もトリクロ飲んでいるのに寝付きが悪い…）、不機嫌もすごいので荒れに荒れまくってます

←主治医の前でも荒れまくりver.を披露し（笑）、リスペリドンの調整を提案され(´･ω･|||)

このときは副作用（眠気）が心配で様子見にしましたが、児童発達支援（母子分離）で一日泣いていたとの報告を聞き、本人も介助側もしんどい状況を打開すべく、今月は大人しく調整をお願いしようと思います。

さすがに赤ちゃん期みたく終日泣き続けませんが（↑みたく笑顔も少しはあります）、ビクつきで眠れず、イライラして大荒れが落ち着く日がくるのかな

保育も一歳児さんがグズっても場面が変われば気持ちを切り替えられる姿を見ると、三歳でこんな状態で登園していることが申し訳なく思う日々です(T＿T)

迷走中ですが、自分なりに進んでいけたらいいな…◡̈︎*

音刺激？音楽てんかん？

久しぶりに発作の話題。

ぼーちゃんはここ数ヶ月ほど、シリーズ発作がたまにやってきます。

ちなみに入眠時・覚醒時のビクつきは「発作ではない」といわれているものの、入眠時は30分近く続くので日中のお昼寝は抱っこで寝かしつけ→9割方そのまま起きるまで抱っこ10分～1時間ほど

置いたらビクつき再開で覚醒→寝足りないため超不機嫌

またビクつきで眠りを妨げられて寝足りず不機嫌になることも

シリーズ発作、どれも音で誘発されている気が…

散髪で使用するバリカンだったり、

元々バリカンは苦手でしたが、このときは泣かずにものすごい力を込めて（抱っこ係の母の腕に爪がかなり深く食い込む程）耐えて散髪後に発作

音楽だったり…

某幼児ソング。普段も媒体・歌い手関係なく、その曲を聴くとパニックに←恐らくメロディーか使用楽器がNG

ただ、音刺激で発作が誘発される子が周りにいないので、たまたま？という気も…(　-᷄ ω -᷅ )

（特に音楽てんかんはレアケースなんだとか）

ぼーちゃんは聴覚過敏もあるので、可能性はゼロではなさそう

覚醒時のシリーズ発作は発達の退行に繋がる可能性があるらしく、あまり良くないと言われているため、音が原因ならなるべく発作の出現を食い止められる様気をつけていきたいと思います。

（今週のぼーちゃん）

ゴロゴロは相変わらず、昨日は気づいたら上半身えらいことになってましたが（リハ出発前に総着替え）、YouTubeで音楽を楽しんでみたり、外に出たらウハウハ♡ピチピチと機嫌はとてもよいです♬.*ﾟ

この調子なら遠足も行けそうです

お天気が少し心配なので、当日晴れますように

不機嫌なGW明け

GW後半はまったりと

よく考えれば、このときから彼の不機嫌は始まっていた気が…

ひどい寝ぐずりマンなのでいつもの事と思っていましたが、外好きなのにこの日はグズグズしてました。

夜はシリーズ出るし…( ¯ ¨̯ ¯̥̥ )

これはまた別記事で

週明けからリハと保育と行事や役員業務で療育園尽くしな一週間でしたが、かなりの抱っこマン・音へのこだわりがひどく、保育も午前は寝ぐずりでほとんど参加できず

食事はムセと逆流も多め⤵︎ ⤵︎

自宅でもずっと泣くか怒るかの状態なので、自分のことはおろか家事が進まないー

頭がザワザワするのか、逆流性食道炎が悪化…？？とモヤモヤしていたら、昨夜からクループ様の咳が

恐らく気管支炎からくる不機嫌・不調だった模様。

ただ咳が悪化したら不機嫌は落ち着きました(๑⃙⃘°⌓°๑⃙⃘)ｱﾗ

昨日までひたすら抱っこだったのに…！

かなりのハスキーボイスで気の毒ではありますが

来週は遠足もあるので早めに治したいです

にこにこぼーちゃん、早く戻っておいでー( º﹏º｡ )