２５年前にＡＬＳを発症、現在は復帰しています。
ＡＬＳは難しい病ですが、僕が応援している人は、呼吸器をつけて復帰を目指す患者と、その家族と支援者です。
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現在も、患者・家族、医療関係者、介護・福祉関係者の中に、
呼吸器を延命と考えている人が多くいます。
困ったものですね！
延命処置と聞くと、僕は集中治療室に運び込まれて、呼吸器に繋がれた重症患者というイメージを持つのですが…、
皆さんいかがでしょうか？
呼吸器装着を一括りに延命処置と考えるのは、大変な間違いです。
この事について細かく書くと、凄く長くなるのでここでは書きませんが、
ＡＬＳ患者が、自分の意思で選択して人工呼吸器をつけるのは人工呼吸療法と言います。
呼吸器を使って、呼吸の補助を行ってもらうのです。
それだけです。
あとは本人の意思と努力で自由に生活が出来ます。
何も、寝たきりになる必要なんか全くないのです。
でも多くの人は「寝たきりになる」というネガティブなイメージを持っています。
そして本人も周りも、寝たきりの環境を整えて重症患者のようになります。
これがダメなのです。
ＡＬＳと廃用のダブルで症状が悪化します。
僕なんか、夜は寝ますが、日中はやることが多く忙しくてバタバタしています。
夜はヘルパーさんが帰った後、会社の仕事をやっています。
そして食事はテーブルに移って、家族と同じ物を食べています。
一般的には、人工呼吸器をつけたら寝たきりになるのが常識らしいですが、
誰が決めたのでしょうか？
一般常識に翻弄されてはいけません。
ＡＬＳ患者の人工呼吸器装着は人工呼吸療法と言います。
こういう事を、多くの患者・家族、医療関係者、介護・福祉関係者が理解してくれると、
寝たきりは減ります。
そして人生を楽しむ人が増えると思うのですが…。
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