プロフィール
○病  名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)
◆ALS歴:24年。


○平成6年 ファッション関係の経営に力をいれ九州NO1を目指している時。 
業績が右肩上がりで 自宅と社屋をほぼ同時に造り、完成した後に下肢と上肢の脱力感、強い筋力低下が出現。
銀行の借入金1億以上の時にALSを発病。


○平成8年 佐賀大学医学部附属病院に入院。


○平成10年 佐賀大学医学部附属病院でALS確定診断される。


○同時に、埼玉県の病院に半年間入院後、在宅へ。


○平成10年から平成17年まで 1度も病院へ行かず 社会との間に壁を作って過ごす。


○平成18年3月 佐賀大学医学部附属病院で人工呼吸器装着、喉頭切除。


◆人工呼吸器装着の目的:自宅で家族と一緒に、それまで通りの生活をするために装着。
 同時に、家族と同じ物を食べ続けるために、喉頭全摘術を行い今も食べ続けている。


○平成21年  入院中のヘルパー付き添いを行政に要請


○平成22年 アステラス製薬出版「病気が教えてくれたもの」の中でコラム執筆


○平成22年 介護事業所「メティエ」開業。


○平成24年 佐賀県庁で「在宅におけるALS患者と家族~医療と介護福祉の連携~」のテーマで講演。


○平成24年から佐賀県立看護学院で講義を行っている

 

○平成25年 九州大学で「呼吸器の考え方」について発表


○平成26年 日本ALS協会佐賀県支部設立。


○平成28年 『在宅人工呼吸器ケア実践ガイド』の中でコラム執筆


○平成28年から電子書籍「ALSは乗り越えられる」をシリーズ1~5巻まで出版

 

○平成29年  月刊誌「難病と在宅ケア」の中で「ALS患者の明るい未来」を執筆。


◆現在も、県外で講演や研修会・県内外の患者との交流も積極的に行っている。


○在宅サービス状況:往診、訪問看護、訪問リハビリ、ホームヘルプ、訪問入浴


◆利用している公的支援:医療保険、介護保険サービス、重度訪問介護サービス、
※1.入院時のコミュニケーション支援事業、在宅人工呼吸器使用患者支援事業。


○コミュニケーション:相手に合わせて6通りを使い分け、人工喉頭も練習中。


◆問題解決した事:喋れない、動けない、呼吸器問題、吸引、食事、排泄、入浴(清潔)、身だしなみ、外出、生活環境、経済問題、医療、介護問題などを全て解決。


◆日頃の活動:ブログやFacebookで「ALSは乗り越えられる」ことを広めています。


◆仕事:合同会社 メティエの代表を努めています。 


◆日頃心掛けていること:「笑顔で楽しく過ごす」。 


◆困っている事:特になし。


◆性格:ポジティブ、しぶとい。  


※1.入院時コミュニケーション支援事業は、平成21年に、僕が当時の古川佐賀県知事に提案して、その提案に知事が賛同し、厚生労働省に対して数回に渡り要請を続け、それを受けて厚生労働省が平成23年7月1日、全国の自治体に入院時のヘルパーの付き添いを許可した地域支援事業です。

 この支援事業がスタートしてからは、入院時は24時間ヘルパーさんが付き添ってくれます。検査室でも移動中も入浴時も付き添って、医師や看護師さんの間に入ってコミュニケーションを取ってくれます。病院側もこの支援事業を歓迎して受け入れています。医師や看護師さんからも、事故を未然に防ぐ事が出来るとして高い評価を頂いています。だからとても安心出来て、まるで我が家にいる感じで快適に過ごしています。