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内面磨きアドバイザー♡大野さくらです。
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毎年4月の下旬になると、
膠原病を発症した当初を思い出します。
私は膠原病（こうげんびょう）の一種である
全身性エリテマトーデス（SLE）という病気と
お付き合いしています。
▶︎膠原病関連の記事は、こちらからどうぞ♡
この4月で、
膠原病の一種である
全身性エリテマトーデス（SLE）を発症して
丸13年が経ちます。
中学生だった当初から
自分が病気であることは
わりと周りに対してオープンだった私。
ブログやInstagramでも公表していて
同じ病気を持つ人にフォローしていただいていたり
メッセージをいただいたりすることも増えました。
看護学生さんが私の持病についての投稿を
参考にしてくださっていることもあると知り、
私の症状が誰かの学びにもなっているのだなと
嬉しく感じています…＾＾
あまり興味のない方も
別に参考にもならない方も
いらっしゃるかもしれませんが、
今日はそんな中で改めて、
「私が膠原病を発症し、診断されるまで」を
書いてみようと思います…＾＾
私は当初の症状はかなり強く出ており、
自力で立ち歩けるくらいまで回復するまでには
結構時間がかかりました。
なので正直当時のことはほとんど覚えていません。
わずかな記憶と、家族から聞いてきた話を頼りに
文章にしてみます。
コロナウィルスの危険性も日々訴えられているこの頃なので、
病気を予防すること、早期発見することの大切さを
考えながら読んでいただけると嬉しいです
↑発病1ヶ月前です＾＾
当時可愛い弟は小学校4年生、妹はまだ2歳でした。
2007年4月。
中学2年生になったばかりの私。
学校の勉強は正直そこそこ。
授業態度も決して良いとはいえず、
大好きだった吹奏楽部のためだけに
学校に行っていました。
学校で授業を受けて18時ごろまで部活を頑張り、
さらに帰宅してから友達と遊びに行くこともよくあるくらい
体力はありました。
「その日」も、いつも通りに遊びに行く約束をして
部活から帰宅したのです。
玄関を開けて帰ってきたそのとき。
「あれ…？
今日めっちゃ疲れてるなあ…だるい…」
自覚症状としては、
「いつもより大きい疲れ」という程度でしたが
しばらく玄関で横になって動けませんでした。
出かけない方がいいかなと判断して
急遽ドタキャンをすることになったのですが、
何となく体温を測ってみると、
38℃を超えていることに気が付きます。
でも…
「え！！そんなにしんどくないのに！
この体温計壊れてるんかもしれん（笑）」
と、そのときはほとんど気にもせず
食事も入浴も通常通りできたので
そのまま翌日を迎えました。
翌日の朝から、
体温は40℃まで上昇。
全く動けません。
だるいどころの話ではありません。（笑）
食事をすることができないのはもちろん、
立ち歩くことも困難な状態でした。
自宅のお手洗いには、
床を這いつくばって行っていたのを覚えています。
母がアイスクリームを買ってきてくれたのですが、
スプーン半口で終了してしまうくらい
食べることもできませんでした。
両親が近所の診療所に連れて行ってくれたのですが、
（立ち歩けないので、車に乗るまでが大変でした…泣）
そこのお医者様、
熱が高いというだけで
何の検査もせずに
「インフルエンザです」とおっしゃったのです。
（今考えたら、ほんまにありえへんなぁ…笑）
母が何度も総合病院への紹介状を求め訴えてくれたのですが
お医者様は頑固な方で
「インフルエンザです。点滴に通えば治ります」の一点張りで…
おとなしく点滴は受けて
先生が言うとおりにしばらく通い続けていましたが、
熱が下がるのは解熱剤が効いている間のみでした。
そして全く状況が変わらないまま、
GWを迎えてしまうのです。
4月29日。
祝日だったので救急の診療所に連れてってもらい、
熱が高いのでとにかく座っているのも辛い中
必死で受診しました。
するとそこの先生は血相を変えて
「どうして早く大きい病院に行かなかったの！？」
「すぐに行ってください！！」
と焦っておられ…
そのまま救急車で病院のたらいまわしでした。
私はもうただただ救急車で寝ているだけでしたが、
「血液系ならば○○病院かな」
という判断で最終的に病院が決まったようです。
気が付いたら夜中、
総合病院の小児科病棟、個室にいました。
少ししか食べられませんでしたが、
父がゼリーを食べさせてくれたのを覚えています。
入院したからといっても
GWの間は検査機関もお休みだったので
膠原病だと分かったのは、連休が終わってからでした。
診断結果はどんなふうに誰から聞いたのか、
正直全く覚えていません。
病気だったことにショックを受けた覚えは特になく、
「なんでもいいからとりあえず早くなんとかして 泣」
って感じだったのだと思います。
採血の結果
抗核抗体が陽性反応だったことに加え
ほかにも複数の値が出ていたり
顔にも
特徴的な症状である
蝶形紅斑が出ていたりしたのですが、
一番衝撃的だったことは
「血小板数値、2万でも低いのに、2千しかないんですよ」
と言われたこと。
血を固める成分である血小板が少ないことも
SLE症状のひとつなのだそうですが
当初はそれだけ少なかったので、
熱も高く動けないまま
本格的に鼻血が止まらなくなって
耳鼻科の先生に病室まで来ていただいたこともあります。
高熱が続き、強い症状だった私は
代表的な治療法である、
パルス療法をしていただきました。
パルス療法とは、
ステロイドの点滴を1クールにつき3日間入れることで
特に強く症状が出ているときに効果があるとされている治療法です。
これで私の症状もよくなると思われたときでしたが
いきなりのパルス療法は
私の身体には合わなかったようで…
2日目で意識もうろうとしていて
即刻中止することに。
40℃を超える高熱だったのが
33℃まで下がるという地獄が待っていました。（笑）
個室内にあるお手洗いすら
看護師さんを呼ばないと行けず、
手を洗う様子も
スローモーションを見ているようだったと
母が言っていました。
そこでステロイド剤を
点滴ではなく錠剤に切り替えていただいたのですが、
（60mgからスタートしました＾＾）
それからはすっかり元気に…！！
↑当時付けていた体調日記と、病棟の看護師さんに書いてもらったサイン帳♡
ほどなくして大部屋に移ることができた私ですが
そこで見た光景に衝撃を受けます。
それまで病気とは本当に無縁だった私は
入院とは
当時の私のような
「本当にどこからどう見ても重症で動けない人」のみが
するものだと思っていました。
ですが、
大部屋にいたほかの入院患者の子どもたちは
みんな、ベッドの上に座っています。
みんな、自分で食事をとりに行きます。
もちろんお手洗いや洗面にも一人で行きます。
それだけのことだったのですが、
当時の私にはかなり元気そうに見えたのです。
「え、、みんなめっちゃ元気や…
この子たちもうすぐ退院できるんやなあ、いいなあ」
って思っていました。
大部屋に移ってきたとはいえ
まだ寝て過ごすことが精いっぱいだった私ですが
同部屋の子どもたちはすぐに仲良くしてくれて
「ご飯一緒に取りに行こう！」なんて誘ってくれたので
ふらつく足でなんとか歩いて食事を取りに行き、
看護師さんに
「さくらちゃんが歩いてる！！！」
ってびっくりされたことも忘れられません。
（「クララが立った！！」くらいの驚きようでした。笑）
「私ももうすぐ帰れるのかな…♡」って
期待したことも覚えています＾＾
入院してからここまでで2週間くらいだったと思いますが、
スタートのステロイド量がとてつもなかったため
結局、院内学級に通いながら3ヶ月入院しました。
長かった…！！
ずっと願っていた外泊もさせてもらえずだったので
退院が本当に嬉しかったです♡
↑入院中はひとりで千羽鶴を折ってしまうくらい、暇でした。
そして副作用でお腹がすくので、折り紙で食べ物もよく作っていました。（笑）
でもお友達がいたから楽しかったなあと思います＾＾
退院後は学校にもまた通える日々でしたが、
1年後、中3の4月に再燃してしまい、
同じように高熱から始まり、同じく3ヶ月入院しました。
なので中2と中3の1学期は
ほとんど学校に行くことができず。
大好きな部活もできることが制限されてしまったり
修学旅行にも行くことができずに
悲しくて悔しくて泣いたこともたくさんありました。
でもその後は今まで再燃することなく
付き合って来れています
現在もいろんな症状に悩んだり
主治医から入院をほのめかされることもあったりと
ひやひやすることもあるのですが、、
現在はステロイド15mgで落ち着いています。
私が今感じている主な症状は、
・皮疹（顔、手や足の指、膝にできやすいです）
・紫外線による倦怠感（紫外線が原因だと感覚で分かります）
・関節痛やこわばり（雨の日や寒い冬は顕著に出ます）
・脱毛（見た目はまだそんなに気にならないですが、抜け具合は昔からひどいです）
かなあと思います。
ときどき状態が悪ければ、
微熱や頭痛、蝶形紅斑もあります。
それでも毎日元気に笑顔で過ごせているのは、
支えてくれているいろんな人のおかげだなあと
本当にいつも思っています。
ここまでお読みいただき、ありがとうございました
振り返るたびにいつも思うことは、
生きていられるって
本当に素晴らしいことだなあってこと。
ステロイドが錠剤に落ち着くまで、
両親は何度「生きて帰れるかどうか」と
考えたか分からなかったと言います。
それでもやっぱり生きていれば辛いこともあって、
生きるのをやめたくなったこともあります。
だけどやっぱり初心に立ち返って、
「ああ、私はやっぱり生きたいんだなあ」って
また思える瞬間を作って。
その繰り返しで、
私はこれまでやってくることができました。
これからもこんな調子で、
私のペースで♡
ゆっくり過ごしていきたいと思います。
今日もあなたのおかげで、
元気でありがたい今日を過ごすことができます♡
いつも、ありがとうございます
お読みいただき、ありがとうございました♡
また明日もここで、お会いできるのを楽しみにしています＾＾
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