ビフォーアフター

呼吸器を付ける前のこと。

なぜか、
胃ろうから栄養を入れると、
全身がしんどくなり車椅子に座ってられなくなります。

滴下スピードを下げ４００ｍｌを２～３時間かけて、
朝晩２回の計８００カロリーを一日の摂取量としていました。

胃ろうというものがかなり億劫になり、
口から食べられるのも少量ということもあって、
かなりの栄養不足でした。

そして呼吸器装着後、
胃ろうしても全くしんどくなる事は無く常に絶好調です。

不思議ですが、
呼吸機能と関連はあるみたいですね。

今は４００ｍｌを朝昼晩、
計１２００カロリーと毎食前の白湯２５０ｍｌを４５分で注入しています。

呼吸器を付ける前とえらい違いです。

変わったのは身体だけではありません。
思いも変わりました。

どういうことかというと、
人工呼吸器は一度付けると外す事はできません。

生きる希望を失っても、生かされ続けます。

もし、自分の意思で外すことができたら…

もし、尊厳死が認められていたら…

ほとんどの人が呼吸器を付けたと思います。

呼吸器をつける決断をして生きることを選びました。

しかし、自分の意志通り生き続けることができるのか？

今はそんな疑問と不安があります。

吸引の度に外す呼吸器、
取り付けが甘いと急に外れたりします。

もし一人の時にはずれたら…

誰にも気付かれなかったら…

今は生きることだけでなく、
死ぬことも他人の管理下です。

呼吸器を付ける前は、
はずせない恐怖がありましたが、

つけた後は、
外れる恐怖の方が大きいです。

命、
生死は管理されているんです。

病院

病院巡りした数年間でした。

始まりは、
奈良の病院での腰椎ヘルニア。

２件目は、
大阪市内のクリニックでヘルニアレーザー手術。

３件目は、
昔に山中教授が勤めていた整形外科へ。
ヘルニアではなく胸に腫瘍があると診断。

４件目は、
紹介状を持ち大学病院の脳神経外科へ。
腫瘍ではなく胸の脊髄ヘルニアと診断。

５件目は、
脊椎専門医のいる病院へ。
脊髄ヘルニアは軽度過ぎて、
他の疾患の可能性もあると言われる。

再び大学病院の神経内科へ。

６件目は、
セカンドオピニオンで、
青木教授のいる仙台の東北大学病院へ。
ＡＬＳと診断される。

７件目は、
エダラボンの治験を行なっている病院へ。
レーザー手術をしていた為に治験参加資格はないと言われる。

８件目は、
エダラボン自費治療する為に千葉県の吉野神経内科へ。

９件目は、
点滴指導と定期的な血液検査を行う為、
近所の診療所へ。

１０件目は、
ニューヨークのコロンビア大学ＡＬＳセンターへ。

１１件目は、
細胞提供の為に京大病院へ。

１２件目は、
イスラエルのハダッサ病院へ。

そして最後、
現在入院中の病院。

こうして振り返ると、
よく行動したんだなと改めて思います。

ほんと、自分に一言。

お疲れさん。

そして、
いろんな医者がいました。

いいかげんな人や傲慢な人、
誤診なんてあたりまえ。

「人工呼吸器なんかつけない方がいい」

「死ぬだけだからね」

「最後は山奥で過ごせばいい」

こんなことを言うボンクラもいました。

そんな中、
素晴しい人達もたくさんいました。

特に今の主治医は本当に優しく親身になってくれます。

こんなお医者さんもいるんですね。

最後にふさわしい人格者でした。
 

ナースの皆さんにもお世話になりました。

明るく優しく、
快適に過ごせた入院生活でした。

ありがとうございました。

また会う日まで、

お元気で。

幸男

オペが終わり、人工呼吸器での呼吸です。

最初の感想は、
息を止めてる…って感じでした。

息してないのにしんどくない。

自分で呼吸できない。

どうやってするんだっけ…

水槽にいる魚か…

なんともまあ不思議な感じでした。

今は、
オペから数日が経ちさすがに慣れてきました。

自発呼吸もちょこちょことこなしています。
どれくらい外せるか今度試してみようかな。

アイテムに関しては、
1週間に一度、喉のカニューレを交換します。

これが少し痛むのですが、
だんだんと痛みは和らぎそうです。

入院して3週間が経ちました。

昨日、
友人に散髪してもらいお風呂も入り、

身も心もリフレッシュできました。

退院も月末に決まり、
また新たな生活が始まります。

不安もありますが頑張ります。

そして、

今回もたくさんの人達に癒されました。

お見舞いやお見舞金、マッサージや散髪。
 

友達の多さと優しさにナースもびっくりしています。

「愛されていますね」と

私は幸せ者のＡＬＳなんですね。

みんな、ありがとう。