事前の準備次第でその後の生活に大きな違いが出ることが良く分かるブログです。
居住地域や能力の差もあって千代さんほどのことをするのは容易ではありませんが、目的意識を明確に持って転居までする覚悟があるならここまで出来るのだという実証実験のようなものです。
なじみのない病名を聞かされたら、とにかく情報収集をするかどうか、出来るかどうかがその後の生活に大きく影響することをみなさんに知って欲しいです。
なにやらワイドショーが騒がしい。
見慣れた駒沢公園の建物を背景にインタビューを受ける
話題の人達。
この週末、通りがかりにぶらりと立ち寄った全日本選抜レスリングがその舞台だったようです。
まさかキャバクラに行っていたことを暴露されてこんな騒動になるとは露知らず、リオ五輪で金メダルを取った選手達の熱い闘いが繰り広げられていました。
パワハラの存在そのものを否定していた至学館大学の谷岡郁子学長が、一転して「反省が足りない」という理由で栄監督を解任するという訳の分からない展開。
日大アメフト部騒動もそうですが、選手達には何の落ち度もないのに。
会場の前で「パワハラ問題で物議を醸した至学館大学がいくつメダルを取るかに注目が集まっています！」と問題を煽っているアナウンサー。
カメラに写る上半身は正装、下半身はジャージ。
TVの世界の裏側を見てしまいました。
下半身の護りが甘いと、明日のワイドショーの主役はあなたかも。
横浜市主催の「脊髄小脳変性症～病気の理解と治療について～」での配布資料を、横浜医療センター 神経内科部長 医学博士 高橋 竜哉 先生から頂きましたので、「神経難病の情報交流サイト」の"http://nanbyo.org/bbs/bbs01/patio.cgi?read=34&ukey=0"に資料の入手方法を書き込んでおきました。
「消えゆく小脳の記憶対策」や「成功体験の記憶（昨日の追記です）」はこの講演会のほんの一部を又聞きで書いたものです。
実際は、資料をご覧頂ければお解りの通り、盛り沢山です。少しでも病気への理解が深まると良いですね。
高橋先生、有り難うございました。
尚、Android版のスマホからAmebaアプリを利用してブログをよまれている方で、「神経難病の情報交流サイト」まではたどり着けても資料にアクセス出来ない場合、下の画面の右上の縦に3つ並んだ点をタップすると、
下の画面のようにドロップダウンリストが出ますので、その一番下の「ブラウザで開く」をタップすると資料が見られるようになります。お試し下さい。
以前「軟口蓋と喉頭蓋（咽頭蓋）」と言う書き込みをして、『「軟口蓋」に関しては対処方法もリハビリ方法も無い』と書いてしまったのですが、訪問リハに来てくれているOTさんがリハビリの方法を調べてきてくれました。
驚いた時のように小さく息を吸い込んでそこで止める
と言う至って簡単な方法なのですが、何となく軟口蓋が働いているような気がします。
今日聞いたばかりなので効果のほどは未知数ですが、何時でも何処でも出来る手軽な方法なので続けてみようと思います。
何となく口を開けたままでやった方が効果がありそうな気がします。
これで効果が出たら風船を膨らませることにも挑戦してみようかと思います。
昨日「消えゆく小脳の記憶対策」と言う書き込みをしましたが、（念の為）病気による身体能力の低下が小脳に刻まれた成功体験の消失だけによるものでは無い事を付け加えさせて頂きます。
成功体験の消失と共に、錐体路／錐体外路などの障害による身体機能の低下によって、それまでの成功体験が役に立たなくなる、時には却って邪魔になる、と言う悪循環が生まれているのだと思います。
構音障害が先行した（早期に顕著に表れた）私の場合、食事をしているとやたらと舌や頬の内側を噛んでしまう時期がありました。多分舌や頬の動きと咀嚼のスピードがシンクロしなくなっていたのだと思います。
しばらくすると噛まなくなるのですが、それは多分小脳が各部位の機能を把握して調整したのだと思われます。
でもまた時間を置くと噛んでしまうようになるのです。恐らく調整以上に身体機能が低下したのでしょう。
これを何度か繰り返して漸く落ち着いてきました。
残念ながら行き着くところまで行き着いてしまったのでしょうか？
似たようなことは沢山あります。
老化によっても同様のことを経験するのでしょうが、その場合の身体機能低下は比較的緩やかに進むためにかなりの部分は調整が追いつくのに対して、神経難病の場合はスピードが速すぎて成功体験修正が間に合わないという感じでしょうか。
それにしてもその時の身体能力に則した（小さな）成功体験を小脳に刻み続けるのが、身体能力自体の維持と共に必要なことに変わりは有りません。
無理な筋トレをする必要は無いと思いますが、なるべく体を動かして成功体験を積み上げて行きましょう。
小脳の重要な機能として運動系の成功体験を記憶するというものがあるらしい。
「一度自転車に乗れるようになったら長く乗っていなくても乗り方を忘れない」と言うのは、自転車に乗れた成功体験が小脳に刻み込まれているからなんだとか。
この病気の人は小脳の萎縮によってその記憶が失われていくから、歩く事すら上手く出来なくなってしまっているのだと。
歩き始めは上手く行かなくてもしばらく歩いているとマシになると言う経験をされた方も多いと思うが、これはその場の歩き始めからの小さな成功体験を小脳が直ちに再記憶しているかららしい。
その記憶が次に残っていれば少しは上手く歩けるのにそうは問屋が卸さない。萎縮の速度は侮れない。
これは家内が脊髄小脳変性症の講演会で聞いて来てくれた話。
う～ん、思い当たる節が星の数ほど。
一例はまだ杖無しで歩けていた頃、久し振りに友人とボーリングをしに行ったことがある。
中高生時代は真剣にプロボーラーになろうと思って、毎日10ゲームは軽く投げ続けていたので「ボーリングなど簡単」と高を括ってボールを持ってアプローチに立ったは良いが、どうやってボールを投げるのだったかが思い出せず頭が真っ白に。
どうにも思い出せずに一旦アプローチから下りて横の通路で何度もシャドースイングをしている内に体が思い出して（その時はそう思っていた）何とか形にはなったものの、全盛期を知る友人には「動きを小さくしたスローモーションを見ているみたい」と言われ、歩幅が小さくなっていたためにファールラインの遙か手前でボールが手から離れる始末。
これも小脳の成功体験の記憶が消えていて、通路でのシャドースイングでの小さな成功体験を刻むことで何とかなったのだと考えると辻褄が合う。
ちなみに、その時に出来る方法で高得点を出すボーリング戦略は以前のまま海馬に残っていたようで、メンバーの中では最高得点で面目は保った。
だとすると、小脳の記憶が失われていく速度にはとても追いつかないまでも、成功体験の記憶を新たに刻み込むことは出来るかも知れない。残っている小脳以外の記憶もフル稼働して。
機能維持特化型のデイサービスでバランス保持の特殊な訓練を集中的にやってくれていたのはこういうことだったのか、と合点。
確かにこの訓練をした後しばらくはバランスがよいような気がする。一週間も持たないのが問題ではあるが。
筋トレは筋肉の緊張を強くしてしまう側面もあって、何の為にどんなリハビリをすればよいのか悩んで居たがこれは使えそうだ。
赤ん坊が誰にも教わらず、何度転んでも立ち上がって成功体験を積み重ねて（小脳に刻んで）歩き方を習得していくのと同じように、一から成功体験を積み重ねることが機能維持の近道かも知れない。
上手い転び方の記憶が消えてしまっている我々が転ぶことは命取りだが、転ばないように講じるべき対策の知恵は小脳以外の所に持ち合わせているはず。
歩く事以外にも応用出来るに違いない。
鼻と口とをコントロールする弁が「軟口蓋」、気管と食道をコントロールする弁が「喉頭蓋（又は咽頭蓋）」。（下図参照）
普通の人は意識もせずに使いこなしている筋肉だが、私はこれらが上手く使えない。
多系統萎縮症の症状の一例らしい。
「軟口蓋」が上手く使えないと、話をしようとする時に空気が鼻から抜けてしまって声にならない。
ただでさえ舌や唇が動かないので上手く発語が出来無いのに、空気が来なかったらどうしようも無い。
口からフーッと息を吹きかけて蝋燭の火を消そうと思っても鼻から抜けてしまって消えない。
物理的に鼻をつまめば口から呼気を出すことは出来るが、同時に耳の方にも行ってしまうから鼓膜に負担が掛かる。
息を吸う時も然り。
洗髪時に口からだけ息を吸おうとしても鼻からも吸い込んでしまうので溺れる。
「喉頭蓋」の方は、言わずと知れた誤嚥の元凶。
「喉頭蓋」不全については下を向いて飲み込むようにしたり嚥下体操などで多少は対処出来るようだが、「軟口蓋」に関しては対処方法もリハビリ方法も無い。
困ったものだ。
こんな記事が出ていましたのでご参考まで。
一日も早く実用化されることを祈ります
http://www.yomiuri.co.jp/science/20180602-OYT1T50064.html?from=ytop_main5
電動車椅子の技術者から聞いた話で裏は取れていませんが、ちょっと興味深かったのでご紹介します。
充電池にはいろいろな種類の物があります。
身近なところでは携帯電話／スマホ／PC等に入っているリチウムイオン電池、自動車や電動車椅子などに使用されている鉛蓄電池、乾電池代わりに使えるニッケル水素電池などがあります。
ずっと前に一般的だったニッカド電池は、使い切らない内に充電すると充電を開始した際の残容量を電池が記憶してしまって次からフルに充電されなくなる、いわゆるメモリー効果なる現象が発生した記憶があって未だに充電するのは使い切ってから、と思い込んでいる人は居ませんか？
最近のニッカド電池はかなり改善がみられるようですし（ニッケル水素電池に代替わりして最近は見かけない）、リチウムイオン電池はメモリー効果自体がありませんのでその心配はありません。
鉛蓄電池に至っては、なるべくこまめに充電していつも満タンにして置くのが長持ちの秘訣だそうで、これをするだけで通常2年程度の寿命が倍にもなったりするそうです。（これを聞いてから我が家の充電頻度が急に増えました）
リチウムイオン電池はあまり気にする必要はないようですが、充電回数自体は少なくした方が良いに越したことはないようです。
それよりも気をつけなくてはならないのは、過充電状態（充電のし過ぎ）や空（過放電）の状態を長く続けることだそうです。
使用機器や充電器にこれを保護する機能（例えば満充電になったら充電を停止する機能）がついていれば問題ありません。
リチウムイオン電池の弱点である発熱を伴う急速充電についても同じことが言えるようです。
自分の使っている充電池や充電器の種類を把握して賢く使って長持ちさせましょう。