気付けば10月も過ぎ、今月は久しぶりに通院月です。

新しく届いた受給者証を忘れないようにしなくては・・・。

今回は、私と体力づくりを語ってみます:*:・( ̄∀ ̄)・:*:


さて皆さんはどのくらい身体を動かしているのでしょうか。SLEと診断された年にもより運動についての考え方はやはり違うのでしょうか。
体調や薬などの問題で、やりすぎても駄目、やらなすぎても駄目と難しいところですよね(苦笑)
現在の私は日常にちょっと取り入れるレベルしかやっておりません。小さい頃は、外を駆け回り、自転車に乗って出かけまくり、学校の校庭で昼休みや放課後バスケやら追いかけっこをしていましたが、病気になってからは身体を動かす機会は減りました。今は仕事がメインの日常なので意識的に「運動」として体を動かす機会がありません。

それでも入院中や退院したての頃よりしっかり筋肉ついてきたと思っています。

再発時は10日近く自分の足でほぼ歩けなかったため、当たり前に歩いていた階段を上がることやちょっとした段差のために足をあげることがきつかったのが記憶に新しいです。どうしてバリアフリーにした方が良いのか身を持って経験できました。指もむくんでいたから携帯のボタンを打つのもきつかったし、ボールペン握ることもしんどかったです。それが今では普通です。


現在は気持ち程度の体力づくりしています。
普段平日土曜までは仕事だし、しっかりと運動する時間なんてとれないので仕事から帰宅後、エアロバイクに1日約10分程度を目標として乗っています
運動というレベルではないかもしれませんが、10年以上続けています。電池がもったいないので入っていないためペダルは軽いですが()
勿論疲れている時は逆効果なのでやりません。特に日曜祝日もお仕事入った時は休憩優先です(笑)
何事も適度が大事と思っています。やりすぎても筋肉がついてくれないようですしね(゚_゚i)


休日の予定ない日は広いショッピングモールで買い物がてら母とウォーキングです。母の携帯のマンポケを頼りに目標を決めて少し早足で歩きます。母の体力作りにも役立ちます()
ショッピングモールの良いところは屋根があるため天気が関係ないこと。
それから、コンクリートではなくカーペット的なのを敷いている所だと足の負担も少なくてすむそうです。
10~15分少し速足で歩いていくとうっすらと汗をかけます。


まぁ、歩くことは、仕事中はちょこちょこありますし、友人や家族と外に出れば足を使いますので基本日常の一部ですね。


学生時代の入院では長期入院が予想されたため、併設されていた養護学校に通っていました。
その時も普通に体育の授業があり、主治医の許可があれば簡単な運動、温水プールなどで身体を動かしていました。しかし、プールは体力づくりに良いとは聞くものの、泳げないので苦痛でした(苦笑)友人や家族と遊べる温水プールだったら良いのですけどね!そのことがあったのでこの程度は大丈夫なんだという認識がまずできました。


中学では片道15分位、高校では片道30分位自転車で通学していました。
中学の自転車通学はむしろ自転車でもいけるか心配なくらい体力なかったのですが、無事3年間自転車で通えました。高校の片道30分はさすがに病状がだいぶ安定してきて体力がついてきてから主治医と相談して許可をもらってからです。最初の半年はバスと徒歩通学でした。無理をしないと約束をして自転車通学へ。自転車通学にしたおかげで友人と放課後ゆっくり過ごしたり、遊びに行けたりして自分にとってはその選択があっていて放課後の思い出もたくさんできました。更に、効果としては、薬がだいぶ減った影響もあったと思いますがかなり身体が引き締まってくれたのを覚えています。


体育の授業、メインは身体の負担になると言われなかなか参加するの内容は限られてしまいましたが、ストレッチほどの準備運動程度ならと許可をもらってずっと参加していました。


大人になってからスポーツクラブのようなところも良いなと思っているのですが残念ながら近所にないです
(´・ω・`)最近では友人が結構鍛えられると言っているワンダーコアが欲しいです()

そういえば現在、骨粗鬆症にはなっておりませんが正常値ぎりぎりで、主治医からは年齢的にそろそろ下がる一方だから早めに対策と言われた中に跳ねることが骨に良いと言われました。

跳ねる・・・とは。思いついたのは縄跳び位なのですが、飛ぶ場所がなく困っております(笑)


あくまで私の対策と症状です。人により様々ですのでご了承ください。


さて、次回の自分対策は・・・・副作用対策か生活の習慣について準備していきたいな・・・と。

書き出してみて、大したことはしてないな~とか思うのですが(;'∀')

少しでも参考になれば幸いです。


最後になりますが、「いいね!」を押していただきありがとうございますm(__)m

今回の内容は趣味のひとつです。


趣味で下記のような「読書メーター」をつけています。

新規本の把握、重複防止に役立っており重宝してます。内容把握程度の感想も登録してます。

登録はほとんど漫画ばかりです。

少女漫画から少年漫画まで幅広くいろいろです。ほんと幅広く。

小説は基本的ライトノベルのくくりに入る本がほとんどです。

ちなみにネタバレ要素がありますし、苦手なジャンル本にご理解いただけない場合は責任はとれませんのでご遠慮くださいませ。オールジャンル大丈夫な方のみ閲覧ください。よろしくお願いします_(._.)_





2015年9月の読書メーター
読んだ本の数:25冊
読んだページ数:4092ページ
ナイス数:294ナイス
http://bookmeter.com/u/15204/matome?invite_id=15204


▼読書メーター
http://bookmeter.com/



さてと、9月はあまり家にいる時間が少なかったので新規も再読もろくに読めませんでした。読書の秋だというのに!9月はほとんど少女漫画でした。


どれもこれも好みだったりして購入しているわけですが、9月分でとりわけ感動した作品でも幾つか。


「お父さん、チビがいなくなりました」

熟年夫婦の物語でした。最後は大変純愛でした。

「LOVE SO LIFE 17巻」

最終巻でした。双子と主人公の女の子の過ごした時間と成長に感動。

「ばらかもん12巻」

先生となるのクリスマス編がとても良かったです。島に来たことで先生がどんどん成長してます。

「3月のライオン」

川本家の姉妹の絆にどうか幸せになってほしいと願い、零ちゃんの存在いろんな意味で救われた巻でした。


別の意味で感動というかドキドキというかはらはらした作品は

「秘密 トップシークレットseason02・03巻」

毎度のことながら人間の感情に恐怖を覚えたりするのですが、作品性にすごく引き込まれてしまいます。


よし、あまり語りすぎないようにします。


10月はもう少し色々と読みたいです。

10月最初の購入は、大変楽しみにしてましたWJ本が2冊ほど予定!早く読みたい!!
今回は寒さ対策について語ります。


私はどちらかというと日光よりこちらがつらい時が多いです。手足の先にしもやけよりひどく、血豆みたいなものがいっぱいできました。そして浮腫んでいました。もちろん薬は塗っていましたが治るものもあればなかなかきかなかった時も。SLEになって3年間位は、冬の間足が腫れて痛くてペンギン歩き、指を曲げるのもきつかったということが続きました。そのため数年は冬用の靴はサイズをワンサイズ上げておりました。
最近では、病気での症状というより霜焼けではないか程度の症状で済んでいます。

そんな対策方法。
まずは身体を冷やさないとはよく言いますが難しいのも事実。身体の外側だけではなく、内側も温める努力はしてきたつもりです(*´・ω・`)b

1 暖かい飲み物

朝ご飯の前に白湯を1年中飲むと良いと聞きました。
最近は飲んでいませんが、体力つくまで毎朝続けていました。そのため、暑い日以外の朝の水分(基本的に低脂肪乳)は常温か少し電子レンジで温めます。
現在でも仕事中はハーブティーや紅茶のティーパック必需品で夏場でも温かい水分をとっています。元々体温が高く感じるため、冬でも冷たい飲み物を飲むことが多かったのですが少し改めました(笑)
長くは続かないのですが、たまに生姜湯とかも飲みます。生姜湯は、味がきつめのものは発汗作用が凄いです。飲んだ時びっくりしました。
内臓の冷えは、風邪も治りにくいし、何より冷して胃が動かなくなると薬を吸収してくれないと聞きました。
再発した際に内臓をやってしまった時も冷やしてなければもうちょっと症状が違ったかもしれないねとお世話になっている人に言われたのを覚えています。

2 温泉と鍼(マッサージ)治療

温泉と鍼はかなり人によって合う・合わないがあるので気をつけないとですが。
私は長年家族ぐるみでお世話になっている鍼治療院があるので疲れがたまった時など体調を整えに行きます。多分これをやっていなかったら疲れをためる一方でもっと再発率が高かっただろうとよく家族で話しています。
しかし免疫力が弱い時とか安定してない時は逆に危ないようです。私も再発して退院したての時は、後数ヶ月してからではないと怖いと鍼治療の先生に断られましたので。温泉も然り。結構体力つかうんですよね。
あまり関係ないかもですが、最近ドクターエアというイスマッサージ機を購入しました。ロ○トで試したら気持ちよくて即母と会議(笑)前から場所取らない簡易なマッサージ機がお家に欲しかったので役立てています。大した効力無さそうに思うのですが、寝る前に使うと眠りが早く感じてます。固まった身体がほぐされてる証拠ですかね?


3 手袋と厚手の靴下

たいした対策もできませんでしたが、勿論冬は手袋と厚手の靴下はかかせません。付け加えるならスリッパも冬仕様です(*´・ω・`)b
最近では指なし手袋で安くて可愛いものが売っているので家の中でもしています。
とりあえず、当たり前に体の内から温めることと外から寒さからも守れる対策。
でも、眠る時には靴下は脱ぐように心がけています。寝ているときに靴下を履いていると指先に汗がたまって逆に冷えるそうです。だから、たぶん指先がない方が良いのでしょうね。

ネックウォーマーも準備してます。首元に何かあるのは苦手なのですが、咳が半年くらい~1年近く夜になると出ることがあったので相談したら首元を温めて寝てみてくださいと言われ、まさかと思って半信半疑で試したら治りました。それ以来、首元は夜だけはきちんと温めて寝るよう心掛けています。

乾燥対策として定番なハンドクリームや化粧水等はかかせません。ハンドクリームしてから指なし手袋すると次の日カサカサが気持ち違う気がします。


4 冬用のヒートテック等

最近はおしゃれなのが登場してきているのでそんな違和感なく皆さん使用していると思います。腹巻きとキャミなんぞはお揃いの可愛い柄で販売されてると目を惹きます(笑)
お腹とか冷やしたりしない方が良いと言われていたけど、昔は可愛いものがなく使用せずでした(´;ω;`)使い始めたのはほんとここ数年です。ヒートテックを初めて使用した時の温かさには感動しました(笑)あまりにも感動したので母にプレゼントしたら母も手放せなくなりました( =^ω^)

5 ホッカイロと湯たんぽ

ホッカイロは冬に背中に張って日常を過ごしています。普段の仕事は冷暖房あるので大丈夫ですが隙間風が少々きついため(笑)
ちなみに昔は湯タンポ使用していましたが、面倒で使っていません(^_^;)低温やけどしないよう気をつければ寝る際にホットカーペットも良いようです。

6   軽めの運動
運動というほどではないです。
エアロバイクとか歩く程度ですが、自分の身体を動かすとやはり体内から温かくなるし、発汗されるので身体を動かすことはできる限り意識してやっています。

最初に言っていた血栓症のような症状、血流が悪いからだろうということで昔は熱いお湯と冷たい水に交互に足をつけるということもやっていました。効果がどうだったかは微妙なとこです(苦笑)

最近気づいたのですが、血豆のような症状は再発して1年目の冬もできたので、もしかすると免疫力にも関係あるのかもしれません。勿論私だけの可能性が高いです。現在病状が安定しているとほぼ症状はでていません。


最近はあったか便利グッズが沢山出ているので語らずとも、という感じでしょうが(笑)
参考になれば…。

※あくまで私の対策と症状です。人により様々ですのでご了承ください。


次は体力づくりについてでも語りますか。

最後になりますが「いいね!」を押していただきありがとうございます_(._.)_

夏期休暇もらえて旅行や舞台にお出かけと遊び歩いた8月とはうってかわって、9月は通常モードで休日出勤がむしろ加わりました( *゚A゚)!!へいっ。でも仕事があるから出かけることに楽しみを見つけられます!!

9月はまだ残りありますが、残りは仕事と家の往復しか残ってないのでお出かけ編をもうアップします。


そんな休日まずは花音ちゃんと映画デート。

見てきたのは弱虫ペダル。
後半笑えるよって言われた意味がわかった内容でした!!

親子丼食べて、チュロス食べて、お店をぶらぶらしながら沢山おしゃべりしてきました。

普段映画なんて1年に1回見れば多い方なのに、今年は8月と9月だけで3回も映画館に足を運んでます。

1作目は「バケモノの子」、2作目は「BORUTO」見ました!どれも楽しかったです(*>∀<*)


次は家族で私のプレ誕祝いしてくれた写真。
母に近所のステーキ屋さんを所望しました。お肉大好き。デザートにパンケーキ!!



夏辺りから現在の好きな作品をよく聞いてくるなあーと思った妹からのプレゼントは大量なアニメグッズでしたわ(笑)www

こちらは伊藤さんと近所でランチデート♪

日帰り旅行の打ち合わせとまたもや沢山のお喋りをして、ぶらぶら買い物してきました!!(°∀°)b


母と妹と東京デート♪

ステーキ丼‼o(^-^)o美味しかったです。


東京デートの目的は高島屋さんでやってた東北物産展!戦利品どーん!

きぶどうのジュースもあん・バターサンドも米沢牛のハンバーグもどれもこれも美味しかったです。



写真は全くないのですが仕事後に職場の先輩とお食事会もしてきました!異動されてしまったのでなかなか会えてなくて、久しぶりに会ってお話してたら、気づいたらお店閉店時間になってました(笑)

ラスト、最近モーニングカフェがはやってるので、たまに母と朝から出掛けます。

外に出かける予定のない日は母と近所のカフェ行ったり、本屋行ったり、ショッピングモールぶらぶらしてから家でマッタリコースが多いです。

基本的に1日中家にとじこもっていられないです(笑)

来月も楽しみ予定いっぱいです(*´・ω・`)b
身体壊さないように楽しみます♪

さて、いざブログを書こうと思った時。
どんな題材から入ろうかと思い考えたのがこちらの対策。
病気の内容本は結構見かけるけど、皆さんどんなアイテムなどで対策をしながら再発しないように気をつけているのか、なかなか見つからない。

勿論薬の力が一番大きいとは思いますが、きっと努力と実践はそれだけではないはず。
そこで参考になるかもわからないけれど、自分のことだけでも記入してみようと思いました!!

まずは今回は日光対策!


症状の一つとして言われる日光過敏症。

私は、実を言うと日光に対しての症状がほぼでていません。まわりに病気の友人もいないので実際どんな状況になるのかも知りません。昔、SLEの方のブログか掲示板かで見た記憶だと日中は辛すぎて外に出られないという方もお見掛けしました。
そのため同じSLEのでも、日光対策は多分私はずぼらでは…と思っているため、あまり参考にならないかもしれませんf(^^;)日中何も感じることなく、毎度のことながら普通に出歩いている人間です。

それでは、必需品アイテム。


1帽子
基本的、1年中、日中の外出には肌身離さず。そのため、服に合わせたくて、帽子の数はそれなりに持っています。最低限前つばはあるものを選んでいます。
母からは理想的は「女優帽子」と言われてますが、好みの問題で手が出ません。買ったところで多分被らないです。

2アームウォーマー
ベースは夏使用です。短いのと長いのを何枚かずつ持っています。ここ5年位?で急速にお店に並ぶようになりましたね。昔はサポーター的なものしかありませんでした。そのため、暑くても長袖が必需品。最近はオシャレなアームウォーマーばかりで嬉しい限りです。寒くなれば長袖や手袋があるので使いません。

3長袖・長ズボン
冬は勿論ですが、夏場に大活躍。
最近は夏場はアームウォーマーを活躍してるため、夏用の長袖を探すことはメッキリ減りました。長袖を意識した夏服を考えなくてよくなりました。長ズボンは基本的に冬です。スカートの方が好みのため、冬はタイツ、夏はレギンスが大活躍が多いです。

4日傘
昔から購入アイテムの1つでしたが、手が塞がるのが好きではなく、また荷物になるからあまり使用してません(^-^;相当日射しが痛い時、長時間外を歩きそうな時には帽子、アームウォーマー、日傘装着しています。

5日焼け止め
基本、SPF数値が高いものをえらんでいます。その方が日焼けどめ効果が高いと耳にした気がするので…日焼け止めに関して先日TV番組で見かけたのが、外に出る30分前にはぬらないと効果がないこと。肌に浸透するのに時間を要するそうです。気をつけねば・・・。


6サングラス
※基本車を運転するとき※
サングラスは日光除けもありますが、白内障予防にも良いそうで主に車を運転するときに着用しています。しかし、サングラスのUVカットにも寿命があるものもあるとか…Σ(゚д゚lll)寿命きれたのをしていると白内障になりやすいらしく、要注意だとテレビで言っていました…(;´Д`)

の6つを出かける距離や天気の様子で使い分けています。


首元ですが、冬はたまにマフラー着用はしてますが、夏場などはストールはしていません。その代りの日焼け止め。

首元を巻くのは苦しくなるので苦手です(;'∀')

昔は、帽子もアームウォーマーもおしゃれなものはまったくなく嫌々でしたが最近ではお店がすすんで販売してくれるのでこちらとしてもありがたいです。アームウォーマーと洋服が一体型になって取り外し自由にできるものもありびっくり。しかも可愛い。嬉しい限りです。

学生時代の対策としては、学校の先生にはお話してあったので基本的に窓際は避けて席順をお願いしてたり、体育の外での見学も勿論上下ジャージに帽子。通学時も帽子をかぶっていました。
それと、雪からの日光の照り返しは強いとのことで、中学生であるようなスキー合宿は欠席。体力もほとんどない時だったので断念しました。さすがに修学旅行は行きましたけどね!場所が沖縄だった時は海には入らず、ホテルで待機でしたが!


ちなみに再発してから夏の日光は外に出なくても頬がヒリヒリしてくるようになりました。目に見えて症状は出ないので薬もどうかと思い、過敏症用の市販ミストを顔に吹きかけています。気分の問題かもですが、少し痛みが和らぎます。


ちなみに、日光とは違いますが女性なら誰でも気にする美容。

最近はやりの光脱毛ですが、やっていません。主治医に相談したら日光ではないけど再発可能性はゼロではないのであまり良いお返事はもらえませんでした(;_:)ほとんどの方が影響ないようなブログをお見掛けしましたが、稀にやった後、(それが原因かは不明のようですが)再発してひどい目にあったとあったので怖くなりました(苦笑)


みなさんはどんな対策をしていらっしゃるでしょうか。


次の対策ネタは、そろそろ寒くなってきているので寒さ対策あたりを振り返ってみます~。


※あくまで私の対策と症状です。人により様々ですのでご了承ください。

久々にブログに戻ってきました。

数年前にあったブログも結構整理してやめるつもりでした。


ちょうど、ブログを書かなくなったのは家の事情からでした。


家族を病気で亡くしました。

自分と家族のことで精いっぱい。たくさんの人に助けられながら、前を向いて毎日過ごすだけでいっぱいいっぱい。

今でも辛いことには変わりはありません。


でも、3回忌も終わりやっと少しだけ周りが見渡せたとき。

同じ病気を患っても頑張っている、某女性声優さんの誕生日ブログ、読んで元気をもらい。


なかなか少ない難病の情報。何年たったって手探りの毎日。

何ができるわけでもないけれど、元気でやってる人間もいるんだよ。

ほんのちょこっとだけでも伝わればと。


昔も、今も病気と闘っている人へ。

糧になればという想いと、自分自身のために。


たまに嫌になってやっぱり投げ出したりするかもしれないし、ちゃんと続けられるかわからないけれども。

自分のペースでゆっくりと、日常も含めて発信していこうと思います。


実は本日自分の誕生日でもあり。友人たちからちこちょこメッセージが届く嬉しい1日。

こうしてまた1年無事に迎えられたことに感謝しつつ。


よろしくお願いします(*'ω'*)





「わたしのフクシ」というサイトで購入しました(* ̄∇ ̄*)

現段階では、私は運良く普通の生活を送っています。
けれど、常に身体のなかは病気と闘っているという離れられない現実。

自己満足かもしれない、しかし、みえるものだけがすべてではないことを多くの人に知ってもらいたいのと、少しでも応援できればという思いを込めて。。



Android携帯からの投稿

51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ?」と判断するのはどのような症状ですか?


この間再発した時が初めて悪くなったと感じたのですが。
その時は、頬がひりひりした、浮腫みがひどい、疲れがとれにくい、朝目が覚めたら身体が強ばって起き上がれない、脱毛・・・などが初期症状だったようです。これ全部疲れかと思っていたんですけど、今振り返れば初期症状かと。


52・主治医の書くカルテが楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか?

読み上げてもらおう!


53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか?

昔はちゃんと行っていました。
白内障の気があるよって言われているから行かないといけないよね。うん。


54・今までで一番辛かった治療は何ですか?

腎性検・ステロイドパルス・エンドキサンパルス。一つに絞れないくらいいろんな意味でどれもつらい。


55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか?

今はお金ないから今のままで我慢します。


56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか?


比較したことないのでよくわかっていません、すみません。


57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか?


そうなのかな。自分しか知らないからそう思えない。


58・腎生検をしたことはありますか?

1回。


59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか?

昔は軽く10錠くらい。


60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか?

いやいやいや、入院中にそんなあほなことあったら嫌だw


61・「アレって医療ミスじゃなかったの?」ってエピソードがあったら教えて下さい。


医療ミスとは違うけど。通院している病院に再発時症状があまりにもひどかったから、母が℡してくれたら拒否されたらしい。「まずは近くの病院がいいですよ」って。時間外だったから余計他の病院の受け入れ先なんてないのに。それに近くの病院ですみそうな様態なら℡なんてしないですよ、と私は思う。勿論入院した時点で入院中の主治医にその出来事を伝えさせてもらいました。 通院してても病院が見つからないって本当にあるんだと恐ろしくなりました。


62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。

私が教えてほしい。
とりあえず私がしている方法は、適度な運動とご飯は1日3食。


63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか?

ないです。でも中学校の修学旅行で当時お世話になってた通院先の主治医にお土産渡した記憶あります。


64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。

あまり薬の名前を明確に覚えてないです。


65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。


痛くないかは別ですが、採血している腕をみないww


66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか?

基本的に血液検査。
腎臓は尿検査。


67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか?

そうだったらどんなに嬉しいか。
再発するまでの10年いつも調子いいとしか言われてこなかったから私治ったんじゃないの?って思ってたんだけどね!! もうそんな思い上がった考えしないようにします。


68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。

無理ですw


69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか?

数式パズル1冊終わらせ、積読本を少し減らした!!


70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。

(-□_□-)


71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか?

私より母が気にしそうです(苦笑)


72・タバコは吸いますか?

吸いません


73・お酒は飲みますか?

滅多に飲みません。


74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか?

大学病院を紹介されて再発するまでは3ヶ月に1回。
今は、1ヶ月に1回か2ヶ月に1回。


75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか?

考えたことなかったです。


76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか?

初めての入院時代に3回。
再発された時点でたぶん2回くらいやったかな。
あまり意識なかったからどんな治療してもらったか覚えてないのですが。


77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか?

多分。


78・何かアレルギーはありますか?

ないと思います


79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか?

どうだろ、私頭悪くて、相手はよすぎるから話しがかみあわないのだよ。と感じる時がある。


80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか?

蝶形はでたことないんだよね~。


81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか?

飼ってないです~。


82・やはり食欲はモリモリですか?

凄く食べます。


83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか?(あれ?)

食べません(笑)


84・寝付けない夜はどうしていますか?

昔は癇癪おこしましたね~。
この間入院した時はラジオを持って行くべきだと学びました。
家なら本読んだりなんだってして時間つぶせますが。


85・SLEの他に何か病気はありますか?

抗リン脂質抗体も持っていたことをこの間知りました。(えっ)
2010年にループス腎炎や胸膜炎などの炎症が併発しました。
2010年に眼科にて白内障の気があると診断されました。
閃輝暗点頻繁におこります。偏頭痛の一種です。
過呼吸は滅多に起こらないですが、何かの拍子にたまに。
幼児時代は小児喘息を患っていました。現在は治っています。


86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか?

エアロバイクをかれこれ7,8年、1日10分~30分目安に乗ってます。
血圧が安定しない最近は、飲む酢を試してみてます。


87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。

是非完治する日がくることを心待ちしております。


88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか?

基本的にその場で予約制なのでないです。 悪くなりたいと思ったこともないので。


89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか?

何かないかぎり遅くても11時就寝。
仕事ある時は、6時起床。予定なしの休日は8時、9時くらいまでぐっすり。


90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか?

ないと思う。


91・今の体調はどうですか?

ぼちぼち。


92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。

だじゃれが思いつかない・・・よ。ごめん。


93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。

ストレッチ!!入院中もベット脇でこまめに身体を動かしました。
入院後半は、よく階段の上り下りを頑張りました!!!


94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか?

症状に個人差があるといわれる病気なので、レベルがはかれないと思うのです。

難病だと言われれば、薬を飲まなくてはいけなく、一生付き合わないといけないと言われれば自分の中では重いと感じるかもしれません。
私の場合は再発をして、色々併発もしてる中、五体満足でまた動けて、普通に生活をしています。それだけは自分の身体が頑張ってくれているのでいいほうかと思ってます。

95・食事制限はありますか?

ループス腎炎と判断された時点で入院中はかなりの食事制限ありました。
今は、そんなに気にしてない・・・。


96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。

あまり病気についてはブログで触れてないし、チキンな人間なんで特にプラスはないかも。

97・SLEになって一番嫌なことは何ですか?

嫌なことが多かったですが長年つきあっていくとなれてきます。慣れってこわい。


98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか?

ミュージシャンとは違うと思うけど(苦笑)
高橋直純
DGS(神谷浩史&小野大輔)
ST*RISH(キャスト全員w)


は現段階でかかせない。
歌はひとつなんて選べません。


99・自分のことを優等生患者だと思いますか?

どうだろう。それなりに言いつけは守っているつもりではあります。


100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか?

一生付き合っていく病気だと思っています。自分の中の1つですよね。
だからこそ、やりたいことは楽しく精一杯やって、少しでも長く生きていきたいです。

ありがとうございました。

ご提供元: http://www.tees.ne.jp/~take/SLE-TOP.html

ずっと気になっていたのでやってみました(^^)

長いので2段階にわけてみます♪

ご興味あるかたのみどうぞ~。


SLE持ちへの100の質問


1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。


蘭(らん)です。


2・発病したのはいつですか?


1996年に皮膚科から病院を紹介されて即効入院させられました。


3・性別は女性ですか?男性ですか?それとも・・・。

女です。


4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。

プレドニン 7.5mg
アザニン 1錠
バイアスピリン 1錠
アバプロ錠 1錠
ランソプラゾールOD 1錠
カルフィーナ錠  2錠
(2012年 3月現在)


5・紫外線対策にどのようなことをしていますか?

帽子を被る、日焼け止めを塗る、長袖を着る・・・・・そのくらいです。


6・SLEになって得したことを教えて下さい。

得という得はないです。


7・入院中は何をして時間をつぶしますか?

初入院時代は、病院の中に学校があったので学校へ通いほとんど時間がつぶれてくれました。
後は、読書、パズル、最近ではゲームや携帯です。


8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか?

どれも嫌です。


9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか?

それはないです。


10・膠原病って漢字で書けますか?

最近やっと書けるようになりました(笑)!


11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか?

3秒くらい(笑)?


12・お仕事は何かされていますか?


内勤ですよ。


13・趣味は何ですか?

読書(主に漫画)、旅行も好きです。最近は懸賞やら無料サンプルを探して応募するのも趣味の一つに(笑)


14・今の主治医で何人目ですか?

4人目。入院中だけの主治医もいれるなら7人目くらい。
現在の病院が土曜診察をなくすようで2012年4月からまた別の病院行く予定。


15・漢方薬を使用したことはありますか?

病気としてならないです。


16・今後不安なことはありますか?

再発とステロイドの副作用です。どんな症状がいつ急におこるのかわからない点がこわい。
まさか自分が再発するわけないと思って過ごしたら、昨年再発したので。


17・昨日の昼食のメニューは何でしたか?

母が詰めてくれたお弁当。


18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか?

疲れやストレスをためない。楽しいことをする。睡眠時間をできるだけ確保する。無理をしない。
鍼治療をする。リウマチに効くと評判の温泉に通って血行をよくしてみる!


19・今の医療現場に「ガツンッ!」とひと言お願いします。

治療してもらっているのでガツンはないけど、完治できる薬が早く欲しいです!


20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか?

ないです。 むしろ一線引いてしまいます。


21・季節によって体調は影響されやすいですか?

これというのはないです。


22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか?

日光を気にしないで服を買う!!!


23・たまに「どこが悪い?」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか?

日光に当たれないんです。実は病弱なんですよね!


24・お見舞いでもらって困る物って何ですか?

生もの。


25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか?

薬ですよね?と聞く。


26・今までに何回入院したことがありますか?

3回。


27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか?


一番大きいのはやはり母。勿論家族も。
友人、皆々様にも感謝しております。


28・雨の日って体調が悪くなったりしますか?
ないです。


29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ~」と思う有名人を教えて下さい。

特にないです。


30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ!」と呼んでしまいませんか?
最初は名前がわからないからね(笑)


31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう!

ありがとうございます。


32・究極の選択です。入院するのならどっち?(理由もお願いします)
①全員が大きなイビキの大部屋。②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。

寝る時まで話しかけてこなければ②でいいです。動けるなら部屋にいなければいいし。

寝るときに私の場合音があると駄目なもんで。


33・たいてい関節痛はどこから始まりますか?


神経痛はあるけど、関節痛は経験ないはずなのですが。


34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか?

プレドニン


35・あなたの主治医は誰に似ていますか?

誰だろう??


36・膠原病友の会には入っていますか?

ホムペは見ましたが、入っていません。


37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか?

基本横向き。


38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。

え。え~と。なっちゃん。
某メーカー・・・。


39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ~」って毎回言われたりしませんか?

昔は言われましたけど、今の病院は言われないです。


40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか?

薬を減らすことしか思いつかなかった。
美容に凄く頓着してなかったんだよ。


41・その努力の成果はありましたか?

まぁ、薬減ったら随分違います。


42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。

無理無理 ~。ごめんなさい。


43・今の主治医には満足していますか?

まぁまぁ。教授やっている人だからなんとなくとっつきにくさはあります。


44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか?

車で1時間、バス・電車で2時間くらい。


45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。

入院手引きに書かれているもの以外だと漫画と携帯。あと時間がつぶせるものをできるだけ。


46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか?

安全なものか聞く。


47・ナースコールはよく使うほうですか?

ほとんど使わないです。


48・血圧はどれくらいですか?

上は120~130前後、下は80~90前後。
たまに高血圧の症状がでます。特に下が95~100前後になる時も。


49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか?

SLE


50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか?

ドラマ知らないですが、漫画では見かけた。


膠原病の一種、全身性エリテマトーデス(SLE)が私の病気。
自己免疫疾患の病気です。
名前の通り、全身のいろいろな場所から症状があらわれます。

そして私はSLEと合併して抗リン脂質抗体もあります。

まだ原因不明の病気ですが、薬を飲んで病気を安定させることが可能になりました。そのことに安堵と感謝。

~簡単な病歴~
1996年12月、診断。
小学生夏頃皮膚症状があらわれたのがきっかけ。秋辺りに皮膚科へ通い始める。

さすがにおかしいと皮膚科からすぐ大きい病院へと紹介されて外来診察(12月中旬辺りの話)
外来の次の日にすぐ入院。

数ヶ月の入院中にステロイドパルス3回、プレドニンは60mg?30㎎?辺りから確か飲用スタート。
入院中は病院内の学校でお勉強しながら治療もして、無事数ヵ月で退院。

中学時代、地元の中学へ片道15分自転車通学開始。
冬になると血管炎のようなものがあったものの、特に何事もなく過ごす。体育などはやれるものは軽くやりましたが、基本的見学多め。体力の問題と日光の問題もあり、外でやるものはほぼ見学。

中学時代に1回検査入院。
血液検査でなんらかひっかかつった模様?
プレドニン増量。外泊多めな入院、2ヶ月位で退院。

高校時代、日光に気をつけながら、片道30分自転車通学開始。勿論医師の許可済み。晴れの日は帽子被りながら通学。
ほぼ3年間自転車で通いとげました。
無事、修学旅行の沖縄にも参加。泳いだりは禁止でしたが良い思い出。
全く、症状がでることもなく入院しない初の学校生活。
この辺りから、ブレディニンも服用し始めた記憶。

大学も入院することなく普通に通い無事卒業。
身体に負担ない程度にお小遣い稼ぐためアルバイトもちょこっと経験できる位には体力戻りました。

卒業後、正社員(事務員)で就職。
この時期、確かプレドニン17.5mgだったような…?
疲れながらも順調に、毎日を過ごす。

増減あったものの、2010年9月段階で服用していた薬。
○朝
プレドニン5mg×2(隔日)
ブレディニン50mg×6
バイアスピリン100mg×1
ユベラNカプセル 1
ガスターD錠 1
○夜
ユベラNカプセル 1
ガスターD錠 1

2010年秋、前々から少し身体の調子がおかしいと思い始めたら、自分の誕生日を迎えると同時に体調不良が悪化。
次の日には嘔吐、下痢、高熱、浮腫み、身体に激痛と次々と症状があらわれ、おかしいと思い始める。
数日後、家の近くの病院へ夜中緊急入院。この時、高血圧、血小板減少などなど。
数日意識朦朧。
プレドニン点滴治療しながらたくさんの検査。
その1週間後、再燃の可能性が高いため通院先の大学病院へ転院。
蛋白反応、血潜反応などもあり。

プレドニン50mgスタート。
眼科よりプレドニンによる白内障の気ありと診断。再燃の主な症状はループス腎炎と胸膜炎。
腎生検1回(病理結果はⅣ型らしい)。
エンドキサンパルス2回。
2010年12月にプレドニン15㎎辺りで確か退院。通常退院目安はプレドニン30㎎と聞いたことあるのですが、エンドキサン治療があったので。
エンドキサンは退院してから月1×4回飲み薬にて。

約2ヶ月の自宅療養を経て職場復帰。お医者さんに職場復帰の場合は10から15㎎位のプレドニン量がベストと言われた記憶もありますが、そのときには多分6㎎までプレドニン減りました。だけど、血管炎?らしきものがでてきてしまったので少し増量しました。

2012年1月服用の薬。
○朝のみ服用。
プレドニン5mg×1、2.5mg×1
バイアスピリン 1
アバプロ 1
アザニン 1
ラニソプラゾール 1
カルフィーナ 2
安定するまで、バクタという薬や、今より血圧の薬も多く飲用。

色々ありましたが家族・友人・お医者様、たくさんの方々の支えあってこそ今があります。
感謝・感謝です。だからこそ、毎日笑顔で楽しく生きていきたいです。

※あくまでこちらは私の症状のひとつに過ぎません。詳細などは、きちんと難病の公式HPや、病院でご確認下さいませ。※

2012年1月