PADM （パダム）遠位型ミオパチー患者会のブログ -7ページ目

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使えるけれど不要な車椅子をご寄贈頂きました！

みんなでつくるバリアフリーマップ、b-Freeの開発につきまして実証実験に使う車椅子を

ご寄贈頂きました！

初めてご購入されたのがこの赤くて可愛い車椅子だったそう。車椅子を手に入れるタイミングって、いろいろな気持ちが交錯しますよね。そんな思い入れのたくさん詰まった車椅子。

ありがたく、大切に使わせて頂きます！ご協力ありがとうございました！！！

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ハリウッド化粧品 http://hollywood-jp.com さんから頂きました！

「ハリウッドビューティサロン http://www.hollywoodsalon.co.jp は珍しく外から、中の部屋まで完全バリアフリーのサロンです。女性の医療用かつらもつくっています。
昔は目の悪いひとは障害者でしたが、メガネの登場で健常者になりました。車椅子ももっともっと身近にしたいです。」

とのメッセージが！趣旨を理解して頂きありがたいです。大切に使わせて頂きます。

「今回自分で車椅子に乗ってウロウロしてみましたが、これって実にセンスが要りますね。年をとったらきついだろうなって実感です。」

いつもPADMを応援してくださる方で、今回の呼びかけにもいち早くご連絡頂きました。

わざわざ高速バスに乗って、雨の中東京駅まで届けて下さいました！！！家族がお使いになられていた車椅子だそうです。最後に車椅子に乗って記念撮影。

どうもありがとうございました。大切に使わせて頂きます！！

皆様の温かいご協力に心から感謝いたします！

仙台講演のご報告

仙台で無事講演を終えました。

難病と生きる～進行性筋疾患と共に歩む人生～
日時：平成28年3月12日(土)13：30～14：45 (開場13：00)
主催・会場：仙台市障害者総合支援センター

　　

色々な場所で色々なお立場の方が、活動を応援して頂けていることを知りました。

参加して下さった皆さま本当にありがとうございます！

GNEﾐｵﾊﾟﾁｰに対するｾﾉｲﾗﾐﾝ酸徐放剤のPhase 2 studyの結果が報告されました

Remudyニュースレター第83号　より
GNEﾐｵﾊﾟﾁｰに対するｾﾉｲﾗﾐﾝ酸徐放剤のPhase 2 studyの結果が報告されました。

アセノイラミン酸徐放剤を投与された群では、プラセボ群と比較して、上肢の筋力が保持されました。
重篤な有害事象は認められませんでした。

詳細は以下の通りです。
http://sable.madmimi.com/click?id=32106.109464.948.1.237405a1db28dbd8146116c30f0274af

「結論：この結果は、１日6グラムのアセノイラミン酸徐放剤の投与によるシアル酸の補充が、
GNE ミオパチー患者の上肢筋力を安定させると言う証拠を提供した最初の臨床研究であり、
初期疾患経過における治療の開始により、より良い結果を導く可能性となる。」

＜お問い合わせ＞
E-mail : remudy@ncnp.go.jp
Remudy HP : http://www.remudy.jp/

「おもてなし最前線！東京オリンピックとバリアフリー」出演のお知らせ

３月２１日（月）放送、NHK BS１地球アゴラ　「おもてなし最前線！東京オリンピックとバリアフリー」の収録があり、ゲストとして織田友理子代表が出演されました！

バリアフリーに焦点を当てた２時間スペシャル。

視聴頂ける方はぜひお願いいたします！

オリンピック・パラリンピックは日本が大きく変わるチャンスなんですよね。

日本だけでなく、各国のバリアフリー状況を学べます。

http://www.nhk.or.jp/agora/yotei/index.html

３月２１日（月）放送、NHK BS１地球アゴラ　
第１部：昼１２時～１２時５０分　
第２部：午後１時～１時４９分

「おもてなし最前線！　東京オリンピックとバリアフリー」

今年はリオ・オリンピックイヤー！２０２０年の東京オリンピック開催まであと４年です。世界中から訪れるさまざまな人たちをどう受け入れ、満足してもらうのか。“真のおもてなし”のカギを握るもののひとつが「バリアフリー」。今回の地球アゴラは、五輪直前のブラジル・リオや世界のバリアフリー先進国と結んでリポートします。
日本のバリアフリーの現場はどうなっているのか？　車椅子ウォーカーが浅草を探検！
さらに、ヒントになるのが、年間３０００万人以上が訪れる東京ディズニーリゾート。障害がある人でも楽しめるバリアフリー最新状況や、お客様に夢を与える研修の現場に潜入取材します。
リオデジャネイロからは、車椅子でカーニバルを楽しむ人々やパラリンピック選手専用の練習場など最新情報を紹介。他にも“世界一障害者に優しい”といわれる、カナダ・バンクーバーの驚きのバリアフリー対策も登場！　これからは丸いドアノブは禁止って、どういうこと？　そしてバリアフリーの歴史が長い北欧デンマークでは、ハードよりソフト。「心のバリアフリー」を育む教育現場を紹介します。
４年後に向けて、日本でも始まったクールな取組みにも迫ります。オリンピック・パラリンピックをきっかけに、あなたの意識も大きく変わるかも？　おもてなし最前線！２時間スペシャル、お楽しみに。