シェーグレン症候群とかSLEとか

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10Nov
- 特定医療費受給者証の更新
  福岡に移転して初めての更新書類は8月の終わり頃に届きました(有効期間：2025年12月31日)新しい受給者証が届くのが申請月の翌々月下旬とのことで8月の通院の後だったので臨床調査個人票をどうしようかちょっと悩みました① 9月の通院時に持っていって 10月の通院時に受け取る→申請が10月後半になる→受給者証が届くのが12月下旬になる→却下② 9月の通院前に持っていく→通院日は9/17、せめて2週間前に持っていかないとかな...でも病院は土日休みだから仕事抜けなきゃいけないし、暑いし、、、→却下③ 9月の通院時に持っていって、レターパックで返送してもらう→対応してもらえるか行ってみないとわからないけど→ダメもとで採用！もし③がダメなら書類できたら連絡をお願いして受け取りに行くことにしよう...ということで、レターパックを持参して返送をお願いしてみるとあっさりOK9/17にお願いして9/29に届きました9月中に申請できれば11月に届くはずなので翌9/30に、仕事を早退して窓口へ所得証明が不要になったのでとてもラクになりましたそして11月下旬だと思っていた新しい受給者証が10月末に届きました1ヶ月も早い今年の受給者証は、山口での更新済みで、12月末までだったけど新しい受給者証は10月末になっていましたそういえば、9/17に病院の受付で調査票を渡した時に「え？締め切り過ぎてますよね？」と言われたのでした福岡市の標準が11月更新なのかな
30Oct
- 難病講演会に行ってみた
  いつまでも暑かった10月のやっと金木犀が香り始めた下旬某日特定医療費受給者証の更新申請に行ったときに勧められた難病講演会に行ってきました＜講師＞産業医科大学　特別教授　田中良哉先生＜講演タイトル＞自己免疫疾患とステロイドグルココルチコイド(ステロイド)を使わない治療へ最近は「ステロイド」ではなく「グルココルチコイド」と呼ぶ医師が増えているのだそうで全然知らなかったけど...色々ある「ステロイド」の中で治療に用いられているのが「グルココルチコイド」ということらしいつまり、これまでは「今日は野菜食べるぞー」と言っていたのを「今日はキャベツ食べるぞー」と言うようなものかなと理解しました自己免疫疾患とは何かステロイドの歴史や副作用から始まってメインはステロイドに代わる様々な薬のことで自己免疫疾患治療の最前線という印象でした私の場合は今年の1月からステロイド「ゼロ」に向けて免疫抑制薬「タクロリムス」が始まっています今のところステロイドはタクロリムス開始から0.5mg減で3.5mg/日今月は減るかな...と期待しつつの毎月の通院です講演の終わりに質疑応答コーナーがあってかなりの方が質問されたのですがやはりステロイドを減らしたいけど主治医になんと言えば良いのかどこに行けばその薬が使えるのか的な質問が多くてでも...そのまま言えばいいんじゃないですかとか病院を変えればいいんじゃないですかとか大学病院とか国立医療センターに行けばいいんじゃないですかとかなんというか、剣もほろろというか質問者が「・・・」ってなってちょっと気の毒に感じてしまいました時間オーバーしてもいいですよ、みんな聞きましょうってね、優しい先生なのだけど市井の小市民と医者の力関係とか大きな病院に紹介状なしで行ったら特別料金がかかることとか偉い先生はそんなこと気にならないんだろうなぁとうまく言えないけど勉強になったなぁと思いつつなんだか微妙にモヤっとしながら帰ったのでした
23Sep
- ジェネリックって
  9月も下旬に突入してやっとほんの少し秋を感じるようになりましたね9月17日5週間隔の定期通院でしたこのところ強烈な倦怠感と皮膚がどこもかしこも痒いというなんとも不快な状態が続いていたのでそれを申告　一旦、ステロイドを4mgに戻そうか　　でもそうしたらタクロリムスもなぁ...しばしぐるぐると先生の独り言みたいな逡巡があった後　あ！　　プラケニル...　　ジェネリックに変えたの3月か　ジェネリックになってから調子が悪い人が　　チラチラ出てるんだよね　まずはプラケニルを先発薬に戻してみようか　　他はそのままでということでプラケニルに戻して次回診察は4週間後になりましたジェネリックに変わる時薬局では、「同じメーカーが同じ工場で作っていますから」との説明を受けていたのだけどやっぱり違うものなのかなとりあえず様子を見てみることにします※タクロリムスは前回8月から1.5mg/日→2.0mg/日に増えています白血球数が3000台で安定してきてから血液検査結果があんまり気にならなくなったのだけど抗ds-DNA IgG抗体が微妙に上がってきていました2025.8.13 40 IU/mL (12以下)あと、初めてみる項目のTSH(甲状腺刺激ホルモン)が、ちょっと高いみたい値が「高い」が「不足」だとか2025.8.13 4.99μ IU/mL (0.61-4.23)だるいとか眠いとかは甲状腺ホルモンの影響もあるのかな多分初めて調べたのでこれまでがどうだったかわからないのだけどシェーグレンに関しては相変わらずで、口の渇きハンパなくて数値も相変わらずの高値です2025.1.15　抗SS-A/Ro抗体　 1200 U/mL 以上2025.7.9　抗SS-B/La抗体 708 U/mL(いずれも基準値は10.0未満)今回、特定医療費受給者証の臨床調査個人票を依頼してきました（1月更新）受け取りを次回の診察にするとちょっと遅いのでレターパックを渡して返送をお願いしました■現在のお薬*****************************************プラケニル錠200mg 1錠/日サリグレンカプセル30mg 3錠/日プレドニゾロン錠1mg＋2.5mg 各1錠/日テプレノンカプセル50mg 1錠/日麦門冬湯顆粒3.0g 3包/日タクロリムス錠2mg 1錠/日*****************************************
09Jul
- ステロイド減量
  福岡に移転して半年転院して7回目の受診日でした1月半ばにタクロリムスの服用を開始してからもうすぐ6ヶ月何がどう効いているのかよくわからないのだけど先生が血液検査の数値を見て　まだ高いけど下がってきてる　順調、順調と言われたので良い感じなのでしょうで、ステロイド0.5mg減量になりました0.5って微妙...だけど何はともあれ減ったのでよしとします1mg×4錠だったのが1mg 1錠＋2.5mg 1錠の2錠になったので服用も少し楽になります　年内には0mgを目指す！とのことでした先月は風邪をひいた直後の受診だったのだけど診察室に入ると先生が開口一番　風邪ひいた？いつも0.03くらいだったCRPが1.78まで上がっていました風邪も血液検査でわかるんだなぁと改めて実感したのでした風邪の予後を聞かれて鼻と喉の間にドロッとしたものがついたままの感じが続いていると言うと　シェーグレンのせいかなぁ...エアコンのせいもあってか最近また乾燥がひどくなっています主人公がシェーグレン症候群のNHKのドラマ「しあわせは食べて寝て待て」見てましたひどく辛そうでしたね私はシェーグレン発症12年後にSLEを併発したけれどシェーグレンだけの時は、乾燥以外の自覚症状がなくSLE発症後もSLEの病状が落ち着いて以降はフルタイムで働ける生活を送れています感謝です＜抗ds-DNA IgG抗体＞2024/12/18 24 IU/mL2025/2/19 28 IU/mL2025/4/30 31 IU/mL2025/6/4 26 IU/mL白血球数は、福岡に来て以来ずっと3000超で安定していますそういえばプラケニルがジェネリックになってヒドロキシクロロキン名前が長くなってめんどくさい■明日からのお薬*****************************************ヒドロキシクロロキン錠200mg 1錠/日サリグレンカプセル30mg 3錠/日プレドニゾロン錠1mg＋2.5mg 各1錠/日テプレノンカプセル50mg 1錠/日麦門冬湯顆粒3.0g 3包/日タクロリムス錠1.5mg 1錠/日*****************************************
03May
- 社会復帰〜健康保険のこと
  無事に4月から社会復帰しました還暦リーチの就活はかなり厳しかったですが結果的にいい感じの職場にめぐり逢えましたとはいえ丸5ヶ月のだらだら失業生活でカラダがなまりきってしまっていたのでとにかく毎日家に帰るともう何も出来ない状態で1ヶ月経ってやっとカラダが慣れてきたかなぁということで、健康保険が変わって特定医療費受給者証の手続きが必要になりましたただ、会社側の手違いや色々があって4月からの健康保険の加入手続きが遅れて4月24日にやっとマイナンバーカードに連携されたという4月の受診予定が4/30だったからよかったものの健保ほんとに入れるの？なんて不安にもなってかなりハラハラさせられました当然、まだ資格情報のお知らせももらえていなくて保健所に問い合わせたところ、マイナポータルからDLできる資格証明とマイナンバーカードがあればOKとのことで4/28に変更手続き完了ギリギリ受診に間に合いましたで、保健所での手続きのとき国民健康保険は自分で退会手続きする必要があると聞いてそういえば国保加入は今回が初めてでこれまでの失業→再就職では特に自分で何かする必要がなかったし加入のとき言われたのかもしれないけど全く覚えてなくて思ってもみなかったのでしたで、受給者証の手続きと同じものを揃えて区役所の窓口に行ったら「これでは手続きできないんですよ」　↑マイナポータルからDLした資格情報って…で、呆然としていると「でもデータが確認できたら手続きできますので　確認してみますね」鬼なんだか優しいんだかわかんないそして無事にデータ確認出来たとのことで手続き完了しましたやれやれそしてもう6月には更新手続きが始まりますそういえばプラケニルのジェネリックが出て薬価がかなり下がったので次はもう高額長期から外れるかも…なんて思ったりしています
01Mar
- 回収のこと
  引越しで処分するものがたくさん出たのだけど福岡の方が分別がラクなのでだいぶ持ってきてしまったのでしたでも家庭ゴミで出せないものもということで古いパソコンや携帯をやっと回収に出しましたまずはパソコンノートが2台ありました初期化がよくわからなかったのでとりあえず自分で入れたと思われるソフトやデータを削除多分もう10年以上放置してたのでなんだかすごく懐かしい感触でしたで、リサイクルマークあるのが1台 dynabookないのが1台貰い物のNECまずはリサイクルマークありで回収無料のdynabookメーカーのサイトで申し込みをして9日で着払いのエコゆうパック伝票が届きましたこちらは軽かったので近くの郵便局に持込みで完了次にNECこちらはリサイクルマークなしなので申し込みと併せて回収料3,300円支払いさっさと終わらせたいのでクレジット決済して今日、着払いのエコゆうパック伝票が届きました申し込みから8日でしたコイツは重いので日本郵便集荷受付センターに電話して集荷を依頼しました箱とかいるのかなと思ってたけどゴミ袋を2〜3枚重ねての梱包でOK簡単でしたそして古いガラケー3台をdocomoショップに持って行きましたもう電源も入らなくてデータ消せなかったのでちょっと心配でぐぐってみるとdocomoは粉砕処理するので大丈夫ってことだったのでそのまま持ち込みました店舗スタッフさんが1台ずつ製造番号を登録してSDカードなど残ってないかの確認と注意事項の説明と所有権放棄の署名の後目の前で、穿孔機で3ヶ所ずつ穴あけをして終了しましたガラケーあと2台ある…
20Feb
- 受診記録
  寒いですね福岡に移転してあっという間に2ヶ月半が経ってしましましたまだまだ絶賛就活中ですまず、1月末ごろ届くと言われた特定医療費受給者証はその言葉通り1月30日に届きました山口はピンクだったけど福岡は白でしかも管理票が月ごとに分かれているちょっと感動です有効期間は、12月の申請をした日から2025年12月31日まで届くまでの間に2回受診したのでその分請求の申請が必要になりますがそれはまた別に書きますということで簡単に受診記録福岡の病院に転院してから3回受診しました初診：2024/12/182回目：2025/1/153回目：2025/2/19初対面した医師はかなりの好印象状況説明や、今後の治療方針などとてもクリアに説明して下さいましたステロイドを減らしていくと明言されて、心底ホッとしました（前の主治医は減らしたがらない方だったので）初診時の検査は、採血・骨密度測定と私が急性膵炎を2回やったということで膵臓まわりの画像診断でしたで、これまでになかった指摘がポツポツと・尿潜血がある（初診時指摘）2+前の病院での検査結果には潜血反応の項目がなかったのでこれまで認識していませんでした・MMP-3が高い（2回目受診時指摘）2025/1/15：103.1（基準17.3〜59.7）マトリックスメタロプロテイナーゼ-3初めて聞く項目名でした軟骨を分解する酵素で関節リウマチで高値になるけどSLEでも上昇するのだとかで、2回目受診後からタクロリムスという薬が追加になりましたこれで諸々の数値改善が見られたらステロイドを減らすとのこと→服用1ヶ月後の3回目受診時少し改善が見られる次回受診時の値が良ければステロイド1mm減らしましょうとのこと＜その他の検査結果＞白血球数2024/12/18：41802025/1/15：47002025/2/19：3860抗ds-DNA IgG抗体2025/12/18：24 ↑抗RNP抗体2025/1/15：2.0未満抗Sm抗体2025/1/15：1.0未満抗SS-A抗体2025/1/15：1200以上骨密度（2024/12/18）大腿骨：0.656 g/cm2（若い人と比較83%、同年代比較103%）腰椎：0.965 g/cm2（若い人と比較98%、同年代比較116%）ほとんど運動もしないのに骨密度が思っていたより高かったのはちょっとびっくりでした他に、膵臓まわりの画像診断は問題なしでした原因不明で繰り返すのは気持ち悪い…とつぶやかれていましたが、、、次回は3月26日、5週ペースですねで、今回の心残りもともと夜間頻尿だったのだけどこの1ヶ月くらい特に酷くなって寝入りから1時間くらいおきに3回トイレこれはいくらなんでも多すぎますよく考えてみるとタクロリムス服用開始からのような、、、（1日1回夕食後服用）ということを伝え忘れてしまいました飲まない日はどうかを少し実験してみて次回報告しようと思います■現在のお薬*****************************************プラケニル錠200mg 1錠/日サリグレンカプセル30mg 3錠/日プレドニゾロン錠1mg 4錠/日テプレノンカプセル50mg 1錠/日麦門冬湯顆粒3.0g 3包/日タクロリムス錠1.5mg 1錠/日ビラノア錠20mg 痒い時*****************************************
13Dec
- お引っ越しのお手続き〜保険証と特定医療費受給者証
  丸7年の実家暮らしを終わらせて先週、山口県から福岡に戻りましたまだまだ荷物が片付かずうんざりな状況ですが忘れないうちにまずは県外移転の諸々の記録です退職→手続き→引越し→手続き→次の病院への予約現在ここまでですきっと長くなります***************************今年の2月くらいに福岡に戻ることを決めて8月から仕事の引き継ぎを始めて10月末で退職健康保険、今回は任意継続はせず国民健康保険に加入することにしました＜退職後の手続き＞①市役所11月2日に主治医のクリニックの予約があったので何はともあれ被保険者証をもらわなくては、と11月1日に市役所に行ってお手続き10分もかからず発行してもらえました12月に被保険者証の廃止ってことでこれをもらえるのは最後なのねなんてしみじみしたのでした※保険の切り替えのマイナンバーカードへの反映は細かくはチェックしませんでしたが、3日程度かかったようですそしてここには関係ないけど国民年金の手続き担当者さんがにっこり笑って「あと1年ちょっとですね」いきなり還暦の足音が大きくなりました②健康福祉センター(保健所)11月1日、その足で保健所へ特定医療費受給者証の変更手続きをしました被保険者証発行機関名と記号及び番号を二本線で消してその横に変更後のものを手書きして下さいました…字がちっちゃいで、12月に県外転居の予定である旨を伝えるとこちらでの手続きは不要転居先で転入手続きをして下さいとのことでした＜転出手続き＞①国民健康保険11月28日市民課での転出手続きのあと国民健康保険の窓口へ保険料が変わるので、納期限が12月2日の分だけ納付して(納期限12月25日以降のものは納付しない)福岡での転入手続き後に新たに送付される納付書で納付するように、とのこと＜病院について＞①主治医のクリニック問題は、福岡での病院をどこにするか、です山口に戻る直前までシェーグレン症候群で通院していた病院は当時の住居のすぐ近くだったことと急性膵炎でその病院に入院したという諸々の状況から選んだ病院だったのと担当医も週一の通いで今ひとつピンとこない方だったのでそこに戻る気にはなれなくてネット検索で良さそうな病院をチェックしていたら主治医が紹介して下さった医師がチェックしていた方だったので良かったなと思っています②眼科眼科に関しては、もともと福岡で通院していた病院に戻ればいいかなと思っていますが山口に戻ってからのSLE発症で、プラケニル服用を開始したので一旦は新しい主治医に相談して決めたいと思います③皮膚科この皮膚科の通院については、SLE発症がわかる前の原因不明の状況で皮膚症状が激烈だったために主治医から紹介されたものでそこでステロイドの処方が始まったため現在に至るまでステロイドだけ皮膚科処方というちょっと歪な感じが続いていたのです一度、主治医に「まとめて先生に処方していただくことはできませんか？」と聞いてみたことがありますが「こちらからお願いして診てもらったので　もういいですとは言えないんですよ」とのことで、、、皮膚科I医からも紹介状を貰いましたが、こちらは一旦新しい主治医に相談して、そちらで対応いただければ別に皮膚科に行く必要はないのではないかと思っています＜福岡での手続き＞①転入手続き12月6日区役所で転入手続きに続いて国民健康保険の手続き12月になったのでやっぱり被保険者証は発行されず「資格情報のお知らせ」が届くのを待って下さいとのことマイナンバーカードにもすぐには反映されず記号・番号などもお知らせが来るまでわからない状態でした12月11日にやっと、マイナンバーカードに反映されました資格情報のお知らせは、12月12日に届きました※国保担当より、特定医療費受給者証の手続きは、転入データが反映されてから出ないとできないため担当窓口に直接電話してデータ反映を確認してから行ってください２〜３日かかると思います、とのこと②保険福祉センター12月11日マイナンバーカードへの反映が確認できたので担当窓口に電話し、データ連携はOKでしたが、マイナンバーカードの読み取り機器を設置しておらずマイナンバーカードでの確認ができないため書面での資格情報が届いてから持参して下さいまた併せて、転入元で発行された特定医療費受給者証を全て(今年度分及び更新されていたらその分)を持参して下さいとのこと12月12日資格情報のお知らせが届いたので保険福祉センターへ私が持参した「資格情報のお知らせ」を見て他の方にも見せながら「へー」「えー？」などと嘆息「いえ、私たちもこれ、初めて見るので、、、　生年月日すら記載されていないって、、、　確認のしようがないですよね、、、」新しいシステムへの移行ってそれぞれの部署でやっぱり色々出てきますよねマイナンバーカードの利用登録をしていない人にはこれまでの保険証のような「資格確認書」利用登録をしている人には「資格情報のお知らせ」が届き、「資格情報のお知らせ」だけでは保険診療が受けられないのだそう私もこの辺をはっきりとは理解できていませんでしたということでお手続き「特定医療費(指定難病)支給認定申請書(転入)」を記入、提出有効期限は山口県でもらっていた受給者証の終期までとのことで引越し直前に来年分が届いていたので、私の場合は2025年12月31日までだそうです福岡の受給者証は1月末頃届くとのことで届くまでは通常の3割負担で、後に還付請求が必要ですこのあたりは、初めて申請した時と同じ感じですね＜病院の予約＞紹介された病院は初診のみオンライン予約とのことでとりあえず来週で予約を入れました多分バス1本で行ける場所だと思います主治医から渡された分厚い封筒を持っていきます
28Mar
- 燃え尽きました
  3月に入って初めてやっと明るいうちに帰れましたもう月末よね年度末がこれまで以上に忙しくなることはある程度予想していたけれどこれほどとは…廃人でした昨夜ようやく一段落して今朝はすっかりからっぼで何をすればいいのかしばらくポカーンでもなんとか人間に戻りましたもうしばらくは忙しさが続くけど人間のままで頑張ります福岡に戻ることを決めて上司に退職の意向も伝えてまあ仕事辞められるのが10月くらいになるから動けるのは11月以降かなという感じだけどとりあえず遺品整理も併せてまずは断捨離ですうへーあけるって素敵〜♪のアサヒ食彩アサヒ食彩｜アサヒビール蓋をあける音とともにはじまる、特別なひととき。生ジョッキ缶を使用することで実現したプレミアムビールが、食事に彩りを添えます。www.asahibeer.co.jp予想以上の泡でした
21Jan
- クリニック受診記録とプラケニル減薬
  気がつくと梅が咲いていましたまだまだ真冬だと思っていたけどちゃんと春は近づいてきてるのですねさて久しぶりの主治医クリニック受診記録です＜血液検査結果＞白血球数2023/10/7：38002023/11/4：3100↓2023/11/25：41002023/12/23：3600抗RNP抗体(CLEIA)2023/10/7：2.0未満抗核抗体2023/11/4：320倍↑抗Sm抗体(CLEIA)2023/11/25：1.0未満以下2023/12/23抗SS-A抗体：1200.0以上 ↑抗SS-B抗体：840.5 ↑血清補体価：40.7Ig-G：1479Ig-A：150Ig-M：34↓相変わらずシェーグレンの抗体は振り切って高いですが他は基本的に安定しています受診の前夜、寝る前のサリグレンを飲み忘れてほぼ1時間おきに口の渇きで目が覚めて強烈な寝不足での受診になりました私の場合はSLEよりシェーグレンの方がずっと早くて長いのでやはり乾燥症状が一番顕著ですSLE的にはプラケニルの服用を始めてから何年も2000を行ったり来たりだった白血球数が上がってきて去年はほぼ基準範囲に収まっていたように思いますそうなってくるとプラケニルをいつまで飲み続けるのだろう？と思うようになりましたというのもそろそろ福岡に戻りたいなと思うようになったからですプラケニルの薬価が高いために特定医療費受給者証を受けさせてもらっているのだけど特定医療費受給者証は県の管轄だし必然的に転職することになるから健康保険も変わる可能性があるしもちろん病院も変わるし色々どうなるのだろう…で、もしプラケニルをやめられるなら一旦やめて特定医療費受給者証も返納というのがすっきりするかなとか考えるようになったのですで、やめられないか主治医に聞いてみましたしかしその回答は一度SLEを発症した人には基本的にずっと服用してもらうというのが学会の方針なのだということでした特に、皮膚症状を抑える効果が高いとのことで私は発症時の皮膚症状が激烈だったせいか服用を続けて欲しいとうーん、、、と考えている私に何人かだけど毎日1錠にしている人がいるから試しに減らしてみますか？というわけで隔日2錠1錠から毎日1錠に減らしてみることにしました何か変化があるかしばらく様子を見て考えることにします■現在のお薬*****************************************＜内服薬＞主治医処方プラケニル錠200mg 1錠/日サリグレンカプセル30mg 3錠/日皮膚科処方プレドニゾロン錠1mg 4錠/日テプレノンカプセル50mg 1錠/日ビラノア錠20mg 痒い時*****************************************
07Jan
- 元旦からインフルエンザ(多分)
  年末年始の有給休暇含む13連休があと1日になっていました12/27に年賀状を書いて出して12/28〜30で福岡に行って帰ってからお正月の買い出しと数の子となますの仕込みをしてそうこうしているうちにだんだん喉が痛くなってきて元旦から37度台の発熱あー風邪ひいちゃったなくらいな感じで元旦はお節やお雑煮を食べながらゆるゆる過ごしていたのだけど能登半島の震災のニュースを見ているうちに悪寒とともに熱が38度台に上がって喉の痛みもただならぬ強烈さにインフルエンザ？とは思ったのだけど休日診療所まで行く気力も体力もすでに無くググるとインフルエンザは自然治癒する病気と書いてあったのでそのま寝ていることにしました発熱が3〜4日治るまで7日程度その通り1/5まで4日間38度台が続いて1/6にようやく37度台に下がって食べられるようになって7日目の今日1/7、平熱より高いけど36度台まで下がりましたというわけで結局病院にいかなかったけどインフルエンザで間違いなかったのだろうと思いますまだ時々咳き込むしだいぶ和らいだとはいえ喉が痛いけどなんとか年始の仕事には復帰出来そうですしかし…インフルエンザの予防接種何の意味があったんだろ何か色々とやりたいことがあった気がするけどなーんにも出来ませんでした紀信さんの写真訃報に接し久しぶりに開いたら一瞬でその世界に魅き込まれました
21Dec
- 12月つれづれ
  寒波が来ています福岡に行く前の山口での生活で冬用タイヤとか使ったことがなかったのでもちろん福岡でも冬にはタイヤを替えるなんてそんな発想はなかったしだから再びの山口生活でも考えもしなかったのだけど意外にも冬用タイヤに替えているという人が結構いてびっくりしている今日この頃ですそんな中での寒波到来月曜日のイベント準備で出社しなきゃ出来ない物理的な作業を今日までにゴリゴリに片付けて明日は久しぶりに在宅勤務をすることにしましたもうほとんど週末気分残業あとの帰り道の夜空は冷たい空気に月の光が冴えてなんだかいい気分晩御飯を買いに寄ったスーパーで見つけてしまいましたガリガリ君シリーズのソフト君ロイヤルミルクティー冬のアイスクリームは魅力的ですヒーターがんがんの前でまったりいただきました期待を裏切らない濃厚さとガリガリ君ならではの氷つぶがとても好き後ろのハーゲンダッツもクリスマスまでには食べてしまうでしょう帯状疱疹後神経痛らしき痺れも痒みを伴う不快感もゆっくりゆっくり薄らいでだいぶ気にならなくなりましたあと、先週は広島の叔父の訃報が届いて初めて車で行ってきました的確なiPhoneのナビで土地勘のない住宅街を迷うことなく到着玄関をピンポンするとン十年ぶりに会う従妹が大歓声で迎えてくれました1ヶ月が過ぎて日常が戻ってきた頃のようでした叔母と、従妹と、従妹の娘と私の4人で叔父の話やその兄弟たち(=私の父たち)の話娘の学校の話などなどで盛り上がって楽しいひとときでした亡くなった方が繋いでくれる縁は大切にしたいと改めて思いますそんなこんなの12月もあっという間に終わってしまいそうです今週末は病院と忘年会とミニライブお仕事は26日までであとは福岡で忘年会年末年始は有給休暇と合わせて13連休です
30Nov
- ペインクリニックに行ってみた
  なんだかあんまり秋を感じられないまま11月が終わってしまいますね帯状疱疹の出たあとがずっと痺れてたり時々差し込むような痛みがあったりもやもやした強烈な痒みが出たりこれがいわゆる帯状疱疹後神経痛ってやつなのかなやっかいだなと思いつつの次の皮膚科の受診日先生が麻酔科を紹介してくれました麻酔科って言うけどプレートにはペインクリニック内科って書いてあるのだけど…優しげな女の先生が筆を持って見せて下さい、と何のプレイ？と思いながら服を捲ると帯状疱疹の痕をそっと撫でていきます「どんな感じですか？」触っていることはわかるけどとても遠い感じ場所によって感覚が違うのがよくわかりました帯状疱疹が出た時の痛みがどれくらいだったかの確認があって皮疹の酷さに比べて痛みがさほど強くないのはステロイドの影響だろうと言われました帯状疱疹は神経を傷める病気で基本は傷んだ神経が回復するのを待つしかなく対処法として1.痛みが強い場合の神経ブロック注射2.回復を促す薬、つまりはビタミン剤の服用3.患部を温める物理療法の3つを提示されました耐えられないような痛みはなくてちょくちょく通院するのも難しいのでビタミン剤の処方だけお願いしましたメチコバールですね優しげな先生はせっかく来て頂いたのにたいしたことが出来なくてごめんなさいねと謝られましたが時間が経てばいつかは治るってことを確認できて安心したので十分です伝票には大きく麻酔科と書かれていました
12Nov
- 帯状疱疹・その後
  友達に誘われて九州国立博物館の古代メキシコ展に行ってきました絵のような古代文字に惹かれます九州国立博物館に車で行くのは初めてで(福岡にいる頃は電車で行っていたので)駐車場がある真横から見ると青い屋根のインパクトがすごくておおっとなりました(電車で行くと下から見上げるので　屋根の色とか見えなかったのです)しかしなかなかの強行軍だったのでやっぱり疲れましたもう動けません◆ ◆ ◆さて帯状疱疹のその後です11/5(日)に7日間のアメナリーフ服用が終了で、快方に向かったかというとそんな感じはほとんどなくて水疱は枯れてきたのだけど皮疹が出たあたりの痛みに加えてじんわりした痺れと触ってもどこか遠い感じというか部分麻酔を打ったような感覚がずっと続いていますこれが帯状疱疹後神経痛というものなのかなと思います帯状疱疹によって神経がダメージを受けて起こるそうなのでやはり神経科を紹介してもらった方がいいのかなと思うようになりました仕事が休めない状況がようやく木曜日の午前中で一段落したらもう我慢出来なくなって午後と金曜日を休ませてもらうことにして帰りましたしびれとか歩くと響くお腹の痛みとか皮疹が出ていないところにも痺れや筋肉痛のような鈍痛があちこちに出て頭痛もひどくて閃輝暗点も頻発してなんだか嫌な感じ、だったのです次の皮膚科受診は11/22で少し先なのだけど時間薬ということもあるかなとなのでそれまでは様子を見ようと木・金・土はとにかく体を休めることにしましたでも何故か寝る時の方が痛みや痺れが強くなります起きている間は少しはよくなってきたかなと思わなくもないのですが…あ、そういえば11/4(土)の眼科で右目の眼圧がいつもより少し高かったのです眼科医にも帯状疱疹にことは伝えたけど影響あるなしのコメントはなかったので私の勝手な憶測ですが右半身の帯状疱疹が目にも微妙に影響してるのかなと思ってしまいます何にしろまだまだすっきりしませんが耐えられないという程ではないので次の皮膚科受診まではこのま過ごしてみます私にとっての『耐えられない痛み』というのは急性膵炎レベルなのでかなり我慢強いのではないかなと思いますとりあえず久しぶりの鈴懸で癒されて今日は早く寝ます栗祭りです
03Nov
- 帯状疱疹・経過
  今日から3連休でも中日の明日の土曜日が主治医クリニックの受診日で何も予定を入れていなかったので帯状疱疹の体を休めることができてよかったですとはいえ横になると背中や脇腹の水疱が当たって痛いので起きて過ごす方がよくてお供えの林檎が萎びてしまっていたのでジャムを作りました林檎は初めてだったけどまあまあかなさて、帯状疱疹の経過の記録です。写真がちょっとエグいかもなので苦手な方はここまでにして下さい◆ ◆ ◆＜発疹に気づいた日＞＜3日目＞病院に行ったあと右半身のあちこちに筋肉痛のような鈍痛とピリピリがあって右脚の付け根が痺れて前側はおへそのあたりまで水疱が広がりました何かに触れるとかなり痛いので寝てるより起きていた方が楽で夜がなかなか寝付けなかったりちょくちょく目が覚めたりでした＜4日目＞水疱が赤紫というか茶色というか濃い色になってきましたピリピリする痛みと併せて少し痒みが出てきました枯れるのかな椅子に座る時も背もたれに強く当たると痛いので浅く座ることのできない車の運転がちょっとツラい右脇腹が痛くて歩くと響きます＜6日目＞昨日です皮膚科受診黒くなってきたねよしよし水疱の色が濃くなるのは順調なのだそうです写真を並べるとやっぱりオビ状なのがよくわかりますね右脇腹が痛いのがずっと続いています帯状疱疹後神経痛というやっかいな後遺症が残ることもあるらしくアメナリーフ服用が終わるまでに痛みやピリピリが消えてくれるかちょっと不安アメナリーフ服用はあと2日です
30Oct
- 2度目の帯状疱疹
  先週の水曜日に受診したばかりの皮膚科にまた行ってきました帯状疱疹です金曜日右側の腰から背中が痛くなりましたいつもバッグを右肩にかけるのでそのせいかなと思いつつ珍しいことでもないので気にしてなかったのだけど土曜日になっても痛かったのでロキソプロフェンのゲルを塗ってゴロゴロしていました土曜日はライブだったので昼を過ぎて準備をとシャワーを浴びたら背中の手触りが…広範囲に赤い湿疹と水ぶくれが出ていました初めはロキソプロフェンにかぶれたのかなと思っていたのだけど時間が経つごとに右半身に重だるさや鈍痛が現れてきましたもしかしてまた帯状疱疹？4年半前に1度やって再発率は数パーセントと冊子に書いてあったからもうないと思っていたのに自己免疫疾患があるのは関係あるのだろうかなんて考えてしまいますとにかく早く病院に行かなきゃと思えど土曜日の午後受診できるのは早く見積もっても月曜日の午前中です初めてだった前回は水ぶくれが出来た次の日が皮膚科受診ですぐ抗ヘルペスウイルス薬を服薬開始出来たおかげか皮膚症状以外は割と軽くすんだけど友達や知人の話を聞くと皆さん結構たいへんだったというのでとにかく早く受診するのが大事なのだろうと思っていたのです土曜日のライブ中にもじわじわと嫌な感じが増してきて筋肉痛のような鈍痛があちこちに出てきて時々、帯状疱疹の象徴のようなピリピリも出て日曜日の昨日は全身重だるくて昨夜は痛みでなかなけ寝付けず夜中も幾度も目が覚めて痛い眠いの月曜日の朝上司に休む旨の電話をして病院に連絡して少し休んで病院へ病院に着いたのは10時前だったのに駐車場で車を停めるのに30分近くかかってしまった（駐車場のおじさんに案内された列に入ると、空きブースにおばさんが立ってて、車を入れようとしてもどかなくて、え？と思うと電話をしはじめて、じっと見ていると遠くに向かってここよここよと手を振り出して…おかげで他の車が出るのをぐるぐる回りながら待つハメに）で、予約なしなので、予約の患者さんが一段落つくまでひたすら待つのみ11時過ぎにようやく診察を受けられましたまあ皮膚症状をチラッと見てあとは発症日の確認と薬の説明だけですがとにかく早く薬を始めなきゃなので薬は今回はアメナリーフ錠200mg1回2錠、1日1回、7日間飲みきり新しい薬のようです前回は2019年3月ファムビル錠250mg1回2錠1日3回こちらも7日間飲みきりでした何がどう違うのかわかりませんが1日1回というのはありがたいです今回は痛みが強いと申告したからか神経科を紹介するよと言われましたが、とりあえずアメナリーフ服用で様子をみることにしました痛み止めが必要なら家に市販薬でもあればまずはそれを飲んでみてとのこと季節の変わり目のせいかな最近多いんだよねと先生が呟いていました次回受診は11/2今回も酷くならないことを祈ります*********************************＜今日の処方＞内服薬アメナリーフ錠200mg 2錠×7日分外用薬コンベック軟膏5％　2本*********************************『帯状疱疹』2〜3日前から左脇の下あたりがピリピリしていて服のラベルか何かが当たっているのかと思ったら何もなくて何だろうと思っていたら昨夜、左の腰に見たことのない小さな…ameblo.jp『帯状疱疹、経過』帯状疱疹、やっぱり痛いです。症状が出始めて割とすぐに病院に行ったから薬を飲み始めた時はまだ腰の鈍痛くらいだったのだけど薬を飲み始めて3日たった今はむしろ色んな…ameblo.jp『帯状疱疹、その後』昨日は皮膚科受診でした。帯状疱疹が出て抗ヘルペスウイルス薬を7日間飲んでの経過を診るためです。水疱は枯れてきたけれどそれ以外の神経痛的ないろんな症状は増えてる…ameblo.jp
26Oct
- 皮膚科の爪職人
  昨日は皮膚科の受診日でした最近はあまり申告するような事もなく必要な薬を出してもらうだけのことがおおかったのだけど今回は2つ相談ごとがありましたまず１つめ体調が落ちると左手の親指の付け根にコリコリする硬くて小さい水疱の集団が出てきます強烈に痒いのですストレスがあるときや体調が悪い時同じ場所に繰り返し出ますコレ何なのですか？なぜ同じところに出るのですか？皮膚が記憶するんだよはキオク、ですか？衝撃でした皮膚が記憶するなんて思いもよらない答えの衝撃に何なのかの答えを聞くのを忘れてしまいましただいぶ枯れてきてよく写ってないけどこのあたりです痒みがやってくるとしばらくの間掻きむしり続けることになりますこの先生は「痒い」ことに関しては「あること」的な反応しかされません対応策はビラノアを飲むかネリゾナをぬることだけのようですそして２つめもともと巻き爪の傾向はあってでもさほどトラブルなくきてたのだけど先週くらいから痛みを感じるようになってだんだん強くなってきたのです角を落としただろ角を切っちゃだめなんだよ伸びるのを待ってあとは角を落とさずまっすぐ切ること伸びるまでの間が痛くないように細工してあげるから何をしてくれるんだろうと興味津々で見ていたらアクリル板を小さく切って食い込んでいる爪を浮かせるように挟んで白い粉とどこかで嗅いだことのある匂いの液体を筆につけてマニキュアを塗るように爪と爪の周囲を丁寧に塗り固めていきましたコレできるのは少ないんだぞとか言いながら職人のように丁寧に丁寧にそしてアクリル板を抜き取って出来上がり見映えはイマイチだけど皮膚への食い込みがなくなって痛みが消えました塗り固めた白いのは医療用レジンだそうですつまり歯医者の匂いですね痛かった割にまだ皮膚は傷ついていなかったので特に処置の必要もなくてあとは爪が伸びるのを待つだけです先生が使った爪切りは歯がまっすぐでした私はちょっとしたトラブルで自発的に病院に行くタイプではないのでこういう時は皮膚科に定期通院していることで助かっているなぁと思うのでした
17Oct
- 愛用品が消えてゆく（どうでもいい話)
  金木犀の香りをやっと感じるようになりましたいつもは10月が始まる頃には秋の訪れを教えてくれてたと思うけどいつまでも暑かったから遅くなったのかなさてふと気がつくと愛用しているものが売り場から消えている…ってことが増えてきましたメーカーのサイトをググるとちゃんとあるので廃盤ってわけではないようなのだけどそろそろ次を買わなきゃって前に買ったお店に行くとないどれも探して選んでたどり着いたものなので廃盤でないなら他のものに変えたくないのだけど人気ないのかなぁ消費スピードが遅いから売り上げに貢献してないしなぁとにかく売ってるお店を探します◼️キューピーライト急性膵炎の後、脂質制限をしていた時から使っています物足りなさは全くないです◼️明治オフスタイルこちらも脂質制限の時から使っていますべに花の方が好きだけど扱っている店が減ってきました◼️アオハタ塗るテリーヌシリーズワインのお供に手軽に楽しめるので重宝してたのだけど近隣のお店から消えましたボタニスト　ダメージケアいつものドラッグスからダメージケアだけ消えました他のは揃ってるのに…
09Oct
- クリニック受診記録
  気がつけば10月ようやく仕事のピークを越えてそれでもまだ毎日新たな問題が起こって毎夜の夢でも仕事してるような胃の痛い日々が続いていますでもまあなんとかここまで壊れず来れたので自分を褒めてあげることにしますさて、主治医クリニックの受診記録です前回の記録が7月なので3ヶ月ぶり＜血液検査結果＞白血球数2023/7/15：36002023/8/19：41002023/9/9：3800以下2023/9/9抗DNA抗体(RIA)：2.9IU/mL血清補体価：40.1Ig-G：1459Ig-A：140Ig-M：31 ↓最近、白血球数がいい感じです。ただちょっと疑問なのが7月の会社の定期健診の結果と日にちが近いのにかなりの乖離があること2023/7/22：2470 ↓これは毎年のことなのです分析方法とか使用する機器で変わるものなのかなと思うだけであんまり深刻視していませんがちょっと振り返ってみました2020/7/4：34002020/7/18：20102021/7/31：32002021/7/24：21502022/7/16：30002022/7/23：24402023/7/15：36002023/7/22：2470何なんでしょうねまあ自覚できるような症状もないしよしとします。それにしても安定した状態が長く続いているのでもう薬やめてもいいんじゃない？とか考えてしまいます薬やめたらどうなるんだろう■現在のお薬*****************************************＜内服薬＞主治医処方プラケニル錠200mg 1錠,2錠隔日サリグレンカプセル30mg 3錠/日皮膚科処方プレドニゾロン錠1mg 4錠/日テプレノンカプセル50mg 1錠/日ビラノア錠20mg 痒い時*****************************************
16Sep
- 9月も半ば
  今日は福岡に来ています。新しい担当業務に胃がキリキリし続けの毎日で寝てても仕事の夢を見たり突然目が覚めてミスしてたことに気がついてそのまま眠れず早出したりトイレで鏡を見ると目が落ち窪んでやつれたおばさんがいますそんな日々の中でも歌を歌う時間や場所そして仲間がいるということにどれだけ救われているかしみじみ実感しています今日はピアノとサックスとドラムの編成で5曲歌いますリハから楽しい😆

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