今日は、母の日でかなり頑張っていた ぴなこ です。
前回の病院の診察以降、体中の湿疹も少しは落ち着いています。
臀部にもかなり出ていて、それが原因で痛みも出たりして、
いすに座るのを、痛そうにしていたときもありました。
幸い、診察時に戴いた吐き気止めと、頭痛薬は使うにいたっておりません。
体中の発疹を除けば、発症してからを思うと、
ここ２週間あまりは、かなり安定していると思います。
現にここ数日間で、出会った人に、「元気そうね～治ってよかったね～」と、
何度も声をかけられました。
今日も、朝から、普通の子がするようなことを、とても楽しそうにしていました。
姉妹で、掃除をしたり、洗濯をしたり、料理をしたりと、普通の子供なら普通に
当たり前にできることばかりです。
そんなことを、実に楽しそうにしているので、後のことを考えて、少し行動
セーブしたほうがいいとは、とうてい、いえませんでした。
就寝前には、少しからだの痛みが強くなったのと、瞼の下垂が見られましたが、
あえて病気のことは言わずに、一日を終えることにしました。
おやすみを言って、階段を上がる時に、今日のお礼を言おうと思って、
「今日は、ありがとう、とっても助かったよ」って、言ったら、
逆に、「今日は、楽しかった、いろいろな事を、さしてくれてありがとう」
と、お礼を言われて、思わず、言葉に詰まってしまいました。
そんな風に考えていてくれたのだと、こっちが救われる思いでした。
普通の事を、普通にできないことへの、苛立ちや焦りもあるのでしょうし、
周囲の理解を得られない事で、子供ながら傷つくこともあると思います。
でも、確実に成長しているなと、思える一言でした。
また、そんな風に言うようになってしまった、状況をすこし恨めしくも思いました。
大変だけど、かわいそうじゃない・・・・・。彼女は、よく言います。
世間一般に知れ渡っている病気なら、こんな事を思わずにすむのかもしれません。
病気でありながら、病気以外のことでも、つらい思いを強いられる、そんな状況。
私は、自分に痛みもないし、全てを理解することはとても難しい。
でも、今日ほど、普通に暮らしていけることを、有難く思ったことはありませんでした。
とてもとても、難しいことばかりです。泣きたくなる事もあります。
でも、いつも笑って、出来るだけ前へ、前へと、心掛けてはいます・・・・・・・。
今日は、最後の一言で、私が救われたような気がしました。
ｂｙ ふみたん
前回の病院の診察以降、体中の湿疹も少しは落ち着いています。
臀部にもかなり出ていて、それが原因で痛みも出たりして、
いすに座るのを、痛そうにしていたときもありました。
幸い、診察時に戴いた吐き気止めと、頭痛薬は使うにいたっておりません。
体中の発疹を除けば、発症してからを思うと、
ここ２週間あまりは、かなり安定していると思います。
現にここ数日間で、出会った人に、「元気そうね～治ってよかったね～」と、
何度も声をかけられました。
今日も、朝から、普通の子がするようなことを、とても楽しそうにしていました。
姉妹で、掃除をしたり、洗濯をしたり、料理をしたりと、普通の子供なら普通に
当たり前にできることばかりです。
そんなことを、実に楽しそうにしているので、後のことを考えて、少し行動
セーブしたほうがいいとは、とうてい、いえませんでした。
就寝前には、少しからだの痛みが強くなったのと、瞼の下垂が見られましたが、
あえて病気のことは言わずに、一日を終えることにしました。
おやすみを言って、階段を上がる時に、今日のお礼を言おうと思って、
「今日は、ありがとう、とっても助かったよ」って、言ったら、
逆に、「今日は、楽しかった、いろいろな事を、さしてくれてありがとう」
と、お礼を言われて、思わず、言葉に詰まってしまいました。
そんな風に考えていてくれたのだと、こっちが救われる思いでした。
普通の事を、普通にできないことへの、苛立ちや焦りもあるのでしょうし、
周囲の理解を得られない事で、子供ながら傷つくこともあると思います。
でも、確実に成長しているなと、思える一言でした。
また、そんな風に言うようになってしまった、状況をすこし恨めしくも思いました。
大変だけど、かわいそうじゃない・・・・・。彼女は、よく言います。
世間一般に知れ渡っている病気なら、こんな事を思わずにすむのかもしれません。
病気でありながら、病気以外のことでも、つらい思いを強いられる、そんな状況。
私は、自分に痛みもないし、全てを理解することはとても難しい。
でも、今日ほど、普通に暮らしていけることを、有難く思ったことはありませんでした。
とてもとても、難しいことばかりです。泣きたくなる事もあります。
でも、いつも笑って、出来るだけ前へ、前へと、心掛けてはいます・・・・・・・。
今日は、最後の一言で、私が救われたような気がしました。
ｂｙ ふみたん
ＧＷ入ってからの、ぴなこ はまさに絶好調です。
ＧＷ前の、ぐったりとした、ぴなこ は、どこにもいません。
ＧＷ前に、「調子がすごい悪いんです・・・」なんて、答える。
昨日今日と、ガンガン遊んでる姫を見て、「元気そうじゃないの～」
決まって、廻りからはそうやって声をかけられる。
「は～、そうですね～」・・・・・・・そうしか言えない。
もう、慣れっこなんですけど。
少し、お付き合いがあって、病気のことを勉強してくださってる人は、
「今日は、いつもより、調子がよさそうだね～」・・・って言ってくれる。
ＧＷ突入前に、病院に行ってきた。
顔にまで出来た蕁麻疹のことや、頭痛がひどいこともあって、
なんとか診察してもらいました。
前回の血液検査の結果も聞きました。
前々回と同様、ｄｓＤＮＡ抗体の値が、ジリジリ上がっている。
それと、尿中のミオグロビンの値もＵＰ。
これらは、不思議なことに、調子がいいときは、値が低い。
これには、先生も首を傾げられる。
そして、蕁麻疹の件、薬疹のことも考慮して、皮膚科を受診する。
結果は、やはり薬疹ではなく、蕁麻疹。
幸い、酷い時の状態を写真にして持っていったので、
状態としては、慢性の蕁麻疹であろうということでした。
副作用や小児のこともあり、アレジオンを年単位の、長いスパンで、服用することになる。
外用薬は、アルメタと、プロパデルム（どちらも、ステロイド）を、
それぞれの、部位に分けて使用することになる。
次は、また小児科を受診。
頭痛の対処として、以前にアタラックスを処方してもらい、服用後に、
眠気の為、椅子からずり追ちそうになったので、ちがう薬を希望する。
しかし、筋痛症には、鎮痛剤は効かないという、先生の考えで、
先生と、処方するかしないかで、意見が食い違った、
でも、頭痛が只の、偏頭痛であれば、効果があるかもと、なんとか、食い下がる。
結果、先生も、快く承諾して下さって、ブルフェンを処方してもらう。
吐き気には、ナウゼリンを処方してもらう。
しかし、小児には、体に、結構、負担がかかるらしい。
でも、ブルフェンも、ナウゼリンも、頭痛や吐き気によって、
食事が取れないのであれば、それを服用することによって、
症状が緩和して、質の良い睡眠や、食事が可能になるなら、
少しぐらい、頼っても、いいんじゃないかなと、思ってしまう。
幸い、病院から帰った後は、どちらも服用せずにすんでいる。
他に、モーラスを 大、小 の２種類、ガバペン を貰って帰りました。
ＧＷに入ってから、すごく調子がいい。
それはそれで、嬉しくもあり、心配でもある。
なんだか、正直言って、学校に行ってない時のほうが、調子がいい。
きっと学校に行くというだけで、気持ちが緊張して、
体内電池の消費が、激しくなるのかな～なんて思う。
最終まで授業を受けられるかとか、いろんなことを考えて、
いろんなプレッシャーが彼女を、追い詰めるのかな～なんて、考えてしまう。
でも・・・・・・学校には、行きたいんだもんね。
ま・・・・・取り敢えず、一日一日、楽しかったら、いいいかな。
この前の病院の時ね、採血で９本も採られた。
後ろで見てる私が、気分悪くなっちゃって・・・・・面目ないです。
「お母さん、気分悪かったら椅子に座ってくださいね」なんて、言われてしまった。
ほんと・・・情けない～私。
当の本人は、採血のおばちゃんと、ず～っと、しゃべってたよ。 あ～あ・・・・・・。
「おかあさん、頑張ってるよ～」って、写真とって～、と言うから、記念撮影しました。
なんだかね～こんな写真どうなんでしょう？お見せするものでは・・・・・と、思うのですが。
これが、この子なりの病気と、心との折り合いのつけ方なのでしょうね。
姫に、一言、 「無理をしないで下さい。頑張りすぎないで下さい」・・・・・以上、母より。
でも、底抜けに明るい、ぴなこちゃん・・・・・・・・・母は、とっても助かるよ
ｂｙ ふみたん
ＧＷ前の、ぐったりとした、ぴなこ は、どこにもいません。
ＧＷ前に、「調子がすごい悪いんです・・・」なんて、答える。
昨日今日と、ガンガン遊んでる姫を見て、「元気そうじゃないの～」
決まって、廻りからはそうやって声をかけられる。
「は～、そうですね～」・・・・・・・そうしか言えない。
もう、慣れっこなんですけど。
少し、お付き合いがあって、病気のことを勉強してくださってる人は、
「今日は、いつもより、調子がよさそうだね～」・・・って言ってくれる。
ＧＷ突入前に、病院に行ってきた。
顔にまで出来た蕁麻疹のことや、頭痛がひどいこともあって、
なんとか診察してもらいました。
前回の血液検査の結果も聞きました。
前々回と同様、ｄｓＤＮＡ抗体の値が、ジリジリ上がっている。
それと、尿中のミオグロビンの値もＵＰ。
これらは、不思議なことに、調子がいいときは、値が低い。
これには、先生も首を傾げられる。
そして、蕁麻疹の件、薬疹のことも考慮して、皮膚科を受診する。
結果は、やはり薬疹ではなく、蕁麻疹。
幸い、酷い時の状態を写真にして持っていったので、
状態としては、慢性の蕁麻疹であろうということでした。
副作用や小児のこともあり、アレジオンを年単位の、長いスパンで、服用することになる。
外用薬は、アルメタと、プロパデルム（どちらも、ステロイド）を、
それぞれの、部位に分けて使用することになる。
次は、また小児科を受診。
頭痛の対処として、以前にアタラックスを処方してもらい、服用後に、
眠気の為、椅子からずり追ちそうになったので、ちがう薬を希望する。
しかし、筋痛症には、鎮痛剤は効かないという、先生の考えで、
先生と、処方するかしないかで、意見が食い違った、
でも、頭痛が只の、偏頭痛であれば、効果があるかもと、なんとか、食い下がる。
結果、先生も、快く承諾して下さって、ブルフェンを処方してもらう。
吐き気には、ナウゼリンを処方してもらう。
しかし、小児には、体に、結構、負担がかかるらしい。
でも、ブルフェンも、ナウゼリンも、頭痛や吐き気によって、
食事が取れないのであれば、それを服用することによって、
症状が緩和して、質の良い睡眠や、食事が可能になるなら、
少しぐらい、頼っても、いいんじゃないかなと、思ってしまう。
幸い、病院から帰った後は、どちらも服用せずにすんでいる。
他に、モーラスを 大、小 の２種類、ガバペン を貰って帰りました。
ＧＷに入ってから、すごく調子がいい。
それはそれで、嬉しくもあり、心配でもある。
なんだか、正直言って、学校に行ってない時のほうが、調子がいい。
きっと学校に行くというだけで、気持ちが緊張して、
体内電池の消費が、激しくなるのかな～なんて思う。
最終まで授業を受けられるかとか、いろんなことを考えて、
いろんなプレッシャーが彼女を、追い詰めるのかな～なんて、考えてしまう。
でも・・・・・・学校には、行きたいんだもんね。
ま・・・・・取り敢えず、一日一日、楽しかったら、いいいかな。
この前の病院の時ね、採血で９本も採られた。
後ろで見てる私が、気分悪くなっちゃって・・・・・面目ないです。
「お母さん、気分悪かったら椅子に座ってくださいね」なんて、言われてしまった。
ほんと・・・情けない～私。
当の本人は、採血のおばちゃんと、ず～っと、しゃべってたよ。 あ～あ・・・・・・。
「おかあさん、頑張ってるよ～」って、写真とって～、と言うから、記念撮影しました。
なんだかね～こんな写真どうなんでしょう？お見せするものでは・・・・・と、思うのですが。
これが、この子なりの病気と、心との折り合いのつけ方なのでしょうね。
姫に、一言、 「無理をしないで下さい。頑張りすぎないで下さい」・・・・・以上、母より。
でも、底抜けに明るい、ぴなこちゃん・・・・・・・・・母は、とっても助かるよ
ｂｙ ふみたん
朝から、かなり雨足がつよい。
寒いし、低気圧の、ど真ん中！
今週は今の所、パーフェクト、
昨日、今日は、午前中だけの、登校。
今日、急に、夕食がのどを通りにくいという。
以前にも、嚥下困難の症状が出たことはあったけど、
のどの奥、食堂の辺りに、大きな石が詰まっていると。
半分ほど、食べてあたりで、箸が握りにくくなった。
大きな石を引きずっているくらい、体が重く、頭痛も大。
体のあちこちが、ピンポイントでえぐられるように痛むらしい。
あと一日、と言いながら、８時前には、寝てしまった。
実は、明日は家庭訪問、新しい先生。
今、先生に渡す資料を作っていました。
引継ぎは、受けておられるだろうが、どこまでか？
少しでも、理解して欲しいから、概要と、
今の、ひなたんの症状などをリストアップしている。
作りながら、これって・・・私って、モンスターペアレント？
なんて、思っている。
ひそかに、戦闘態勢 で望む決意です。
でも、余計なことなのかな～なんて、又、凹む。
きっと、「すみません・・いえいえ・・・ご迷惑をかけて申しわけないです」
位しか、言えないのに、作っても、渡せるとは限らない。
取り敢えず、相手の出方をみて、考えようかな。
無理をして学校に行ってるのを、見抜けていないのなら、
きっと、何を言っても無駄だし。
でも、今の私にしてやれることはしなければ。
ｂｙ ふみたん
寒いし、低気圧の、ど真ん中！
今週は今の所、パーフェクト、
昨日、今日は、午前中だけの、登校。
今日、急に、夕食がのどを通りにくいという。
以前にも、嚥下困難の症状が出たことはあったけど、
のどの奥、食堂の辺りに、大きな石が詰まっていると。
半分ほど、食べてあたりで、箸が握りにくくなった。
大きな石を引きずっているくらい、体が重く、頭痛も大。
体のあちこちが、ピンポイントでえぐられるように痛むらしい。
あと一日、と言いながら、８時前には、寝てしまった。
実は、明日は家庭訪問、新しい先生。
今、先生に渡す資料を作っていました。
引継ぎは、受けておられるだろうが、どこまでか？
少しでも、理解して欲しいから、概要と、
今の、ひなたんの症状などをリストアップしている。
作りながら、これって・・・私って、モンスターペアレント？
なんて、思っている。
ひそかに、戦闘態勢 で望む決意です。
でも、余計なことなのかな～なんて、又、凹む。
きっと、「すみません・・いえいえ・・・ご迷惑をかけて申しわけないです」
位しか、言えないのに、作っても、渡せるとは限らない。
取り敢えず、相手の出方をみて、考えようかな。
無理をして学校に行ってるのを、見抜けていないのなら、
きっと、何を言っても無駄だし。
でも、今の私にしてやれることはしなければ。
ｂｙ ふみたん
先週の中頃から、あまり調子が良くなかった。
頭痛、吐き気、四肢の痛み。
それでも、新学期だから、かなり無理をして登校してた。
久しぶりの学校と云うことで、張り切ってたし。
念願のランドセルを背負うと、頑張れたのかも。
日曜日ガタッときて、夕方からずっと寝てました。
体の中で、また電気工事が始まったって。
今日も、なんとか登校しました。
多分、ちい姫の初登園だったから、張り切ってたんでしょうね。
保健室で休みつつ、なんとか終えたけど、
今日の、夕ご飯のとき、急に箸が握れなくなった。
急に、手首から先が動かなくなった。
あとは、ひたすら痛みが引くのを待つのみ。
セルタッチと、モーラスで、気休め。
なんだか、私の判断ミスかなって。思ってしまって。
楽しいのはいいけど、抑えるのも、私の役目かな？と。
私、自分が痛くないから、よくわかってないのかな？
なんて、思ったりしてね。
でも、なんでも、普通のことやらしてあげたいし。
ん～。どうしてやることが、ベストなんだしょう。
ぴなこが筋痛症と、診断されて、ネットを回ったけど、小児の線維筋痛症の記事なんて、
ほとんどなかった。どこを探してもなくって、あせって、泣きそうになった。
そんな思いしてる人が、どこかにも、きっといるんでしょうね。
こんな記事でも、誰かのお役に立てればと思います。
ぴなこ のほうが、ずっと逞しく、前向きだから・・。しっかりしろ、私。と、思う。
ごめんなさいね。ちょっと、弱気な発言でした。愚痴ってしまった
ｂｙ ふみたん