12月の受診結果

12月６日は受診でした。

無事に１年が経過し、10月のCTの結果を聞きに病院へ。

久しぶりの主治医で、本人も満足そうです。

今回は尿検査と血液検査

結果は

良好でした。

AFPも1.1と正常値。

10月のCTの結果については

肺の影も変化はなく、このまま経過観察で大丈夫だそうです。

今後は血液検査の結果を見ながら治療を考えていくとのこと。

AFPが上がるようなことがあると大変ですね。

本人が訴えていた「腹痛」については

心配な面が。

手術の後遺症として腸閉塞の危険性があるとのことでした。

今後腹痛を訴えたらすぐに受診が必要と。

とりあえず排便の様子を気にしながらということになりました。

腸閉塞の危険は一生続くらしい。

仕方ありませんね。

受診後は入院していた病棟に上がり

仲の良かったお友達や

看護師さんとお話ができて

満足して帰ってきました。

次の受診は２月です。

三女のためにWIGHATという人毛付き帽子を作っていただいた

美容師さんが

朝日新聞のクラウドファウンディングにて支援を募集しています。

この帽子があったからこそ退院後の生活が普通に送れました。

学校でいじめられることも少なく

家族で外食や外出も問題なくできました。

皆さま、ぜひ応援してください。

https://a-port.asahi.com/projects/wighat/

１年

今日はあの日からちょうど１年です。

昨年は金曜日

職場の友人と飲んで帰ってきたら

嫁と三女は病院へ行っていました。

珍しく飲んで帰ってきて

酔っ払っていた状態で

何がなんだか分からず。

昨年の11月27日から始まりました。

この一年、あっという間という感じと

長い一年だったという感じが入り混じっていて

よく分かりません。

でも無事に一年が過ぎました。

11月に入ってから

もう一年だね、と夫婦で話すことが多かったです。

今朝はいつもと同じ時間に目が覚めて

朝食の時間には家族で「もう一年だね」と振り返りました。

長女の受験に向けてラストスパートを切らなければいけない時期

そんな中の発症でした。

今は普通の生活に戻っているので

昨年の事が嘘みたいに思えて仕方がありません。

でも、一年半前くらいからの三女の写真を見ていると

明らかに今とは顔色が違う。

体重が増えなかったのも「三年生になって身長が伸びているね」なんて言っていたのが

本当に悔やまれます。

もっと早くに気付けたかな。

色々と思うところはありますが

とりあえず一年が経過しました。

次の通院は12月６日

先月のCTの結果も気になるところ。

血液検査の結果は良好なので問題はないと思いますが

最近になって「お腹痛い」という事が何度かあり

少し不安な気持ちもあります。

同じような病気の子を持つ親御さんは同じ気持ちなのでしょうが

毎年毎年、毎日毎日、何事もないことに安心しながら生活していくのは

非常に苦しいです・

今でも「夢であって欲しい」とか

「この一年が記憶から無くなればいい」とか思います。

まだ現実は受け入れられていません。

ご心配をおかけしていますが

三女は元気です。

元気な姿

今日はちょっとしたイベントがありました。

三女が通っている小学校を含めた音楽発表会です。

午後の数時間、仕事を抜け出し見に行ってきました。

冷たい雨が降る中、会場到着は30分前。

まだ他の保護者は並んでおらず、一番乗りでした。

発表会観覧の案内には会場時間前には来るなと書いてあるので

律儀に守っているようです笑

さすがに３回目となると勝手も分かってきます。

会場15分前には大行列ですから、30分前は正解ですね。

しかも観覧席は入場順に席が決まっており

早い席であれば一番見やすい席に座れます。

並び始めて数分後、子供たちが到着しました。

一番前に並んでいる私を見て、三女もガッツポーズ笑

ハイタッチをしておきました。

音楽界ではリコーダー奏と合唱の２曲。

舞台の真ん中でリコーダーを吹き

体全体を使って歌う姿を見て

思わず涙が出ました。

つい数ヶ月前まで、本当にどうなるかわからない状況だった三女が

友達と一緒に大きな笑顔で歌っています。

あの時のことを考えると信じられません。

幸いにも一番前に座っていたので、他の保護者に見られることもなくて

良かった。

日々の成長に感謝ですね。

揺らぎ、揺らぐ

タイトルが意味深になってしまいました。

揺らぎ  揺らぐ

同じような気持ちの方も多いかもしれません。

娘の病気は一応寛解という結果で

今は経過観察中です。

病気が分かり、夫婦二人とも絶望的な気持ちになり

今は寛解して乗り越えている、というか何事もない事を期待しているという状況です。

嫁さんは元心理職、私はソーシャルワーカーで

二人とも福祉系

そのため、ドクターからの確定診断の説明や、これまでの対応では

どこか客観的で冷静に見ているところもあり

不思議な感じだねと話していました。

退院し経過観察となった今では

毎日元気に学校に通う娘を見て

安心したという気持ちでしたが

少し前には原因不明の頭痛等で行けなくなること、学校の友だちとの関係などに不安を覚えるという状況でした。

また、娘の心身の成長に合わせ、病気の理解も進み、自分が癌であることに対する問いかけでどう答えるかも悩み始めていたところです。

そんな中、一つ気がついたことがありました。

私はソーシャルワーカーといっても、現場の経験値が高いという訳ではありません。

どちらかというと、育成や理論、ソーシャルワーカーとしての視点を政策にという立場の方が長くなりました。

嫁さんは心理職として様々な経験があり、今は児童福祉分野で勤務しています。

多くの親や家族と関わっています。

最近の娘の様子や、これからの事を考える中で、親、家族としての気持ちの揺らぎは嫁さんの方が大きいかなと思うようになりました。

未来への不安、考えられる様々な障壁

もちろん親としては当然な事だと思っています。

でも私はそのような状況でも、ある程度客観的に見ている部分があります。

本来であれば親として同じように揺らぐのかなと思いますが、どちらかというと揺らぐ気持ちに寄り添ってという感じでしょうか。

こういう時、親としてどう対処すればいいのか、嫁さんと一緒に揺らぐのがいいのか。

当事者であるべきなのに第三者的な気持ちになってしまっている状況です。

先日このような私の気持ちを少し話したら先輩から、仕方ないよね、ワーカホリックだね、と言われました。

経験は多くありませんが、これまで対象者の揺らぎに寄り添ってきたことが影響するのだよと言われました。

親としてどうあるべきか、自分は親として無責任なのか、正解は無いと思います。でも日々悩んでいます。

とりあえず今は嫁さんや家族の揺らぎに寄り添って、ワーカーとしての関わりを意識したいと思います。それしか出来ないので。

乱文ご容赦ください。

素直な気持ちでした。

来年の出場予定レース

来年の予定がほぼ決まりました。

２月19日　かるがもファミリーマラソン

　　　　　　　二女、三女と２キロのファンラン

　　　　　　　その後、長女と５キロのマジラン　

　　　　　　　終了後、午後から仕事です。。。

                         三女は走れるのか。 

３月４〜５日　小江戸大江戸203キロ

４月23日　チャレンジ富士五湖100キロ

５月21日　野辺山ウルトラマラソン　100キロ

６月中旬　夢の島24時間走

来年も福島〜新潟の太平洋日本海の横断レースは回避です。

GWは川の道のハーフに出たいな。

５月末には東京ウルトラもあるかも。

これから４か月、しっかりと走り込みます。

10月の受診結果

またまた久しぶりの更新になってしまいました。

夏休み後の行動としては

運動会やら

発表会やら

イベント盛りだくさんでした。

髪の毛もすっかり伸び

同じクラスのショートの子より

三女の方が長いくらいです。

10月の受診ですが

２回ありました。

１回は緊急受診。

運動会が終わってから少し情緒不安定になっており

朝は元気に行くものの

２時間目あたりから具合が悪くなり

給食を食べて帰ってくるという状態。

頭が痛いというのですが

特に熱もなく

一応、救急外来で受診させました。

受診時のドクターは、大好きな主治医の先生。

頭をポンポンされてすっかり元気になりました。

体調は問題ないよう。不安定さがあるようです。

ドクターからは、退院してから通常の生活に戻るのが早すぎたのではと。

もう少し時間をかけて馴染んで行くのが一般的なようです。

それ以降は少しずつ上向きに。

月末の受診ではCT検査と血液検査。

腫瘍マーカーの数値は問題ありませんでした。

少し気になっていた聴力への影響ですが

治療終了後半年以降に出現するようです。

なのでこれから少し出てくるのでしょうか。

これまでの聞こえの悪さはいらぬ心配だと良いのですが。

今日（11月５日）は、通っていた小学校の発表会。

９０周年のお祝いということで盛り上がっていました。

群読ではしっかりと大きな声で発表し

目一杯楽しんだようです。

このままこの生活が続いて行くことを期待して。

私の夏休み

三女の夏休みは色々と忙しく

私自身はあまり走れていません。

8月の最後の土日に

フェイスブックで募集されていたイベントに参加しました。

その名も、トリプルフェイス顔マラソン

GPSの軌跡を使って顔を描く

170キロ近いランニングイベントです。

金曜日の夜中に千葉をスタートし

東京、埼玉と遠征するアホみたいなイベントです笑

職場の仲間とともに

船堀駅に集合します。

総勢9人でスタート。

大ベテランの先輩方とともに

最初は千葉顔マラソン

スタートして15キロくらい走ったところで

一緒に参加した仲間が不調になり

ディズニーリゾート近くで早目の離脱になりました。

そこからは2人でのんびりと東京駅まで。

途中ディズニーリゾートの前で写真を撮り

ポケモンGOでポケモンをゲットしながらの

のんびりラン。

仲間とは築地を過ぎたところでお別れし

私は品川駅まで47キロの旅でした。

千葉顔マラソンと東京顔マラソンくらいは

完走したかったのですが

そこまで頑張れなかったと思いますので

離脱は正解でしたね。

結局土曜の朝に帰宅したので

驚いた家族と土日はゆっくり過ごしました。

夏休みの思い出④

夏休みの最後には

三姉妹を連れて

はまぎん子ども宇宙科学館へ。

良い天気で暑い一日でしたが

様々な科学体験やイベントに参加し

楽しく過ごしました。

もう体力的にも全く心配がなくなったので

館内を自由に動き回りました。

この日の一番のお目当ては

妖怪ウオッチのプラネタリウム

両親は寝落ちしましたが

子どもたちはとても楽しかったよう。

帰り際のお土産欲しい攻撃にも耐え

無事に帰ってきました笑

これで夏休みのイベントも全部終了。

その他の土日は近所のプールに行ったり

友達と遊んだり

本当によく遊んだという感じ。

次女と2人で一日中家にいる日もありましたが

毎日のアイスとジュースで

三女の体重は激増！

退院直後と比べると10キロ近い増で

すっかりムチムチに。

夏休みの楽しかった思い出は

そのまま体重に反映されました。

夏休み明けの土日には

毎年恒例の障害者スポーツセンターの祭典へ。

心魂プロジェクトという、元劇団四季の人たちによるパフォーマンスを見たり

乗馬体験や市営バスに乗ったりと

これも満喫しています。

いや〜今年の夏は色々ありました。

夏休みの思い出③

そろそろ夏休みネタも終わりに近づいてきました（はやっ）

夏休みメインイベントは、嫁の実家（仙台）への帰省です。

もちろん私は後から参戦。

嫁と子供たちだけが一足先に新幹線で行きました。

土曜日の昼過ぎ、最寄駅まで送って行きました。

三女は一応帽子を被って行きました。

夕方無事に到着したとの知らせ。

土曜日だけは私一人でのんびりと過ごしました。

日曜日は地域の夏祭りに参加したりのんびりと過ごしたよう。

そして日曜日の夜中、仙台に向けて車で一人旅。

夜中の２時過ぎに出て、ガラガラの東北道を快走。

３時間４０分で仙台に到着しちゃいました。

各駅停車のやまびこと同じくらい。

途中、お義父さんの実家に行ったりして結局３泊。

三女は手術後久しぶりの仙台でジジにたくさん甘えたようです。

木曜日には仙台を出て、一路岩手へ。

花巻温泉に宿泊する予定でしたが、仙台を早朝に出て

龍泉洞に行きました。

先日の大雨で水が溢れる騒ぎでしたが

当時はまだまだ安全な状態。

涼しい鍾乳洞を満喫し、長時間移動を終えて花巻温泉に到着。

家族水入らずで温泉を楽しみました。

翌日は福島の会津若松へ。

長女の希望で白虎隊のお墓を見に行きました。

到着は夕方でしたが、白虎隊の皆さんと同じポーズで会津若松城を見て

会津の東山温泉に１泊。

ここのお風呂は最高でしたね！

傷跡や髪の毛など、温泉は少し心配でしたが

周りを気にせず楽しめたようです。

体のシミも少しずつ綺麗になってきたので気にならなかったのでしょう。

土曜の夜中に自宅に戻り、夏休みのメインイベントが終了しました。

仙台から戻ってくるまで、日差しがキツイ時以外はほとんど帽子を被ることなく

周りの目も気にせず過ごすことができました。

高速のサービスエリア等では髪の毛の短い三女をジロジロ見るおばさんもいましたが

本人は気にしていなかったようです。

男の子に間違えられるのは少し残念でした。

ここまでくると、入院前の生活とあまり変わらないなという感じ。

本当に元気に過ごしています。

夏休みの思い出②

夏休みに入ってから最初のイベントは

職場の仲良しメンバーで行く

毎年恒例のグループキャンプ。

今回はなんと8家族でした。

三女の病気の事を知っている人たちで

色紙や応援メッセージをたくさん頂いた仲間。

行く前に「今回は帽子被らずに行ったら？」と。

迷っていましたが持って行くだけで

被らずに会うことができました。

お天気はまずまずでしたが

川遊びに滝登り

花火にバーベキューと

毎年恒例の夏を満喫しました。

最初はどうなることかと思いましたが

何度も遊んでいるお友達なので

髪のことも触れられず

1泊2日目一杯楽しんだよう笑

 

水着も傷が隠れているし

全く問題ありませんでした。

このキャンプが自信になったようで

この後はあまり帽子も被らず。

やはり子ども同士の繋がりは強いです。

私はホスト役で忙しく動いていましたので

子どもたちの相手は他のパパやママ。

本当に仲間たちに助けられています。

みんな三女が元気になった事を喜んでくれ

夜の大人の焚火タイムでも色々とお話しができました。

嫁さんも仲良しメンバーと色々とお話しができたようで良かった！

娘たちが大きくなっても

このメンバーとはキャンプに行きたい！

あの時は大変だったね〜と笑い話が

できる事を期待します。

皆様、本当にありがとうございます！