りりーのBLOG with SLE(膠原病)

悪化

悪化です。湿疹は消えず、今も出たまま。治らないし、治す気もなさそうな皮膚科のクリニックの先生だったので皮膚科を変えたところ、、、2箇所目の皮膚科でこれはSLEからきてるのでなるべく早く内服薬の調整をと言われてしまいました初見で。もう発症して20年近くになりますが今のような紅斑がでたことはなくてなかなか治らないし怪しいなーと思いながらも1ヶ月以上変な皮膚科に通ってしまった私としたことが…タイムロス、ああ怒りが。爪囲紅斑凍瘡様紅斑なんか他にも出てますがとりあえず私が新しく把握した紅斑の正式名称。熱はなく、現状は入院するほどの悪化ではありませんが。白血球、補体下がってきてます。抗核抗体も少し上がり気味。髪の毛は抜けるし、妙な眠気と動悸も。食欲も微妙に落ちてる気がしています。嫌な予感しかしない予定の受診より1週間でも早く、と思い主治医のところへ行ったけど皮膚科の先生に(薬増やしてよ、と)言われてないから何も出来ないてなことを言われ、とりあえずその日はステロイドを少しだけ増やしてもらい1mg→5mg/dayへ。その1週間後に皮膚科も受診し、採血もし、皮膚科の先生に主治医へ薬調整の事も言ってもらい、、、ステロイドは5mg→10mg/dayプログラフ1.5mg→2mg/dayへ増量。かつベンリスタを開始する方向で話が進んでいますイマココ。ベンリスタ、色々な方のブログで見かけますが点滴の方はやっぱりいないのかしら？点滴のが効果高め？てな話もチラッと聞いたりで、自己注なんかやだなー(たぶん慣れですよね…)とも思ったり、、でもとりあえず早いとこ始めたいとは思っているのですが。火種は早く消したいタイプ。赤さん無事保育園に入れまして仕事復帰も控えているので色々と落ち着かせねばならないのです。かみさまー、味方になってー

あっという間に夏真っ只中

あれよあれよと2か月以上ほったらかしに6月にお引越ししまして戸建てになりました引っ越し準備からの荷解きからのこの猛暑特に急いでやる必要はないのでゆるゆるーっとしてましたがやはり体にはそれなりに負担がかかっているようで、、梅雨の時期は調子悪い率高め。5月末から湿疹が治りません最初はすごい勢いで両腕にまるで火傷のように出てきて。どこかで紫外線浴びすぎた？でもなかなか消えない。1か月以上経ってやっと消え始めました。それでも綺麗に治ることなく手指、ひじ、膝、ふくらはぎ、、あちこちに出てきて。いまは水ぶくれぽいような湿疹です。分かりにくいけどこんな感じで、これはごく一部。今週の定期受診の採血結果は問題なく、皮膚科行ってーーーとのことだったので皮膚科へ行くとウイルスぽいとのことで抗生剤をgetし今に至ります流行りの手足口病なんじゃないかとずーっと思っていたけど専門医が見るとどうやら違うらしい。けどウイルスだって。赤さんにはうつってないので流行りのものではなさそうです。手に出てるのがいろんなものに当たると痛くて例えるならば歯肉炎の歯茎？笑赤さんの爪が当たるもんならもう息が止まるくらい早く治ってー赤さんは元気！アパートから広々空間になって1週間。赤さん、ずり這いし始めた9か月！まだかまだかと待ってたのですがやっぱり今までが狭くて動く気しなかったのかしら笑最近は掴まり立ちもできるようになり上の歯も生えてきてぐんぐん成長中ですついに保育園の申し込みもしました。入れるかは分からなーい6か月過ぎてからは本当にあっという間、、育休もあと少し、のはず。色々と不安だーーー事がスムーズに上手くいきますように。

咳、咳、咳

またこじらせました。いや、結局、また旦那さんなんですよなーんかムズムズする、て言いながら鼻かんでて風邪じゃないの？って言ったらいや、季節の変わり目だからー、と言われ。結局その後、赤さんに移り鼻水ずるずる、咳こんこんそしていま私が1番ひどいなんでもかんでも季節の変わり目のせいにするなーという怒り。そして私も赤さんから絶対にもらってしまう、、だって顔が真横にあるんだもの、、子供を持つってこういうこと？ちょっと流石に受診して風邪薬をいただきたい、、とはいえ、赤さん連れて町医者に行くのも嫌なので旦那の休みまで我慢。お腹の調子はちょっと落ち着きましたがやっぱり治りそうもない。完全に妊娠前に戻った感じです妊娠中のお腹の調子が良すぎた。初節句も終わりとはいえ、大して何もしていない。今は引っ越しの準備をしていますこちらの話はおいおい。こどもの日🎏は私が食べたかったからちらし寿司をつくって柏餅を買って食べました赤さんはまだ大して食べられないし離乳食で鯉のぼりつくる？とか思ったけどめんどくさくなってやめました笑ので、節句人形飾って袴ロンパース着せて写真撮って終わり100日祝いの時に大きめに買った袴ロンパースがちょうど良い感じでした節句人形は実家の両親に買ってもらい旦那の推し？伊達政宗の全身鎧。お友達に写真見せたら、いかついっ、と言われました笑私は、別に武将じゃなくてもーと思ってましたが2人でどうするどうすると悩んでいたら“武将にして、お子様が大きくなった時お勉強がてら本物の鎧を見に行くというのも素敵ですよ”、と人形屋さんに言われてありだな、と思った私。旅行に行きたいだけ笑ということで赤さんが大きくなったら仙台に行きます‼︎笑

近況、体調！

コロナは無事順番に治りましたが結局私が1番長引きました咳が地味に治らなくて3週間はいがいがしてたかな、、毎日大量にのど飴を消費。最近やっと、のど飴を舐めなくても大丈夫な感じになってきました。ということで旦那さんにシャトレーゼのケーキを2個買って貰いました3月の受診でステロイド減量になりきりのいい4月から1mg/dayにしましたが特にだるさ、しんどさ変わらず過ごしています　が、お腹だけがゆるーいそれも先週くらいから、、食べると痛くなる。食べた後数時間の間に波が来たり引いたり。私はお腹が左右されるタイプなのかなーと改めて感じています。これ以上悪化せずに治ってくれるといいけど。あとは目が見えなーいいや、たぶん、おそらく視力は落ちてなくて目の渇き？黄砂？花粉？目の渇きはステロイドも影響あるか、、どうか、、1mgでどのくらい変わるのか、、はっきりしたことは分かりませんが見えないことが地味にストレスちゃんと目薬ささなきゃな、　

流行りに乗りました。

旦那がついにコロナを持って帰ってきました37℃前半の微熱だったのでコロナか？インフルか？と疑いつつも疲れかなーを信じてたのですが。いや、コロナで熱が出ないこともあるけどさ疲れにしては微妙に上がったり多少下がってもまたすぐ上がったり。怪しい体温の動き。体の節々も痛いって言ってるし。旦那の節々痛いという感覚を節々痛いってどんな感じか分かってる？てな感じで信じなかった私、笑熱が出たのが土曜日だったので月曜日に検査してコロナ陽性。ということで土日通常通りの生活をしていたので赤さんも私ももううつってるわと初っ端から開き直りました本人にはもちろんマスクをしてもらい昼間は家中の窓全開にして。ちょうど季節外れに暖かかった私も発症したら終わりなのでなるべく疲れないように栄養ドリンクも飲んで気合を入れて笑とにかく発症しないことに重きを置いた生活を翌日赤さん夜中に発熱。赤さんは38℃越えでしたあ、でも普通に元気でした私も倒れたら動けなくなる、と思い子供はコロナでもそこまで酷くならない結局対症療法しかないとは分かっていましたが念の為すぐにクリニックへ連れていきました。人生初お熱がコロナになりました。私は熱でず、気合いで乗り切れるぞと思った矢先旦那発症の8日後に熱を出しました。これはどちらかというと赤さんから貰ったな。というわけで全滅です幸い37.7℃まであがりましたが熱があったのは1日のみでどこかに受診するのもしんどい、、と思い、自分でコロナ認定して自宅に引きこもっております。症状は咳とくしゃみと鼻詰まりと頭痛、熱がない時も熱っぽい感じ。体の痛みも多少。何が辛いって、、、6ヶ月すぎてから急にぐずぐずが酷くなった赤さんを1日中家でみなきゃいけない状況が。週に数回は支援センターでごろごろさせてたので。支援センターのありがたみが身に染みましたそして地味に桜満開を見逃してる

アメンバー限定記事フェルトって思ったより楽ちん

赤さん湿疹のその後

赤さん、湿疹は約1週間で綺麗になりました発見後2日目の朝がピークで徐々に消えていきました。その後小児科の受診があったので先生に一応報告と湿疹の写真を見せたところ母体から受けたホルモンの影響で出る湿疹に一番近そうだ、という見解でした。疲れから湿疹はほとんど考えられないとのことで。人によっては体質とかであるんじゃないの、と大人だと思うけど、どうやらないぽい。もしや、はしか、、、とも思っていましたが関係ないぽいです。綺麗に治ったので良かった良かったそしてハーフバースデーも無事に迎えることができましたキューピーハーフ、つくって写真を撮りました何もしないのも寂しくて。次のイベントは初節句かな

定期受診

定期受診でした検査結果問題なし。前回のCRPはやっぱり歯からきていたようです。もうそろそろ歯の治療も終わりますそして、いつぶりかもはや全くわからないですが、ステロイド減量しました。2mg/day→1mg/day大丈夫かなー怖いなー怖いなーー年内に0にするからねーとサラッと言われましたもはや私は0にしたいとか全くなくむしろ永遠に2とかでいいんじゃない？0にして悪くなったらそれこそ色々終わる、、永遠のキープでいいよ、赤さん2もいずれ欲しいしと思っています笑が、やっぱり先生は減らしたいんだなー。ちょっと前の腹痛はすっかりなくなり確かに調子悪い部分はこれといってないまあ、毎日かなり寝てますけれども。だって育休ですもの。産後の方がむしろ体調よい、という。なので今回は先生の言う通りに減量しました。どうかどうか振り出しにだけは戻りませんように。怖いなー怖いなー稲川淳二ばりに。これしか出てこない。

赤さん調子悪そう

初水族館へ行ってきました反応うっ…………すかったです笑でも一応見てはいた、特にイルカ。防寒対策しっかりして行ったけどなかなか寒くて疲れてしまったのか翌日から赤さん、お腹に湿疹がお腹しっかりと顔に少し、背中も手足も綺麗なのです。機嫌は悪くないしミルクもしっかり飲むし下痢もしてないし熱もないけど若干静か。とりあえずそのまま様子を見ています。離乳食も特別新しいものはあげていないしお腹も壊してないし吐くこともないし食べ物のアレルギーではないと思うけど。早く治りますように赤ちゃんだとたかが湿疹でも大きな何かの引き金を引いてしまいそうでちょっと不安だから早く消えてほしい。

離乳食のその後、3週目突入

お粥、は、しっかり食べるようになりましたお粥以外は食べません笑ひと口食べてすごい顔してその後口が開かなくなる、の繰り返し特にりんごは凄かった。りんご2日目の時、ひと口パクッとした瞬間吹っ飛びそうな勢いで後ろにのけぞった笑笑動画撮っておけばよかったーしまったーと思いました笑本人はいたって真面目だと思うけどりんご、酸っぱいのかな？残りを食べてみたけどそこまででもなかったけど。慣れない酸味は刺激的なのかも。今日はお粥に豆腐を少しだけ忍ばせてあげてみたけど、２口目でバレました笑あの手この手で食べさせようとしています笑まだしっかりとはお座りできないけど我が家はリッチェルのイスで離乳食食べておりますリッチェル ベビーチェア フィージー ベージュ ブースターチェア ローチェア 乳児用イス テーブル付き【送料無料　沖縄・一部地域を除く】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}もともと大人が使っているイスにくっつけて使えるので、無駄に場所とることもなく邪魔にならない。そしてどれだけ汚れても拭けるし洗える。おすすめです