病名確定か！？

先日、K大病院 神経内科を受診した際、「原発性側索硬化症（Primary Lateral Sclerosis: PLS）ではないか」と言われた。

この医師は、若いながらとても研究熱心で、これまで様々な検査（通常は行わないものも含めて）をして、消去法で病名を潰していくという作業を地道に続けてくれていた。

その結果、日本に100人しか居ないというこの病名にたどり着いたという。

 

 

ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis）と名前が似ていて、その一種とする説と別物とする説があるが、如何せん100人しか患者のいない病気であるため研究は進んでいない。

ALSが中枢神経と末梢神経が同時に損なわれるのに対して、PLSは中枢神経のみが損なわれるため、末梢神経系を調べる針筋電図検査では異常が出ないという。

進行性で治療法が無いのは同じだが、PLSの方が進行は遅いらしい。

 

確かに私の症状はPLSの症状と一致するところが多いが、過去にこの病名を候補に挙げた神経内科医は皆無だった。全国の有名大学病院や総合病院を数知れず回ったのにである。

恐らく神経内科医もその存在を知らないような病気なのだろう。

 

果たしてこの病なのだろうか！？

何れにしても治療は出来ないのだが・・・・。

介護剃毛

私に似て毛深い息子が全身脱毛をした。

50～60年は毛が生えてこないらしい。（と言っても術後そんなに経過した人は居ないのだが）

何より良かったのは、毎朝ひげを剃らなくても良いことだという。

 

「私も脱毛をしたい」、と言ったら「黒いところに向かってレーザーを当てるので白髪は脱毛出来ない」と言われた。

その医療系脱毛クリニックでは、将来介護される時に備えて、白髪になる前にと30～40代の人達が大勢来るらしい。

用意周到な若者が居るものだと感心するが、そう言う若者はきっと身内の介護に触れる機会があったのだろう。

 

と言うことで、体毛にも白髪が交じり始め、もはや脱毛の機会を逸してしまった私は、脱毛では無く剃毛にトライしてみた。

剃毛と言ってもカミソリで剃るのでは無く、シェーバーの”キワゾリ刃”を使って、「剃る」と言うよりは「切る」感じ。

 

 

これが結構良い感じで、足などもカミソリで剃ったのと同じぐらい綺麗に切れる。

勿論、脱毛では無いので直ぐに生えてくるのだが、1ヶ月に1度ぐらいでも十分に効果がある。

普通の肌部分は、この”キワゾリ刃”を直接当てても大丈夫。

見えないところは介助者にやって貰えば尚良しだが、適当にやってもかなり綺麗になる。

但し、敏感なしわしわ部分（男性ならお分かり頂けるはず）は気を付けないと肌が切れて出血と言うことになるので要注意。そこはハサミで対応。

一度やり始めると毛深い部分がどんどん減ってきて、剃る（切る）のが楽になるので、次から次へと範囲が広がっていく。

 

これをやり始めてから、蒸れていた部分もすっきり。

洗うのも楽ちん。

毛深い方（を介護されている方も）は風呂場で一度お試しあれ。

迷惑メール対処法

最近、迷惑メールが急増しており、1日で数十件なんてざらです。

Gmailはある程度迷惑メールを除去してくれますが、PCでOutlookを使っている方は、どのように対処しておられるでしょうか？

 

一般的な対応方法は、迷惑メールにカーソルを合わせて右クリック、ドロップダウンリストから「迷惑メール」>>「受信拒否リスト」をクリックだと思いますが、これだけでは防ぎきれない場合、それに追加する私の対処方法をご紹介します。

 

1．「迷惑メールのオプション」を活用する

 

迷惑メールにカーソルを合わせて右クリック、ドロップダウンリストから「迷惑メール」>>「迷惑メールのオプション」に移動。

 

「オプション」のタブから迷惑メールの処理レベルを「高」を選択する。決まった相手からしかメールが来ない方は「[セーフリスト]のみ」を選択し、隣のタブの「信頼出来る差出人のリスト」にその相手のアドレスを登録します。

 

「インターナショナル」のタブから「ブロックするトップレベル ドメイン リスト」をクリック。

「すべて選択」をクリックして、メールが来る可能性のある国名だけチェックを外す。

普通は「日本」と「米国」だけチェックを外せば十分でしょう。

次に「ブロックするエンコードリスト」をクリック。

「すべて選択」をクリックして、「日本語」だけチェックを外す。（他の言語でメールが来る可能性のある方はその言語もチェックを外す）

 

「適用」をクリックして、「OK」をクリックする。

 

ここで「迷惑メールを迷惑メール フォルダーに移動せないで削除する」にチェックを入れると、意図していないのに迷惑メールと判断されたメールが削除されてしまうので、気を付けて下さい。

 

2．「ルール」を活用する

 

迷惑メールにカーソルを合わせて右クリック、ドロップダウンリストから「ルール」を選択する。

「仕分けルールの作成」をクリックして、「件名が次の文字を含む場合」をクリックしますが、類似の件名もブロックするためには当該メールの件名だけを登録するのでは無く、その一部だけを抽出して登録することをお勧めします。

 

その後、「アイテムをフォルダーに移動する」から「迷惑メール」のフォルダーを選択して、「OK]をクリックします。更に詳細な設定をしたい時は「詳細オプション」に進みます。

 

1．や  2．の操作の結果、万が一「受信トレイ」に入るべきメールが「迷惑メール」に振り分けられてしまった場合は、慌てずにメールにカーソルを合わせて右クリック、ドロップダウンリストから「ルール」を選択、「仕分けルールと通知の管理」から修正することが可能です。

 

なお、Amazon系の迷惑メールは、「reportascam@amazon.com」に転送すると素早く対応してくれて、暫くは来なくなります。また新手が現れますので「いたちごっこ」ですが。

 

ちなみに、最近よく来る迷惑メールは、証券会社系やカード会社系、宅配系、銀行系が主です。

詐欺に遭わないためには、メールに記載のURLをクリックしないで、ブックマークや公式サイトから入っていくことは常識です。

既視感（déjà vu）

先日TVで芸能人がクレーンゲームをやっている番組を見た。

クレーンの先の動きを見極めて、左右に狙いを定めて、そこにクレーンを微調整をしながら持って行って、下ろす。

思ったところに降りない。

降りたところは良いのだけど、クレーンの先が何かに引っ掛かる。

何度も失敗する。

 

既視感を感じた。

 

自分の腕や手指がクレーンのようだと思った。

微調整が効かず、狙った物を掴めない。

 

食事時は、腕がほぼ水平にしか動かない（上から物を掴めない）から、パズルのように良ーく考えて、手前の皿に狙いを定めて、それをどかして。

手前の皿が大きすぎて上手く行かない。

今度は皿の角が引っ掛かる。

 

何度も試行錯誤を繰り返して、やっと奥の物に手が届いたと思うと、手前の物に触れて手が汚れる。

少しずれるとコップを倒して大惨事。

食べ物をこぼすのは日常茶飯事。

 

クレーンゲームは失敗しても景品が取れないだけだけど、私が失敗すると家内に迷惑が及ぶ。

 

懲りずにいてくれて、ありがとう。

いつからだろう

いつからだろう。夢の中の自分の体が不自由になったのは。

 

それまでは、歩行器無しでは歩けないほど病気が進行しているにもかかわらず、オフィスの階段を1段飛ばし、2段飛ばしで駆け上がったり、文字通り野山を駆け巡ったりしていたのだ。今でも夢の中では流暢に会話をしている。

朝、そんな夢から覚めて現実に向き合うとガッカリすることも多かった。

 

今も夢の中の自分は現実よりは症状は軽く、歩行器なしでも歩けたりはするのだが流石に走ったりはしない（出来ない）し、夢の中でも何かしらの問題を抱えている意識はある。介助して貰ったりもしている。

 

だんだん夢の中でも病状は進んでいくのだろう。

 

 

いつからだろう。世界情勢を気にしなくなったのは。

 

それまでは、日本の防衛力・財政状況、中台問題、北朝鮮の動向、等など色々なことが気になってしかたが無かった。

一昨年、体調が悪化して、延命措置拒否の文章に訪問医の署名を貰ったり、餓死という自死方法を模索していた辺りから、自身の無力感に加えて、そんなことを心配しても結果が出る頃には自分はもうこの世にいない、と思い始めたのがその切っ掛けだろう。

 

トランプ関税など気にならない。どうせ各国とのDealが成立するまでのことだろうというのもあって、気にしてもしかたが無い。

買い物に行く機会も無いから物価高も気にならない。

 

気にならなくなると、とても気持ちが穏やかになった。

 

スマチ（vivoactive5）その後

転倒検知・通報機能付きスマチ、vivoactive5 を使い始めてから約4ヶ月が経過した。

導入までの経緯は以下のブログに記したとおり。

 

 

 

まず、期待していた電池の保ちは、1日に7～8％ずつ減って、カタログ値を超える12～3日間。

（睡眠時に血中酸素濃度を継続的に測定するように設定すると約10日間に短縮。電力消費量の多いGPSを多用するアクティビティ（運動等）設定は私には不要なため、使用しない）

 

充電頻度には大満足だが、問題もある。

 

私は普段、歩行器でトイレに行く以外は殆どの時間を座って過ごしている。

vivoactive5 は「動け！」、「歩け！」、「ストレッチをしろ！」とやたらうるさいのである。

トイレに行っても vivoactive5 を付けている手首は歩行器に沿って平行移動するだけだから、歩いたとは見做されない。

週2回の屋外歩行練習も同様。
 

先日、トイレットペーパーが無いことに気付いて vivoactive5 から「援助要請」を発信しようとした。

ちなみに、私は発語困難、トイレには歩行器で行って手すり伝いに便器のところまで移動するのでスマホは持って行けない。ポケットに入れると便器の中に落としそうでそれも出来ない。

従って手首の vivoactive5 だけが頼みの綱。

 

ところが発信出来なかった。

どうもシステムの更新によって「援助要請」の設定が初期化されてしまっていたらしい。

後で設定し直したが、それでトイレットペーパーが届くわけでは無い。

メッセージ（SMS）のコマンドから助けを呼ぼうと考えたが、定型文にそれらしいものは無い。

LINEの定型文は自分でカスタマイズ出来るのだが、LINEは返信は出来てもこちらから発信することは出来ない。SMSの定型文はカスタマイズ出来ない仕様（Garminに要望中）なので、英文のみのキーボードを表示して打とうとしたが、上手くいかない。

しかたが無いので一番それっぽい定型文を家内に送ってみた。

 

「あなたがここにいてくれたらよかったのに！」。

 

しばらくしてトイレの外から「何、これ？」の声が。

何とかつたない発語で窮状を訴えて事なきを得た。

 

まだまだ困難は続く。