2018/02/19

テーマ:
はるもちの妻です。
夫は1月中旬に永眠いたしました。
大腸癌に罹患したことがわかってから
4年
11カ月でした。
最後のブログ更新から、みなさまにはご心配いただき、ありがとうございました。

夫は自分の記録のためにブログを始めました。
そのうち、いろいろな方にブログを見ていただくようになり、たくさんの方たちと出会えました。同じ病の人たちと情報交換し、励まし合いながら、いつも前向きでした。

今回の入院でも、体力をつけて治療を再開することを目標に、少しでもよくなろうとしていましたが、肝臓に転移した腫瘍の進行が早すぎました。
厳しい状況ではありましたが、あまりにも早すぎて気持ちが追いついていきません。


夫が毎年12月31日に記してきた言葉です。

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どうか、病気と闘う皆さん全員に、希望の光が射し、明るい未来が訪れますように。

どうか、僕の愛する人々が、健康で幸せな日々を過ごすことができますように。

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夫のブログが大腸がんや他のがんに罹患した人たちに、ほんの少しでも希望となれば幸いです。
今まで本当にありがとうございました。

一人でも多くの方の苦痛が和らぎ、快方に向かいますよう、祈っております。

1/10 CTの結果

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入院25日目

今日の夕方、1/10に撮ったCTの結果を聞きました。肝臓がかなりやられていて、画像はアップしませんが、状況としてはよろしくありません。
とにかく現状を把握して取り組んでいくしかないです。

その後、夜に主治医が病室に来て、いろいろ話をしてくれました。僕や嫁さんの精神状態を慮ってくれたのだと思います。本当に心の優しい主治医に恵まれて幸せです。

これまで母親に病気の状況を伝えていませんでしたが、昨日初めて打ち明けました。かなりショックを受けていましたが、大丈夫だと思います。

さて、昨晩からよく眠れるように睡眠導入剤のようなものを静注しました。ぐっすり眠れてよかったのですが、相変わらず昼間も眠くて困ります。主治医によると原因は薬だけでなく、肝臓の腫瘍による眠気も考えられるそうです。


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PS上がらず。

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入院20日目。

土曜日にお風呂に入ったのですが、ヘロヘロでダメダメ。ほとんど嫁さんによる、介助入浴状態でした。立っただけでよろけたりするので、危なくて仕方ありません。

手足に浮腫みが出てきていますし、PSはまったく上がってきません。このままだと一体どうなってしまうんでしょう。んー、マズい。

とりあえず、明日以降リハビリをお願いしています。どうにかなるといいのですが。

フェンタニルであまりに眠くなるので、1.2mg→0.96mg(フェントステープ換算で3.2枚)に減らしてもらいました。可動時以外の痛みは出ていません。場合によりもう少し減らしてもらってもいいかも知れません。

金曜日は介護保険の調査員が来ました。まだ土曜日の方が調子が良かっので、少し失敗しました。


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あけましておめでとうございます!

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入院17日目。

改めまして、あけましておめでとうございます。今年も宜しくお願いします。

今日は体調がイマイチでずっと寝てばかり。よろしくないです。手と足に若干むくみもでてきました。そろそろ体調を整えて、歩くトレーニングを開始する必要があります。

思ったより入院が長引いています。でも、このままじゃとても退院できません。ここが踏ん張りどころ。頑張らないと。

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皆さま、よいお年をお迎え下さい!

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入院13日目。


大晦日の夕食は、年越し蕎麦。蕎麦・・不味い。天ぷら・・不味い(笑)。これから嫁さんが美味しいものを買ってきてくれるので期待です。


午前中は久々のお風呂へ。何と入院以来初めて。介助入浴のお風呂で入れてもらったので、機械でゆったり湯船にも浸かれました。ゴージャスなのは良かったのですが、その後ヘロヘロに。5mずつ休み休み歩いてようやく病室に戻りました。


フェンタニルは29日にさらにベースが増えていてフェントステープ換算で4mgになってました。聞いてねえし。しばらくぼーっとしていたのは、そのせいですね。


緩和ケアの先生から、もう少し元気を出すためにステロイドが処方されました。現在、朝服用している3mgに加え、点滴で今日と明日3.3mg、その後2日間1.65mgを追加した様子を見ます。とにかくステロイドは不眠が怖くて。一応、軽い睡眠薬みたいなものも用意してくれるそうです。


ところで、緩和ケアの先生に聞いたのですが、肝臓の症状が進むと、思考回路に影響が出る(簡単に言うとアタマの回転が悪くなる)そう。すでに漢字とか書けなくなってますけどね。なんだか怖いです。


さて、このブログをご覧の皆さま、今年はいろいろとお世話になりました。ありがとうございました。


2017年、自分の10大ニュースをまとめてみました。とにかく僕にとって大きかったのは、脊椎の圧迫骨折。続く医療用麻薬の悪心との闘い。これで、かなりQOLが下がりました。


治療においても、年明けに始まったアービタックスから、治験、ロンサーフ、スチバーガと、目まぐるしい展開。最後は標準治療も一旦は終了し、体調回復のための入院となりました。本当にバタバタした一年になりました。


①脊椎の圧迫骨折判明(1月)

②ベッドで過ごすことが多くなる(11月)

③甲状腺機能低下が判明(9月)

④治験を受ける(6月)

⑤医療用麻薬の悪心に悩まされる(4月〜5月)

⑥放射線治療を受ける(2月)

⑦体調回復のため入院(12月)

⑧イギリス旅行(10月)

⑨スチバーガスタート(11月)

⑩ロンサーフスタート(8月)


2013年2月に罹患が発覚してから、もう少しで5年になります。罹患した時には10年生きるという目標を立てました。まだまだ半分。頑張らないといけません。


さて、昨年の12月31日に記した言葉を、またここに記します。これからも毎年必ず記します。この先、何年も何年も記していきます。


だから、これを読んでいる皆さんも、お互いの固い約束として、この先、何年も何年も必ず読んでくださいね。


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どうか、病気と闘う皆さん全員に、希望の光が射し、明るい未来が訪れますように。


どうか、僕の愛する人々が、健康で幸せな日々を過ごすことができますように。


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これから先も毎年ずっと、共に新しい年を迎えましょう!


皆さま、よいお年をお迎えください。



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フェンタニル再度増量。緩和ケア病棟へ。

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入院10日目。

昨夜午前零時頃から、フェンタニルを再度増量しました。フェントステープに換算して3+1/3mg分になりました。

痛みはより治まった気がしますが、今日は朝から調子がイマイチ。今日は全然歩けていません。

さて、今日から緩和ケア病棟に移りました。痛みをコントロールし、PSを上げていくために細やかな対応をしていただけそうなことが理由です。

明日からは病院の外来もお休みで、1月3日まではお休みモード。しばらくはゆっくり過ごす感じです。

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入院9日目。


いい意味でも悪い意味でも状態は並行線です。あまり大きく変わりがありません。そんなに長居するつもりはなかったのですが、年末年始も病院で過ごすことになりそうです。


ただ、入院時よりは良くなっていることは確か。もう少し痛みがコントロールできる目処が立てば退院も見えてきます。


さて、表題の件。大阪で「がんと就労」関連のセミナーがあるのでシェアします。よろしければ参加してみて下さい。


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◆がんと共に働く 知る・伝える・動きだす

◆意見交換会(中小企業編)[大阪開催]    

http://special.nikkeibp.co.jp/atclh/work_with_cancer/member/index.html#event         


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「がんと共に働く 知る・伝える・動きだす」では、1月20日(土)に大阪で「意見交換会(中小企業編)」を開催いたします。


今回は、松山市に本社を置く、明屋書店(従業員数221名、昭和14年創業)が登場。意見交換会では、明屋書店が四国がんセンター協力のもと、社員向けにがん患者の就労支援研修を開始したトップのビジョン、研修プログラムにおける工夫、現場のマネージャーの立場で感じた研修の効果、医療機関としての意義などについて具体的に紹介します。


働き方改革、ダイバーシティが注目される中、人材を大切にする中小企業の、「がんと就労」に対する考え方や取り組み方法をぜひ学んでください。


また、中小企業において、がん患者が治療と両立しながらいきいきと仕事を続けるためには何が必要なのか、そのためにどのような仕組みや工夫が必要なのかを、会場の皆さんと共に考えたいと思います。


企業の経営者や人事関連セクション、がん患者やその家族、医療関係者にとって、必聴の意見交換会となります。ぜひ、ご参加ください。


【日時】2018年1月20日(土)14:00〜16:00(13:30開場)


【会場】大阪コロナホテル 別館2階会議場(大阪市東淀川区西淡路1丁目3番21号)

TEL:06-6322-8697

http://osakacoronahotel.co.jp/access.html 

新大阪駅(東口)から徒歩2分


【参加料】無料


【講師】(予定)

●明屋書店 元社長 小島 俊一氏

●明屋書店 ブロック長 前田 俊彦氏

●産業医科大学 産業医実務研修センター  准教授 柴田 喜幸氏

●四国がんセンター 臨床研究推進部長 青儀 健二郎氏

●国立がん研究センター がん対策情報センターセンター長  若尾 文彦

●国立がん研究センター がん対策情報センターがんサバイバーシップ支援部長 高橋 都


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<受講申込み>

http://special.nikkeibp.co.jp/atclh/work_with_cancer/member/index.html#event         


ただし、事前にサポート会員(無料)への登録が必要。サポート会員の登録は下記から。

http://special.nikkeibp.co.jp/atclh/work_with_cancer/member/index.html


※申込締切:2018年1月17日(水)


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網羅的遺伝子検査の結果。

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入院8日目。

入院してから今まで、最大で5mくらいしか歩いたことがなかったのですが、今日は少し頑張って50mくらい歩いてみました。

右脇腹痛もそれほどひどくならないし、意外にしっかり歩けたのが収穫。やはり痛み止めをしっかりと使って、少しでも動けるようにしたほうが良さそうです。

主治医によれば、痛み止めのベースをあげるのは教科書的には2〜3日に一度とのこと。徐々に上げていくんですね。

体重は59.5kgと、入院直前の55.9kgに比べればかなり戻りました。ある程度食事が取れているのがいいのだと思います。

さて表題の件。先日の網羅的遺伝子検査の結果を聞きました。ちょうど国がんの中央病院が、がんゲノム医療の先進医療適用を申請したと言うニュースも出ていましたね。早くこうした動きが加速して欲しいものです。

◆がん治療、遺伝情報でオーダーメイド 保険適用めざす
(2017年12月26日、朝日新聞DIGITAL)

僕の遺伝子検査では、73の遺伝子を解析して、下記の6つの変異(と増幅)が見つかりました。

apc(変異)
tp53(変異)
braf(増幅)
ccne1(増幅)
cdk6(増幅)
egfr(増幅)

これを元に28日にカンファレンスをやって、オススメの治療法を提案していただけるようです。

とは言え、何か治療法があるにしても、当たるも八卦当たらぬも八卦、という感じでしょう。まずはファーストラインに戻ってその結果を見ながら検討しても十分だと思います。

それより以前に、肝臓の数値を戻して、PSも上げて、しっかり治療ができるようにならなければいけません。


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フェンタニル増量。

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入院7日目。

今日は姉が見舞いに来てくれました。かなり痩せた姿を見せたので、少し心配させちゃったかも知れません。

今朝からフェンタニルの点滴を1.5倍程度に増やしました。フェントステープに換算すると、大体3mg。主治医は、とにかく痛みのコントロールをしっかりして、少しでも動けるようにしようとのこと。微妙な痛みが減って、ちょっと楽になりました。

でも、じっとしている分にはある程度いいのですが、少し動くと右脇腹が痛くなります。怖くて退院する気になれません。

さて、主治医はいろいろと細かい気遣いをしてくれて、とても助かります。僕は本当に先生に恵まれたと思います。

こちらは昨日の夕食。病院なのにかなり頑張っています。メリークリスマス!
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激しい腹痛。

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昨夜は夕方から夜にかけては比較的好調で、パソコンで仕事をしたりしてたのですが、22時を過ぎた頃から右脇腹の激しい腹痛に襲われました。ここ数年でも感じたことのないような痛みです。

オキノーム5mgを飲んでもまったく効かず。七転八倒、のたうち回るような痛みでした。呼吸をすると痛みが走るので、呼吸すらままなりません。結局、朝までずっとうずくまって痛みに耐えました。

朝、主治医に相談してフェンタニルの点滴に変更。それが良く効いて、いまはかなり痛みが減りました。主治医に感謝!

いやはや、何があるか分からないもんですねぇ。入院していて本当に良かったです。


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