第93回埼玉県若い失語症者のつどい&第61回ミドル失語症の会が行われました
2023年9月10日(日)1.参加者会場参加者人数 14名、 オンライン参加者人数 11名 合計25名言語聴覚士、参加者人数 4名(会場2名、オンライン2名)学生 2名、意思疎通支援者 2名、埼玉県職員、家族他多数みんな、ありがとうございます2.近況報告初参加の方です。20歳台と若い人でした。Q: リハビリは?A: 訪問リハと国リハST。就労支援週3回。Q: 言葉の状態は?A: 聞き取り可能。発語難。ご本人一言「こんにちは」カッコいいQ: スマホアプリで得意なのは?A: 言葉を話すアプリ。失語症用アプリ4グループに分かれて、近況報告Aグループ コロナワクチンは3回目まで。予約が難しいので家族と同行。意思疎通はやはり必要。 本が好きで角川ミュージアムに行った。病前は小説『陰陽師』を読んだ。今は雑誌や漫画。 タブレットで漫画ページをめくらずに済む。 ガラケーかららくらくスマホに変えて操作が難しい。平仮名から漢字変換するのが難しい。 コロナ怖いので4年ぶりに参加。「顔見られて嬉しい!」らくらくフォンを使って半年、左手のみで操作。親指届かず机に置いて操作している。iPhone片手操作ができるよ。とアドバイスがありました。 ワクチンは5回目接種済み。孫とキクラゲ・椎茸狩りに行った。美味しかった。らくらくフォンを長年使っている。 伊豆潮風館(バリアフリー宿)に行ってきた。食事も美味しかった。戸田港周辺は水がきれいだった。←”戸田(へだ)ブル―”Bグループ お盆休みに母に家である大阪に車まで行った。帰りは奥さんと福井県の永平寺、東尋坊等、きままに旅行に行った。1泊目は辰口温泉、2拍目は白川郷に泊まって楽しかった。 休み日は池袋まで行って遊んでいます。(買い物、カフェ、ラーメン等)以前は食べ歩きで東京や渋谷にも行っていた。 今年の夏は何もなかったので来年は1人旅行でも行こうかと思っている。一人旅行は初めてなので、心配はある。 先月スペインのバルセロナに行った。カタールの着継で16時間。CPサッカーで日本代表です。日本食が美味しいと思いました。宇都宮に住んでいて、ライトレール(路面電車)ができた。まだ、行ったことはないけど。 中国地方の旅館に泊まって温泉とお酒を楽しんだ。2日目は玉造温泉に行った。3泊目は松江城を回った。真夏の太陽で死にそうだったが、楽しみまくった。いい旅ができた。 久々にバスに乗った。若い女性30歳くらいの人がPASMOで払ったときに60円足りなかったのです。イヤホンしていて聞こえなかった。クラクションならしても気づかない。客が呼んでいることを伝えて、戻ってきた。払って解決。2分くらいずっと降りられなかった。 3年連続で旅行に行った。1週間で行は長崎まで船でその後、サンライズと言う夜行列車で九州を回った。帰りは福江島から飛行機に乗った。 Cグループ 記憶が難しい。昨年9月に退職し今は就職活動中。新しい施設に入所の手続きしており、一人暮らしです。 NHK連続ドラマ「あまちゃん」の再放送を見た。「あまちゃん」は東日本震災の内容があった。今後も「震災には気を付けなくては」と思っている。 妻と1泊旅行に。クラスツーリズムのツアーで、7月28~29日。大人のゆるり旅というツアー。熱海海上花火を観て感動した。MOA美術館や三島大社にも行った。家から外に出て、肌で感じることが一番!とても大事! 週末土曜日から2泊3日で家族と三浦海岸に行く。犬も一緒! 趣味は音楽!エジソン、ミセスグリーンアップル(グループ名)などを聞いている。Dグループ 休職届を出した。1年半頑張ったけど再び休職して退職した。今はハローワークに行っている。以前は化学の仕事をしていた。事務部長をしていたのでパソコンは得意だった。 何度もてんかんしているので、会社では無視をされて孤独。薬で調整しているがやっと良い薬に会えた気がする。 以前は「アー言えばコー言う」タイプ。電話でも反撃をしていたが今はキャッチボールが苦手。相手が話さないと何にも話さなくなった。 Amazon Prime が好き。手塚治虫「火の鳥」。昔、漫画で読んでいたが、ほとんど忘れていて改めて観ると、面白かった! 6キロ瘦せるのが目標で、食事運動で4キロ減った!あと2ヶ月で2キロ頑張る。1日5~6千歩歩く。~休憩~ 3.テーマ発表テーマ【意思疎通支援者派遣について】埼玉県職員が来られて次のような話をしました。失語症者向け意思疎通支援者をこれまで26名修了埼玉県内はまだ派遣未実施。具体的なノウハウありません。派遣方法を考える段階。 皆の意見聞きたい!失語症者より一言あり、我々の意見、実現してほしい!後日談(フィードバック)ほしい。手話通訳士の資料も参考になるかもしれない。同じ4グループに分かれました。Aグループ 電話難しい。仕事でも電話は出ず。思っていることが伝わらない。病院、役所、仕事など第三者と接する場面で過去に、嫌な対応された経験がある。失語症者のための仕組みづくり要望したい。 失語症状軽い。記憶障害が大きい。前日の出来事を思い出せず、悔しいことも忘れるので派遣の必要感じなかった。妻はST,医療福祉職でないから手伝えないこともある。意思疎通支援者、必要だと思います。 (失語症で)話せない。電話は✖。派遣利用なし、私の地域は未実施。妻は意思疎通支援者修了 失語症状軽い。仕事で電話は出ないが何度も鳴るので出ると何を言われるのかドキドキします。派遣利用は現時点考えてない。 思い通りに話せない。しかし理解は可能。家族代行で派遣利用は考えず。 発語☆、理解☆☆☆☆、読解☆☆☆、書字・計算✖、メール返信大変ですが支援あると良い。派遣利用なし。 夫の言葉理解できるのは家族・担当STのみで発話が減っていく。役所職員に「これ何に使う?」と聞かれたが答えられずパニック。まずは、本人へ落ち着いて」の一言大事! 家族が全て代行。復職も家族同行からスタートした。役所に行って、一人では難しい。一人で行っても大丈夫なシステム作りを望む。 失語症者一人でやれるのがベスト。Bグループ 言葉がなかなか出てこない。記憶に残らない。妻が代理でやってくれているので、いまのところ問題はない。 コーヒーを買いに行きました。豆を挽いてもらいたかったのに、豆のまま買った。飲みませんでした。コーヒーの豆を挽いてほしかったが言えなかった。 10年前に、制度として使っていたかもしれないが、今はそこまで必要ない。なんとか周りの人とつながっているので必要ない。私より、重症な人がいっぱいいると思う。そういう人たちを全員支援してあげたいと思う。 急に聞かれたこと答えられない。何て言えばいいか、混乱する。 体が不自由でことばがスラスラでる人は羨ましいと思う。失語症について、もっと理解して欲しいということが本音です。 失語症の存在自体が知られていない。人に聞けない失語症の人がいる。啓発活動を行って欲しい。 言葉が出ない。頭に入らない。忘れる。マニュアルが頭に入らない。文章が作れない。PCなら漢字が出てくるが、手書きだと出てこない。人に聞けない失語症の人がいる。啓発活動を行って欲しい。 理解が難しい。文字のほうが分かりやすい。書くこと、計算苦手。さいたま市は政令指定都市なので、県と同じ。どこに行けばいいのか、みんな戸惑っている。 麻痺はないが、書けない。右往左往していると馬鹿に思われる。麻痺のない喋らない人にあったことない。傷つく。家にこもる。支援があることがわかれば、出てきてくれるのではないか。 市役所、県の人も何をしていいのか、何を支援してあげればいいのかわからなく、困っていると思うCグループ 記憶を覚えられない。間違った事を言ってします。今までは一人で行動していたが必要性は感じていない。 発言が非流暢。文レベルは良好。選挙が難しい。役所、通院、急な受診は苦手。利用の申請・手続きが分かりにくい。どこに行けば教えてもらえるか分からない。役所も分かっていない。役所に「ここに行けば?」と言われたが、そこに行っても誰も分からなかった。 頭に浮かんでいるけども、言えなくてあたふた。準備ができていると、何とか答えられる。妻がやっていますが、妻がいなくなると、意思疎通支援者が必要になると感じている。 パソコンのワードやエクセルなど「どうやったらいいか?」が上手にきけない。 現在、まだわからない。Dグループ 会って話すと分かるけど、声だけだと難しい。(どんな場面で派遣を利用したいか)事故に遭った時の説明支援。何かあった時。地震、電車が止まったときなど。 文字を書くことは出来るけど、話すと難しい。(どんな場面で派遣を利用したいか) 役所への届け出をする時。 聴覚的理解が困難。(どんな場面で派遣を利用したいか) 病院での運動負荷検査の際、受けたかったけど、受けられなかった。 思い出したいことが言葉にできない。(どんな場面で派遣を利用したいか) タクシーを使うとき、行き先を言えるか不安。 直接会って話すことはできるが、相手の反応が見えないと、分からない。(どんな場面で派遣を利用したいか) 区役所・金融機関の受付でメモしてもらいたい。 聞く・話すことが困難。(どんな場面で派遣を利用したいか) 今は家族がいるので良いが、家族がいなくなったとき。4.事務連絡 次回のつどい 12月17日(日) ハイブリッドつどいの予定以上です