神経難病”安心予後”プロジェクト メンバー構成

SAY-プロジェクトのメンバー数が75名となりました。

どんな方がメンバーになっているかをご紹介します。

先ずは、都道府県別。（大阪府と群馬県の人数が同じなのに％が違っているのは、恐らくExcelが勝手に合計が100％になるように2.7％を四捨五入調整しているからです。）

都道府県名                 人数     比率

東京都	17	22.7%
神奈川県	9	12.0%
福岡県	7	9.3%
愛知県	5	6.7%
千葉県	5	6.7%
茨城県	3	4.0%
埼玉県	3	4.0%
愛媛県	2	2.7%
大阪府	2	2.7%
京都府	2	2.7%
群馬県	2	2.7%
静岡県	2	2.7%
宮城県	2	2.7%

その他の19％に含まれているのは、各1名の、秋田県、岩手県、香川県、鹿児島県、岐阜県、滋賀県、鳥取県、兵庫県、広島県、福井県、福島県、北海道、山口県（五十音順）です。

人口に比して考えると、いわゆる関西の方が少ないことに驚きます。

東京都と神奈川県の合計26人に対して、大阪府と京都府、更に兵庫県を合計してもたったの5人。

関西には神経難病患者が少ないのか、アメブロが普及していないのか、こういう活動には消極的なのか、理由は不明です。

次に病気別の分布。

比較的病気の進行が早く、将来の生活に不安を抱えておられる患者さんが多い病気が上位に来ている印象です。

その他の11％に含まれるのは、医療従事者としての参加の方、眼咽頭型ミオパチー、球脊髄性筋萎縮症（SBMA）、原発性側索硬化症（PLS）、進行性核上性麻痺、多発性硬化症、など。

次に、属性別の分布。

更に、驚くことにメンバーさんの4人に3人（76％）が女性です。

女性の方が意識が高いのでしょうか？

未だ登録されていない方は👇からどうぞ。

こちら（👇）も宜しく。

神宮外苑 銀杏並木

ドラマでお馴染み、神宮外苑・絵画館前の銀杏並木。

本日、通院の帰り道に立ち寄りました。

奥行きを感じさせるように、奥に行くに従って木がだんだん低くなっているとかいないとか。

こちらから見ると未だ色づいていないように見えますが、中央部は、こんな感じで大勢人が出ていました。見頃のピークは来週辺りでしょうか？

👇 反対側から見ても木が低くなっているかどうかは分かりません。

👇 下の並木の影に隠れているのが、私が勤めていた商社の本社ビル。私が入社した年にこの地に移ってきてちょうど40年。新入社員は引越し委員。3連休、72時間無休の引越し作業で、自分の部署の順番が何時になるか分からず、徹夜で麻雀しながら待ったものでした。建て替えの話が出ていて寂しい限りです。未だ古びれてもおらず十分使えるのに。

👇 こんなオープン・カフェでお茶でも、と思いましたが、混んでいた上にバリアフリー非対応で諦めました。

今日は、マクログロブリン血症・リンパ形質細胞リンパ腫（要は血液の癌）の方の診察で、いつもIgM値を見るだけなのですが、何やらこの希少な病気の新薬（抗がん剤）がつい最近承認されたとかで、「試してみます？」との医師からの問いに、10日ぶりに餌をもらった犬のごとく喰いつきました。

この病気と神経症状は関係がないと散々言われています。

しかも、13日の金曜日のニュース。良い話の理由がない。

言われなくても分かっています。大丈夫。子供じゃないんだから。

神経難病”安心予後”プロジェクト 進捗 その３

今回は、「より便利な情報提供活動」についてです。

メンバーさんの応募動機を見ても、「情報が欲しくて」という方の多いこと。

ある程度は予想していましたが、こんなに多いとは思いませんでした。

そこで、少しでも早く「より便利な情報提供」を実現するために、以下の目的で、下のような形の情報提供を行う事業のために、田辺三菱製薬の「手のひらパートナープログラム」に応募しました。

【目的】

これまでの制度ごとの解説書では、どう言う状況になった時に、何をどうしたら良いのか、が良く解りませんでした。

診断されたばかりで不安に打ちのめされている患者やその家族が、来たるべき病気の進行に従って体系的に、

1. 病気の進行に従って将来的にどんなサポートが受けられるのか、
2. そしてその時期が来た時（理想的にはそれ以前）にどんな手を打っておくべきなのか、
3. それを無駄なく上手くやるにはどうしたら良いのか、

などの知識を得ることで、

不安を和らげ、生きる希望を与えること

に繋げる。

具体的には、

• 神経難病に予想される典型的な病期の進行を時系列的に並べて、その時々に利用できる制度を説明する（各制度の詳細説明は既存の制度ごとのWebサイトを参照する形）。
• 患者やその介護者の体験（主に後悔）から来るヒント的なものを紹介する。

ことにより、従来の制度説明サイトとは一線を画する患者目線のWebサイトを作る。

その「時系列的に並べられた情報」とは、例えば、

• 神経難病と診断されたら
• 歩行時にバランスを崩したり、転んだりするようになったら
• 仕事を辞めることを考えた時には
• 仕事を辞める時は
• 床からの立ち上がりが難しくなったら
• 在宅療養を始めたら
• 医療的処置が必要になったら　（胃ろう、気管切開、膀胱留置カテーテル）
• コミュニケーションがとりにくくなる前に
• 人工呼吸器を装着したら
• 在宅介護がしんどくなったら

の様な（実際の項目や順番は未定です）、病気の進行に応じて将来辿るであろう状況に応じた、その時々に必要な制度間横断的な情報を意味します。そしてヒントになりそうな話題は、コラムとして提供する予定です。

更に詳細なイメージについては、SAY-プロジェクトのメンバー限定サイトをご覧ください。

助成金がもらえるかどうかの発表は来年の2月です。

助成金がもらえることになったら、実際にWebサイトに掲載する内容は、いつ・どんな情報が必要かのアンケート調査を行い、その結果や過去の情報の蓄積などを加味して取捨選択・精査を行う予定です。

そのアンケートに際しては、皆さんにもご協力をお願いすることになると思いますので、宜しくお願いします。

神経難病”安心予後”プロジェクト 進捗 その２

前回は「緩和ケアの対象に神経難病を加える活動」に関しての進捗を書かせていただきましたが、今回は、「重度訪問介護の問題点解消活動」についてです。

重度訪問介護の利用にあたっての問題点についてはこれまでも述べてきたとおりですが、公益社団法人全国脊髄損傷者連合会が平成26年9月29日に厚労省に提出した要望書の一節が端的に現状を表しています。

『重度訪問介護は、身体介護の半分以下【１】と単価が安いため、支給決定されてもサービスを提 供してくれる事業者が見つからない。区分6など障害程度が重く、長時間や夜間の場合は、特に この傾向が顕著である。都市部でもなかなか見つからないが、大都市部以外ではまったく見つか らない。 また、サービス提供に応じてくれる事業所がないことを理由に、人工呼吸器を利用する高位頸 髄損傷者やALS患者であっても必要な支給量を受けられない地域が多々ある。

【１】 身体介護1.0時間4,040円 ÷ 重訪1.0時間1,820円（区分4～区分5） ＝ 2.22倍』

その後、多少は是正されているかも知れませんが、介護報酬は前々回の改定で大幅に引き下げられ、前回の改定で項目によっては多少の改善は見られたものの、以前のレベルには遠く及ばない状況下、大幅な是正が成されたとは考え難いです。

ただでさえ福祉に回す予算が限られている中で、コロナ禍による税収減少・助成金支出の増大と、ますます福祉予算は増やせない状況にあります。

そんな中で、重度訪問介護の使い勝手を改善するために考えられるのは、限られた福祉予算内の配分と、コストの掛け方だと思われます。

これらの問題点を整理した上で、実際にPA制度を運営され、重度訪問介護問題にも取り組んでおられる「ＮＰＯ法人自立生活センター(CIL）さっぽろ」と密に連携を取りながら厚労省への働きかけを進めていく考えです。

整理された問題点、そこに至る経緯、各方面とのやり取りの詳細は、SAY-プロジェクトのメンバー限定サイトを御覧ください。

コロナ禍でアルバイト先がなくなってしまった学生や、収入減を補うための副業を探している人達に、ヘルパーになってもらえると良いな、と考えています。

神経難病”安心予後”プロジェクト 進捗 その１

「神経難病”安心予後”プロジェクト（SAY-プロジェクト）」のメンバー募集を開始して1ヶ月弱。

お陰様で、現時点での登録メンバー数が67名となりました。

加えて、メンバーにはなってはいないものの、貴重なアドバイスを頂いたり、重要なポジションの関係者を紹介してくださったり、という方が2名ほどおられます（準メンバーと呼ばせていただきます）。

この間、メンバーさんや準メンバーさんのご紹介によって、多くの関係者と意見交換を重ね、私自身も勉強することによって大分方向性が見えてきました。各方面とのやり取りの詳細や参考資料は、SAY-プロジェクトのメンバー限定サイトに掲載してありますのでご参照ください。

SAY-プロジェクトの3本柱について、現段階での進捗状況をお知らせします。

第一弾は、

1. 緩和ケアの対象に神経難病を加える活動

いち早く「緩和ケア」が診療報酬の対象となって、この分野で先行する「がん」に於いては、緩和ケアについての様々な研究がなされ、病院にも「早期緩和ケア科」なるものが多数設置され、腫瘍内科医以外に心療内科医や緩和ケア専門医までもが当たり前に緩和ケアを行っています。その結果、死期が延びたとの論文も存在します。

一方で、「緩和ケア＝終末期のがんの痛みの緩和≒安楽死」と言う固定概念は根強く、ALS患者の舩後参院議員までもが、『「緩和ケア」には「死なせるためのケア」となるリスクが有る』などと言う時代錯誤も甚だしい認識をしていることには驚きました。

ここでハッキリさせておきたいのは、

緩和ケアは死とは一切結びつかない

「生きるための治療」以外の何物でもない

ということです。

正しい「緩和ケア」については、以下のシリーズを含め色々なところで説明されていますので是非ご覧になってください。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の緩和ケア | 早期緩和ケア相談所　/　早期緩和ケアセンター

下の四宮先生の説明は、現在緩和ケアの対象となっている「がん」に関してのものですが、それを「神経難病」と置き換えると、治療法が有ってもはや治る病気となりつつ有るがんより、むしろ神経難病こそ緩和ケアが必要だということが良く分かります。

緩和ケアとは何か【全員向け】

2016年に、厚労省は神経難病を緩和ケアの対象にするつもりだったのに、緩和ケアを古い認識でしか捉えられない反対勢力によって阻止されてしまったようなのです。

よって、今後の活動方針を以下の方向にしようと考えています。

1. 反対勢力の特定を急ぎ、対策を練る
2. 緩和ケアの正しい理解を普及させる
3. あらゆる方面から厚労省に働きかける
4. 日本緩和医療学会を始めとする団体に呼びかけ味方を増やす

どの項目も時間がかかりますが、地道にやっていくしか無いと覚悟を決めています。

2. 重度訪問介護

3. 情報提供

に関する進捗は後日報告いたします。

活動にご賛同頂ける方は一緒に頑張りましょう！

ご応募をお待ちしています！！

尚、折角メンバーにご応募を頂いても着信制限などでメールが届かず登録ができない方が相変わらずおられます。

『メールの設定等をご確認ください[追記]』

『SAY-プロ通信』

をご参照ください。

また、メンバーのご応募は本名でお願いします。ニックネームだけでは登録できません。

お名前、メールアドレス、住所などの個人情報は、事務局内で厳密に管理を行い、メンバー間でも開示はされませんのでご心配なく。

”SAY-プロ通信”

グランベリー・パーク 南町田

今日は訪問リハのOTさんが急に来れなくなったので、ケアマネさんの月1回の面談の後、グランベリー・パーク 南町田に行ってきました。

2～3週間前に、高田純次がおとぼけ感満載で散歩をする”じゅん散歩”と言う番組で紹介され、その日に行ってみたら意外に近くて2度めの訪問です。

我が家の最寄り駅から電車一本で行けて、急行に乗れば乗車時間は10分程度。

グランベリー・パークは駅から直結なので、車椅子での改札や乗降の時間を含めても、我が家の玄関からドアtoドアで30分は掛かりません。

介助者も半額だから往復2人で396円（何故か無人改札を使うと100円のところが、有人改札を使うと99円）。

駐車料金や運転に気を使うことも必要有りません。

左は改札の中から見たグランベリー・パーク

     

右はグランベリー・パークから見た駅（正面）

以前はアウトレットに行くと物欲爆発で、帰りは財布と買い物袋の重量が逆転していたものですが、今は欲しい物が全く無い。

同じことを考えていた家内の一言。

「買い物って、未来が有るからするものだったんだね」

ズーン。

あんな服を着たい、これを持って歩きたい、これが有ったら便利かもしれない、これでプレーしたら上手くなるかも知れない、お買い得だから今のうちに買っておこう、・・・・・・。

全てそう言う未来があればこその物欲。

今はどれも無い。

家内にもそんなワクワクのない生活を押し付けている。

それが神経難病。

・・・・・

・・・・・

でも、今も残っているのは、食欲。

と言うことで、”じゅん散歩”でも紹介されていたパン屋さんへ。

そのパン屋の売りは、何と言っても＜ステーキカレーパン＞

世界記録が凄いのかどうかはともかく、260円で肉がゴロゴロ入っているのはコスパ・ファミリー代表の我が家としては見逃せない。

その肉は、煮込んである肉ではなく、正にステーキを小さく切ったものをカレーパンの中にこれでもかと詰め込んだもの。

その製造工程は”じゅん散歩”で映していたから間違いないし、味もボリュームもそのまんま。

”未来より今”

を実感して帰ってきました。

電車で行けて手軽だからか、結構車椅子の人も多かったですが、そろそろ車椅子利用者には寒さが応える季節になりました。

引き続きメンバー募集中です。お陰様でメンバーは50名を超えました。

宜しかったらご応募ください。（下のロゴ👇をクリックしてみてください）

こちら👇もよろしく！

神経難病”安心予後”プロジェクト に ご応募頂いたあなたへ

神経難病”安心予後”プロジェクト に多数ご応募頂きありがとうございます。

ところが、ご応募いただいた方で、メールの受信に制限をかけて居られたり、メールアドレスの誤記入などにより、メンバー名やパスワードの受け取りが出来ていない方が居られます。

そうなると、事務局からは連絡の取りようが有りません。

メンバー登録をされた方で、直後に確認メールが届かなかったり、暫く経っても事務局から通知が届かない場合は、上記いずれかの可能性があります。

該当すると思われる方は、再度申し込みをお願いいたします。

その際、メールの受信制限を外すか、@nanbyo.orgからのメールを受信できる状態にした上で、自分のメールアドレスをお確かめの上でお願いします。

折角、ご応募頂いたのに、そのご縁を活かせないのは寂しいです。

迷われている方も是非ご応募をお待ちしています。

ご応募はこちらをクリックして下さい（👇）

ハニカム・ジェル・クッション

TV通販で宣伝している

ハニカム・ジェル・クッション

お尻の肉が薄くなっていて、座っているのが苦痛と言う人達の中には気になっている人も多いのでは？

私の見た宣伝は、2枚組でズバリ！！  5,980円。

クッションカバーとひざ掛け毛布付き。

でも実は、送料600円と、代引き手数料300円が掛かるので、実際の合計は6,890円。

この手の通販商品は、同じ（様な）ものをネットで買うと大体半額だ。ネット弱者が高いカネを払う仕組みでこの商品も例外ではなかった。

ネット通販には同じ（様な）もの（座っても卵が割れない荷重分散型ハニカム構造ジェルクッション）がずらりと並んでいる。

我が家が、ネットで購入したものは、2枚組で2,980円（送料・消費税込み）。

送料無料、登録しているクレジットカード払いのため代引き手数料など無いから、およそ6割引き。（ひざ掛け毛布は付属していないが、そんな中途半端なものは要らない）

1枚1,500円なら、性能に満足できずに捨てる羽目になっても惜しくない、と言うのが購入理由。

使用感としては、ハニカム状のジェルが潰れるために前後左右に揺れて落ち着かない点はあるが、真っ直ぐ座れる人には悪くないかも。

私はずれるので擦れて痛いが、家内は腰痛が軽減されると言っている。

ことの発端は、電動車椅子に長く座っているとお尻が痛くなると言う問題。

デモで色々なものをお借りしたが、どれもイマイチ。空気を入れるロホクッションなども試したが、座位がずれて走行中安定しない。そんなところにTV広告が目に入り、半分冗談で「これで良いんじゃね」となったもの。

結局、この商品を購入する前に、車椅子を購入した販売店が、「これならどうだ！」と持ってきてくれたのが、「Stimulite ハニカム コントゥア クッション XS 16x16」と言う製品。

『ボーイング777・787・747などの旅客機の座席、F-18戦闘機やH60ブラックホークヘリコプター、V22オスプレーの座席にもクッション材として採用されている』

ものを車椅子用に作ったとあって、座面が3～4センチ高くなること以外は言うことなし。

一部（下部？）はハニカム構造なのに安定感抜群。横ずれ無し。

車椅子用には、ハニカム・ジェル・クッションの出番はなくなったが、座っていることの多い室内で使えるのでは、と購入。

使用感は前述の通り。

以前から思っていたことだが、介護用品の値付けはかなり歪んでいる。

例えば、今回借りた車椅子用クッションは、購入すると9万円もするらしい。

それが、1割負担でレンタルだと月額500円だからあまり負担に感じない。

しかし、レンタル業者の取分は月額5,000円。9万円は1年半で元が取れる計算。だからメーカーも安売りする必要がない。

買取のみで同じ値段だったら誰も買わないだろうから、もっと安くなるはず。

借りる側が、1割負担だとすると9割は介護保険料から出ていると言う意識を持つ必要があるが、やっぱり良いものは良いんだよなぁ。

困ったことだ。

神経難病”安心予後”プロジェクト 始動！!

「”安心予後”計画」を書いてから、1ヶ月近くが経過してしまいました。

この間、各方面の方々との意見交換を通じて方針を精査し、pacoさんの献身的なご協力を頂きながら、どうすれば行動に移すための建設的な意見交換の場を作り出せるか、を検討してきました。

その結果、

（略称 SAY-プロジェクト）

のサイトが完成しました。

”SAY-プロジェクト”と言うのは、単に日本語の頭文字を取っただけですが、

マイノリティーでしか無い神経難病患者やその家族が

医療・介護・法律などの専門家の方々

そして幅広く共感してくださる方々と共に

一致団結して

「声を上げよう」

と言う願いがこめられています。

このサイトに入れるのは、本名を登録したメンバー限定とさせていただこうと思います。その方がより真剣で建設的な意見交換が出来ると思うからです。

但し、本名やメールアドレスなどの個人情報は、”SAY-プロジェクト”の事務局で厳正に管理し、メンバー同士の意見交換はニックネームで行わせていただくため、メンバー間でも本名などが流出することは有りません。

ニックネームは、ブログのものとは違うものを登録されても構いませんが、同じものを使っていただいた方がお互いのプロフィールが分かって、発言の背景が分かり易いと思います。

メンバーになられた皆さんには、

◎関連する情報収集・提供

◎問題点の指摘

◎より良いアイディアの提案

◎その実現に向けた具体的な行動

◎本プロジェクトの普及活動（アメーバ・ブログ以外にも）

などを期待していますが、今後の展開によっては範囲が広がるかも知れません。

基本的には、募集要項の「本プロジェクトの目的」に書かれていることに賛同頂ける方に、ご参加頂くことを想定しています。（大筋は”安心予後”計画の通りです）

全くブログをされていない方や、積極的にはブログをされていない方でも、積極的に意見を述べたい、もしくは、議論の流れや情報を掴んでおいて、いざとなった時には行動出来るようにしておきたい、という方の参加も歓迎します。

いつでも参加可能で、退会も事前に連絡して頂ければ自由です。

参加を希望される方は、

1. 本ページ下の「募集要項」またはロゴマークをクリック
2. 募集要項をよく読んで
3. ページ下部の「メンバー登録フォームへ」をクリック
4. フォームを埋めて
5. 確認＞送信と進んで下さい
6. 記入頂いたアドレス宛に送信確認メールが届きます（届かない時はメールアドレスの誤記入が考えられますので、再度登録し直して下さい）
7. 後日、登録されたメールアドレスにメンバー用サイトのURL、ID、パスワード、をお送りします。（少人数で処理しますので、少々お時間がかかるケースがありますこと、ご承知おきください） 

これで登録は完了です。

その後、メンバー用サイト・トップページの各テーマの方針（叩き台）を一読いただき、都合の宜しい時に「Web会議フォーラム」の各テーマのスレッドに、ご意見・ご感想を投稿して頂ければ幸いです。

この1ヶ月間の各方面との交信記録もサイトに掲載しています。

たくさんの方のご参加をお待ちしています。

リブログも大歓迎です。

応募頂ける方は、こちらをクリック（⬇）して下さい。

募集要項

（https://nanbyo.org/say-project/information.html）

こちら（👇）も宜しく