GW入ってからの、ぴなこ はまさに絶好調です。
GW前の、ぐったりとした、ぴなこ は、どこにもいません。
GW前に、「調子がすごい悪いんです・・・」なんて、答える。
昨日今日と、ガンガン遊んでる姫を見て、「元気そうじゃないの~」
決まって、廻りからはそうやって声をかけられる。
「は~、そうですね~」・・・・・・・そうしか言えない。
もう、慣れっこなんですけど。
少し、お付き合いがあって、病気のことを勉強してくださってる人は、
「今日は、いつもより、調子がよさそうだね~」・・・って言ってくれる。
GW突入前に、病院に行ってきた。
顔にまで出来た蕁麻疹のことや、頭痛がひどいこともあって、
なんとか診察してもらいました。
前回の血液検査の結果も聞きました。
前々回と同様、dsDNA抗体の値が、ジリジリ上がっている。
それと、尿中のミオグロビンの値もUP。
これらは、不思議なことに、調子がいいときは、値が低い。
これには、先生も首を傾げられる。
そして、蕁麻疹の件、薬疹のことも考慮して、皮膚科を受診する。
結果は、やはり薬疹ではなく、蕁麻疹。
幸い、酷い時の状態を写真にして持っていったので、
状態としては、慢性の蕁麻疹であろうということでした。
副作用や小児のこともあり、アレジオンを年単位の、長いスパンで、服用することになる。
外用薬は、アルメタと、プロパデルム(どちらも、ステロイド)を、
それぞれの、部位に分けて使用することになる。
次は、また小児科を受診。
頭痛の対処として、以前にアタラックスを処方してもらい、服用後に、
眠気の為、椅子からずり追ちそうになったので、ちがう薬を希望する。
しかし、筋痛症には、鎮痛剤は効かないという、先生の考えで、
先生と、処方するかしないかで、意見が食い違った、
でも、頭痛が只の、偏頭痛であれば、効果があるかもと、なんとか、食い下がる。
結果、先生も、快く承諾して下さって、ブルフェンを処方してもらう。
吐き気には、ナウゼリンを処方してもらう。
しかし、小児には、体に、結構、負担がかかるらしい。
でも、ブルフェンも、ナウゼリンも、頭痛や吐き気によって、
食事が取れないのであれば、それを服用することによって、
症状が緩和して、質の良い睡眠や、食事が可能になるなら、
少しぐらい、頼っても、いいんじゃないかなと、思ってしまう。
幸い、病院から帰った後は、どちらも服用せずにすんでいる。
他に、モーラスを 大、小 の2種類、ガバペン を貰って帰りました。
GWに入ってから、すごく調子がいい。
それはそれで、嬉しくもあり、心配でもある。
なんだか、正直言って、学校に行ってない時のほうが、調子がいい。
きっと学校に行くというだけで、気持ちが緊張して、
体内電池の消費が、激しくなるのかな~なんて思う。
最終まで授業を受けられるかとか、いろんなことを考えて、
いろんなプレッシャーが彼女を、追い詰めるのかな~なんて、考えてしまう。
でも・・・・・・学校には、行きたいんだもんね。
ま・・・・・取り敢えず、一日一日、楽しかったら、いいいかな。
この前の病院の時ね、採血で9本も採られた。
後ろで見てる私が、気分悪くなっちゃって・・・・・面目ないです。
「お母さん、気分悪かったら椅子に座ってくださいね」なんて、言われてしまった。
ほんと・・・情けない~私。
当の本人は、採血のおばちゃんと、ず~っと、しゃべってたよ。 あ~あ・・・・・・。
「おかあさん、頑張ってるよ~」って、写真とって~、と言うから、記念撮影しました。
なんだかね~こんな写真どうなんでしょう?お見せするものでは・・・・・と、思うのですが。
これが、この子なりの病気と、心との折り合いのつけ方なのでしょうね。
姫に、一言、 「無理をしないで下さい。頑張りすぎないで下さい」・・・・・以上、母より。
でも、底抜けに明るい、ぴなこちゃん・・・・・・・・・母は、とっても助かるよ
by ふみたん
GW前の、ぐったりとした、ぴなこ は、どこにもいません。
GW前に、「調子がすごい悪いんです・・・」なんて、答える。
昨日今日と、ガンガン遊んでる姫を見て、「元気そうじゃないの~」
決まって、廻りからはそうやって声をかけられる。
「は~、そうですね~」・・・・・・・そうしか言えない。
もう、慣れっこなんですけど。
少し、お付き合いがあって、病気のことを勉強してくださってる人は、
「今日は、いつもより、調子がよさそうだね~」・・・って言ってくれる。
GW突入前に、病院に行ってきた。
顔にまで出来た蕁麻疹のことや、頭痛がひどいこともあって、
なんとか診察してもらいました。
前回の血液検査の結果も聞きました。
前々回と同様、dsDNA抗体の値が、ジリジリ上がっている。
それと、尿中のミオグロビンの値もUP。
これらは、不思議なことに、調子がいいときは、値が低い。
これには、先生も首を傾げられる。
そして、蕁麻疹の件、薬疹のことも考慮して、皮膚科を受診する。
結果は、やはり薬疹ではなく、蕁麻疹。
幸い、酷い時の状態を写真にして持っていったので、
状態としては、慢性の蕁麻疹であろうということでした。
副作用や小児のこともあり、アレジオンを年単位の、長いスパンで、服用することになる。
外用薬は、アルメタと、プロパデルム(どちらも、ステロイド)を、
それぞれの、部位に分けて使用することになる。
次は、また小児科を受診。
頭痛の対処として、以前にアタラックスを処方してもらい、服用後に、
眠気の為、椅子からずり追ちそうになったので、ちがう薬を希望する。
しかし、筋痛症には、鎮痛剤は効かないという、先生の考えで、
先生と、処方するかしないかで、意見が食い違った、
でも、頭痛が只の、偏頭痛であれば、効果があるかもと、なんとか、食い下がる。
結果、先生も、快く承諾して下さって、ブルフェンを処方してもらう。
吐き気には、ナウゼリンを処方してもらう。
しかし、小児には、体に、結構、負担がかかるらしい。
でも、ブルフェンも、ナウゼリンも、頭痛や吐き気によって、
食事が取れないのであれば、それを服用することによって、
症状が緩和して、質の良い睡眠や、食事が可能になるなら、
少しぐらい、頼っても、いいんじゃないかなと、思ってしまう。
幸い、病院から帰った後は、どちらも服用せずにすんでいる。
他に、モーラスを 大、小 の2種類、ガバペン を貰って帰りました。
GWに入ってから、すごく調子がいい。
それはそれで、嬉しくもあり、心配でもある。
なんだか、正直言って、学校に行ってない時のほうが、調子がいい。
きっと学校に行くというだけで、気持ちが緊張して、
体内電池の消費が、激しくなるのかな~なんて思う。
最終まで授業を受けられるかとか、いろんなことを考えて、
いろんなプレッシャーが彼女を、追い詰めるのかな~なんて、考えてしまう。
でも・・・・・・学校には、行きたいんだもんね。
ま・・・・・取り敢えず、一日一日、楽しかったら、いいいかな。
この前の病院の時ね、採血で9本も採られた。
後ろで見てる私が、気分悪くなっちゃって・・・・・面目ないです。
「お母さん、気分悪かったら椅子に座ってくださいね」なんて、言われてしまった。
ほんと・・・情けない~私。
当の本人は、採血のおばちゃんと、ず~っと、しゃべってたよ。 あ~あ・・・・・・。
「おかあさん、頑張ってるよ~」って、写真とって~、と言うから、記念撮影しました。
なんだかね~こんな写真どうなんでしょう?お見せするものでは・・・・・と、思うのですが。
これが、この子なりの病気と、心との折り合いのつけ方なのでしょうね。
姫に、一言、 「無理をしないで下さい。頑張りすぎないで下さい」・・・・・以上、母より。
でも、底抜けに明るい、ぴなこちゃん・・・・・・・・・母は、とっても助かるよ

by ふみたん