天国

１９年前に我が家で生まれたメグ。

４人兄弟で一番ブサイクだった。

もらいてがなく、
我が家で育つ運命になったメグ。

月日が流れ、
メグは私と同じように
身体が衰え寝たきりになっています。


そして、
2日前から夜鳴きが始まりました。

お互い寝たきりなもんで、
しばらくからむことがなかった私とメグ。

なぜか急に会いたくなり、
母親にメグを連れて来てもらいました。

部屋に来るなり、
鼻をヒクヒクしていました。

必死に何かを感じようとしてたのかな。


その３０分後…


メグは息をひきとりました。

私と会うまで頑張ってくれたんだなって。

最後にさよならをしてくれたんだなって。

そう思います。

また天国で散歩だな。



遅くなりましたが、
深田、村岡、山口、山野、宮川
そして、木山さん
お見舞金ありがとう。

それと、
応援メッセージくれた方、ありがとう。

ビフォーアフター

呼吸器を付ける前のこと。

なぜか、
胃ろうから栄養を入れると、
全身がしんどくなり車椅子に座ってられなくなります。

滴下スピードを下げ４００ｍｌを２～３時間かけて、
朝晩２回の計８００カロリーを一日の摂取量としていました。

胃ろうというものがかなり億劫になり、
口から食べられるのも少量ということもあって、
かなりの栄養不足でした。

そして呼吸器装着後、
胃ろうしても全くしんどくなる事は無く常に絶好調です。

不思議ですが、
呼吸機能と関連はあるみたいですね。

今は４００ｍｌを朝昼晩、
計１２００カロリーと毎食前の白湯２５０ｍｌを４５分で注入しています。

呼吸器を付ける前とえらい違いです。

変わったのは身体だけではありません。
思いも変わりました。

どういうことかというと、
人工呼吸器は一度付けると外す事はできません。

生きる希望を失っても、生かされ続けます。

もし、自分の意思で外すことができたら…

もし、尊厳死が認められていたら…

ほとんどの人が呼吸器を付けたと思います。

呼吸器をつける決断をして生きることを選びました。

しかし、自分の意志通り生き続けることができるのか？

今はそんな疑問と不安があります。

吸引の度に外す呼吸器、
取り付けが甘いと急に外れたりします。

もし一人の時にはずれたら…

誰にも気付かれなかったら…

今は生きることだけでなく、
死ぬことも他人の管理下です。

呼吸器を付ける前は、
はずせない恐怖がありましたが、

つけた後は、
外れる恐怖の方が大きいです。

命、
生死は管理されているんです。

病院

病院巡りした数年間でした。

始まりは、
奈良の病院での腰椎ヘルニア。

２件目は、
大阪市内のクリニックでヘルニアレーザー手術。

３件目は、
昔に山中教授が勤めていた整形外科へ。
ヘルニアではなく胸に腫瘍があると診断。

４件目は、
紹介状を持ち大学病院の脳神経外科へ。
腫瘍ではなく胸の脊髄ヘルニアと診断。

５件目は、
脊椎専門医のいる病院へ。
脊髄ヘルニアは軽度過ぎて、
他の疾患の可能性もあると言われる。

再び大学病院の神経内科へ。

６件目は、
セカンドオピニオンで、
青木教授のいる仙台の東北大学病院へ。
ＡＬＳと診断される。

７件目は、
エダラボンの治験を行なっている病院へ。
レーザー手術をしていた為に治験参加資格はないと言われる。

８件目は、
エダラボン自費治療する為に千葉県の吉野神経内科へ。

９件目は、
点滴指導と定期的な血液検査を行う為、
近所の診療所へ。

１０件目は、
ニューヨークのコロンビア大学ＡＬＳセンターへ。

１１件目は、
細胞提供の為に京大病院へ。

１２件目は、
イスラエルのハダッサ病院へ。

そして最後、
現在入院中の病院。

こうして振り返ると、
よく行動したんだなと改めて思います。

ほんと、自分に一言。

お疲れさん。

そして、
いろんな医者がいました。

いいかげんな人や傲慢な人、
誤診なんてあたりまえ。

「人工呼吸器なんかつけない方がいい」

「死ぬだけだからね」

「最後は山奥で過ごせばいい」

こんなことを言うボンクラもいました。

そんな中、
素晴しい人達もたくさんいました。

特に今の主治医は本当に優しく親身になってくれます。

こんなお医者さんもいるんですね。

最後にふさわしい人格者でした。
 

ナースの皆さんにもお世話になりました。

明るく優しく、
快適に過ごせた入院生活でした。

ありがとうございました。

また会う日まで、

お元気で。