51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？
この間再発した時が初めて悪くなったと感じたのですが。
その時は、頬がひりひりした、浮腫みがひどい、疲れがとれにくい、朝目が覚めたら身体が強ばって起き上がれない、脱毛・・・などが初期症状だったようです。これ全部疲れかと思っていたんですけど、今振り返れば初期症状かと。
52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？
読み上げてもらおう！
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
昔はちゃんと行っていました。
白内障の気があるよって言われているから行かないといけないよね。うん。
54・今までで一番辛かった治療は何ですか？
腎性検・ステロイドパルス・エンドキサンパルス。一つに絞れないくらいいろんな意味でどれもつらい。
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？
今はお金ないから今のままで我慢します。
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？
比較したことないのでよくわかっていません、すみません。
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？
そうなのかな。自分しか知らないからそう思えない。
58・腎生検をしたことはありますか？
1回。
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？
昔は軽く10錠くらい。
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？
いやいやいや、入院中にそんなあほなことあったら嫌だｗ
61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。
医療ミスとは違うけど。通院している病院に再発時症状があまりにもひどかったから、母が℡してくれたら拒否されたらしい。「まずは近くの病院がいいですよ」って。時間外だったから余計他の病院の受け入れ先なんてないのに。それに近くの病院ですみそうな様態なら℡なんてしないですよ、と私は思う。勿論入院した時点で入院中の主治医にその出来事を伝えさせてもらいました。 通院してても病院が見つからないって本当にあるんだと恐ろしくなりました。
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
私が教えてほしい。
とりあえず私がしている方法は、適度な運動とご飯は1日3食。
63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？
ないです。でも中学校の修学旅行で当時お世話になってた通院先の主治医にお土産渡した記憶あります。
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
あまり薬の名前を明確に覚えてないです。
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
痛くないかは別ですが、採血している腕をみないｗｗ
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？
基本的に血液検査。
腎臓は尿検査。
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？
そうだったらどんなに嬉しいか。
再発するまでの10年いつも調子いいとしか言われてこなかったから私治ったんじゃないの？って思ってたんだけどね!! もうそんな思い上がった考えしないようにします。
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
無理ですｗ
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？
数式パズル1冊終わらせ、積読本を少し減らした!!
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
(-□＿□-)
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？
私より母が気にしそうです(苦笑)
72・タバコは吸いますか？
吸いません
73・お酒は飲みますか？
滅多に飲みません。
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？
大学病院を紹介されて再発するまでは3ヶ月に1回。
今は、1ヶ月に1回か2ヶ月に1回。
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？
考えたことなかったです。
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
初めての入院時代に3回。
再発された時点でたぶん2回くらいやったかな。
あまり意識なかったからどんな治療してもらったか覚えてないのですが。
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？
多分。
78・何かアレルギーはありますか？
ないと思います
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？
どうだろ、私頭悪くて、相手はよすぎるから話しがかみあわないのだよ。と感じる時がある。
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？
蝶形はでたことないんだよね～。
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？
飼ってないです～。
82・やはり食欲はモリモリですか？
凄く食べます。
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？）
食べません(笑)
84・寝付けない夜はどうしていますか？
昔は癇癪おこしましたね～。
この間入院した時はラジオを持って行くべきだと学びました。
家なら本読んだりなんだってして時間つぶせますが。
85・SLEの他に何か病気はありますか？
抗リン脂質抗体も持っていたことをこの間知りました。(えっ)
2010年にループス腎炎や胸膜炎などの炎症が併発しました。
2010年に眼科にて白内障の気があると診断されました。
閃輝暗点頻繁におこります。偏頭痛の一種です。
過呼吸は滅多に起こらないですが、何かの拍子にたまに。
幼児時代は小児喘息を患っていました。現在は治っています。
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？
エアロバイクをかれこれ7，8年、1日10分～30分目安に乗ってます。
血圧が安定しない最近は、飲む酢を試してみてます。
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
是非完治する日がくることを心待ちしております。
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？
基本的にその場で予約制なのでないです。 悪くなりたいと思ったこともないので。
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？
何かないかぎり遅くても11時就寝。
仕事ある時は、6時起床。予定なしの休日は8時、9時くらいまでぐっすり。
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？
ないと思う。
91・今の体調はどうですか？
ぼちぼち。
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
だじゃれが思いつかない・・・よ。ごめん。
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
ストレッチ!!入院中もベット脇でこまめに身体を動かしました。
入院後半は、よく階段の上り下りを頑張りました!!!
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？
症状に個人差があるといわれる病気なので、レベルがはかれないと思うのです。
難病だと言われれば、薬を飲まなくてはいけなく、一生付き合わないといけないと言われれば自分の中では重いと感じるかもしれません。
私の場合は再発をして、色々併発もしてる中、五体満足でまた動けて、普通に生活をしています。それだけは自分の身体が頑張ってくれているのでいいほうかと思ってます。
95・食事制限はありますか？
ループス腎炎と判断された時点で入院中はかなりの食事制限ありました。
今は、そんなに気にしてない・・・。
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
あまり病気についてはブログで触れてないし、チキンな人間なんで特にプラスはないかも。
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？
嫌なことが多かったですが長年つきあっていくとなれてきます。慣れってこわい。
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？
ミュージシャンとは違うと思うけど(苦笑)
高橋直純
DGS(神谷浩史＆小野大輔)
ST*RISH(キャスト全員ｗ)
は現段階でかかせない。
歌はひとつなんて選べません。
99・自分のことを優等生患者だと思いますか？
どうだろう。それなりに言いつけは守っているつもりではあります。
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？
一生付き合っていく病気だと思っています。自分の中の１つですよね。
だからこそ、やりたいことは楽しく精一杯やって、少しでも長く生きていきたいです。
ありがとうございました。
ご提供元： http://www.tees.ne.jp/~take/SLE-TOP.html