第103回埼玉県若い失語症者のつどい&第71回ミドル失語症の会が行われました
開催日：2025年9月21日(日曜日)ハイブリッドつどい1部屋のみ使用（狭い部屋）会場人数制限あり時刻： 13：30～17：00会場：武蔵浦和コミュニティセンター1.参加者当日の出席人数当事者:会場 8名（うち1名初参加） オンライン: 9名 計 17名ST:会場 3名 オンライン 2名STS:会場1名 意思疎通支援者:会場1名STのみなさん、STS、そして意思疎通支援者の方、本当にありがとうございましたお疲れ様でした2.自己紹介Aグループ（会場）とBグループ（Zoom）とCグループ（Zoom）に分かれますAグループ☆Oさん（Aグループ司会・会場参加）・上尾市在住。13年前発症、5年前再発（5年前は手の麻痺はなし）映画『8番出口』を見てきた。予告を見ていったら面白かった。Q：麻痺はどちら？手の後遺症は？・1回目：右麻痺、2回目：左麻痺。しびれあり。2回目発症時、終わりと思った…。☆Iさん（会場参加）・8/23～24 南会津旅行に行った。『さいたま市経営保養施設 ホテル南郷』に宿泊した。 南郷トマトが甘くて大好き！！・1日目：大内宿（25年前と変わらず。あえて今は外国人が多い。） 夕食後、フローリング上にて転倒（スリッパを履く際）。妻、大慌て「もう行きたくない」・2日目：鶴ヶ城方面に行った。Q：鶴ヶ城は内覧可？・中に入れる。今回は入らず、周囲散策。☆Kさん（会場参加）・45年前（小学生）、脳梗塞発症。右麻痺、失語症（言葉が出ないとき、待ってくれない）。・失語症協議会・園田さんと、面会（岐阜県知事） 知事：失語症の苦悩、共感。行った甲斐あり！！☆Mさん（会場参加）・8年前、脳梗塞。死ぬ寸前から生還。言葉が出ない。つらい。・エジプト旅行に行った。博物館などを見物。エジプト凄い！ピラミッド、凄い！！Q：ピラミッドの興味は？・小学校から好き！ 砂漠の中にピラミッドあり！素晴らしいツアー旅行だった。☆Kさん（会場参加）・10/4～5、鶴瀬西交流センターでステンドグラス祭り。10/4 10時～16時30分まで。 10/5 10時～16時。毎週（水）ステンドグラス作成。値段はまぁまぁ（？）Q：購入は？・可能。値段：300円～けっこうするよ！Q：鶴瀬西交流センターまでは？・鶴瀬駅から徒歩7分☆Kさん（会場参加）・給料明細：B型継続支援；8月13,000円程度。安いの？B型継続支援の中では高いほう？ 63歳。健康診断結果、全て問題なし！☆Mさん（会場参加）・2年前の9/2、脳出血で倒れる。隣の隣、コンビニ完成予定（セブンイレブン）。 自分の足で通える！楽しみ！スーパーはあるが、500ｍ先。コンビニアイス食べたい。 セブンイレブン、アイスコーナー充実！ 昔、セブンイレブンにコーン付きアイスあり （30年前）。サーティーワンみたいなアイス。今はない。☆Ｉさん（会場参加/初参加）・脳溢血発症（脳出血？脳梗塞？）現在、休職中。52歳。Ｑ：仕事は？・ハウスメーカー勤務Ｑ：通勤は電車？・バスと電車。行きづらい。1時間かかる。Ｑ：参加の経緯は？・ＳＴの紹介Ｑ：発症は？・2024年12月末。クレジットカード更新が難しい。記憶力低下、操作困難。パソコン：パスワードを忘れ、パソコンを破棄。Ｑ：仕事は営業職？・技術系。建設関係。建築士。廃業かも？Bグループ☆Aさん（オンライン参加/Bグループ司会）・双子の孫（女の子二人 5歳 3月26日生まれ） イオンのファッションショー参加。ポーズを取ったり笑顔で歩いたり。とてもよい経験になった。☆Oさん（オンライン参加）・2019年9月、脳出血で倒れる。48歳。右半身麻痺、失語症、高次脳機能障害。 8月11日、青森白河山地に行った。5泊6日。青森がメインで東北を色々行った。 妻と、道の駅津軽白神に泊まった。白神山地は1日。世界遺産の中に整備されたブナ林散策道で 、天然の湧き水を飲んだ。途中まで行ったが階段続きで・・・ 岩木山で、焼きと蒸しのトウモロコシを食べた。糖度18度！！ 甘くて美味しかった。 海岸と一体化した瓢箪型の混浴露天、不老不死温泉に行った。茶褐色の湯で気持ちよかった。Q：温泉入浴、右麻痺で危なくなかった？・危なかった。妻は女性風呂、自分は混浴。介助なし。床に座って入った。最初は手すりがある所 じゃないと無理だった。手すりがないところも挑戦しようと思って入った。Q：普段は杖？・ハイキング、山登りは杖。普段は、杖は使わない。Q：青森、涼しかった？・涼しかった。涼しくないと眠れない。☆Nさん（オンライン参加）・平成28年1月7日、脳出血。失語症、高次脳機能障害。人が生きていくうえで大切なこと ＝コミュニケーション・最近、体重が増えた。173cm、88kg やばいです…Q：前はどれ位？・93kg。瘦せたけど…Q：ベスト体重は？・今は80kg、頑張っています。運動+食事。前は気にもしなかった。Q：血圧は測っている？・血圧、体重も測っている。脳の病気、血圧を下げるのが必要。気を付けてね！☆Tさん（オンライン参加）・9年前、脳卒中で倒れた。失語症、半麻痺。 温泉、私も入れない。温泉好きだけど悩ましい。最初はお風呂も入れなかった。お風呂の椅子 （障害者用）を買ってきて入った。気持ちよくなかった。ある日、お風呂に取っ手を2つ付けた。 今まで気付かなかったが、すごく良かった。今は取手を使って入浴。気持ちいい！温泉はダメ。Q：お風呂の取ってはどこに？壁？・そうです。障害者用のお金。Q：湯船に台は？・滑り止めを使っている。溺れたら、勝手にやってねと言われた。☆Tさん（オンライン参加）・2007年、脳内出血。右半身麻痺、左上肢温感麻痺。汗や涙が止まりづらい。 温泉には入れない。自宅でもシャワーのみ。湯船に入ると左だけ汗や涙が止まらず、変な目でみられる。人と出かけても風呂や温泉は入らない。今回はドキュメンタリーの紹介。アマゾンプライス サブスク。「猫と父さん」字幕のみ、英語原題 cat daddy。とてもよい。御覧ください。1995年 王様 直訳ロッカー Deep perple→深紫／Highway Star→高速道路の星王様=バンド” Kiss “やボン・ジョビもやっている。Q：猫好き？・好きです。猫好きの女性のことをcat ladyというらしい。飼ってはいない、ほしいけど…Q：王様は最近知った？・直訳ロックで検索したらヒットした。今、流行っているわけではない。Q：（Aさんから）最近見た映画は？・「国宝」を観ました。詳しすぎる。「覇王別記 さらば我が愛」という京劇。国宝の監督が覇王 別記の構成を真似たと言っていた。国宝は3時間かかる…Q：トイレどうした？・普通なら途中で中座。今回は3時間行かずに集中。Q：映画館、どこらへんに座る？・1番前の真ん中。トイレに行きやすい場所。Cグループ☆Iさん（オンライン参加/Cグループ司会）・2018年、ベトナムでくも膜下出血。1か月後に帰国。英語と日本語の区別がつかなかった。・最近、疲れやすくなった。年のせい？病気のせい？前は散歩で2時間OKだったが、今は1時 間で疲れる。皆さんはどうですか？Q：今の仕事は？・会社に勤務。週3出社／週2在宅。補助金について伝える仕事。Q：職種は？・機械を動かす（9割、海外からの受注）☆Sさん（オンライン参加）・2012年2月、脳梗塞発症。1か月後退院。自宅近くのリハビリ病院で通院。3か月後、担当ST から「完治」と言われた。復職後、他の職員とのコミュニケーション困難で、うつ発症。リハビ リの為、上尾の県リハへ通院するも退職。うつは回復し、所沢の職リハへ入所し、現在の会社へ 再就職となる。 8月のお盆休み、ネトフリみながらゴロゴロして太ってきた。岩盤浴（かんなの湯）で2キロ程 減量！おすすめです。Q：もともと低い方。・不整脈があり、心原性脳梗塞を発症。身体は安定しているが言葉が難しい。聞いて理解する ことが難しい。3年かけて障害を受容できた。Q：運転は病後いつから？・退院から2か月後に再開。免許センターで適正検査を受け、問題なし（満点）Q：今も免許更新している？・しています。☆Sさん（オンライン参加）・2018年10月、くも膜下出血。左片麻痺、近時記憶障害、注意障害、遂行機能障害、失語症、 症候性てんかん。2018年、ラクナ梗塞。左上下肢拘縮、構音障害。 8月1日、板橋区失語症当事者協議会に参加。失語症若者の会「スイスイの会」など、障害者団 体の代表者8名が参加。私も意見を言った。失語症者の大変さ（コミュニケーションの困難、外 出の困難、閉じこもり、など…）に「失語症者向け意思疎通支援事業」の予算をつくってほしい。 Q：この話は板橋区のみ？・そうです。板橋区民。板橋は遅い！Q：板橋区の政策は早い？・板橋は遅い。23区で一番早いのは、世田谷区。あとは、豊島区も早い。☆Kさん（オンライン参加）・2020年3月、会社で倒れた（脳溢血）。右片麻痺、全失語。6か月の急性期リハから回復期で 復職。今年1月、定年。定年後も働きたかったが、求人がなかった。ハローワークで就活をして 5月1日に再就職（在宅）。 社会貢献したい。カラオケコンテストを開催。3. 動画を見た後のテーマ発表：「失語症あるある」・動画上映：Tさん出演。故友井会長のブログより、友井さんの体験やコメントをTさんが 再現。Tさんが一人で撮影。 例：麻痺のある方はビッグマックが食べられない「大きすぎるから」。他の人はどうしている のか？Aグループ☆Oさん・電話が苦手。基本、出ない。歯医者電話のみ、仕方なく電話を使用。通っている歯医者は、予約 は電話のみ。悩む…☆Iさん・22年前発症から、何とかやってきた。 靴：椅子に座って履く。しかし宿は、椅子なし／椅子ありと色々。椅子ありの宿、伊豆潮風館 がおすすめ！（バリアフリー宿） ハンバーガーは溢れる。ビッグマックはダメと、共感。下に紙敷いて自宅で食べる。 背中を洗う際、タオルを輪にする等、工夫している。☆Kさん・発症後45年。色々工夫してきた。 今、装具なし。普通の靴を使用している。靴紐／ネクタイで、試行錯誤。片手で出来ることが 自身に繋がる。手の爪切りは足を使用するなど、工夫とアイディアで乗り越えてきた。諦めず チャレンジ！！☆Mさん・時間（分、秒）/kmなど混乱。分かるが咄嗟に出ない。 仕事（公務員）：「これ」「こっち」で代用。職場の理解で不十分のところはある。☆Kさん・カラオケが下手。失語症と無関係では！？とツッコミあり！☆Iさん・パスワードを忘れる、覚えられない、思い出せない。 家で会話が減った。発症日が浅いで、会話にトゲがあり理解者が少ない。Q：パソコン立ち上げ時のパスワードは？・紙にメモをする。指紋認証にするのも一案。※パスワードを保存BOX（デスクトップなど）に保存しておくと良い。必要な時は、コピー＆ 貼り付けして使う。☆Oさん・ネクタイは先に形を作り、首に引っ掛けて引っ張るだけ。※Kさん「初めから最後まで全て片手で行う」→一同驚き！Q軽量ワンタッチ傘、どこで売っているの？・東急ハンズやデパートです。☆Mさん・洋服、右側が出てしまう。※アドバイス：とにかく注意するのみ。口周りのチェックもしましょう。・ペットボトルの蓋が開けづらい。※足に挟む／カチャっとするまで慎重に。Q：ハンバーガー注文時、自分でトレイ運ぶ？・ベルト上に乗せる、店員に頼むなど、色々Q：自転車は、片麻痺でも乗れる？・厳しい。3輪付自転車（前輪１・後輪２）まら可能かも。Q：爪切りは？・自助具を使用するか、デイケアでお願いする。Bグループ☆Aさん・しゃべろうとすることが言えない。頭に浮かんだことが言えない。「もういいや」、となって しまう。なかなかうまく行かない。途中で諦めてしまう。言葉が分かっていても、言葉の意味 が、分からない。皆さんはどうですか？※私も同じ。途中で固まってしまうと、何を言おうとしたか分からなくなってしまう。※失語症支援者、その人が助けてくれる。埼玉、群馬などでは少ない。東京も利用できる所と出来 ない所がある。国は10年前から言っているのに。問題だ、と言おうと思っている。☆Oさん・失語症。言葉がはっきり言えない、伝わらない。 ビデオでの階段の上り下り、手すりが無いと上れない。でも、温泉には入るけど。Q：ゆっくり話せば伝わる？・会社にいたら、自分が何て言ったのか分からなくなる。なので、黙っている。人と喋らないよう にしている。Q：失語症支援者（意思疎通支援者）を連れて行くと良いのでは。・支援者という存在を知らなかった。ボランティア？※行政がたるんでいる。研修を受けて資格を得る。ボランティアではない。☆Nさん・電話で連絡、何も出てこない。沈黙になってしまう。対応策で固定電話には出ないようにしている。（なにか対策がないかな、というのが本音）Q：会社の固定電話には出なくてもいいのでは？間違えるとややこしいから…・掛かってきた電話には出ない。どうしても、と言う時は、「私は失語症だから話せないけど、 それでもよければ」と必ず言うようにしている。その後は相手にもよる。☆Tさん・満員電車で倒れる。押される。普段は人が少ないときにのるけど。飲み会の帰りなど混む時☆Tさん・選択枠が少なければ少ないほど間違えてしまう。左右、上下。エレベーターの上下、開閉ボタン を間違える。開けないといけないのに閉めるボタンを押してしまい、すごく嫌な顔をされたこと がある。 階段。右麻痺。左に手すりがあれば良いが、逆のこともある。どうしたらよいのかずっと悩んで いた。後ろ向きで登る・降りるなど、もうこれしか方法がない。歩道橋も。※横向きは？・出来ない！エスカレーターで間違う。道の左右間違う。高次脳機能障害のせい。手すりが無い まま降りるほうが怖い。Q：一人の時？・そうです。人がいるときは肩を借りて一段ずつ。Q：バックで上り下り、危なかったことは？・一度、階段でこけた。一人で立てた。Q：映画のチケットはどうやって購入を？・窓口で障碍者手帳見せて、現金で1,000円。Cグループ☆Iさん・会社での会議はあまり好きではない。人数、数字が多くなると、わからなくなる。早口の人も いる。話すタイミングは？誰が発信しているのか？皆さん、どうですか？Q：会議の規模（人数）は？・週1回、7名で開催。2週間に1回、20名の会議がある。Q：参加者は、Iさんの失語症のことを理解している？・している。障害者枠なので。※（Kさん）会議で全く理解できない。聞いているだけ。最終的に定例会議に参加しなくなった。※（Sさん）朝礼での伝達事項は言葉だけ。障害者枠では資料をもらうように配慮してくれる。Q：資料は、仮名と漢字でどちらが良い？・読む際に、違いはない。難しい漢字は、今も前も難しい。☆Sさん・ヘルプカードを活用している。薬局に行く際、おくすり手帳に挟んでおく。 歯医者などの定期健診などで、回りくどい説明で理解ができない。こちらから話すときも、相手からの説明も、もっと端的にしてほしい。※（Iさん）海外だと、結論を先に言ってくれる。日本語は難しい。☆Sさん・右手、動かせる。左手、動きが悪い。 すき家、コメダ珈琲、OKです。「失語症ヘルプカード」は常に持参して提示する。絶対に必要！ お店で伝えるのが大変な時、「ヘルプカード」が役に立つ！緊急連絡先やかかりつけ病院などを 記載している。☆Kさん・話の経過を長々言われても、わからない。 話の途中で、興奮しやすい（高次脳機能障害）余裕がないと、ヘルプカードをとっさに出せない。 興奮・混乱状態でますますうまく話せない。杖を置いたつもりが、振り回したように見える。 失語症を知らない人には、「暴れている人」と思われてしまい、警察を呼ばれたこともある。 対策として、その場を離れて、気持ちを落ち着かせるようにしている。在宅で良かった。※高次脳機能障害のひとつ：「社会的行動障害」「易怒性」 失語症で言葉がうまく出てこないことで、混乱・興奮する。後回しにされると、怒りが沸く。※易怒性と失語症の併発 言葉がうまく出てこないことで、混乱・興奮する。「相手に見下されている」と感じてしまう。 「言葉が出ない」→「怒り・興奮」→「ますます言葉が出ない」→「さらに怒り・興奮」→… …が繰り返される。Q：電車内では、どうしていますか？・周囲と話すことはない。大丈夫。何かあったら「助けてください」は言える。大変なのは、人と やり取りする時。緊急時とも。Q：電車、バス、タクシー、大変なのは？・今は、電車。バスは問題なし。タクシーの怖い運転手は大変。4・事務連絡次回は１２月２８日（日）です。第104回若い＆第72回ミドル失語症者のつどいの会場は武蔵浦和コミュニティセンターです。埼玉県若い失語症者のつどい・埼玉県ミドル失語症者の会埼玉県若い失語症者のつどいと埼玉県ミドル失語症者の会のホームページです。saitama.wakaitsudoi.com埼玉県若い失語症者のつどい&埼玉県ミドル失語症者の会埼玉県若い失語症者のつどい&埼玉県ミドル失語症者の会 - 「いいね！」12件 - 2002年10月から、さいたま市で活動中！ つどい（定例会）を年5回、ハイブリッド形式（さいたま市内の会場/Zoomで自宅からオンライン参加、どちらも可能）で行っています。 失語症者向け意思疎通支援者やST（言語聴覚士）も参加しています。 楽しくおしゃべりしましょう!...www.facebook.com
