関西地区交流会のご報告

雨の予報も気掛かりな5月29日(日)13：30～17：00、高槻市にあるクロスパル高槻（総合市民交流センター）で関西地区交流会を開催いたしました。今回は愛知県から大野隆昌さんがご家族で参加くださり、総勢10人＋お子様4人となりました。

いつもより少ない人数の開催となりましたが、大野さんがどんどん話題をリードくださったこともあり、治験に関することや病気発症時のお話、住宅事情の工夫・改修についてやバリアフリー、車の運転など、話し合いは尽きることなく、多すぎるかなと思っていた時間もあっという間に過ぎてしまっていました。

特に印象深かったのは公共交通機関を利用せずに外出する「自立」。
人の手を煩わせずに自分の思いのまま動きたいという強い思いは、今の自分ではあまり考えない発想だったのでとても新鮮で、それを実現させるために街中のバリアフリーの必然性を改めて感じました。

また、バリアフリーの実情はまだまだ完全ではない中、せっかく設備されている場所も使用しにくいケースがあり、その問題点を話し合ううち、身体の不自由さに理解を求める側と求められる側の姿勢を突き詰めれば、お互いの壁を乗り越えた「人」としての在り方の問題であるという深い話にもなりました。

大野さんのエネルギッシュでピュアなオーラは関西地区交流会に新鮮で大きな刺激を与えてくれたと思います。

解散時には雨が降り出し強い雨になることもありましたが、そんな中、一年ぶりの開催となりました今回の交流会に参加してくださった会員の皆さん、そして遠いところ何時間も車を運転して参加してくださった大野さんとご家族の皆さん、本当にありがとうございました。

※大野さんは関西地区開催に合わせて

ヒョウ柄の服を選んでくれたそうです＾＾
　サービス精神旺盛でご夫婦ともに楽しい方々でした。

報告：関西地区リーダー　橋長　里江

カキス社長と面会

アメリカで遠位型ミオパチー空胞型（DMRV/HIBM/GNEミオパチー）の新薬開発をされているUltragenyx社のカキスKakkis社長が来日されていたので代表の織田と海外担当の菅井でお会いしました。

本来でしたらカキス社長を囲む会を開催したかったですが、平日でしたし時間も限られていたので断念。PADMメンバーから寄せ書きと写真を集めて、菅井が英語に翻訳し、レイアウトしたものをお渡ししました。

真剣に読むカキス社長

カキス社長とPADMはもうかれこれ5年以上の繋がりになります。日本でスタートした新薬開発は、後のアメリカにあっという間に先行されています。やはりアメリカは違いますね。。。！

その中でも、患者に早く薬を届けるためにカキス社長がご苦労されているお話を聞かせて頂きました。正直なところ、筋肉が数年のうちに減っていくグラフに胸が痛く辛くなりましたが、私たちのために諦めないで突き進むカキス社長に励まされました。

眩しくて目が開けられませんでした(ﾉ_-｡)

日本での治験は東北大学を始め、国立精神神経医療研究センター・名古屋大学・大阪大学・熊本大学で実施され始めています。まだ患者数が20名集まっていないそうですので、歩行可能な方はぜひ協力してください。

市民公開講座「こうべ神経内科ウィーク」にて講演

5月21日（土）に市民公開講座 「こうべ神経内科ウィーク」 において
事務局長の林がPADMの活動を紹介させていただきました。

神戸で開催されました 「第57回日本神経学会学術大会」 に合わせて

「ミオパチー」 の講演テーマで弊会の学会発表奨励金の審査委員を
お願いしております川崎医科大学の砂田芳秀副院長の 「筋肉の病気
はどのように診断するのか？」、和歌山県立医科大学村田顕也先生の
講演に続いて発言の時間をいただきました。

患者会の発足から署名活動、指定難病、シンポジウム開催、海外と
の連携、各地区交流会の説明と更なる研究促進をお願いしました。

最後の質問コーナーでは、ある患者会の方がPADMの活動は他の患者会の
模範となるような行動をされているとお褒めの言葉をいただきました。
大変うれしく今後の励みになりました。

少しは 「遠位型ミオパチー」 と 「NPO法人ＰＡＤＭ」 の

認知度向上に寄与できたものと思います。

企画いただき、お声を掛けていただきました

徳島大学大学院の皆様には大変お世話になりました。
この場を借りて御礼申し上げます。

第57回日本神経学会学術大会のご報告

日差しはもう夏といわんばかりの快晴に恵まれました5月18日(水)～ 21日(土)の4日間、第57回日本神経学会学術大会が神戸国際会議場・神戸国際展示場にて開催されました。
http://kobe-cc.jp/access/

PADM は今年もブースをご提供いただき、8年連続の出展となりました。

今年のブースの場所は目の前に大きな柱があり入り口から見えにくいというデメリットもありましたが、日頃お世話になっている先生方や、他の筋疾患ご専門の先生方が立ち寄ってくださり、患者会の活動の紹介や遠位型ミオパチーの研究推進などについてじっくりとお話を聞いてくださいました。

先生方の中には遠位型ミオパチーの患者を昔診たことがあるとおっしゃる方も少なからずおられました。

　　　　　　　　

　　　　　　　　

また、他ブースで出展されている患者会の方々との交流もあり、お互いの病気の経緯や患者会の在り方など意見交換ができたのもよかったと思います。

今回は神戸開催ということもあり、関西地区会員の方々を中心にお手伝いいただきました。

立ち寄られる先生方の合間に、今年もミニ交流会。
日頃なかなか会うことが難しい会員同士なので、個々の近況報告などでゆっくりお話ができてよかったと思います。

ご協力いただいた皆さんとのお写真を撮り忘れてしまい申し訳ありません。

ご協力いただき本当にありがとうございました。

報告：関西地区リーダー　橋長　里江

関東交流会のご報告

5月14日13時より、文京区シビックセンター会議室で関東交流会を総勢24名で行いました。



まずは、自己紹介をしてからカードを引き、お題にそった話をしてもらいました。
最近嬉かった事や、飼い犬が一万円を掘りだしました！さあどうしますか？などです。
これは去年同様盛り上がり、あっというまに15時前になってしまいました。




休憩後は、ゲストが3人いらしたので、その方々にお話していただき交流しました。


まずは、去年来て下さった東京高専の安藤さん。



私達が転倒した時などの緊急通報システム装置の試作を持って来て下さいました。
何人かの方が試し、いろいろと意見をもらい、2年後には製品化したいとの事でした。



続いて、オリィ研究所の常田さん。

新型オリヒメを体験させていただきました。
視線だけでパソコンを操作して、オリヒメが話したり動いたりしていました！



また、賛助会員の安田さんに分身のオリヒメを持って地下に買い物に行っていただきました。そのオリヒメが見ている景色を、パソコンを通じて会議室で見る事ができて、自分も買い物に行っているかのような気分になり面白かったです。


そして、早稲田大学生の河西さんは、私達に車椅子で困った事などは何かと質問されました。
それを参考に将来はバリアフリーマップを作成したいそうです。




この3人の方々のお話の間に、参加者通しで話たりと自由な感じもあってよかったです。



また、賛助会員の方で、自分で電車のバリアフリーマップを作成している方もいらっしゃいました。
このように私達に関心を寄せて、役立つ物を作って下さるとは有難い事だなあと思いました。


最後に、治験の話しやb-freeの話などを織田さんから伺いました。
もう少しみんなで身体の話しをする時間があったらよかったかなあと思いましたが、充実したあっという間の4時間でした。


参加して下さったみなさん、ありがとうございました。
まだ参加した事がない方は、来年はぜひ参加してみてくださいね♫





報告者：関東地区サブリーダー　笹川瑞穂