ＡＬＳは病気か？ 障害か？
改めて考えてみたいと思います。
たしかに医療者目線では、ＡＬＳは病気でしょう。
しかし僕の目線では、ＡＬＳは障害です。
どうしてかというと、障害だから障害者手帳を持っているし、障害者だから障害福祉サービスで車椅子や重度訪問介護や居宅介護サービスを利用して、生活と自立が出来るからです。
また障害者だから障害者年金もあるのです。
中途障害者の考えは様々で、
例えば、事故で障害者になったのか？
病気で障害者になったのか？の違いだと考えています。
ＡＬＳは病気か？ 障害か？
たぶん、どちらも正しいでしょう。
ただ、考え方は違うと思います。
また､日常生活も違うと思います。
だから、在宅生活をスタートさせた時から、ＡＬＳを障害と考えている僕は珍しい人間に見えると思います。
でも僕の生活は寝たきりではないし、笑顔が溢れているし、発展的な会話が多い気がします。
理由は、生活を楽しむために、みんなで、もっと楽で､簡単な方法を工夫したり、もっと頑張れるように考えているからだと思います。
そして成功したら、次のチャレンジに進むので、そのプロセスも楽しいです。
またオシャレも生活の一部と考えているので、毎日が楽しいです。
そういえば以前、医療者から以下の驚くコメントがありました。
『イギリスの宇宙物理学者のホーキング博士（ＡＬＳ患者）の名言に、
「ＡＬＳは、障害であって病気ではない」という言葉があります。』というコメント。
僕はこのコメントを読んで、世界にも同じ考えをした人がいたんだと驚きました。
ＡＬＳは病気か？ 障害か？
どちらも正しいでしょう。
そんな中、僕はこれからもＡＬＳを障害と考えて、ドンドン進化させて人生を楽しみます。
◆ＡＬＳでも、不自由なく、誰も犠牲にならず、本人も周りも笑顔で暮らしたいなら、プロセス（手順）を間違わないことです！
なぜかというと、プロセスを間違うと辛い病気になるからです！
ＡＬＳが辛い病気になったり 過酷な病気になるのはプロセスが間違っているからです。
それを避けるためには、避けるプロセス（手順）が重要です！
とても重要です！ 本当に重要です！
ＡＬＳ生活３０年 中野玄三
＼電子書籍発売中／
ＡＬＳを克服した足跡と克服法を書きました。 この本は、患者・家族・友人・医師・看護師・介護士・リハビリ担当者・ケアマネ・保健師・福祉関係者など・ＡＬＳ患者に関わる方、全ての方に是非読んでもらいたいです。
本のタイトル
★もし、もう１度ＡＬＳになっても、同じ方法で私は乗り越えます★
ALSは体の自由が奪われて行く病気で、何も対策を取らないと生活の自由度が目に見えて低下していきます。 そんな社会から恐れられているALSを、３０年前に発症しました。
ところが、いつの間にかＡＬＳを乗り越えて、人生を楽しんでいます。 克服できたのは、理にかなう考え方をしたからだと素直に思っています。
本書は、患者目線ではなく、普通の生活を守りたい生活者目線で書いたものです。 生活者目線だから、『なるほど！そうか！』と思えるようになっています。
※本書を読むと、
乗り越えるプロセスが分かり、ＡＬＳでも、「将来はこうありたい」というイメージを描けるようになります。
本のタイトル
★もし大切な人がＡＬＳを発症したら、この乗り越え方を私は教えます★
ＡＬＳを克服する考え方と生き方、そしてＡＬＳの問題解決法を、実話を基に分かりやすく書いたものです。
ＡＬＳと向き合って生きていると、様々な考え方に出会います。
例えば、人工呼吸器をつける！、つけない！という考え方もそうです。
そして人工呼吸器をつけても療養生活についての考え方は様々です。
そんな沢山の考え方がある中で、『ＡＬＳを克服したい！』と考えるなら、その考え方の中に、僕が意識してきた考え方を取り入れて、ぜひ参考にしてください。
この考え方は、一貫して『ＡＬＳを克服したい！』という考え方に徹しています。
本書を読むと、
乗り越えるときの考え方と生き方、そしてＡＬＳの問題解決法が身近に分かり、ＡＬＳでも「将来はこうありたい」というイメージを描けるようになります。
次の本のタイトルの
★ＡＬＳをは克服できる。講演会編★
ＡＬＳを発症した時から、ＡＬＳを克服するまでの変化を書きました。
そして、その時、どんな対策を取ったのか？なども書きました。
やはり、ＡＬＳを乗り越えるためには、対策とプロセスが重要です！
そして乗り越えていく変化も写真で表しました。
※ＡＬＳは運動神経だけがダメになる病気です。
ＡＬＳになったからといって 安静にする必要はない。病人になる必要はない。
人工呼吸器をつけたからといって、寝たきりになる必要はない！と僕は考えています。
もし、ＡＬＳが辛い病気になったり 過酷な病気になったりするのは イメージとプロセスが間違っているのかも知れません。
本書を読むと、僕の乗り越えたプロセスが分かり、
「ＡＬＳは乗り越えられる」というイメージを描けるようになります。
本のタイトル
ＡＬＳで普通に食べられなくなりました！でも食べる道を進み刻み食を毎日食べています
この本の見所は、
1.刻み食の写真を百数十枚、本の中に入れています。
2.普通に飲めなくても、分離手術をしたら、超簡単に飲める飲み方を紹介しています。
3.声を失っても、２分でマスター出来る会話法を紹介しています。
4.食べ続けるためのマニュアルを書いています。
電子書籍の購入方法は、下の楽天ブッグスのリンクです。本の説明もあります。
https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5
ＡＬＳ生活３０年の経験がぎっしり詰まっています。
※リンクをクリックしたら 本の説明があります。
https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5