難病について考える
楽天の星野監督が、黄色靭帯骨化症と診断されました。これは、特定疾患の一つで平成21年に特定疾患になった病気です。よく似た病気に後縦靱帯骨化症という病気があります。ヘルニアママの病気ですね。これはOPLL言って、石川県にも患者会があります。いしかわSCDとも交流が会って、オカリナ教室に参加されています。今年は、バス旅行にも参加されました。星野監督の病気とちょっと違うようですが、脊髄の前側か後側かの違いはありあすが、背骨の骨と骨の間は靭帯で補強されています。その靭帯が、骨化していまい、背骨や首が曲がらなくなり、手足が痺れる病気だということです。巨人やソフトバンクの選手も発症したということです。私の病気のSCDはルーゲーリック病とも言われており、10年くらい前には、”1リットルの涙”という題でドラマ化され、社会への認知が広がりました。まさか、自分がそうだとは思いませんでしたが。最近では、三浦春馬のドラマや猪瀬元都知事の5000万円で有名になったALS、総理大臣の潰瘍性大腸炎など、特定疾患について広く知られるようになりました。特定疾患と言っても、症状や、発生時期などはそれぞれ違います。困り具合がそれぞれ違います。その人によって、支援を必要とする程度が違います。このような、治療方が見つかっていない、希少難病の人たちが、安心して療養できるよう、国が経済的支援、設備、制度を矛盾無く整備することを望みます。また、国民全体が相互に助け合える心と、知識を身につけることも必要です。患者はそれに甘える事無く、出来る事は頑張ることが大事です。時々、そんなことを考える”けいちゃん”です。