大腸がん10年目、肝転移、肺転移の治療中

大腸がん10年目、肝転移、肺転移の治療中

40代女性。2015年大腸がんStage4。肝臓と卵巣に転移→手術。2年後肝転移再発→手術。2019.12月肝転移再発(2度目)2022年ラジオ波焼灼療法→3ヶ月後肝転移再発(3度目)。2023年新たに肺転移。肝転移に陽子線治療→放射性皮膚傷害←New‼︎ 12月から抗がん剤再開予定。

月曜日に取った炎症反応のデータを教えてもらいました。

CRPが13.7

白血球が10800

ピークは過ぎて下がって来てるものの

下がりが悪いそうです。


私の体感としては熱も37.5℃以下になってきたし良くなって来てる感じです。


熱以外では

レスキューで飲んでるオキノームの回数が減らないことが困ってて

飲んでも痛みがゼロになる訳ではなく10分の8が10分の3になる程度で

常に痛みがあるのがだんだん精神的に辛くなってきました。


オキノームは一回に一袋飲むのですが一袋では効かなくて

そういう時は1時間経てば追加で飲んでいいので2袋目を飲むのですが2袋目を飲んでも2/10程度になるくらいでゼロにはなりません。

結局ゼロにならないなら…と思って最近は一袋だけで我慢してます。


フェンタステープ4ミリ(24時間で貼り替える貼り薬)では足りなくて

オキノームも一袋では足りない…感じです。主治医の先生も痛み止めについては毎回悩んでるのでなんだか頼りない…


それで以前手足の痺れが辛かった時期に緩和ケアの先生にタペンタを処方してもらってたことを思い出し

緩和ケアの先生に診てもらいたいとお願いしたらその日のうちに診に来てくれました。つづきはまた明日書きます。




食事も半分以上は食べられるようになって後は痛みのコントロールがつけば退院…と思いきや

採血の結果炎症反応が悪化していて胆管炎を起こしていると先生に言われました。(データはもらえなかったので炎症に関連する検査の数値が分からずすみません…)


血液培養からも菌は出ていないそうで

抗生剤何を使えばいいかな〜と言ってました。


発熱はいつも寝る前に上がってきて

朝ピークになるって感じの日々です。

だいだいが37.5℃以上38.5℃の熱なので、体がポカポカするな…と感じる程度だし、自然に下がるので辛くはないです。


辛くはないけど早く退院したいです。


去年からずっと体調が悪く


1月、今までなかった黄疸が出て

抗がん剤が原因かもということで抗がん剤を止めて様子を見ていたのですが

総ビリルビン(正常値0.2〜1.2)の値が


10

6

18


と結局上がってしまいそのまま入院になってしまいました。

入院して担当の外科ではなく消化器内科の先生に胃カメラで胆管にチューブを入れて詰まりを通すという処置をしました。


この処置が私の場合胆管の閉塞位置が難しくて通常1〜2時間のところ2時間弱かかり

時間的に鎮静も切れてしまって途中からものすごく痛くて辛かったです。


内科の先生は上手にやってくださり、ベストな目標の  3本(‼︎) の胆管を通してくださり本当に嬉しかったです。


おかげさまで入院中20まで上がったビリルビンは12まで下がってきました。

正常値には程遠いのですが食事もお粥とおかずを食べられるようになりました。入院前は吐いてしまい全く食べられなくなっていたのでこれも嬉しかったです。


あとは陽子線の後遺症で肝臓辺りの肋骨の痛みをコントロールできたら退院かと思います。


肋骨は右側が痛いのですがこの3週間くらい痛みが強すぎて医療用麻薬の量を少しずつ調整してもらってます。

今は痛みが1番辛い。入院前よりずっとマシですが

痛みはやっぱり気持ち的にも辛いです。


2/13、今日は新たに変更になった抗がん剤を受けに行ってきました。


今までは

ゼローダ+アービタックス


今日から

オキサリプラチン+アービタックス+エスワン

に変更。


オキサリプラチンの量を副作用が酷くならないようにと主治医が2/3に減量してくれました。

減量しても副作用↓↓なんて期待できないけどね…と思ってたけど点滴後、全然軽かったからビックリ。

2/3に減らすだけでこんなに違うの❓と。


しびれはほぼ変わらずで酷くならず

冷感刺激は出てるけど前ほどではなく、冷たい物を触った時の痛みがだいぶ少ない。(冷たい飲み物はやっぱり無理ですが。)

これなら続けられるかな…

ただオキサリプラチンは蓄積性だから今回乗り切っても次は副作用酷くなるかもしれない…と

やってもないことを心配する心配症です。


今回もアービタックス点滴前に飲むレスタミン4錠で点滴中はやっぱり寝てしまい起きたら4時間弱たってました…驚き(点滴の時間が4時間強です)


そんなに寝たのに帰宅後は体がすごくしんどくてご飯とトイレ以外は横になってました。しんどくてお風呂も入れず

点滴がアービタックスだけの時とは全然違う。

やっぱりオキサリプラチンの副作用、強いな〜。

効いてくれますように…。


今朝のたなくじ

飛躍吉って何だろ?


肺転移してました。

 3箇所。

手術はできない。 

あと使える抗がん剤も2択しかない。

 放射線は癌の位置が固定したら出来るかも。 


 治らないのを前提とした病状説明でした。 


今日は、 病院から家族と一緒に聞きにくるようにとか何にも言われてなかったから

 1人で呑気に今日は先週のCTの結果聞いて抗がん剤の点滴とペインクリニックの受診だなー 

と思って行ったから 

 1人で説明を聞いた後待合室で声を殺して泣いて 


そのあと看護師さんと個室で今後の話と子供への告知についての話などをして

 その間に病院へ母に来てもらい、 

再度主治医から母に同じ説明をしてもらいました。


 その後のペインの受診で1時間半くらい待ち時間があり 

待ってる間も気を緩めると涙が込み上げてしまい 

また声を殺して泣く、をなん度も繰り返してたのですが 

母は私が泣いていることに気づかず、なんと寝てました‼︎ 


来てもらうんじゃなかった…と、イライラとしました。


月曜日のたなくじ


お財布チェックしたけどいいことなかったよ。

 

抗がん剤した日は眠れない…→ステロイドが原因だった

 

深夜3時になろうとしているのにまったく眠くならなくて困ってます。

明日、セカンドオピニオンとして陽子線の病院に行くので早起きしなきゃいけないから寝たいのに…悲しい

 

抗がん剤を受けた日はたいてい眠れなくて、今までそれは点滴中に2時間くらい寝ちゃってるから仕方ないな〜と考えてたんですが、

今日なんかアービタックスだけの1時間半くらい点滴なので、

レスタミンの内服で20分くらいウトウトしちゃったけど

それだけで夜こんなに眠れないのおかしくないかなーと思い

(常用の睡眠剤は11時にとっくに飲んでいての状況です。)

色々考えて、原因はアービタックスの前投薬であるステロイドの点滴の副作用で

 

「中枢神経に作用して興奮・不眠などが起こる」

 

と、デキサート(点滴したステロイド)の説明書に書いてありました。

原因が分かって気持ちはスッキリしましたが、今日に限っては寝たいから困る…。

 

 

EGFR抗体でまつ毛が伸びる!!

 

(これ私的に衝撃すぎてタイトルにもしちゃって、もうここから先読む必要ないんじゃって思いますよね…興味ない方はここで終わりで充分です❗️むしろここまで読んでいただきありがとうございましたニコニコ飛び出すハート)

 

猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたまつづき下矢印

 

検索ついでに、最近まつ毛が明らかに増えてきたのでアービタックスの作用かな?と調べたところ

アービタックスの薬の説明書には記載されてなかったのですが

分子標的薬のEGFR抗体の副作用がどのような機序で起きるか詳しく書いてあるページにたどり着き、それによると

 

EGFR抗体の作用で毛の生え変わり(毛周期)が遅れて毛が抜けるのが遅くなり、

まつ毛長毛症や顔面の多毛になるそうです!(顔に生える毛が伸びるってことです。)

 

まつ毛が沢山「生えて」きたと思っていたのに、「抜けるのが遅く」なって増えた状態になってるってことだったとは………ビックリでした〜。びっくり

6年程前にベクティビックスやった時も顔面の毛がすごく濃くなって

………アラブ系?イスラム系?ってくらい濃くなって

まつ毛や眉毛が濃くなるのは嬉しかったです‼️ラブ

( 顔のうぶ毛やヒゲも濃くなるのでよく剃ってました汗うさぎ)

 

ここ2年くらい抗がん剤でまつ毛がスッカスカになって、下まつ毛なんてマスカラ塗れる長さがある毛が3本くらいしかなかったので、まつ毛増加は本当嬉しいです😆🙌ルンルン

 

ちょっとのストレスですぐに眠れなくなる…

明日、子供達の運動会の予定で、ドキドキしちゃって眠れませんネガティブ

お弁当作りもあるからいつもより早めの10時に眠剤飲んだのに0時過ぎてぱっちり目が覚めてしまいました。

 

私は20年来の鬱病があるので抗うつ剤と睡眠剤はかかさず飲んでいます。

右側が毎日飲む睡眠剤です。最近副作用の痺れでリリカが追加になりましたが、全く眠気きません。

で、0時過ぎ現在、全く眠れそうにないので

翌日が子供の行事などでどうしても寝ておきたい場合は

自己責任で勝手に追加しちゃいます。(皆さんは真似しないでくださいね)

これ追加内服して1時間過ぎましたが眠気が来ない……驚き

 

こんな時はいつも寝てるおばあワンコちゃんが羨ましい……花

 

 

 

ちょっとのストレスですぐに眠れなくなる…

明日、子供達の運動会の予定で、ドキドキしちゃって眠れませんネガティブ

お弁当作りもあるからいつもより早めの10時に眠剤飲んだのに0時過ぎてぱっちり目が覚めてしまいました。

 

私は20年来の鬱病があるので抗うつ剤と睡眠剤はかかさず飲んでいます。

右側が毎日飲む睡眠剤です。最近副作用の痺れでリリカが追加になりましたが、全く眠気きません。

で、0時過ぎ現在、全く眠れそうにないので

翌日が子供の行事などでどうしても寝ておきたい場合は

自己責任で勝手に追加しちゃいます。(皆さんは真似しないでくださいねね)

これ追加内服して1時間過ぎましたが眠気が来ない……驚き

 

こんな時はいつも寝てるおばあワンコちゃんが羨ましい……花

 

 

 

XEROX+ アービタックス 2クール1回目

昨日は2クール1回目に行ってきました。

アービタックス点滴(毎週)

オキサリプラチン点滴(3週に1回)

です。

朝9時前に病院に着いて(ちょっと渋滞したので)

帰ってきたのが5時

 

そんなに歩いてないのになんでこんなに疲れるの?ってくらい疲れます。魂が抜ける

いつも荷物が重いので今回はキャリーカートに荷物を乗せて歩いたので肩こりは楽だったのですが

足腰がだるくてだるくて…

帰宅後はずっと横になってます。ふとん1ふとん2ふとん3

 

 

腫瘍がマーカーがようやく下がった‼️

マーカーの採血の日だったのでドキドキしながら抗がん剤終了後に採血結果を聞きに行ったらCEAもCA19-9も下がってて

ものすごく嬉しかったです。ラブ

 

オキサリプラチンの副作用は増強

オキサリプラチン点滴終了後、トイレに行った後手を洗ってから手指がビリビリとすごく痛くて、手洗いの水はぬるま湯だったから冷たくないのになんでこんな痛いの❓と訳が分かりませんでしたがえーん

10分くらい経ったら手が温まって痛みが治まってきました。

ぬるま湯でも冷えちゃうってことかな…。

前回よりも痛いのでとりあえず主治医にリリカを処方してもらい、来週アービタックス点滴の時にペインクリニックの先生に診てもらえるようお願いしてきました。

 

音符病歴音符

2015年5月
   左卵巣茎捻転で左卵巣切除
    (大腸癌の転移した癌だった)
   CT・大腸カメラ→大腸癌+肝臓転移
 
 7月
   大腸癌を手術→S状結腸癌
   肝転移に対しFOLFOX 6回
 
2016年1月
   肝転移を手術で切除
   右卵巣も同時手術で切除
    (結果、右卵巣は良性腫瘍)
 
    術後の補助療法としてFOLFOX 6回追加
 
2019年 2月
    肝転移の再発
    肝臓は2度目の手術
    (術後、出血が止まらずICUへ。
     翌日再手術し止血 ICU3泊)
   
           3月〜9月
    術後の再発予防として
     FOLFIRI  12回
 
   11月
    腹壁瘢痕ヘルニアに対して手術
 
2020年 1月
    肝転移、2回目の再発
              ロンサーフ・アバスチン開始
CEA値、上昇し続けるので
治療変更
 
2021年7月〜2022年1月
  ザルトラップ・FOLFIRI 
2022年1月、CTで腫瘍の増大と新たな腫瘍の発現
 
2022年2月10日〜
スチバーガ2ヶ月ほど。
CEA値40→78
CT、PETーCT→肝臓の腫瘍3→5㎝大に増大
スチバーガ効果なく終了。
 
    4月末
XEROX+アービタックスに変更

 

まず1番にGW中の夫への愚痴から

 

GWもようやく終わりましたね。夫が9連休だったので、

「もっと家事を自ら言われなくても率先して先回りしてやれ、そしてめんどくさい態度をだすなあああ!!」と、心の中でずーっと思ってましたむかつき

そのめんどくさい何の生産性もない、汚れては掃除・散らかっては片付けるの繰り返しをこっちは毎日やってんだよ!!ご飯は作っても食べられて消えるし、好きな物じゃなければ子供は残すしやってらんないわ!!ってことを何年もやってる方からしたら、休みの日くらい笑顔で率先して家事全部やってほしい。

 

 

GW出かけたところ

 

GWの子供とお出かけは、水族館(規模が小さくて人の少ない水族館)と動物園にいきました。

GWは初日から体調も良かったので調子乗って初日から飛ばしすぎたようで動物園の翌日から3日間寝込みました魂が抜ける

連休明け月曜日(5/9)にはアービタックスだけの点滴に行くので、それまで体力を温存したいのでお出かけは買い物くらいにしました。

欲を言えば芝生と噴水のある水遊びのできる公園に行ってピクニックしたかったとか、長男が虫好きなので森林公園で虫取り(うちはその場で観察したらリリースします)に連れて行ってあげたかった…と連休前に計画建てたので残念な気持ちになりますが、もう抗がん剤をスキップするほど余裕がある状況ではないので仕方がない泣くうさぎ治療が最優先!

 

抗がん剤

そして昨日月曜日アービタックス点滴に行ってきました。

(あ、抗がん剤はXEROX+アービタックスに決まりGW前に1クール1回目やりました。副作用辛かったです。)

アービタックスの30分前にアレルギー予防として、レスタミン5錠内服のきまりなのですが

これが相当眠くなるので、

「今後は自分で運転してこないでね、眠気がある状態で運転許可できないから…」

といった内容を丁寧に言われました。

自分で運転しないでと言われましても、

通院のためだけに夫に週一では休み取ってもらうなんて無理だし、実母は免許返上してるし父は離婚していないし、実妹は子供2人いてのバリバリのフルタイム勤務だし…誰かに運転してもらうは無理。

タクシーは前使ったことあるけど片道3500円はかかってしまうのでキツイ。それが今後ずっと続くのは経済的に無理。

 

なので、体力に自信のない私ですが頑張って電車に乗って行ってきました。自宅最寄りの駅までバスが7時台1本、8時台0本、9時台1本と、私の使いたい8時台はゼロなので諦めて

駅までは車で5分なので車で駅までいきました。

本当はその5分も危険だから運転するなと看護師さんに言われると思うのでそこの部分はあえて言わないで、「電車で来ました〜。」と申告しました。

帰りの運転はちょっとぼーっとするけど慣れた道だし5分もかからないから気合いで集中して運転すれば大丈夫でした。

 

電車に乗るのは覚えてないのでハッキリは言えないけど3年以上ぶりくらい久しぶりだったので、行きは結構緊張しました。でも電車乗ると大学生さん達多くて流行のファッションとか見れて楽しいです。

 

アービタックスだけの点滴の日は、レスタミンの眠気だけで特に副作用がすぐに出るわけじゃないので気が楽でした。

XEROXの日は点滴直後から冷たい物を触れると痛み刺激と痺れになるし、ぬるま湯より低い温度の物を飲むとなんとも表現しづらう喉の不快感でとても飲めない。味覚異常も1週間くらい続き、胃もたれも同じくらい続きました。

 

冷たい物を触れると痛いのは10日間ほど続き、ご飯作る時に卵(冷蔵庫に入っていた)を持つだけで痛くて「痛っ痛っ痛いいいい‼️」と叫びながら卵の殻を割ったり、じゃがいもの皮剥きも持ってる時間が卵より長いのですんごく痛くて途中手を温めて休憩したり、肉だって冷蔵庫に入ってるから切る時痛いし…かなり不便でした。

洗濯物を干すのも濡れた洗濯物を持つと指先が痛くて、痛い痛いと言いながら休み休み干す感じで。これ冬になったらもっと辛くなるぞ…と先のことを思うとゾッとします。

 

看護師さんのそのこと話したら、炊事用の手袋するしかないね〜とのことで。

それくらい私も言われる前にやってみたんですが、炊事用のゴツい手袋で野菜の皮むいたり切ったりするのなかなかやりにくくて難しい…ネガティブ

 

それでもやり方に工夫をして何とか生活できるなら、まだまだありがたいこと。それは頑張ろうと思っています。

 

他に心配なのはアービタックスの皮膚の副作用。

アバスチンは7年前FORFOXの時に併用してたけれど、半年後には手足の指先が各3本ずつくらい爪囲炎になって指一本ずつテーピングしてないと痛くてなんも出来ないし、手指のテーピングなんて剥がれてきちゃうので日に何回か新しく貼り直したりで…綿手袋して生活してたような記憶があります。(具体的にはどう工夫してたのか忘れてます…汗うさぎ)

 

分子標的剤ってザルトラップ、スチバーガ、アバスチン・アービタックス、で皮膚の副作用の出方が全然違ってすごいなと思いました。いや、それぞれ辛いから無い方がいい副作用なんですけど、薬ってすごいなーと単純に思いました。