今年もよろしくお願いします♪

って１月に入ってもう１３日。早いですよね～

１月６日に無事に６０歳の誕生日を迎えました♪

病気する前は誕生日やだな～って思っていたけど、病気してからは無事に迎えられることに感謝できるようになりました(*^-^*)

さてさて緩和ケアに誕生日の日に行ってきたんだけど

痛みは相変わらず薬飲めば少しはましかな～って感じと伝えると

タペンダの増量になりました。

１５０㎎から２００㎎

それでもあまり代わり映えしないっていうか(;´･ω･)

オキノームを朝９時・お昼２時・夕方５時頃のむって感じです。

そして原因不明の微熱。

毎日３７℃前後の微熱があります。

今日の夕方は３７．８℃もあった。

娘に言わせると腫瘍熱なんかな～って言うけどそうなのかな～

ご飯もなんだか美味しくないけど、これ以上痩せても嫌なので無理して食べることもあるけど

体重は３６㎏台になっています。

明日は熊本の病院なんだけど、いちおう３クール済んで今後どうするか決めようと思うんだけど

マーカー値だけみると良くもなってないけど悪くもなってない現状維持って感じです。

こちらの病院での最後のマーカー値が１１６だったかな？

それが先月のマーカ値が１１１

びみょ～って感じですよね(;^ω^)

熊本の病院の治療が２週間おきだったけど、今から先も２週間おきに治療はお金が続かないのでできないと思うから

少し先生と相談して今後を決めないとね。

ハイパーサーミアも腰が痛くて仰向けに寝れないもんだから効果は期待できないし

とにかくこの腰の痛みが消えてくれたら普通の生活が送れるんだけどね～

備忘録として熊本の治療も書いていきたいんだけど、そのうちボチボチと書いていこうと思います。

腰痛の原因

腰が痛くてタペンタとカロナール・レスキューにオキノームが欠かせません。

飲んでも痛いんだけど飲まないよりましかな～って感じです。

先日緩和ケアの外来だったので先生に

「放射線を緩和目的であてるっていうのもありですか？」

と聞いたところ

「もしかしたら少しは違うかもね。でも、ここの病院じゃ放射線治療できないから医療センターへ紹介状を書いて治療してもらうしかないけどどうする？」

どうするってもし痛みの軽減ができるならやったほうがいいですよね～

医療センターの放射線科の先生の外来が火曜日と木曜日みたいで、21日に紹介状を持って行ってきました！

久しぶりの医療センターで、放射線科の先生もお久しぶりでした(*^-^*)

「どこが痛い？」と聞かれたので

「1番痛い所は、左の骨盤の端っこで仕事していると腰全体が重だるい痛い」というと

「腫瘍があるところはもう少し上なんだけどね～」

と不思議がっていましたが、とりあえず21日に放射線を当てる位置の確認をするのにCT撮ることに。

ここで問題なのは、仰向けでまっすぐに痛くて寝れないってこと。

台の上に乗って10分ぐらいかな～印をつけたりテープ貼ったりするの痛くて我慢の限界が

22日の2時に予約を取って帰っていると病院から電話が。

「位置の確認をしたので13時半にMRIが空いていたので、MRI撮ってから治療しましょう」って

え～～～～10分ぐらい仰向けに寝ていただけで

もう無理無理って感じなのにMRIできるかな～・・・

で、22日にオキノーム3袋とカロナール持って病院へ。

MRIの時間に合わせてカロナールとオキノーム2袋飲んで痛みの軽減を図るも

やっぱり心配だ・・・

いざ台に乗って技師さんがあれこれやっている時間も痛みが強く出ないようにと願いながら

「すみません。痛いので早くしてもらえませんか」とわがまま言って

10分ぐらいは我慢したかな～

痛みで冷汗は出てくるし、痛い所は熱くなってくるような気もするし

「もう無理です。無理無理。」とコールを押して止めてもらいました。

たぶん半分も撮れてないだろうな～

でも、無理なものは無理。鎮静でもかけてもらわないと30分も無理

で、先生に連絡をして「撮れているだけでもいいから」と言ってもらったそうでMRIはひと段落。

そして今度は治療目的の放射線。

オキノームを1袋飲んで頑張りました！

もう無理って動きたくなる衝動にかられながら頑張りました。

それから先生の診察。

「MRIは、我慢できなくてすみません」

先生の口から衝撃的な言葉が

「頑張ってくれたおかげで色々とわかりました。今回の腰の痛みは、前回やった放射線治療の後遺症です」

え～～～～～

「後遺症って腰の放射線治療は2017年だったから4年も経ってからでるんですか～」

もうびっくりです。

後遺症は仕方ないとして、痛みはそのうちとれるのか、それともずっと付き合っていかないといけないのかが気になりますよね～

そこを聞いてみたら

「数か月で軽減する人もいれば、1年ぐらい痛い人もいるみたいです」

って

たぶん5月ぐらいから痛みがあったから1年ってあと5か月も痛いのか～

「緩和ケアの先生に痛みのコントロールをしてもらってね。」

って。

骨に転移している腫瘍は大きくなってないみたいで、それを確認できただけでもよかったかな～

それにしても4年前の治療の後遺症って本当にびっくりでした！

時間薬だと思って我慢しないといけないみたいです。

さ～明日は熊本の病院です。

ハイパーサーミアもやってるんだけど、仰向けに寝れないので十分な効果はえられていないだろうって思っています。

転院

紹介状を書いてもらっていた病院へ昨日行ってきました。

腰の痛みがずっと続くこと。

とにかく腰の痛みでやる気が出ないこと。

などなど話をして

薬の量を増やして様子をみてみることに。

先週オキシコドン10㎎のかわりに処方してもらったタペンタ50㎎を100㎎に変更

レスキューのオキノーム5㎎を10㎎に変更

朝薬を飲むとムカムカするので（鎮痛剤飲んで吐くこともあり）ノバミン5㎎だけじゃなくオランザビンを追加

今まで薬はマグミットぐらいだったのに

ま～薬だけでお腹いっぱいになるんじゃないの～ってぐらい薬の量が

お薬手帳が必須になりました。

医療センター最後の日

今日はいいお天気でした♪

11月9日にかかりつけの大学病院へ

血液検査と薬の相談に

検査結果は

まだまだLとHが多かったです(-_-;)

そしてSCCの数値が

なんと

116.2　　（上限値１．４）

上限値より100倍も上がってるよ～～～～～

今までで最高値です。

熊本で10月にオプジーボと低用量の抗がん剤を2週間おきにやった結果の数値。

腰は相変わらず痛いし、熊本での治療は効いてないのか・・・

治療する前のマーカー値がわからないからなんともいえないんだけどね～

診察の前に薬の効果がどうなのか看護師さんとお話して、オキシコドン10㎎でも痛みは変わらないのでオキシコドンだけ変更してもらうことに。（名前忘れた(;^_^A）

薬の話が終わってしばらくしたら主治医の診察

緩和の専門医がいる骨粗しょう症の治療で通院している病院に紹介状を書いてもらったものだからなのか

「もうこちらですることは残念ながらありません。ごめんね～。紹介状を書いた病院の先生も良くしてくれる先生だし熊本の病院と連携して治療頑張ってください」

私としては、6年もお世話になった病院だし2か月に1度ぐらい経過観察みたいな感じで血液検査をしてもらいたいと考えていたのですが、まあまあ切られたって感じなのかな～

まあ紹介状を書いてもらった緩和の先生の所で血液検査もできるし、そちらでお世話になってくださいって感じなんだろうね。

ありがとうございましたって帰ってきたんだけど、もしかしたら最後だったんだから

「今までお世話になりました」って挨拶しないといけなかったな～ってあとで思ったんだけど(;^_^A

まだ紹介状書いてもらった緩和の先生の予約を取ってないから、来週行けるように連絡しないとな～

熊本の病院も昨日3回目行ってきたけど、まだ書けてないです（＞＜）

腰が痛いからなのかやる気が全然でなくて・・・

とにかく腰の痛さをどうにかしてほしい。

薬変更

毎日気持ちいいお天気が続いていますね(*^-^*)

10月13日にオキシコドン5㎎・オキノーム2.5㎎を処方してもらって飲んでいたのですが

5分も立つと辛い、5分歩くのもつらい状況は変わらず(;´･ω･)

家のことは、辛いとしばらく座ってまたやるって感じでボチボチやっているのですが

買い物は痛くて無理なので主人に行ってもらっています。

座っているといいんだけどね～

オキノームも夕方飲んで、夜中に2度ほど飲むんだけどあまり効いてないって感じてました。

なので26日に病院へ電話して27日に薬の変更してもらうために行ってきました。

痛みも右腰が痛かったり左腰が痛かったり、腰の真ん中が痛かったりと移動するんですよね～

腰全体が痛いことはない。

で、27日処方してもらったのが

オキシコドン10㎎（朝と夕12時間おき）

オキノーム5㎎（レスキューとして）

カロナール200㎎（朝・昼・夕・寝る前）

吐き気止めとしてノバミン

２下剤スインブロイク（初めての薬）

ロキソニンのほうが痛みには効くらしいのですが、腎臓の数値があまり良くないのでカロナールで出してもらって

今まではマグミットを飲んでいたけど、こちらも腎臓に負担がかかるらしく変更してもらいました。

27日の夜からオキシコドン10㎎とカロナール飲みだして

夜中に1回オキノームを飲む

って感じで飲んでいるけど、痛みが変わったのかというと

う～～～ん～～～

って感じかな～

娘曰く「血中濃度が上がってくるまで時間が少しかかるから」という言葉を信じてもうしばらくしたら痛みおさまるかな～って期待しています。

期待といえば

10月15日に熊本の病院へ行って昨日も行ってきました。

その時のことは、また次回にでも。

薬の変更

日中は暑いですね～

今日も30度はいってたんじゃないかな～

前は腰の痛みは、薬飲まなくても我慢できるぐらいだったけど

段々と我慢できない痛みにかわってきて

朝と寝る前にトラムセットを服用。

それでも飲めばましかな～ってぐらいの痛みの軽減しかなく

とうとう病院へ連絡して強い鎮痛剤を処方してもらいました。

最初は、どれくらいの効き目があるかわからないので1番軽いのを処方していただきました。

オキシコドン5㎎

とレスキューのオキノーム2.5㎎

とうとう麻薬系の鎮痛剤しか効かなくなってきたか～って感じです。

仕方ないよね。もう2か月無治療だもんね。

いよいよ明後日は熊本の病院で初治療です。

こちらのかかりつけの病院も1か月か2か月ぐらいで経過観察をしてほしいとお願いしたら1か月後に外来の予約を入れてくれました(*^-^*)

オキシコドンも飲んでみて痛みが軽減しない場合は、熊本の病院で追加で処方してもらって全然かまわないから無理しないようにって言ってもらいました♪

さ～どちらに転ぶかわかりませんが、まずは迷わず熊本の病院へ着いて治療頑張ります！

元気？にしてます(;^ω^)

朝晩はだいぶ涼しくなって秋に向かってるな～って気候ですね(*^-^*)

8月に最後の抗がん剤をして2か月が経とうとしています。

腰とお腹の痛みは、前は薬飲まなくても我慢できる痛さだったけど

最近は朝と寝る前に飲まないと痛くてたまりません。

特に夜は痛くて何度も目を覚ますし・・・

まあ薬飲んでも痛さ軽減ぐらいで痛いのには変わりないんですけどね(;^_^A

さてさて今後はどうしようかと考えた時に、何もしなければそれまでなんだよね～

ということで9月28日に予約を取って熊本のクリニックへ行って話しを聞いてきました。

治療内容としては

オプジーボ・低用量抗がん剤・ハイパーサーミア・水素ガス吸入

となるそうですが、オプジーボと低用量抗がん剤が保険適用じゃないので高額な治療費になるみたいで

金額的にちょっと無理かな～と思いながらも

お金もかかることだし主人と相談してまたご連絡してもいいですか？と言って帰ってきました。

ハイパーサーミアが1回1万円とフェリーだーが往復4120円とガソリン代も（病院前1時間ほどかかります）

で、治療の流れを聞いてこなかったので昨日電話して聞いてみたところ

オプジーボ＋ハイパーサーミア2回

低用量抗がん剤＋ハイパーサーミア2回

がワンクールらしいのですが、1か月に4回の治療は金額的に絶対に無理です。

そこを相談してみると1回でも大丈夫らしい。

でも、3クールは続けたほうがいいみたいです。

今まで標準治療で限度額も利用して1泊2日の入院で45000円ちょいだったのですが

保険適用じゃないと1か月2回の治療で、今までの1年間の治療代ぐらいかかるんだよね～・・・

う～～ん～～さ～どうしようか～と悩んでいたけど

とりあえず1か月やってみて効果をみて継続するかどうかを決めようかと思って治療をお願いすることに。

来週は用事もあって無理なので12日以降で予約を取れる日をお願いしたら15日に予約が取れました。

なんだか地獄の沙汰も金次第じゃないけど病気をするとお金がかかりますね(;´･ω･)

ま～諦めずに頑張ります！

紹介状

昨日の続き

一応昨日は血液検査もしてもらいました。

SCCまた上がってるだろうな～と思っていたら

まさかの48.4と下がってました

８月は84.6だったんだよね～

なんでこんなに上がったり下がったりするのか謎です。

尿素窒素も少しずつ上がってて

８月　20.9

９月　28.4

腎臓の数値も良くないから抗がん剤治療はやめといたほうがいいだろうと主治医の意見。

９月１日に主治医と話した時も、２０１７年から放射線やら抗がん剤やら毎月何かしらの治療を続けてきた私。

副作用も嫌になってきててマーカー値も上がってるから治療はやめようかな～と伝えていたんです。

今後どうする？って話になって

温熱治療に通ってみようかなと思ってることを伝えたら

その時は紹介状を書くからと約束してくれて、温熱療法をやっているクリニックに診察の予約を入れる際に何が必要かを確認して

昨日紹介状書いてもらいました(*^-^*)

紹介状は郵送してください。それを診てから予約日を決めます。

と言われていたのですが、少々遠い所だったので一人で行くには道もわからないし最初は主人が道案内で連れて行くからということで、今日紹介状をもって行ってきました！

ナビに登録するも住所も電話番号も登録されている場所が見当たりませんと出て

とりあえず近くまで行ってわからなかったら電話してみようと車を走らせたけど

案内されたところは住宅街の狭い道路

違うよね～ってクリニックに電話して場所を聞いてナビの登録をし直してようやく到着。

１１時１０分のフェリーに乗ってクリニック到着が１３時半でした。

紹介状を受付に預けたら

「少々お待ちください」

と言われたけど

「今日は場所の確認と時間がどれくらいかかるのかの確認のために紹介状を持ってきただけなので、あとで予約日と時間が決まったら連絡を入れてもらうと助かります。予約日は２８日以降で時間は１３時半にしてもらうと助かります」

「予約は１６時半頃からになります。」

と言われるので

「フェリーの時間があるのでご都合付けば１３時半でお願いできるとt助かります」

と伝えてクリニックを後にしたら

すぐに電話がかかってきて

「紹介状見せてもらいました。予約は２８日の１３時半でよろしいですか？」

との連絡でした(*^-^*)

さ～ハイパーサーミアの効果はどうなのかな～

ハイパーサーミアだけじゃなく水素ガス吸引や、低用量の抗がん剤もやってるみたいですが、とりあえず免疫力アップを第一に考えたいなと思っています！

色々考えても始めないと効果ってわからないから実践するのみです。

外来でした

暑い暑いと言っていたのに

朝晩は過ごしやすくなってきましたね～(*^-^*)

今日は外来でした。

あれ？治療は？

と思った方もいるかな～(;^ω^)

実は9月は今日で2回目の外来でした。

前のブログでMRI撮るって書いてそのままだったんだけど

8月25日に撮りました。

で、その結果を9月1日に聞きに行ったんだけど

結果は残念なことに骨転移でした（＞＜）

Th12推体（どこかわからんけど(;^ω^)）骨転移

他にも疑いがあるところが骨転移じゃないけど3か所ほどあるみたいです。

ということで抗がん剤（TC療法）は効いてないのだろうという結論に達し、今後どうするかを考えて今日の外来となりました。

とここまで書いたら夕飯の準備をしないといけない時間になりました。

続きはまたのちほど

退院しました

雨ばかりですね。

昨日から治療入院でした。

２週間延ばしたから前回の治療からずいぶん経つような感じです

２週間って短いよね。

それなのにsccの漠上がりよ

２週間はたぶん34ぐらいに下がってたよね。

昨日の採血ではなんと‼️

SCC  84.6

この病気になって初めての数値です

たった２週間でこんなに上がるなんて、私の細胞の悪性度すごくない？

診察の時に腰の痛みのことを伝えたら１週間後にMRIとりましょうってなりました。

圧迫骨折の後遺症か、骨に転移してるのか

他にも下っ腹の右と左が痛いところがあると伝えたらもしかしたら転移してる可能性もあるから

だって！

まあまあ前から腹水が少しあるから疑いはあったんだけどね。

血液検査の結果もHとLのオンパレードになっています

どうなることやらです。

とりあえず痛みをとるために薬をトラムセットっていうのを処方してもらって

足の筋肉痛にも漢方薬の芍薬甘草湯というのを処方してもらって

あとは請求書届くの待って退院するだけです。

はぁ~このあとはどうしようかな~