●全身性ジストニアの私が回復軌道に乗るまでの物語①

 

 

瞼が垂れ下がる。

まぶしくて、瞼がけいれんする。

 

 

なのに、検査入院では

「異常なし」という診断。

 

 

悔しさが溢れでた……。

 

 

これが前回までのお話しです。

 

 

 ②「精神的な問題」と言わないで

 

 

私は小学校低学年の頃から、

何となく心身が重いと感じていました。

 

 

瞼まわりや頭まわりがうっとうしい、とも。

 

 

でも、それが普通だと思って、

誰にも伝えませんでした。

 

 

それに、運動が得意で、

割と活発な子だったので

それなりに元気に過ごせていました。

 

 

しかし小学校高学年、中学生、高校生と

学年が上がるにつれて、

心身の疲労感は増していきました。

 

 

全身に重力を感じる。

 

 

踏ん張らないと、同学年のみんなから脱落しそう。

 

 

そんな感覚でした。

 

 

「頑張り屋さん」だと

周囲の人は私を褒めてくれました。

 

 

力んで物事に取り組んでいる姿が

そう映ったのかもしれません。

 

 

でも、私は苦しかった。

 

 

それがいつしか、自己否定へ。

 

 

みんなは、頑張らなくてもできる。

でも私は、頑張らないとできない。

 

 

そう思って、

自分に鞭を打つようになりました。

 

 

 

 

大学生、そして社会人になるにつれて

不調はさらに増していきました。

 

 

朝、起きるのが辛い。

少しの運動でも、四肢が麻痺する。

気分が落ち込む。

 

 

不調を感じていることが日常であったため、

滅多なことがない限り

病院に行くことはありませんでした。

 

 

それに、不調は心も含め

全身で感じるものだったので、

どの病院の何科を頼れば良いのか

分からなかったのだと思います。

 

 

それでも

たまには病院に行くこともありました。

 

 

しかし、検査をしても異常なし。

 

 

25歳になって

瞼に異変が出る少し前にも、

胃が痛くて通院しました。

 

 

が、そこでもやはり異常なし。

 

 

 

 

 

精神的な問題だと言われるのは、

人間性を否定された気分になります。

 

 

他の人は耐えられるのに

私が耐えられないのは、

私という人間に問題があるから。

 

 

そう言われている気がするのです。

 

 

その中で、瞼が垂れ下がる異変が出ました。

 

 

これだけ明らかな症状があるのだし、

重症筋無力症を判断するための検査でも、

反応が出た。

 

 

もうこれは

精神的なものとは言われないだろう。

 

 

そう思っていたのに、今回も異常なし。

 

 

私は、検査入院を終えて退院すると

自分で病院を調べることにしました。

 

 

これまでの私ならば、

診断結果を受け入れていたでしょう。

 

 

しかし、今回ばかりは

精神的な問題だとは思えなかった。

 

 

おまけに、私は憤っていました。

 

 

退院時に渡された

心療内科宛の紹介状がきっかけです。

 

 

それは、担当医が

「良かったら行ってみてください」

と言って、書いてくれたもの。

 

 

でも、私は自分の心は

正常だと思っていました。

 

 

心療内科になど行く必要はない。

 

 

だから、帰宅して封を開けてみたのです。

 

 

用紙を開いてみる。

 

 

すると、傷病名のところに

ヒステリーの疑い」

と書かれてありました。

 

 

これまで何度も

医師たちから言われてきた言葉。

 

 

「精神的な問題」。

 

 

とどめを刺された気分でした。

 

 

絶対に原因を追求してやる。

 

 

この悔しさが、

私のエネルギーの原点になりました。

 

 

 

 

 

そうは言っても

どう調べれば良いかわからない。

 

 

そこへ、母が一冊の健康雑誌を持ってきました。

 

 

紹介されていたのは、眼瞼下垂症の専門家。

 

 

眼瞼下垂症とは、瞼が黒目の上まで上がらず

垂れ下がった状態を指すそうです。

 

 

それがうっとうしくて

無理に瞼を開けつづけると、

あらゆる不調が現れるのだとか。

 

 

頭痛、肩こり、顎関節症、

心身の疲労感、自律神経失調症など。

 

 

さらに詳しくインターネットで調べると、

眼瞼けいれんという言葉が目に止まりました。

 

 

眼瞼下垂が進行すると

発症する可能性があるのだそう。

 

 

光の眩しさ、眉間のこり、瞼のけいれんが

主症状。

 

 

私の症状と同じだ。

 

 

私は、眼瞼下垂が進行して

眼瞼けいれんになったのかもしれない。

 

 

さっそく、この先生を求めて

信州まで行ってみることにしました。