難病について考える

楽天の星野監督が、黄色靭帯骨化症と診断されました。

これは、特定疾患の一つで平成２１年に特定疾患になった病気です。

よく似た病気に後縦靱帯骨化症という病気があります。

ヘルニアママの病気ですね。

これはOPLL言って、石川県にも患者会があります。

いしかわSCDとも交流が会って、オカリナ教室に参加されています。

今年は、バス旅行にも参加されました。

星野監督の病気とちょっと違うようですが、

脊髄の前側か後側かの違いはありあすが、背骨の骨と骨の間は靭帯で補強されています。

その靭帯が、骨化していまい、背骨や首が曲がらなくなり、手足が痺れる病気だということです。

巨人やソフトバンクの選手も発症したということです。

私の病気のSCDはルーゲーリック病とも言われており、１０年くらい前には、”１リットルの涙”という題でドラマ化され、社会への認知が広がりました。

まさか、自分がそうだとは思いませんでしたが。

最近では、三浦春馬のドラマや猪瀬元都知事の5000万円で有名になったALS、総理大臣の潰瘍性大腸炎など、特定疾患について広く知られるようになりました。

特定疾患と言っても、症状や、発生時期などはそれぞれ違います。

困り具合がそれぞれ違います。

その人によって、支援を必要とする程度が違います。

このような、治療方が見つかっていない、希少難病の人たちが、安心して療養できるよ
う、国が経済的支援、設備、制度を矛盾無く整備することを望みます。

また、国民全体が相互に助け合える心と、知識を身につけることも必要です。

患者はそれに甘える事無く、出来る事は頑張ることが大事です。

時々、そんなことを考える”けいちゃん”です。