9月初めに左足大腿部の筋肉に眠れないほどの痛みを感じてその部分に全く力が入らなくなり、こんな病気の進行の仕方もあるのかと思っていたら、痛みとは違う箇所に発疹が出始めて、これが帯状疱疹との闘いの始まりだったことが分かりました。

それからは痛み止めがいつ切れるかと戦々恐々とする日々が続き、漸く発疹が治まり始めたら痛みと痒みの狂想曲状態で居ても立ってもいられません。

そんな日々がかれこれ1ヶ月続いて、薬の副作用もあってか何もする気が起きず寝てばかりいたために、帯状疱疹の影響とともにかなり病気が進行してしまいました。


歩行器(車)に掴まってなら調子の良い日は500mぐらい歩けたのが、直立/歩行姿勢が保てないために歩行器にしがみつくようにしても10m離れたトイレに行くにも何度か休憩しなければ行き着くことが出来無くなり途中に椅子を置いて貰ったり、座位を保てなくなったり、足や顔がむくんだり、歯を磨いている内に顔が洗面ボウルにくっつきそうになったり、玄関先のたった4段の階段が完全介助でなければ降りられなくなったり。

通院にも支障を来すぐらいなので通所リハビリはもう無理かも。

 

いずれそんな日が来るのだろうと覚悟してリフォームなども取り組んでいましたが、よもやこんなに突然訪れるとは。

リフォームは2段階ぐらい先の病気の進行を見越して行っていましたが、先を行かれてこれでは不十分且つ手遅れの感すらあります。

慌てて手摺りを何本か増やして貰ったり、先の事だと思っていたワーキングチェアをデモで借りて座ったまま移動できるようにしたり、色々手を打ちました。

11月初旬には引っ越せそうなのですがそれまでは何とかするしか有りません。

 

帯状疱疹の原因は疲れやストレスだと言われています。

変わらない生活をしていたと思っても、体力が落ちているのに気付かずに居て疲れが溜まっていたのかも知れません。

そこに従兄弟の葬儀やリフォームの打合せなどが入ったために無理が重なったのかも。

もう以前の体では無いことを認識していないと、ある日突然3段階進行の憂き目に遭いますので皆様もご注意下さい。

 

尚、昨日は抱えられるようにして久し振りに通所リハビリに行って体の具合を見て貰いました。

とても通常メニューはこなせず、反射と体幹がかなり衰えていることを指摘されました。

以前から「このバランスと反射なのに歩けるのが信じられない」と言われ続けてきましたが、それを少しでも取り戻せるように頑張るしか有りません。

このあと息子の結婚式を控えていて(それも2週間の間を置いて2人)、新郎の父としての挨拶は構音障害が酷いため出来ないものの、せめても記念撮影や来賓への謝意を表明する間ぐらいは自分の足で立っていられるまでにはなりたいものです。

 

 

 

一廻り年下の従兄弟が心筋梗塞で亡くなった。

49才の働き盛り。

奥さんと高校生・中学生の兄妹を遺して。

 

彼の父親である叔父は、学生時代に我が家に下宿して居たため幼少の頃から色々なことを教わった。

結婚してからも近くに住んでいたので、母と共に伯母の様子を見に行った時に突然破水して誕生したのがその従兄弟だった。

だから生まれた時から知っている。

スポーツ万能で、ソフトボールの県大会ではパーフェクトゲームも達成した。

その後私の高校の後輩になり同じ先生が担任になったりして話も弾んだ。

 

毎年正月には顔を合わせていたがここ数年はご無沙汰していたので、今年は久々に新年会を開いて元気な顔を見せてくれたばかりだった。

私の終活の一環として、我が家の息子達を宜しくと伝えるのも目的の一つだった。

健康にも気を遣っていて、まさかこんなことになるとは・・・・。

 

死を身近に意識しながら、もしくは準備万端早く終わらせたいと思いながらも生かされている人が居る一方で、何の覚悟も準備も無しで若くして突然亡くなる人もいる。

 

何が起きているのか理解が出来無い様子の奥さんや子供達。

長男を失った喪失感にうちひしがれる叔父。

 

複雑な思いで葬儀に参列した。

【現状】

  • 丘陵地に立っている戸建て2階屋で、屋内階段の昇降が危険なため一階を生活場としている
  • 前面道路に出るには玄関の上がり框と数段の階段(手摺り有り)を降りる必要があり、更に微妙な傾斜地(手摺り無し)を歩く必要がある
  • 電動リフトやスロープの増設を検討するも良い解決策が無かった
  • 近隣の戸建ては殆どが傾斜地に建っているので、多かれ少なかれ階段を登らなければ玄関にたどり着けないため、比較的傾斜の緩やかな道路に面したマンションが好ましいと感じている

 

【要チェックポイント】

  • 電動車椅子での外出を容易にしておくためのポイント
  1. 前面道路からの段差が最小限であること(多少の段差は、段差ステップを置くことに理事会から承認が受けられれば問題無い)
  2. メインエントランスから段差無しのスロープでエレベーターホールまでアクセスできること
  3. メインエントランスのドアが全て引き戸の自動ドアで開口部が十分に広いこと
  4. エントランスのオートロック解除は非接触キーで、カードを持っているだけで自動ドアが開くのがベスト(滅多に無い)
  5. 段差無しで行ける場所に駐車場がある事(車椅子を乗せたり降ろしたりするスペースがあり、それをやっていて他の人の迷惑にならないことと、欲を言えば乗降の際に雨風をしのげること)
  6. 共用廊下に十分な幅があること(水はけ用の傾斜が緩やかな方がベターで手摺りが付いていれば尚良し)
  7. 広いアルコーブが有り(出来ればフェンスで仕切られていることが望ましい)電動車椅子を玄関の横に停めても他の住人の邪魔にならないこと(勿論アルコーブは共用部分なので私物を置くことは禁じられているが、共用廊下とは仕切られていて十分なスペースがあれば車椅子は大目に見て貰えることが多い)
  8. エレベーターが広く、正面に鏡が付いていて後方確認が出来ること
  9. エントランスから自宅までが離れすぎていないこと(大規模マンションだと駅近なのにエントランスから自宅までかなりの距離を移動しなければならなかったり、エレベーターがなかなか来なかったり、と言う事がある)

  • 室内(詳細は~リフォーム編~)
  1. 段差が無いこと(浴室やトイレ、玄関の上がり框や和室の敷居は要チェック)
  2. 廊下幅が十分(標準的)であること
  3. なるべく廊下に曲がり角が少なく直線的に居室やユーティリティに入れること
  4. 各居室やユーティリティの入口がなるべく引き戸であること(これはある程度リフォームで何とかなる)
  5. 想定されている室内移動手段で必要なところにアクセスするための旋回スペースが確保されていること(これも限定的ながらリフォームで何とかなる可能性は有り)
  6. トイレの入口は便器の横方向からの方が望ましい(入口から便器までの距離と、移乗の際に180°旋回するか90°で済むかの違い)
  7. 屋内で階段を使う必要の有るメゾネットタイプは論外
  • その他
  1. 助成制度が充実しており必要且つ十分なサービス業者が居る立地
  2. 災害時に避難する必要が少ないであろう立地
  3. 長く住み続けるかも知れない介助者が住みやすい場所

 

【採用案】

現居の近くのリフォームがしやすい中古マンション

 

【採用理由】

チェックポイントをおおよそ満たしていたため

 

【作戦進捗状況】

リフォーム業者と鋭意打合せ中

【現状】

  • 室内用歩行車を使用

 

【要チェックポイント】

  • 今後歩行車を使っての室内移動が困難になった時でも自力で移動できるもの(但し左腕の筋力と握力の衰えが著しいので自走式車椅子は対象外)
  • 小回りが利くもの
  • 床への負担軽減からなるべく軽いもの
  • 安定性の良いもの
  • 他から/他への移乗が容易なもの
  • 自力で移動できなくなった時に介助者が押して移動できるもの
  • 状況の変化に合わせて替えられる介護保険のレンタル対象のもの

 

【採用(予定)案】

ワーキングチェア ユニ500EL

 

【採用理由】

  • 本体寸法は65cm X 65cmながら、足先まで含めた最小回転径は約85cm(通常の車椅子は約150cmとのこと)。その場で回転して方向転換できる
  • 電動リフト付きなので多少重くなる(35kg)が電動車椅子より100kg近く軽いため、床の補強が不要
  • 座面が電動で20cm上下するのに加えて立ち上がり補助機能が付いている(他から/他への移乗が容易な事に加えて、歩行車が使えなくなった時には立ち上がりにも支障を来しているであろうとの推測から)
  • 介護保険のレンタル対象製品である

【作戦進捗状況】

歩行車が使える内はなるべく歩行車で歩く方がリハビリにもなって良いのと、介護保険のレンタル制度を使うためには要介護度2以上が必要とのことでしばし様子見。

その後は状況に応じてレンタル品で回しながら、足漕ぎが使えないほど脚力が弱った場合は屋外用のサルサM2ミニを室内にも導入する。

入浴やトイレについては必要な時に必要に応じたシャワーキャリーやトイレキャリーを介護保険のレンタルで検討予定。

 

【現状】

  • 電動車椅子WHILL Model Aを使用
  • 遠出の際には60cm幅のスロープ付きの福祉車両(Freed+)にWHILLを積んで移動(本人は助手席に一人で移乗)

 

【要チェックポイント】

  • WHILLの致命的な欠点である以下の点を解消できるもの
  1. 乗り心地の悪さ
  2. 歩道に於ける挙動の不安定さ
  3. 電動座位補正能力の欠如(今後体幹が衰えることを想定)
  • WHILLの利点であった以下の点を引き継ぐもの(将来的な室内外シームレス使用も想定)
  1. コンパクトさ(全幅60cm以下)
  2. 小回りの良さ(WHILLは最少回転径152cm)
  3. 段差乗越能力
  4. 登坂能力
  • Feed+に積載可能なもの
  • なるべく軽いもの
  • 他から/他への移乗が容易なもの
  • 介助者用コントローラーの設置がかのうなもの(自分で操縦できなくなった時のため)

 

【採用案】

クイッキーサルサM2ミニ(6輪、ハイパワーモーター仕様、電動座面昇降/電動ティルト/電動リクライニング付き)

電動車椅子比較(Whill Type A vs Salsa M2 Mini)ご参照

 

 

【採用理由】

  • 全幅53cm(車輪幅52cm)、最小回転径110cmのコンパクトさ(将来的な屋内使用にも耐えうる)
  • ペルモビールほどの座位変換機能は無いが、その分小型で軽量(と言ってもこの仕様だと120kg超でペルモビールの180kgよりは軽いと言う程度だが、通常スロープの耐荷重が200kgなので乗車のままこれをクリア出来るかどうかは大きい)
  • サスペンションが効いていて乗り心地や不整地での操舵性が良い
  • ハイパワーモーター仕様を選べば急坂や大きな段差も乗り越えられ、ジャイロセンサーによって片流れ防止機能がついてくる(他にも素晴らしい付加機能有り)
  • サポート付きのシートバックに色々な形状が有り、それを状況に応じて介護保険のレンタルで交換できる
  • 近くに車椅子に造詣の深い代理店がある
  • 同様の機能を備えてかつ本体が介護保険のレンタル対象というものもあったが、残念ながら車輪幅がFreed+のスロープ幅を若干はみ出して載せられないため断念(もっと広いスロープを具備した福祉車両の所有者にはとても良い選択肢となり得る)

【作戦進捗状況】

  • 注文済みで納期の連絡待ちなれど本年11月頃には納品となる予定

【背景】

 

何かがおかしいと感じて東大病院での検査入院の結果、「治療方法の無い進行性の脳神経系の難病で、早ければ余命5年」と言われてから約8年。

未だに確定はしていないものの複数の医療機関の意見はほぼ多系統萎縮症で収束しています。

出来無くなったことが星の数ほど積み上がる一方で、未だかろうじて出来ることは数えられる程になって来ました。

 

これまでも未だ出来ることを少しでも長く保ち、それらを最大限に生かしてQOLを維持することに腐心して来ましたが、病気の進行に伴ってこれまで取ってきた様々な対策の見直しの必要性を感じました。

病気が想定外の形で進行したために役に立たなかったり、進行が対策の先を行ってしまったり、考えが浅かったり、新たな情報を入手してもっと良い方法が見つかったり、したことがその原因です。

 

また、この間最終地点である「死」と言うものにも向き合ってきました。

それまでは、自分が自分で無くなった時、即ち自分の意志で行動できなくなった時、には生物学的にも死を迎えるものだと漠然と考えていましたが、実はそんなに世の中は甘くは無く、延命措置をしないぐらいではそう簡単には死ねないことが分かってきました。

と言うか延命措置云々と言い始めた時点で、もはや自分は自分では無くなってしまっていると言う現実が分かってきて、自分が自分で無くなる日を一日でも先延ばしにすると共に、そうなってからも生物学的な死を迎えるまでの間の事も考えて対策しておかなければならないと気付きました。

 

と言うことで、それでも未だ何かをなし得る内に、出来ることの加速度的な減少と共にかなり絞り込まれた予測に基づいた「QOL維持大作戦」を敢行しますので、その内容を紹介していきます。

作戦は一旦今の生活を白紙に戻すところから始まり、かなり広範囲に及ぶのでテーマ毎に複数回に分けて書かせて頂きます。

 

【目的】

  • 出来るだけ長く自分が自分であるために最低限の事は自分の意志で自分一人でも出来る環境を整えて置きたい。
  • 自分が自分で無くなった後に面倒を見てくれる人の負担を少しでも減らす環境にして置きたい。
  • 「QOL維持大作戦」策定に当たっては、多くの先達に頂いた数々の情報や、過去の書き込みに蓄積された情報が大いに役に立った経験から、「QOL維持大作戦」の詳細を記録して置きたい。
  • 今後予測の世界を生きて行く上で、どんな作戦が成功しどれが失敗に終わったのか、どんなところに改善点が見いだされたのか、等を出来るだけ詳細に記録し後世に残して置きたい。
  • 作戦を練って実行することで自分らしく生きていることの実感を得ること。

 

それぞれ置かれている状況は異なりますので、ほんの一部でも参考になれば幸いです。

作戦案策定に於いては他の方法も含め種々検討を重ねましたので、その過程や詳細にご興味をお持ちの方はメッセージを頂戴できれば個別にお返事を差し上げます。

Whill Type A に乗り始めて1年と3ヶ月。

この間様々な所に乗って行って使い勝手をレポートして来ました。(https://ameblo.jp/easy-way-to-live/theme-10102732537.htmlhttps://ameblo.jp/easy-way-to-live/theme-10102732530.htmlhttps://ameblo.jp/easy-way-to-live/theme-10103183571.html 参照)

 

Whillは当時の私の電動車椅子のイメージを一変させて世界を広げてくれましたが、乗っている内にそもそもWhillは電動車椅子の位置づけではなく、コンパクトかつスタイリッシュなシニアカーの位置づけだと気付きました。

体幹のしっかりした出不精の高齢者をちょっと(あくまでちょっと)外に引っ張り出すには最適ですが、何らかの問題を抱えている難病患者や障害者の問題を解決してくれるツールでは無いのです。

更に、乗り心地の悪さと進行方向の小さな段差に悩まされながら冷や冷やしながらの走行はとても疲れる上に危険でもあり、最近はあまり遠出をする気にもなれなくなってきています。

 

それに加えて、自分の病気がどの様な形で進行するのか、自分が何処までWhillに乗り続けられるか、が分からないので色々なケースを想定した電動車椅子選びを進めて来ました。

 

私にとって必要不可欠と思われる機能は、Whillの欠点だった乗り心地や、不整地や歩道での進路制御機能不全を改善することに加えて、

1.体幹が衰えた時にサポートできる機能

2.介助者を煩わせること無く電動で座位変換が出来る機能

3.室内でも車椅子になった時に室内外シームレスに使える機動性

4.所有している福祉車両に積み込めること

5.自分で運転が出来無くなった時に介助者が運転できる機能

などです。

 

最初に試したのはペルモビール社のF3コルプスと言う機種で、初めてWhillを目にした時と同様に「世の中にはこんなものが有ったのか!!」と衝撃を受けました。(https://ameblo.jp/easy-way-to-live/entry-12344041221.html 参照)

フルフラットにまでなる電動座位変換機能に前輪駆動の機動性、耐荷重150kgを誇る堂々とした体躯、フルスペックの電動車椅子界のメルセデス・ベンツという感じでWhillが電動アシスト自転車に見えました。

 

しかしながら、導入には余りにもハードルが高く(https://ameblo.jp/easy-way-to-live/entry-12344534302.html 参照)、もっと手頃で日本の住宅事情に適したものが無いかと探した結果、さいとう工房と言うところが製作しているRELシリーズ(http://www.saitokobo.com/product/)に行き当たりました。

会社の規模から全国展開はされていないし、迅速な対応は難しいとのことでしたが、無理矢理足立区の工場に押しかけて説明を聞かせてもらったり試乗をさせてもらったり、随分ご迷惑をお掛けしてしまいました。

 

この製品の目指すところは、ペルモビールを進化させて日本仕様にすることで、6輪とすることで脅威の回転径94cmを達成しています。

殆どオーダーメイド感覚で相談にのるところから始まってトコトン利用者に寄り添うのがポリシーのようで、斉藤社長のお人柄を含めていたく感銘を受けましたが、如何せん車幅が62cmあるために我が家の福祉車両のスロープからはみ出してしまい載せることが出来ませんでした。

 

そして、遂に出会ったかも知れないのが Salsa M2 Mini (http://www.accessint.co.jp/topics/wp-content/uploads/zippie_salsa_m2_flyer.pdf)です。

車幅は何と52cm。レルシリーズが62cm、ペルモビールが60cm、Whill Type Aが60cm(実質55cmでケーシングの分広い)、Type Cが55cmですから、これに勝るものは有りません。

座面幅が狭くて窮屈なのでは、と思いましたが、Whillとの違いを感じませんでした。

 

 

写真の右がWhill(色々オプション付き)、左がSalsaです。目で見ると違いは分かりにくいですが、実際に乗ってみると不整地や歩道上での操作性の違いも有ってWhillでは怖かった対面歩行者を余裕で避けられます。

ヘッドレストがつけられるハイバックシート仕様なので大きく見えますが、実際はかなりコンパクトです。

流石に座面はフルフラットまでは出来ませんが、下の写真ぐらいには傾けることが出来て座位修正程度なら楽々です。

 

 

最低回転径は112cmで94cmには敵いませんが、その場で回転しなければならない局面は少なく、出くわすことの多い室内や狭いところで直角を曲がる際にどれだけの進入路と退出路それぞれの横幅を必要とするかが重要で、ほぼ体の中心で直角に曲がれる6輪ならではの特性は同じとすると、車幅が12cmも狭いこちらの方が実用性は上です。

 

この製品は、乗り心地や不整路での進路制御機能は勿論のこと、前述の条件1.~5.全てを満たしていて、ペルモビールの約1/3、レルシリーズの約半額の値段で手に入るのです。

残念ながら介護保険のレンタル制度の対象とはなっていないので、購入する際に助成金を使えるかどうかがポイントです。