息子、吸いすぎですってよ。

定期受診（午後診）の日はなぜか午前睡をせずに、病院で眠気がピークのぼーちゃん( ¯꒳¯ )ᐝ

家で朝の会～絵本読み～お名前呼び（保育だとこの辺りで寝てます。笑）～紙遊びしたのに何故？？

←歯科といい病院の日って分かってる気がする…

スパズムの単発版のような動きを数日おきにすること・寝入りばなの激しめなピクつき（10〜30分。入眠を妨げられる）があるものの、こちらは特に触れられず。

←これくらいは発作と仲良くしてね☆レベルってことかな(´･∀･｀)

癇癪対策のリスペリドンは多少落ち着いた感があるのでこのままで。

漢方を中止したものの逆流が気になるのでファモチジンを復活

げっぷと一緒に胃から戻ってくるのが抑えられるといいのですが…

主治医曰く、ぼーちゃんの逆流はコレ！という原因はない。

というより、色々な原因が重なってる可能性が高いそう。

その中でも一番は空気の吸いすぎじゃないかと。

げっぷもおならも多いし（笑うだけでプププー´ ³`°) ♬︎*.:*とかしょっちゅう。笑）、腕吸い・タオルかじりばかりなので、空気吸いすぎ説濃厚…

側弯も可能性としてはあるけれど、装具を付けたら逆流がなくなる訳ではない、

だからといって側弯放っておいていい訳じゃないけどねと。

（今は内科検診で整形行きになっていないので、まだ装具不要なレベルです。）

横道に逸れちゃいましたが💦

空気吸いすぎを防ぐにはどうすればよいのやら…( ˙˙ )？？

摂食ひとまず卒業( ¨̮ )

約一年かけて小児歯科専門のクリニックでみていただいた摂食指導が今回で終了となりました

現在の摂食状況まとめ

【  舌の動き  】

前後がメイン。

左右の振り分けは苦手

→舌で押しつぶす形態がベスト

（離乳食だと中期食）

上唇を下ろさず、舌でご飯を取りにいくことが多い。

→介助者が上唇に指を当て、取り込み時に下ろす練習を頑張る

【⠀嚥下  】

後半になると疲れてゴックンが遅くなる

口腔内にコッソリ食べ物が残っていることがあり（パッと見は飲み込んだようにみえる）、その状態で次の食べ物が入ってくる

     ↓

ムセ込み・くしゃみ（軟口蓋の上にくしゃみのツボがあるそう）発生

ぼーちゃんが食事中にくしゃみをするときは必ず後半なので、風邪でもないのに…しかも、なぜ後半？とずっと不思議だったのが解決しました(*´ч ` *)

【⠀逆流  】

後半に逆流がおこりやすい。

（げっぷや痰と一緒にあがってくることが多い）

漢方をやめたら逆流率up…

逆流性食道炎疑いのため、こちらは主治医と要相談。

最近、特技？リバースのリリース（口からは出さない）で、特技発動すると怒ってその後の食事を拒否するように。

大人でもしんどいので、これがほぼ毎食発生だもんね…

食べることは好きなので、ムセや逆流なしでご飯を楽しめたらいいのにな

食事形態の変化なし＋スプーンを噛んだり・食事中の休憩等気になる問題がなくなったので、摂食指導は今回で終了となりました。

お弁当を作らなくてよくなったこと・食事介助の様子をじっくり見られる緊張からの解放もありますが、ぼーちゃんの障害が固定されてきたんだな…と少し寂しさもあり( ´•ω•`)

それでも、去年はカミカミ練習でラムネが精一杯だったぼーちゃんが、グミをガジガジ噛めるまでになったので、まだ伸びしろはあるのかなと

給食でも担任の先生やリハの先生たちにみてもらっているので、これからも頑張っていきたいと思います

カクダイ製菓 1才ごろからのクッピーラムネ 4g×15袋×5袋 972円 Amazon

↑赤ちゃん用もあるんですね！

いつもラムネで超～すっぱい顔をするので（笑）、今度はこちらにしてみようかな♬︎

明治 果汁グミアソート個包装 90g×6袋 999円 Amazon

すぐ丸呑みするので、ガーゼに包んでカミカミ練習しています。

初めは吸ってるだけでしたが、この一年でグミとチーズ（小さいチーズケーキシリーズ）はずいぶん噛めるようになりました

鼻づまりに苦しむ／保育園からの宿題

今週に入り、花粉症がさらに悪化した母

夜間だけでなく日中も鼻づまり…

←くしゃみ連発レベルは過ぎています(；ω；)

たまにマシになったら、パッキンの壊れた蛇口のごとくポタポタ鼻水が落ちる

マスク・アレグラ・点鼻薬・鼻うがい・ユーカリ系スプレー・ストレッチ・芳香浴etc.

全て毎日やっても、もうフガフガ…

完全口呼吸で頭痛＋喉を痛める始末

においも分からないので料理もほぼ勘★

レシピはみてますが、味見しても分からない…笑

やる気スイッチも完全offのため、ついに諦めて耳鼻科へ。

午後イチの時間でも一時間半超かかりましたが、ZE（アレグラ）に加えてEK（オノン）と小青竜湯が効いたようで鼻づまりかなり改善されました⤴︎︎︎⤴︎︎

耳鼻科の花粉症の治療は待ち時間が異様に長く弱い薬しか出ない、と思って10年以上市販薬のお世話になっていましたが、思い切って受診して良かったです

症状はGWまでと長いですが、お薬と併せてマスクや部屋干しなどでうまく付き合っていけますように

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保育園からの宿題

20歳になったにぃちゃんへのお手紙

卒園制作と共に成人式に渡してくださるそうです。

←お便りを見て泣いた母( ᵒ̴̶̷̥́ ⌑ ᵒ̴̶̷̣̥̀ )

遠い未来のような気もしますが、きっと小学校～高校・その先まであっという間。

色々伝えたいことがあって、まだ文章にするにはもう少し時間が要りそうです。

20歳の頃はにぃちゃんの思春期や受験など経験した後なんだよね…

人並みに頑張って欲しいと思う親の希望もあるけれど、やっぱり元気で自分らしく過ごしてくれれば充分かな

年度末あれこれ／ムービット(●´ω`●)

もう3月ですね！

花粉症で鼻づまり・目がかゆかゆ

     ＋

ヘルニア悪化のため、5分立ちっぱなしで左下半身に激痛が走る母です

ロキソニンとリリカと胃腸薬＋アレグラのお世話になっています。ぼーちゃん並に薬飲んでる…笑

さてさて。

療育園の母の会の総会も終わり、

在園児母から一年の総括と卒園児さんへ一言、去年は感極まりぼろぼろだったので、今年は一週間前から心づもりをしてました。笑

保育園も最後の演奏会が無事終了♬︎

年少：舞台袖ばかり見てました

（オバケが怖かったそう）

年中：演奏・歌はやっているもののちょいちょいエアーピアニー・口パク←

年長：振りは恥ずかしいようで控えめでしたが、演奏・歌も頑張っていました

残す大きなイベントは卒園式だー

崩れないメイク勉強しなくちゃ

今日は演奏会頑張ったご褒美に、にぃちゃんと映画へ。

ドラえもんはいくつになっても面白いです

子供の頃はスネ夫のずるさが苦手でしたが、今は他の皆みたく正義感だけで突っ走れない彼の気持ちも分かるように。

←歳を取ったのね…笑

そして母子ともにハマったムービット

めっちゃかわいくて賢い～

帰宅後、にぃちゃんは↑のムービット（キーチャーム）の家をレゴで作ったり、手持ちのすみっコたちと一緒に遊んでいました。

ちなみに、ぼーちゃんは雨のため5回ほど昼寝

発作じゃないだけ良いけど…

さすがに寝すぎだよー笑

いつか皆で映画を楽しめる日が来るといいなぁ

Back to SMILE︎︎︎︎☺︎

ここのところ何度か記事にしていますが、数ヶ月ほど激しめの不機嫌が続いています。

特にこの二週間は終日、

不機嫌

（癇癪玉が大量暴発しまくり） 

     or 

寝る

（背中センサーが新生児並にかなり精密なので昼寝はひたすら抱っこ。途中で下に置いて起きたら…）

という日々。

どのリハも後半は寝ぐずりで毎回先生に寝かしつけてもらうという

保育も座位保持どころかクッションチェアも拒否。からの母抱っこで寝るパターン増…

←箱すべりやトランポリンなど体を動かす活動の日は機嫌が良いです

という理由で、定期受診の際に前回から飲み始めたリスペリドン（リスパダール）、大きな副作用はなかったので規定量まで増やしてもらうことにしました。

増量して約二日で、なんと

笑顔やご機嫌な時間が増えました

一年以上、癇癪を抑えようと試してきましたが、効果を実感したものはほとんどなかったのでこれは感動…

ただ、良いことばかりではなく、もちろん副作用も。

うちの場合は午前中に強い眠気が起こります←寝ぐずりは健在

午前の活動に支障が出ますが、不機嫌な状態で過ごしてもお互い何もできないので、それなら午後だけでも落ち着いて過ごせれば充分かな…と

12kgの子をヘルニア持ちが抱っこして家事は無謀なので、ひたすら座ってゆらゆら抱っこです。

（洗濯物をたたむ等、抱っこのまま作業すると火に油…）

次年度のリハはぼーちゃんの生活パターンから午後への移動の可能性が高いですが、水中療育が午前中なのでこの日だけでも頑張って起きてくれるといいのですが

←超受け身のぼーちゃんが自分から楽しめる数少ない活動

まずはこのまま落ち着いて過ごせる時間が少しでも続きますように…

バレンタイン2019

本日二度目の更新です。

昨日はバレンタイン

ぼーちゃんは給食に出たチョコどら焼きをぺろりとたいらげていました

（牛乳でのばして、すりつぶし）

今年はホットチョコレートを息子'sにプレゼント

ぼーちゃんは固形のチョコが食べられないので、ホットチョコレートならいけるかな？と。

スプーンに刺さっているので、直接ホットミルクに入れてぐるぐる～

母も少し味見をしたら

濃厚でとても美味しかったです

ぼーちゃんは初めての濃いめチョコのお味に警戒しつつも食べてくれました

ちなみに、くま大好きにぃちゃんは、「かわいいからこのまま食べちゃお♬」とそのままパクパク∑( ˙꒳​˙ ﾉ )ﾉ

案の定、濃ゆかったようで。

最後のひとくちを母にくれました

右はぼーちゃんが制作で作ったハート

絵の具がついたビー玉をコロコロ。

裏にはパパへのメッセージを母と書きました

おやつを含め、ここのところ全体の食事量が少し減っているので、美味しいものを食べて（飲んで？）食欲が完全復活すると良いなぁ