下垂体腫瘍手術後の「声帯」について

下垂体腫瘍手術後から1年ほど経過してます。

腫瘍再発は今のところ無くホルモン検査の値も安定しており、有り難い事に寛解という状態になっております。

今回は新たに気付いたことがあったので記事をアップしたいと思います。

それは「声帯」についてです。

私は高校の時からバンドを組んでいて、バンドや音楽性は変われど30代半ばまで細々と続けてました。

今も遊びでセッションしたり、上手くもないけど弾き語りなんかもちょこちょこしてる感じです。

この写真、私の手が大きく見える(まぁ実際大きいですが)かもですが外遊び用のミニアコースティックギターです。フルサイズではありません😓

バンドではメインボーカルになる事は少なかったですが(主にベース)歌も好きで、コロナ前はよくカラオケにも行ってました。

前置きが長くなりすみません・・・

そんな事で割と音楽好きなので、自分の「声帯」は気にしてたし、この曲はこの高音が出ないなとか、ここは裏返るな、とかもざっくりと把握してました。

手術前の「声帯」は2〜3曲キー高めの曲を歌うと声がすぐ枯れだす感じでした。

手術後の「声帯」は以下のように変化。

・何曲歌っても声が枯れにくくなった😆

・地声の音域(高音)が少し広がった😆

・裏声は何故か音域(高音)が少し下がった😓

恐らく喉周りの浮腫みが取れた事で音域が変わったんだと思います。声帯の強さと地声の音域が広がったのは嬉しいですが、裏声の音域が下がるとは・・・。レパートリーが少し減りました。

以上です。

2回目の特定医療費支給認定結果

しばらくブログを放置しておりました・・・

2021年5月中旬に約1ヶ月半の休職期間を経て社会復帰しましたが、有り難い事に投薬の必要は無く、定期検査も3ヶ月→6ヶ月毎に間隔も延びて闘病期間も昔の事のように感じつつあります。

生活も完全に日常に戻りました。仕事も忙しく、週末はジョギングやキャンプ、車イジリとバイクツーリングに釣りやゴルフ、深酒等やたらと詰め込んで過ごしています。

定期検査についてはホルモン値は基準値以下で腫瘍再発も無い状態でしたが、担当医師から今後も定期検査があるから、特定医療費の申請を進めてくれて、2021年7月に申請してました。

その後、2021年12月に認定結果の通知が届きます。

結果は「不認定」です。

これは当たり前で、特定医療費は現在治療中の方や、これから治療を必要とする方の為に使われる財源ですよね。今回申請した事を申し訳なくも感じてしまいました。

まだ再発の可能性が無くなった訳ではありませんが、幸運にも今回寛解できた身としてその後の様子もアップしていけたらと思います。

退院約3ヶ月後のMRIと血液検査結果

久しぶりの記事アップになります。

森山記念病院で2021年4月に行った下垂体腫瘍摘出手術入院の退院約3ヶ月後に、岐阜の総合病院でMRIとホルモン検査を受け、結果説明を受けに行ってきました。

【手術前】

　・成長ホルモン（GH）：5.82ng/mL

　・ソマトメジンC（IGF-1）：570ng/mL

　　　　　　　　　　　　　　　↓

【7/21 検査結果】

　・成長ホルモン（GH）：0.47ng/mL

　・ソマトメジンC（IGF-1）：172ng/mL

MRIの所見も再発なし。とてもありがたい事に術後の経過も順調です。

ちょうど難病の更新時期ですよね。今の検査結果の数値的には対象にはならなさそうですが、術後間もない事もあり定期的に検査は必要だからと主治医からは更新を進められました。

更新が通るかどうかは不明です。幸い投薬は無いので月の医療費上限は超えそうにありませんが、毎回検査にはMRIもあるので2割負担になるのは助かります。

次の定期検査は11月になります。

難病の更新結果についてまたアップしたいと思います。

特定医療費支給認定の通知が届くまでの期間

本日、簡易書留で特定医療費の支給認定通知

が届きました。

「認定」の場合は受給者証が、「不認定」の

場合は不認定通知書が送られてくるようです。

結果は「認定」です。これで医療費が申請

した日まで遡って適用されるので助かります。

先人の方々のおかげです。ありがとうござい

ます。

申請したのが2021/3/15だったので、2ヶ月

程で通知が来ました。

今回アクロメガリーの診断は岐阜の総合病院

で出て、難病申請の書類は山田先生にお願い

しました。総合病院では難病申請の事を聞い

ても良く分からないのか、たらい回し的な

対応(必要な検査項目も抜けてた)だったので、

山田先生のこの辺りのサポートも非常に助か

りました。

4月に支払った手術と入院の費用は限度額

適用も使ってるので、どのくらい払い戻し

があるのか良く分かってないのでこれから

確認したいと思います。

下垂体腫瘍手術後の「耳垢」について

下垂体腫瘍摘出後に気付いた事が新たにあっ

たので投稿してみようと思います。

そうかな？と思いつつ自信が無かったんで、

しばらく様子見てました。

あまり綺麗な話では無いですが、「耳垢」

についてです。

以前から私は朝起きると必ず耳掻きをして

ました。妻からは耳掻き過ぎと注意されま

すが気になって辞められません・・・

その習慣は術後も続いてしまってますが、

どうも「耳垢」が激減しているんです。

というか、元々多過ぎたのかもしれません。

毎日でもしっかり耳垢は取れたし、数日溜

めると多量の耳垢が・・・。耳垢の量なんて

適正なのか分からないし、毎日耳掻きする

から多いのか？どうなのか？と。

入院中だけかと思いきや、退院後2週間普通

に外を出歩いたりしてても明らかに以前より

耳垢は少ないです。1/5とか1/10くらいの

レベルで。

これもアクロメガリー（先端巨大症）の症状

だったんだろうか・・・

糖負荷検査の結果と下垂体腫瘍の摘出状況

本日、森山記念病院の内分泌内科から携帯に

電話があり、退院直前に行った糖負荷検査の

結果の連絡がありました。

この血液検査の結果によって下垂体腫瘍が

完全に摘出されたかどうかを判断するよう

です。

完全摘出の条件は、GHが0.4ng/mL以下、

IGF-1が基準値内と言う事で下記の通りに

なりました。

【手術前】

　・成長ホルモン（GH）：5.82ng/mL

　・ソマトメジンC（IGF-1）：570ng/mL

　　　　　　　　　　　　　　　↓

【4/13 退院直前糖負荷検査】

　・成長ホルモン（GH）：0.24ng/mL

　・ソマトメジンC（IGF-1）：227ng/mL

見事に完全摘出となりました（涙）

電話でも「完全摘出おめでとうございます」

と言って頂きました。

「こちらこそありがとうございます」です。

これで今回のアクロメガリー（先端巨大症）

の闘病については、これからも定期的な

血液検査は必要になりますが、ここで

一区切りにしたいと思います。

今回の闘病については、個人のブログや

専門サイト、山田先生のサイト等、本当に

多くの情報に支えられてここまで辿り着く

事が出来ました。

これらの情報が無ければ、間違いなく発見

も遅れてたでしょうし、最善の治療を受け

る事も出来なかったかもしれません。

この場を持って感謝の意を伝えさせて頂く

とともに、治療中やこれから治療を始める

方々に少しでも参考になる情報があれば

幸いです。

拙いブログですがご覧頂きありがとう

ございました。

また何か気付いた事があればアップして

いきたいと思います。

それでは。

下垂体腫瘍手術後の「発汗、皮脂分泌」について

アクロメガリー（先端巨大症）の症状に

・発汗過多

・皮脂分泌の増加

の２つがあり、私も見事にこの症状に当て

はまってました。

どちらも長年悩み続けており、汗ジミが

目立つのでライトグレーやライトブルー

のシャツは着れないし、洗顔したあと

１時間もすれば顔がテカリ始めます。

この２つの症状は術後の入院中から明らか

に症状が改善していたが、退院後に今まで

通りの食生活に戻っても、改善してるか

気になってました。

退院後も顔のテカリは明らかに軽減され

てます。

多汗について以前は昼に熱くて唐辛子や

香辛料が入った料理を食べると、頭や顔

から顎に汗が滴り落ち、テーブルやズボン

にポタポタと。

特に仕事中の昼食はなるべく汗をかかない

メニューを選ぶという事になってました。

好き嫌いが分かれる天下一品のこってり

ラーメンは大学時代にハマり、ずっと

愛し続けてるラーメンですが、そんな辛い

ラーメンでも無いのに汗が凄かったんです。

前置きがとっても長くなりましたが、今日の

お昼にこってりラーメン食べてみましたが、

汗は殆ど出てこない！！これは嬉しい。

体質かと諦めていた部分が、下垂体腫瘍の

手術を行った事で改善するとはなんとも

有り難い事です。

あと、手術後に起きる可能性の高い脱毛は

今のところ発生してません。もうちょっと

先におきるのかな？

私のGH、IGF-1の数値は基準値オーバー

とはいえ、他の方々に比べると低めな

数値なので影響が少ないんだろうか？

耳鼻科外来 受診（２回目）

先週に引き続き耳鼻科を受診してきました。

退院後に耳鼻科に近場のクリニックや病院

の耳鼻科でアフターフォローを受ける為に

受診してます。

先週も内視鏡での診察で特に問題なく、

今回も鼻の中をお掃除してくれて、一部

鼻腔内が手術に後に癒着していたので、

剥してもらいました。激痛でしたが。

（前回は出血するといけないから今回に持ち越してます）

出血も止まっており、今回で耳鼻科受診も

終わり。あとは定期的に血液検査をしていく

のみになりました。

入院中最後の血液検査の結果が来週辺りに

聞けると思うので、とりあえずそれまで

なんにも無しです。

これからは術後の体の変化で気付いた事が

あれば、またなんか書いていこうと思います。

下垂体腫瘍手術後の「いびき」について

アクロメガリーの為、4/5に下垂体腫瘍

を摘出してから2週間ほど経過し体重は

入院前からの−3kg程をキープしてます。

退院してから5日目ですが毎朝妻に

「いびき」をかいてたか聞いてます。

※いびきのアプリで調べてもいいんですが

　ワンコも一緒に寝てて、その子もいびき

　をかくもんで正確には分かんないん

　ですよ（汗）

なんと退院後一度もいびきをかいていない

そうです。前はいびきをかかない日は無か

ったらしいので劇的に改善してます！！

右鼻腔内が狭かったので今回ついでに軟骨

を切除して通りを良くしてますが、舌が

小さくなったり、咽頭部も浮腫み？がひい

たりしてるんでしょうか。

長年悩んできた「いびき」が改善して

本当に良かったです。

続いて、辛いラーメンとか食べると滝の

ように出ていた汗がどうなったか。

近々実食してみたいと思います。

耳鼻科外来 受診

退院した翌日に岐阜県内の市民病院に

山田先生に書いて頂いた紹介状を持って

耳鼻科を受診してきました。

森山記念病院には耳鼻科が無い為、退院後

は基本的に耳鼻科に近場のクリニックや

病院の耳鼻科でアフターフォローを受ける

形になるようです。

私は、今後のGHやIGF-1の血液検査

（３ヵ月後）も地元で受ける必要が

ある為総合病院の耳鼻科にかかる事に

しました。

この病院はいつも外来劇込みですが、

耳鼻科は空いてますね。

コロナの影響？耳鼻科はクリニックが

多いのかな？

実は今回、下垂体腫瘍の手術時に鼻腔内

が曲がっていて右鼻の通りが極端に悪か

った為、鼻腔内の軟骨を切除して通りを

良くして頂けました。ラッキー！！

という事で、下垂体腫瘍の手術跡と鼻腔内

軟骨の切除跡の異常がないかどうか耳鼻科

の先生に診て頂く事になります。

診察の結果は問題なく、また来週に再診

という流れになりました。