PADM (パダム)遠位型ミオパチー患者会のブログ -5ページ目

渋谷駅周辺にてアプリ検証

島根大学伊藤先生と神奈川大学飯塚先生と一緒に、アプリ検証のため渋谷駅周辺を動き回りました。

人混みも坂も多い…>_<…

 

 

 

 車椅子にとってはハードルが高い渋谷ですが、車椅子でも動き回れる街になるはず!

 

 

 

 

PADM患者Skype交流会のご報告

先日5月7日(土)、第一回目のPADM患者Skype交流会を開催いたしました。
参加者7名でしたが接続がうまくいかず、やむを得ず6人でのスタートになりました。

不慣れな進行役(管理人:橋長)ではありましたが、参加者の皆さんの優しさに助けられながら
和気藹々と賑やかな時間を皆さんと過ごすことができました。


初回のテーマは「車椅子」。

車椅子について悩んでいることや疑問に思っていること、例えば電動のコントローラーや車椅子の
申請の仕方などから話すうち、話題は少しずつ膨らみベットや入浴、ヘルパー利用時間などの
生活全般に関する内容まで広がりました。





自分一人では解決しなかったことも会員の皆さんからの視点で新たな気付きを得て前へ進めたり
共感できたり、交流会開催の意義を強く感じました。

参加者の中には途中外出で移動しながらの方がいたり、ベットに横になりながらの方がいたりと、
パソコンやスマホを使い各々が自由なスタイルでの参加となり、 “これぞSkype交流会の醍醐味” という感じでした。

今後も一人でも多くの会員同士の繋がりを広げ深めていけたらと思います。


たくさんの方々のご参加をお待ちしています!
どうぞ、よろしくお願いいたします!


次回は6月4日(土)です。お楽しみに!


NPO法人PADM 第3期定時総会のご報告

4月23日(土)新大阪にて「NPO法人PADM 第3期定時総会」を開催しました!

ご参加された方、また、議決権行使や委任状のご連絡をいただいた方、本当にありがとうございました。



        


理事の辻美喜男さんが退任され、本年度からは会報誌担当である橋長里江さんを理事に迎えることができました。


新薬開発状況を製薬企業さんからご講演いただいたり、みんなでつくるバリアフリーマップの開発状況も島根大学伊藤史人先生より説明がありました。



        


グループに分かれた交流会では日頃の困ったことを話題に盛り上がりました。



        


また、午前中には地区リーダー・サブリーダー同士で活発な意見交換ができました。



2016年度は、例年通り地区交流会の開催や空胞型の新薬開発ニュースを共有することはもちろんですが、新たに月一回ネット上でおしゃべりができるweb交流会、会員同士交流を持ちやすくするために匿名の形にした会員名簿の共有、三好型シンポジウムなども企画していきたいと考えております。




2016年度、NPO法人4期目もどうぞよろしくお願いいたします。









NHK World、Newsline にて放送されました。

4月22日、世界中で視聴できるNHK World、Newsline「Women of Vision」という女性シリーズにて、
織田友理子代表の活動している様子が放送されました!

Newslineは、毎正時から28分間の英語の番組です。


4月22日から一か月程度オンデマンドで視聴可能になっております!
こちらから。是非、ご覧ください!

講演、そしてご寄付をいただきました。


4月14日、浦和中・浦和ダイヤモンド・浦和南のロータリークラブ3地区合同例会にて講演をさせて頂きました!


平日夜にも関わらず約70名のロータリアンが集まられ、超希少疾病の新薬開発やみんなでつくるバリアフリーマップ (b-Free) の話を40分にわたって熱心に聞いて頂きました。





終了後には、募金箱を回してくださり 皆様から合計 71,000円ものご寄付を頂きました。

PADMの活動費として大切に使わせて頂きます。


お呼び頂いた浦和中ロータリークラブ辻村会長さまをはじめ、皆さま本当にありがとうございました!