お薬調整①
ここのところ疲れがたまっているのか、下書きばかりたまっていきます(・∀・;)
ブロ友さんの記事もコメントしたいな~と思いながら訪問するだけになっており、すみません…

ずっと頭を悩ませてきたぼーちゃんのパニック。
秋からは午前中の寝ぐずりが激しすぎて保育どころか給食にも影響が出る日々。
(抱っこでもチアノーゼが出る程、泣き叫びます…
シリーズ発作10分超えでもなかなか見なかった泣き方で、まさに『慟哭』。)
この間の午前中は、
各リハ→寝ぐずり(約一時間)→お昼寝(一時間半)→給食(この時点で給食時間ギリギリ…)
ぐずりはじめたら別室へ移動ε=ε=ε=┌(o゚ェ゚)┘
音に敏感なので…
寝ぐずり以降は抱っこ+寝ついたら少しでも動くと怒り狂って起きるので、母動けず
オシリイタイヨー オナカ スイタヨー
給食も3割食べれば十分
2・3口で終わることも、しばしば…
帰宅後のおやつもほとんど食べません。
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家ではレンジとキッチンの水音に異常に反応
我が家は戸建てではないため、この数ヶ月ぼーちゃんの導火線に引火しないようビクビクしながら家事をする毎日:( ;´꒳`;):
また市民病院(診察室)も嫌いで、呼ばれるとめちゃめちゃ不機嫌になり、泣き叫ぶぼーちゃんと会計まで行かないといけないので、バギーは使えずこの数ヶ月は抱っこで受診
泣き叫びますが、抱っこなら小回りが利く!笑
しかしクリニックに比べ待ち時間が長いため、毎回腰痛が悪化…

ということで、今回もお薬調整となりました。
②へ続く
すみっコでほっこり(◍︎´꒳`◍︎)
週末は映画「すみっコぐらし とびだす絵本とひみつのコ」を観てきました🎬⸜(*˙꒳˙*)⸝🍿
ほっこり・ほのぼのな予告編❁¨̮
ほのぼの・ちょいちょい笑いがあり、すみっコが好きなキャラ達がおとぎ話の中で頑張る姿に元気をもらい、
ラスト15分でまさかの目から汗ー( ;꒳; )コッソリポロポロ
←帰宅後、にぃちゃんに「ママ泣いてたでしょ?」と。
バレてましたか…笑
最後はハッピーエンドだけど、ほろ苦い…
とても優しい映画なのでお子さんはもちろん、日々の疲れを感じてる大人の方にもオススメですー♬*゚
ほっこり・ほのぼのな予告編❁¨̮
主題歌に乗せて映画のキャラ、ひよこ?とそれぞれ頑張るすみっコ達の予告編❁¨̮
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ここからは本編とは関係ないので、お時間のある方だけ…´・ᴗ・`
↑の動画にもあるぺんぎん?とひよこ?は自分さがし中という共通点があるのですが、自分もにぃちゃん妊娠後期まで結婚前から勤めていた職場(新幹線の距離)に通っており、この土地にオット以外知り合いがいない状況での育児スタート。
またにぃちゃんIUGRからの低出生体重児・スローですがギリ定型発達だった為、周りとの遅れを実感しながら行政のフォローはない、というガチの孤育て
誕生日が4→3月で学年繰り上がるしー
ぼーちゃんの方が早くから行政の介入があったり、療育等で知り合いがたくさんできました。
なので、ぺんぎん?達の自分さがしの旅はグッとくるものが…
残念ですが、イオン内の雑貨屋さんであじフライのしっぽとぺんぎん(本物)をお土産に♡
そして、お留守番していてくれたぼーちゃんとオットに感謝です(❁´ω`❁)
近況報告☺︎
色々と記事をアップしたいと思いながらずるずると…

ぼーちゃんは相変わらず午前中の眠気が強いです

寝ぐずり+一人で眠れない(音に敏感、ビクつきがひどい)ので、一時間~二時間抱っこで過ごす毎日です_(┐「ε:)_ カーチャン ネタイヨ…
お昼~おやつは1ヶ月ほど今までの半分量
調整中のお薬のせいかな?と思いましたが、副作用に食欲不振はないんですよね¿?(ㆆ_ㆆ)¿?
本人はそれで大丈夫なようなので、しばらくはこのペースかな。
それと、インフルと日本脳炎③終了しましたー
ぼーちゃん、注射の痛さよりも問診と接種前に腕を押さえつけられて怒る、怒る
赤ちゃん連れのママがギョッとしてました(°▽°)
そりゃ、こんだけ大きくてパッと見は元気そうな(クリニックのためバギーではなく、抱っこで受診)子がギャン泣きしてるんだもんね(苦笑)
定期受診の病院で採血するときは泣かないので(三本取ってるから、もう少し長いはず)ギューッとされるのが嫌だったんだろうなぁ。
あと、最近の発見
「おかあさんといっしょ」OP曲~おにいさん・おねえさんの挨拶(みんなーげんきー?のくだり)を聞くと、
毎回にっかー♬*゚と楽しそうな笑顔と「んーんー」とぼー語で話すように⌣̈⃝♡⌣̈⃝♡
←もしかして挨拶してるんかしら!?と思う親バカ
この4年、テレビのおかいつに無反応だったので(CDは好き)嬉しい発見でしたー
調整は続くよ、どこまでも。(癇癪対策)
ぼーちゃん、台風を感知する能力を持っているようで15号・19号と発生の発表がでる2・3日前からひたすら荒れまくります
20号も然り。
今週も荒れまくってました⤵︎ ⤵︎
神経外来はバギーを諦め(泣き叫ぶ為)、抱っこにて受診
首がすわらない14kgの抱っこはなかなかヘビーw
身長もついに103cm☆1m超えましたーヽ(・∀・)ノ
今日は音楽も嫌がっていたので、イヤーマフをつけて抱っこにてトントン
しばらくすると寝てくれました( *´•ω•`*)ホッ
癇癪対策で服用経験のあるお薬はセルシン・ガバペン・抑肝散・リスペリドン…
正直どれも効果を実感できていません

今はカタプレスを調整中。まだ少量なので効いてる感はないです(´・н・`)
←今週の荒れぶりw
こちらもダメだったときはエビリファイを検討していますが、てんかん発作を誘発しやすいという副作用があるそうで…
いや、それは怖い

ぼーちゃん、発作後は寝ないでさらなる不機嫌になるので負のループが見えるー

なんとか増量キャンペーン中のカタプレスで落ち着きますように
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母、ぶっ倒れる( ꒪ཫ꒪ )②
前回の続きです。
少し意識が飛んでいたようで、
次に気がつくととまだ息苦しい…
そしてめちゃくちゃ暑い
(母がいたベッドは空調設備のすぐそばで、注射前は寒いくらいでした。)
あれ?と思ったら、額に大粒の汗をかいていました。
ちなみに、このとき「意識レベルが戻ってきました」との声が。
まだ目は開けられませんでしたが、看護師さんにかろうじて「気持ち悪いです…」と伝えることができました。
その後、しばらくしてバイタル・Spo2共に戻り、安静後帰宅しました
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あとで症状を調べたら局所麻酔中毒(✱)というものによく似ていて。
(✱)
麻酔学会HPより
とはいきませんでしたが、お皿を洗うとき数分で脚に痛みと痺れが出ていたのが、もう少し作業を続けることができるようになったので身体張った甲斐があったかなブロック注射=危険ではなく、あくまでもこんなケースもあるんだな、くらいで読んでいただければと思います<(_ _*)>
母、ぶっ倒れる( ꒪ཫ꒪ )
先日の記事でぼやいた坐骨神経痛(腰椎椎間板ヘルニア)の症状が悪化してきたので、久しぶりに整形外科を受診することに。
痛みなどに弱い方は閲覧注意です<(_ _*)>
今回はこれまでと違う病院へ
はじめにかかった病院は先生は良いのですが距離があり、移動時間と待ち時間がネック
二番目にかかった病院は近いけど、散々待って先生のイヤミ攻撃
見事に相性が悪かったです…
見事に相性が悪かったです…坐骨神経痛の症状は約二年前から続いていることを伝えると、ブロック注射(✱)を提案されました。
知り合いの方もこちらでブロック注射されていたし、母も昔他院で受けていたしなぁ…と、痛くなくなれば良いなと治療をお願いすることに。
(✱)腰部硬膜外神経ブロック注射
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プスッ
と刺さった瞬間はやや太い針が入ったなーくらい。
子たちの緊急帝王切開の腰椎麻酔(脊椎麻酔)よりかは痛くないかも~
←あのときは一本じゃなかったしね
なんて、思っていたら数十秒でひどい耳鳴りが
あ、ヤバい…と思ったら、
ものすごい目眩

思いっきり頭をシェイクされているみたい(⚭⃙⃚⃘᷄⑅⚭⃙⃚⃘᷅)
スタッフの方の「大丈夫ですか!?」という声が聞こえ、このときは「大丈夫です…」とほとんど呂律が回らない状態で返答したものの、
プールの中にずぶずぶ沈んでいるような感じで、声はかなり遠かったです。
その後、
「臥位にしましょう」「目、開けられますか」「手は握れますか」などの声が微かに聞こえ、
はじめはわずかに応えられたものの、しばらくすると目も開けられない・手も動かせない、
そんな状態なのに、身体が大きく跳ねたり。
そして、とにかく息苦しいのに声が出せない…
②へ
購入&予約完了/ひとさしゆびのピアニスト
今日は役員で忘年会の景品の買い回り( *´꒳`*)
YouTubeのプレイリストだと選り好みをするので←
開始15分経たずに坐骨神経痛(ヘルニア)が出はじめ鎮痛剤を飲まなかったことを後悔するものの、
予算内で皆が喜んでくれたり、楽しんでくれるものをワイワイ探すってやっぱり楽しい~♬*゚
私は子ども達の昼食のため離脱しましたが、最後まで買い回ってくれた役員さん本当にお疲れさまでした!
それと自宅で待ってくれていた男子チームも
予定より一時間ほど遅くなってしまいましたが、オットがぼーちゃんにご飯を食べさせてくれていたので助かりました
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それから、かかりつけ医でのインフルの予約が完了しました
にぃちゃんが年少で入園してからずっと受けており、ありがたいことに一度もかかったことがないので、そろそろいいかなーと思うものの、
小学生の感染症なんか凄そう…
笑
オットに確認したら「受けときなよー」とのことだったので、今年もお守り代わりに接種することに。
入院した際の大変さとか、ぼーちゃんは脳症のリスクが健常な人よりも発症しやすいと思いますし…
これ以上脳に余計なダメージはいらんとです(^^;
あとは予定日までに体調を崩さないよう気をつけねばー
< おまけ >
最近、ぼーちゃんと遊ぶときに使っているもの
スマホなので人差し指でポンポン

ピアノを置く場所はないので、キーボードが欲しい~
おかいつソングも多いし、療育でやった曲(定番の童謡や手遊び歌)も入っているので、簡単+楽しいです♬*゚
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これも保育でやった曲が揃ってるので気になります
ピアノを弾いたり、母と一緒に歌ったり、手遊びをしてみたり

ピアノを弾くとグズってたのが収まります
(時間があるとき+ど下手なので家限定ですが…w)
ここのところ、今まで好きだったことがいくつかダメになってしまったりで対応に困っているところですが、何か一つでもぼーちゃんにとって興味のあるもの・楽しいものがあると、こちらも嬉しくなります
ふらっとから元気をもらう(◍ ´꒳` ◍)
今日、ママ友Kさんから見せていただいた肢体不自由児&ファミリー向けの冊子「ふらっと」

(主に都内で配布されているそうです。)
母)うわぁ!表紙からめっちゃかわいいー!
しかも無料ー!!??
凄すぎるー!!
お出かけ編ということで、バギーでも行きやすいお出かけスポット+トイレ情報が掲載されていたり、
やわらか食対応レストランの映えるご飯に興奮したり(笑)
写真撮ってなかったんですが、何層にも重なった色彩り豊かなやわらか食にキュン
外食のときはぼーちゃんだけレトルトになってしまうので、お店の味を一緒に楽しめたらなんて素敵なんだろう…☆*°
お弁当もやわらか食・ペースト食も視覚から美味しそう!と思える物が紹介されており、勉強になったり
私は普段一品まとめて細かくするズボラ母ちゃんです( ˊᵕˋ ;)
ご飯も飲むおにぎり
なるものが紹介されてたり、
ウィダーを使うこともあるのですが、おにぎりの方が食べた感あって良さそう( ´꒳` )
Amazonにもまとめ買いで取り扱いがありました
が、まずは単品購入してみたいな(笑)
コンビニやドラッグストアにあるかな~
障がい児者向けの冊子って地味なイメージがありましたが、街中のフリーペーパーと変わらないオシャレ感
情報もタメになるものばかりで、関東圏の方ホントいいなぁ(ᵒ̴̷͈ᗨᵒ̴̶̷͈ )✧
そして作成されてみえるのが肢体不自由児のママさん達というのにも感動
最近は特にぼーちゃんの癇癪がひどく母が心身ともにパワーダウンしてますが、いつかこの編者さん達のように頑張れる物を見つけたい!と元気をいただきました












