手術入院2日目です。
今日は日曜日の為、とくに予定は何にもあ
りません。
コロナ対策で当フロア以外の出入りは制限
が掛かっているので院内全体を散策は
できません。体は結構動かす方なのでちょ
っとツライ・・・
読書とAmazonプライムに助けられます。
入院にタブレットやスマホは救世主ですね。
さすがに無料Wi-Fiは飛んでませんが
かなり幅広く暇つぶしが出来てます。あり
がたや。
朝ごはんはパンが出ました。
食事と牛乳という組み合わせは給食以来で
しょうか。
さて、明日の9:20からオペ開始なので本日
は21時以降は絶飲食です。
おやすみなさい。
いよいよ入院当日です。
12時入院予定となっているので、ゆっくり
病院へ向かいます。
森山記念病院の隣には公園があって土曜日
という事もあり、家族連れや子供たちが
沢山遊んでました。岐阜に残してきている
家族の事が頭をよぎります。
コロナ対策として入院患者との面会は不可
です。
オペ前とオペ後にロビーのような所で少し
会えるくらいらしいです。
病院に到着し、入院手続きして病室に案内
されました。
持ってきた小説やタブレット、充電器など
巣作りを始めます。
本日は採血と頭部MRI（造影剤なし）と
頭部CT検査のみ。
割とすぐ検査は終わるのであとはのんびり。
主治医のI先生が病室に来てくれました。
「なにか心配な事はありますか？」と。
まだお若そうですが、落ち着いた方で話し
やすくて助かります。
人生初の病院給食（夕食）。細かい事言う
けど食器の配置が独特。
当然お酒も飲めないし、これは寝れるのか？
今回の入院は数年前に途中で読むのを止め
てしまった上橋菜穂子の「守り人」シリー
ズを「精霊の守り人」から読み直す予定。
あとAmazonプライムで海外ドラマでも
見ようかなと。
とにかく手術前は元気なんでウズウズし
ますね。
明日一日も長そうだ・・・
手術入院の前日は8：30から森山脳神経セ
ンター病院で検査と診察がある為、
さらにその前日から西葛西駅周辺のビジネ
スホテルに前入りしました。
森山脳神経センター病院では糖負荷検査を
するので、前日21:00以降は水以外の
飲食は禁止です。
当日8:30に病院に入り、甘い炭酸水を飲ん
で決められた時間間隔で採血をし、そのあ
とホルモンを注射して、また決められた
間隔で採血という非常に時間の掛かる検査
で、終わったのが13時過ぎでした。
その後、今まで電話とメールでやり取りし
ていた山田先生と初対面。
自分の腫瘍の状態やリスク、オペの内容等
を詳しく説明して頂きました。
また、骨以外の肥大した箇所については
改善する事が多いと聞き、術後の楽しみに。
私の腫瘍（赤線内）は小さい部類ですが
右側の頸動脈に接している（青線部分）
ため、この辺りが先生の腕の見せ所という
事でしょう。
他の病院で手術した場合、出血のリスクを
避けて頸動脈付近の腫瘍を残すケースが
あるという事です。そうすると予後のホル
モン値にも影響が出て、投薬治療が必要に
なる可能性も高いです。
山田先生は4000例を超える下垂体腫瘍の
手術を行ってきており、その経験と技術に
裏付けされた説得力をもって、頸動脈に接
している部分も「綺麗に取ります」と断言
して頂けました。
その後、やや急ぎ気味に森山記念病院まで
移動（徒歩20分くらい、病院バスも出てま
すが）してPCR検査です。
PCR検査ツライですね・・・。あんなに鼻
を痛めつけられるとは（汗）
CTで肺も撮影する徹底ぶりです。
その後、今回入院中の主治医となるI先生の
診察で肺の状態と、手術に関する同意書
等の説明を受け本日は終了です。
難病申請に必要な診断書は山田先生に作成
頂いて郵送してもらってましたが、文書作
成の費用はこのタイミングで支払いました。
明日はいよいよ人生初の入院です。
地元の市民病院から山田先生へ紹介状を送
って1週間ほどで私の携帯に先生ご自身から
連絡がありました。
良い意味で想像していたイメージと違い、
電話越しの先生はとても親しみ易い方でした。
※赤い丸の中の少し暗い部分が腫瘍。右側
の黒い頸動脈にくっついているように見える
「腫瘍はそこまで大きくないけど、頸動脈
近くまでいってるからウチでやった方が
いいね。手術いつにしましょう？」
という感じでした。
出張で新幹線移動中の会話という劣悪環境
でしたが、必要な事は会話させて頂き、
あとはメールと書類送付をメインに入院ま
での準備に入りました。
先日も書きましたが、遠方という事での
配慮がなされており、かなり柔軟にこちら
の負担が少ないようにして頂けているよう
に感じました。
手術は4月上旬に決まりました。入院期間は
2週間程だそうです。
それまでに必要な準備は
・難病申請の手続き
（入院前に済ませないといけません）
・入っている医療保険会社に連絡
・休職の段取り
（しんどかった）
・入院書類の記載
・入院に必要な物の準備
（シェーバー、鼻洗浄、梅干し）
※病院でT字髭剃りダメなんですね。わざわざシェーバー買いました。鼻洗浄は必須で現地よりAmazonとかの方が安い。梅干しは塩分補給で必要らしい。
・小説とスマホのパケット増量契約
（ひと月だけ）
こんなとこかな。
入院のスケジュールは
前日 ：森山脳神経センター病院でホルモン検査＆山田先生の診察
森山記念病院（手術、入院はこっち）でPCR検査、胸CT、担当医診察等
1日目：午後 森山記念病院に入院
3日目：手術～約10日後に退院
睡眠時無呼吸で通っていたクリニックから
市内の総合病院に紹介をしてもらった。
私は岐阜に住んでいるが、この市民病院は
地域の中核病院で、なにか大きい病気が
あれば殆どここで事足りるであろうが、
年間100万人あたり3～4人という情報も
ある、この比較的まれな病気に対しての
対応は出来るのだろうか。
通された総合内科では愛想の良い年配の
医師で、「手を見せて下さい。マスク取っ
て顔を見せて下さい。身長伸びてますか？
顔貌が変わったと周りから言われますか？」
という質問が
あり、「うーん。違うと思うんだけどねぇ。
とりあえず成長ホルモン（GH）の検査をし
てみましょう」
という事で採血してその日はおしまい。
1週間後に再診察。
翌週、検査結果を聞きに伺うと「おっしゃ
る通り成長ホルモン（GH）が高いです。
アクロメガリーの可能性」があります。
よく気づかれましたね！！」と感心？され ましたw
成長ホルモン（GH）は7.4ng/mL（正常域１ng/mL以下）
そのまま他科紹介で糖尿病・腎臓内科へ。
安静時採血や造影剤を入れてのMRI検査等
で何度か通い、以下の通りとなった。
・成長ホルモン（GH）：5.82ng/mL（正常域１ng/mL以下）
・ソマトメジンC（IGF-1）：567ng/mL（正常域94～261ng/mL）
・MRI検査：下垂体に腫瘍あり
※幸い血糖やHbA1cは正常域で糖尿病の合併症は出て無さそうだった。
そこから脳神経外科に案内され診察で、
治療の第一選択は手術との事。しかし当
病院の医師で手術が出来ない為、大学病
院の医師を呼んでオペするか、近隣の大学
病院への紹介かになるがどうするかと聞か
れた。
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その頃には私もアクロメガリーについての情報をネットでかなり漁っていた。
不正確な情報もあるかもしれないが、地方で相談する先も限られる中で非常に有難い情報
だった。個人のブログや、アクロメガリーに特化したページ、有名な医師のホームページ。
特に個人でブログに闘病記録を上げてくれた先人の方々には本当に感謝しかない。
そこではっきりと分かった事
・大学病院だからと言って必ずしも経験豊富とは限らない
・手術の内容、結果によって予後がかなり左右される
・下垂体腫瘍専門医がいる
この時点で私は東京の森山脳神経センター病院）山田正三先生まで辿り着いていた。
この先生に手術をしてもらいたいと。
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ここで私は脳神経外科の医師に、山田正三
先生の名前は出さずに先ずは「この病気で
一番症例数の多い施設で手術をしてもらいた
い」という希望を出した。
東海地方ではなく全国規模で。手術は一発勝負。
もう近さとか求めてられない。
そうすると、いの一番に山田正三先生の
名前が医師から出てきた。
”虎ノ門病院の山田先生”と。
自分も調べてその先生と思っていた旨を
伝え、今は森山脳神経センター病院に居る
事をちゃっかりフォロー入れて、無事私の
血液検査とMRI画像の結果が紹介状と一緒に
森山脳神経センター病院に郵送する事になった。
その時、紹介状の送り方や今後の進め方は
山田先生の秘書の方と直接電話でやり取り
させてもらった。遠方から手術入院のみと
いうケースにも慣れてみえてとても心強く
思った。
どうやってアクロメガリーに気づいたかを
記していきます。
きっかけは”いびき”でした。
妻から、年々いびきが酷くなっていて呼吸
も止まってるから病院で診てもらったら？
がきっかけで、市内の睡眠時無呼吸の診察
を行っているクリニックを受診し、睡眠ポリ
グラフ検査を受けました。
結果中程度の睡眠時無呼吸症候群と診断が
出て、CPAP（シーパップ）による治療を
勧められました。しかし、根治するもの
でも無く、ずっと使用し続ける事にも抵抗
を覚え一旦見送りしました。
私の体格は身長184㎝、体重76kgと、どち
らかと言えば普通の体型で肥満ではあり
ません。
その診察の中で、「肥満ではないが、舌が
大きい事が起因してる」と言われてました。
舌が大きいという自覚は全くありませんで
したが、「舌に個体差あるんやなぁ」「確
かにちょいちょい舌噛むな」とか思いながら、”舌が大きい”等をインターネットで
何気なく検索していたらアクロメガリー
（先端巨大症）のページに辿り着きました。
主な症状と自分を照らし合せてみると・・
・顔貌の変化 97％（額や下顎の突出、眉弓部の膨隆、鼻や口唇の肥大など）
⇒〇鼻と口唇はとても大きい。でも口唇は昔からのような・・・、顎は出てない。
・手足の増大 97％
⇒◎手は他人から指摘されるくらい大きい、足は29cm。足も20歳頃は28cmくらいだった。
・巨大舌 75％
⇒◎いびき先生のお墨付き
・発汗の増加 70％（発汗過多、皮膚の肥厚により皺が深くなる、多毛や皮脂分泌の増加）
⇒◎頭皮や脇の汗が尋常ではない、おでこの皺が酷くなる一方、顔はすぐ皮脂でテカテカに。
・手足のしびれ 29％
⇒×症状なし
・視力障害 20％
⇒×症状なし
・視野狭窄 19％
⇒×症状なし
・神経症状 17％
⇒×症状なし
・耐糖能異常(糖尿病) 33.0％
⇒×症状なし
・高血圧症 26.1％
⇒△割と高めで135/90くらい
・脂質異常症(高脂血症) 5.8％
⇒×症状なし
・悪性腫瘍 3.2％
⇒×症状なし
個人的には主な症状にかなりヒットしてい
るような気がする。身長も20歳頃は181cm
くらい
だったのが3cm近く伸びてるし、歳のせい
もあるかもしれないけど顔（とくにおでこ）
に深い皺が増えて、老けたねと言われるこ
とも多くなった・・・
この事を睡眠時無呼吸で通っていたクリニ
ックに相談すると「アクロメガリーね。可
能性としてはありえるね。身長まだ伸びて
るなんて僕からしたら羨ましいんだけど。
でも舌は小さくはならないからね。とりあ
えず市民病院に紹介状書いてあげるね」
と地元の市民病院の総合内科宛てに紹介し
てもらう事に。
つづく
