４月８日 の記事

昨日、始業式を無事に終えて、まずまずの滑り出し　。

始業式の前の夜に、痛みが出て、モーラスやセルタッチを、
手足に貼っていたので、心配したが、元気に登校。
下校してからも、疲れは出ていたものの、
副作用も、改善されて、嘔吐感もないらしい。

そろそろ、薬が効き始める頃かな～と思っています。
でも、食欲がかなりすごい、普段はご飯のおかわりなど、
全くしないのに、２杯食べて、その上まだ物足りないという　。

薬の作用なのか？まあ、食べないよりいいかとも思うけど。

蕁麻疹が体中に出るようになった。
薬疹ではないと思うが、気になる　。これも、副作用　

その後、お風呂に入ってる途中に、突然足が固まって、動かなくなる　。

そういえば、学校でこけて、擦り傷ができたと言っていたので、
それが、今回は引き金になったらしい。
ぴなこの場合は、こんな感じで、突発的に起こった事に対処できずに、
痛みがＯＮになることが多い。

結局、なんとかお風呂からはあげてやったが、その後痛みが出ました　。

パジャマのズボンが触っても痛いらしく、もちろんモーラスもＮＧ。
布団をかけても痛いというので、足を出して寝ることにしました。
階段も、上れず抱えて上がりました。
で、今朝、心配していましたが、起床もでき、痛みもひいたよう　。
ここ何週間か、こんなことの繰り返しです。

今日の夜は、再び痛みのＯＮ。
結局、入浴は出来たが、頭を洗うと、シャワーが痛いらしい。
ぴなこいわく、痛みを言葉で表すと、
「痛みで記憶が飛びそう、宇宙のほうへ、脳みそが飛ぶようだ」
「頭がスイカだとすると、中身だけが、爆発して　どこかへ飛び散る」感じだと、
言っていました。う～ん、理解しにくいな～

でも、えらいよ。いつも、笑っていられて、ステキ

痛みが出ると、ただただ、痛みがなくなるのを待つだけなんですよね。
それしか出来ないけど、ここの所、振れ方はかなり激しいけれど、
短期間で、戻っているような気がします。

娘も、そんな体に、上手に折り合いをつけようと、頑張っているようです。
学校に行けることが、今は、かなりのプラスの要素であると思います。

担任の先生は、結局、他校から赴任してきた先生で、
なんか心配していたんですけどね、さっき、ねえ姫を覗いてみると、
何やら文章を作成中でした　。

書き出しは、こんな感じ。
「私は、線維筋痛症という病気です。病院の先生ですら、
　　　　　　　　　　　　この病気を知っている人は少ないです。・・・・」

これって、そう自己紹介文を書いて先生に渡すようです、

理解してもらおうと、必死です。
母が出る幕はないですね。　　　　ガンバレ～　　ぴなこ　　　


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん

３月３１日 の記事

昨日、大学病院のほうへ、行ってきました　

ひなちゃんは、松葉杖をつかずに、行ってくることが出来ました。

足や腕の痛みが残るものの、歩いています。

診察室へ入るや否や、

Ｎ先生 「えーっつ また 体調下降してるやん　」

ひなちゃん 「そうで～す。またまた調子が悪いです　」

こんな感じのやりとりが、続いて,

そして、前回診察後からの、体の調子や問診です。

前回行った、尿検査と、血液検査の結果の説明。

尿検査は、薬の残留状態や、腎臓の状態を把握する為に、

毎回行っています。血液検査は、４ケ月ごとに行っています。

結果、ミオグロビンと ｄｓＤＮＡ抗体 の値が

標準値よりも顕著にＵＰしていました。

先生のデータと照らし合わせると、調子の悪いときは、

いつもこの二つの数値が

跳ね上がっている。と、先生が言っておられます。

ｄｓＤＮＡ抗体は、膠原病、特に全身性エリテマトーデスなんかの

診断なんかに使われています。

陽性の判断材料になるまでの数値ではないのですけどね。

併発する病気の頻度としては、低くないので、要注意です。

先生の結論として、ガパペンチンを今までの倍量に、

一気に増量することになりました。

慣れるまで、すこし副作用らしきものが出るかもしれません。

これで、脳からの過剰な神経を一気に、抑制する狙いのようです。

ガバペンチンと類似構造をもつ、プレガバリンも、

睡眠障害や、倦怠感などに改善が見られるようだが、

取りあえず、ガパペンで調整することに決定。

ただ、これまでは、かなり微量だったので、砂糖が混ぜてあったらしい。

今回は、抜きになるから、苦いからねと、言われました。

でも、うちの姫、「補中益気湯」を飲んでたんで、問題ないと思われます。

ひなちゃん の場合、重症度は、普段はステージⅠに区分されます。

ＱＯＬの低下は、普段は皆無です。

しかし、突発的にステージⅢに移行します。

そうすると、ＱＯＬは低下します。

中間がないので、先生も珍しいと言っておられます。

だから、余計に周囲には、理解して貰いづらいのかもしれません。

ここ何ヶ月かは、目が痛いといっています。

多分、ＦＭＳの症状のひとつだと思っていましたが、

疑わしきことは、消去法でやっていくしかないので、

眼科や耳鼻科も検査済みですが、やはり異常なしでした。

ここ一ヶ月は、顔を含む体中に蕁麻疹も出ています。

本当に、想像のつかないよう様な症状が出るものです。

これ、Ｎ先生に教えていただいた書籍です。

先生の教科書みたいです。

診断が下された次の診察日に、

勉強するために、買いましたって、見せて頂きました。

知っておられるかと思いますが、

かなり専門的な観点から書かれている本です。

少々お高いですが、お勉強になりました。

「とにかく、余程のことがない限り、行動を止めないこと、

反動が来ることを恐れない。疲れたら寝る」

でも、ついつい抑制してしまうんです・・・・。

ぐっと、こらえて、知らんふりです。

今日は、ＱＯＬは、ぐんとＵＰしています。

このまま、で行きたいものです。

前を向いて仲良く撮ったんですけどね　

顔出しＮＧですので・・・・

でも、いい感じでしょ　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん

３月２７日 の記事

お昼は、走っていたのに、夕方から、松葉杖にて、いどうしています。

昨晩から、少し調子が悪かったもの、今朝はいい感じ

疼痛も、さほどなさそうなので、安心していた矢先でした。

公園に遊びに行っていて、怪我をしてかえってきたら・・

ほんの小さな擦り傷ですが、突然にやってきました

娘の場合は、痛みに関しては、ＯＮかＯＦＦの両極端です。

ベースには、いろいろな諸症状はありますが、

痛みは、何かのきっかけでＯＮになります。

特に、予測できないことに対して、顕著に現れます。

お風呂はなんとか、入れましたが、水滴がつくと痛いらしく、

途中で断念しました。　

でも、以前の痛みよりは、

多少はレベルが下がっているような気がします。

一緒に遊んでいた子に、「大げさなんだから～」って、

言われてました

でも、一言も反論も言い訳もしなかった。

それが、余計に悲しかったな。

いつも、母は無力です。

ただただ、潮が引くように痛みが引いてくれるのを、

じっとまつしかありません。

でもね、メソメソしてるのは、私だけなんですよね

当の本人は、まただ～ なんて言ってます。

まあ そう思わないといけないことを

感じ取っているのかなとは、思います。

春休みは、いっぱい予定を入れて、楽しみにしています。

明日には、調子がよくなりますように　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん

３月２６日 の記事

　ご飯を食べた頃までは、テンション、その他モロモロ　

食欲もあり、痛みもなさそうな　ぴなこちゃん。

ＰＣをしてて、酔ったといいながら少し横になる。

まずい・・・・

雲行きが怪しいな。

いっつも　突然やってくる。

こっそり、顔を見てると、瞼の下垂。

おそらく、頭も痛いのだと思われる。

言わないから、様子を見てみる。

入浴後、少しテレビを見ている。

明日も休みだから、ゆっくりしてもいいやと、思う。

しかし　　　８時４０分・・・・・「もう　寝る・・・」　　

あ＾＾やっぱりね～。

実は、今日から、薬を減らしている。

本人には、言ってない。（言うべきだったかな～）

実は、今週、病院に行くつもりで予約をとっていたんだけど、

どうしても、学年最後のクラス行事に出たいというので、

来週に変更してもらった。

薬が心配だったけど、前の分の余剰分を服用させることにした。

でも、その薬っていうのが、ガバペンを減量したもの。

前回は、減量してすぐにアウト。痛みが、増幅した経験がある。

わずかの薬の量だけど、体には影響があるのかなー　と、思う。

なんとか、乗り切ってくれるかなー。

せっかくの春休みだもん　ガンバレ～　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

ぴなこ の病気の話 ④

うちの長女・・ぴなこ（現在小学三年生）
の発症からこれまでのお話です。
記録として、書き溜めていたものをＵＰします。
今、現在までのお話です。

２００９年６月６～１６日
服用から１ケ月、少しずつ体の痛みも緩和されています。

副作用もかなり落ち着いてきて、体にぶら下げていると、

言っていた石も、ずいぶん軽くなった様子。

長い間、頭痛の為におでこに貼っていたヒエピタも、

少し頭痛も軽くなって来たので、不要になった。

５月１９日から飲み始めたガパペン、いい感触。

発症以来ずっとあった嘔吐感も、改善された。

食欲も、ずいぶん出てきて。まともに食べれる。

様様な症状も、かなり回復しつつある。

娘も、杖を手放して登校できることが、うれしい様子。

２００９年６月１７日

今朝も、朝から絶好調のはず・・・

見た目には、７０％近くの回復率

このまま、完治への道をまっしぐら・・

が、突然やってきました。

友達とドッチボールをしていて、不意に胸にヒット。

胸にえぐられるような痛みが走ったらしい。

それがきっかけで、痛みのスイッチがＯＮ。

痛みは全身にわたり、歩行困難な状態に。

服用から、１ヶ月 やっとここまで来たのに。

痛みが、明日になって引いてくれればいいが。

結局、この痛みは、４日間続いた。

２００９年６月２３日

一ヶ月ぶりの診察。今日は、子供病院のＭ先生の診察。

大学病院のＮ先生との二名での診察を受けることになる。

先週の痛みは、自力歩行できるまでに回復。

１ケ月たったが、完治の兆しが見られないことを聞いてみる。

Ｎ先生は、ガバペンの増量を検討しようかと言っておられた。

けれど、Ｍ先生が、娘が引っ張って歩いているらしい石の数

が、何個か減ったと実感できるだけで、すごいことだそうです。

「お母さん、あせってはいけませんよ。

ゆっくりいきましょう。

完治までは、まだまだ長いです。

この病気は、振り子のように波があるんです。

薄皮をはがすように、ゆっくりですよ。」

そう、おっしゃいました。結局、薬は現状のままの服用。

そうなんです。実際あせっていました。

少しのことで、一喜一憂していました。反省です。

２００９年６月下旬～現在に至る

前回の診察から、気持ちをすこし変えてみる。

出来る事は、やらせてみる。それで、悪くなっても、

そのうち回復するだろうと思うことにしました。

体育も、ほかの子に混ざって出来る事はしました。

プールなどの有酸素運動がとてもこの病気には、

良いらしいと教えてもらったので、

夏休みには、プールにも行きました。

夏休みから秋にかけては、がくっと落ちる日は

あまりなく、少し症状が悪くなっても、回復までに日数は

あまりかかりませんでした。

夏休みが終わって、保健室に行くこともなく。

心配していた運動会も最後まで頑張れました。

秋が過ぎ、年があけてからも、痛みが戻って来て、

松葉杖をつく日も何回かはありました。

学校をお休みする日もあります。

疲れると、やはり、朝起きられない日もあります。

振り子のように、行ったり戻ったりを繰り返して、

毎日、生活しています。

でも、振り子の触れ幅は、小さくなってると思います。

薄皮をはがすように、ゆっくりゆっくりです。

症状も、増えたり減ったりで、その度にいろんな科を、

受診します。決まって、異常なしですけどね。

完治したかと思うほど、走り回っている日もあれば、

急に、ガクッと悪くなったりするので、

いまだに、周囲には理解してもらえてないかもです。

なんでもない日は、広場を、駆け回っています。

それが、何かのきっかけで、歩けなくなります。

でも、彼 女は強いです。とっても強くなりました。

体の痛みも、心の痛みも経験した彼女は強いです。

なんでこんなことになったんだろうと、思ったことも あります。

でも、今はそう思わないようにしています。

一日一日を必死で、前 に進んでいます。

いつも、笑い声だけは、絶やさず進んでいます。

次 の目標は ランドセル を背負うことです。

３年生に向けて、頑張ってます。

きっ といつか、治る日が来ると信じています。

あせらずに ゆっくりと・・・・・・・です。

わかっていただきたいのですが、彼女の場合は、かなり症状は軽いです。

診断までに数ケ月と、比較的早く診断されました。

しかし、ほとんどの患者の方々が、診断されるまでにの期間が長く、

未だ、的確な治療も受けられずに苦しんでおられます。

少しでも、多くの方々に理解を得られることを願っています。

まとまりのない文章を読んでくださったみなさん、

ありがとうございました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん