神経難病の緩和ケアを知る上でとても参考になるブログです。
”SAY-プロジェクト”の緩和ケアの理解のためにも役に立ちます。
カナダに駐在していた次男夫婦が、年明け早々アメリカに移駐になって、アメリカのビザを取るために一時帰国した。
隔離期間は2週間なので、会えるのはその後だと思っていたら、特に隔離中の行動に制約は無いらしい。
空港で聞かれたのは、出発地、他国の人と接したかどうか、連絡先、程度で、空港から隔離場所までは公共交通機関を使うなと言うこと以外、隔離期間中の注意事項などは何もなかったそうだ。
隔離場所は自宅でも良くて、外出制限も行動制限も無し。
息子たちは老夫婦に感染さないように、ウィークリーマンションに滞在することにしたようだが。
何のための隔離期間なのか？
空港の検疫で唾液による簡易検査結果は夫婦ともに陰性だったようだが、唾液検査の前には飲食は禁止だったにも拘らず、誰もそんなことは教えてくれず、事後に知ったというお粗末さ。
イギリスから変異種が入り込んだという話だが、こんな体制では阻止出来るはずがない。
この甘さのお陰で、今年のクリスマスプレゼントは、クリスマスが誕生日の息子夫婦との距離をおいての久々の再会となった。
こんな事で良いのかと疑問を抱きつつ・・・・。
「神経難病”安心予後”プロジェクト（SAY-プロジェクト）」のメンバー数が94名となり、事務作業や各方面との連絡に時間を取られていたこともありましたが、それ以外にも色々有りました。
・今年の8月に承認されたばかりの、私が患っている希少癌に効くと言われている新しい抗癌剤の服用が始まりました。
病院でもその薬を処方するのは初めてとのことでかなり慎重なのも有って、現時点では以前の抗癌剤に比べて副作用は少ないものの、体調変化は否定できません。
・家内が、腹部の激痛に見舞われて救急搬送されました。
救急外来での検査では特に異常なしとのことで帰宅。
事なきを得たと思った矢先、後日病院から「消化器内科の専門医が問題を見つけたので、至急追加の検査に来い」との連絡が有り、その日から3日連続の検査を受けることに。
「肝臓に腫瘍が見つかった」とのことで、その大きさや数に加えて良性か悪性かの検査をして、結果は1週間後。
何とも無いことを祈りながらも、悪性だった場合一定期間の入院は避けられそうもなく、その間ヘルパーで凌げるのか、転倒の危険などを考慮するとやはり施設に入らざるを得ないのか、それは何処なのか、etc.etc.・・・・・。
私の不明瞭な発語を聞き取り、痒いところに手が届く介護をしてくれる家内の不在をどう補うか。不安な1週間。
幸いにも結果は良性だったとのことで胸をなでおろしましたが、
万が一のことを考えて置かなければと思い知らされました。
・カナダに駐在している商社マンの息子夫婦がアメリカに移駐となり、来春のみならず当分帰国が無くなったために、我が家の不動産戦略の見直しを迫られました。
他にも色々有りました。ご無沙汰の言い訳です。
メンバーさんが、ある患者会での配布用に、SAY-プロジェクトのリーフレットを作ってくれました。（👇）
ありがとうございました。
ご応募をお待ちしています。（👇）
こちらもご利用ください（👇）
SAY-プロジェクトのメンバー数が75名となりました。
どんな方がメンバーになっているかをご紹介します。
先ずは、都道府県別。（大阪府と群馬県の人数が同じなのに％が違っているのは、恐らくExcelが勝手に合計が100％になるように2.7％を四捨五入調整しているからです。）
都道府県名 人数 比率
| 東京都 | 17 | 22.7% |
| 神奈川県 | 9 | 12.0% |
| 福岡県 | 7 | 9.3% |
| 愛知県 | 5 | 6.7% |
| 千葉県 | 5 | 6.7% |
| 茨城県 | 3 | 4.0% |
| 埼玉県 | 3 | 4.0% |
| 愛媛県 | 2 | 2.7% |
| 大阪府 | 2 | 2.7% |
| 京都府 | 2 | 2.7% |
| 群馬県 | 2 | 2.7% |
| 静岡県 | 2 | 2.7% |
| 宮城県 | 2 | 2.7% |
その他の19％に含まれているのは、各1名の、秋田県、岩手県、香川県、鹿児島県、岐阜県、滋賀県、鳥取県、兵庫県、広島県、福井県、福島県、北海道、山口県（五十音順）です。
人口に比して考えると、いわゆる関西の方が少ないことに驚きます。
東京都と神奈川県の合計26人に対して、大阪府と京都府、更に兵庫県を合計してもたったの5人。
関西には神経難病患者が少ないのか、アメブロが普及していないのか、こういう活動には消極的なのか、理由は不明です。
次に病気別の分布。
比較的病気の進行が早く、将来の生活に不安を抱えておられる患者さんが多い病気が上位に来ている印象です。
その他の11％に含まれるのは、医療従事者としての参加の方、眼咽頭型ミオパチー、球脊髄性筋萎縮症（SBMA）、原発性側索硬化症（PLS）、進行性核上性麻痺、多発性硬化症、など。
次に、属性別の分布。
更に、驚くことにメンバーさんの4人に3人（76％）が女性です。
女性の方が意識が高いのでしょうか？
未だ登録されていない方は👇からどうぞ。
こちら（👇）も宜しく。
ドラマでお馴染み、神宮外苑・絵画館前の銀杏並木。
本日、通院の帰り道に立ち寄りました。
奥行きを感じさせるように、奥に行くに従って木がだんだん低くなっているとかいないとか。
こちらから見ると未だ色づいていないように見えますが、中央部は、こんな感じで大勢人が出ていました。見頃のピークは来週辺りでしょうか？
👇 反対側から見ても木が低くなっているかどうかは分かりません。
👇 下の並木の影に隠れているのが、私が勤めていた商社の本社ビル。私が入社した年にこの地に移ってきてちょうど40年。新入社員は引越し委員。3連休、72時間無休の引越し作業で、自分の部署の順番が何時になるか分からず、徹夜で麻雀しながら待ったものでした。建て替えの話が出ていて寂しい限りです。未だ古びれてもおらず十分使えるのに。
👇 こんなオープン・カフェでお茶でも、と思いましたが、混んでいた上にバリアフリー非対応で諦めました。
今日は、マクログロブリン血症・リンパ形質細胞リンパ腫（要は血液の癌）の方の診察で、いつもIgM値を見るだけなのですが、何やらこの希少な病気の新薬（抗がん剤）がつい最近承認されたとかで、「試してみます？」との医師からの問いに、10日ぶりに餌をもらった犬のごとく喰いつきました。
この病気と神経症状は関係がないと散々言われています。
しかも、13日の金曜日のニュース。良い話の理由がない。
言われなくても分かっています。大丈夫。子供じゃないんだから。
今回は、「より便利な情報提供活動」についてです。
メンバーさんの応募動機を見ても、「情報が欲しくて」という方の多いこと。
ある程度は予想していましたが、こんなに多いとは思いませんでした。
そこで、少しでも早く「より便利な情報提供」を実現するために、以下の目的で、下のような形の情報提供を行う事業のために、田辺三菱製薬の「手のひらパートナープログラム」に応募しました。
【目的】
これまでの制度ごとの解説書では、どう言う状況になった時に、何をどうしたら良いのか、が良く解りませんでした。
診断されたばかりで不安に打ちのめされている患者やその家族が、来たるべき病気の進行に従って体系的に、
- 病気の進行に従って将来的にどんなサポートが受けられるのか、
- そしてその時期が来た時（理想的にはそれ以前）にどんな手を打っておくべきなのか、
- それを無駄なく上手くやるにはどうしたら良いのか、
などの知識を得ることで、
不安を和らげ、生きる希望を与えること
に繋げる。
具体的には、
- 神経難病に予想される典型的な病期の進行を時系列的に並べて、その時々に利用できる制度を説明する（各制度の詳細説明は既存の制度ごとのWebサイトを参照する形）。
- 患者やその介護者の体験（主に後悔）から来るヒント的なものを紹介する。
ことにより、従来の制度説明サイトとは一線を画する患者目線のWebサイトを作る。
その「時系列的に並べられた情報」とは、例えば、
- 神経難病と診断されたら
- 歩行時にバランスを崩したり、転んだりするようになったら
- 仕事を辞めることを考えた時には
- 仕事を辞める時は
- 床からの立ち上がりが難しくなったら
- 在宅療養を始めたら
- 医療的処置が必要になったら （胃ろう、気管切開、膀胱留置カテーテル）
- コミュニケーションがとりにくくなる前に
- 人工呼吸器を装着したら
- 在宅介護がしんどくなったら
の様な（実際の項目や順番は未定です）、病気の進行に応じて将来辿るであろう状況に応じた、その時々に必要な制度間横断的な情報を意味します。そしてヒントになりそうな話題は、コラムとして提供する予定です。
更に詳細なイメージについては、SAY-プロジェクトのメンバー限定サイトをご覧ください。
助成金がもらえるかどうかの発表は来年の2月です。
助成金がもらえることになったら、実際にWebサイトに掲載する内容は、いつ・どんな情報が必要かのアンケート調査を行い、その結果や過去の情報の蓄積などを加味して取捨選択・精査を行う予定です。
そのアンケートに際しては、皆さんにもご協力をお願いすることになると思いますので、宜しくお願いします。
前回は「緩和ケアの対象に神経難病を加える活動」に関しての進捗を書かせていただきましたが、今回は、「重度訪問介護の問題点解消活動」についてです。
重度訪問介護の利用にあたっての問題点についてはこれまでも述べてきたとおりですが、公益社団法人全国脊髄損傷者連合会が平成26年9月29日に厚労省に提出した要望書の一節が端的に現状を表しています。
『重度訪問介護は、身体介護の半分以下【１】と単価が安いため、支給決定されてもサービスを提 供してくれる事業者が見つからない。区分6など障害程度が重く、長時間や夜間の場合は、特に この傾向が顕著である。都市部でもなかなか見つからないが、大都市部以外ではまったく見つか らない。 また、サービス提供に応じてくれる事業所がないことを理由に、人工呼吸器を利用する高位頸 髄損傷者やALS患者であっても必要な支給量を受けられない地域が多々ある。
【１】 身体介護1.0時間4,040円 ÷ 重訪1.0時間1,820円（区分4～区分5） ＝ 2.22倍』
その後、多少は是正されているかも知れませんが、介護報酬は前々回の改定で大幅に引き下げられ、前回の改定で項目によっては多少の改善は見られたものの、以前のレベルには遠く及ばない状況下、大幅な是正が成されたとは考え難いです。
ただでさえ福祉に回す予算が限られている中で、コロナ禍による税収減少・助成金支出の増大と、ますます福祉予算は増やせない状況にあります。
そんな中で、重度訪問介護の使い勝手を改善するために考えられるのは、限られた福祉予算内の配分と、コストの掛け方だと思われます。
これらの問題点を整理した上で、実際にPA制度を運営され、重度訪問介護問題にも取り組んでおられる「ＮＰＯ法人自立生活センター(CIL）さっぽろ」と密に連携を取りながら厚労省への働きかけを進めていく考えです。
整理された問題点、そこに至る経緯、各方面とのやり取りの詳細は、SAY-プロジェクトのメンバー限定サイトを御覧ください。
コロナ禍でアルバイト先がなくなってしまった学生や、収入減を補うための副業を探している人達に、ヘルパーになってもらえると良いな、と考えています。
「神経難病”安心予後”プロジェクト（SAY-プロジェクト）」のメンバー募集を開始して1ヶ月弱。
お陰様で、現時点での登録メンバー数が67名となりました。
加えて、メンバーにはなってはいないものの、貴重なアドバイスを頂いたり、重要なポジションの関係者を紹介してくださったり、という方が2名ほどおられます（準メンバーと呼ばせていただきます）。
この間、メンバーさんや準メンバーさんのご紹介によって、多くの関係者と意見交換を重ね、私自身も勉強することによって大分方向性が見えてきました。各方面とのやり取りの詳細や参考資料は、SAY-プロジェクトのメンバー限定サイトに掲載してありますのでご参照ください。
SAY-プロジェクトの3本柱について、現段階での進捗状況をお知らせします。
第一弾は、
1. 緩和ケアの対象に神経難病を加える活動
いち早く「緩和ケア」が診療報酬の対象となって、この分野で先行する「がん」に於いては、緩和ケアについての様々な研究がなされ、病院にも「早期緩和ケア科」なるものが多数設置され、腫瘍内科医以外に心療内科医や緩和ケア専門医までもが当たり前に緩和ケアを行っています。その結果、死期が延びたとの論文も存在します。
一方で、「緩和ケア＝終末期のがんの痛みの緩和≒安楽死」と言う固定概念は根強く、ALS患者の舩後参院議員までもが、『「緩和ケア」には「死なせるためのケア」となるリスクが有る』などと言う時代錯誤も甚だしい認識をしていることには驚きました。
ここでハッキリさせておきたいのは、
緩和ケアは死とは一切結びつかない
「生きるための治療」以外の何物でもない
ということです。
正しい「緩和ケア」については、以下のシリーズを含め色々なところで説明されていますので是非ご覧になってください。
下の四宮先生の説明は、現在緩和ケアの対象となっている「がん」に関してのものですが、それを「神経難病」と置き換えると、治療法が有ってもはや治る病気となりつつ有るがんより、むしろ神経難病こそ緩和ケアが必要だということが良く分かります。
2016年に、厚労省は神経難病を緩和ケアの対象にするつもりだったのに、緩和ケアを古い認識でしか捉えられない反対勢力によって阻止されてしまったようなのです。
よって、今後の活動方針を以下の方向にしようと考えています。
- 反対勢力の特定を急ぎ、対策を練る
- 緩和ケアの正しい理解を普及させる
- あらゆる方面から厚労省に働きかける
- 日本緩和医療学会を始めとする団体に呼びかけ味方を増やす
どの項目も時間がかかりますが、地道にやっていくしか無いと覚悟を決めています。
2. 重度訪問介護
3. 情報提供
に関する進捗は後日報告いたします。
活動にご賛同頂ける方は一緒に頑張りましょう！
ご応募をお待ちしています！！
尚、折角メンバーにご応募を頂いても着信制限などでメールが届かず登録ができない方が相変わらずおられます。
をご参照ください。
また、メンバーのご応募は本名でお願いします。ニックネームだけでは登録できません。
お名前、メールアドレス、住所などの個人情報は、事務局内で厳密に管理を行い、メンバー間でも開示はされませんのでご心配なく。