膠原病の一種、全身性エリテマトーデス(SLE)が私の病気。
自己免疫疾患の病気です。
名前の通り、全身のいろいろな場所から症状があらわれます。
自己免疫疾患の病気です。
名前の通り、全身のいろいろな場所から症状があらわれます。
そして私はSLEと合併して抗リン脂質抗体もあります。
まだ原因不明の病気ですが、薬を飲んで病気を安定させることが可能になりました。そのことに安堵と感謝。
～簡単な病歴～
1996年12月、診断。
さすがにおかしいと皮膚科からすぐ大きい病院へと紹介されて外来診察(12月中旬辺りの話)
外来の次の日にすぐ入院。
数ヶ月の入院中にステロイドパルス3回、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは60mg？30㎎？辺りから確か飲用ｽﾀｰﾄ。
入院中は病院内の学校でお勉強しながら治療もして、無事数ヵ月で退院。
中学時代、地元の中学へ片道15分自転車通学開始。
冬になると血管炎のようなものがあったものの、特に何事もなく過ごす。体育などはやれるものは軽くやりましたが、基本的見学多め。体力の問題と日光の問題もあり、外でやるものはほぼ見学。
中学時代に1回検査入院。
高校時代、日光に気をつけながら、片道30分自転車通学開始。勿論医師の許可済み。晴れの日は帽子被りながら通学。
ほぼ3年間自転車で通いとげました。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ50mgｽﾀｰﾄ。
眼科よりプレドニンによる白内障の気ありと診断。再燃の主な症状はループス腎炎と胸膜炎。
腎生検1回(病理結果はⅣ型らしい)。
エンドキサンパルス2回。
2010年12月にプレドニン15㎎辺りで確か退院。通常退院目安はプレドニン30㎎と聞いたことあるのですが、エンドキサン治療があったので。
エンドキサンは退院してから月1×４回飲み薬にて。
約2ヶ月の自宅療養を経て職場復帰。お医者さんに職場復帰の場合は10から15㎎位のプレドニン量がベストと言われた記憶もありますが、そのときには多分6㎎までプレドニン減りました。だけど、血管炎？らしきものがでてきてしまったので少し増量しました。
2012年1月服用の薬。
○朝のみ服用。
プレドニン5mg×1、2.5mg×1
バイアスピリン 1
アバプロ 1
アザニン 1
ラニソプラゾール 1
カルフィーナ 2
安定するまで、バクタという薬や、今より血圧の薬も多く飲用。
色々ありましたが家族・友人・お医者様、たくさんの方々の支えあってこそ今があります。
感謝・感謝です。だからこそ、毎日笑顔で楽しく生きていきたいです。
※あくまでこちらは私の症状のひとつに過ぎません。詳細などは、きちんと難病の公式HPや、病院でご確認下さいませ。※
2012年1月
まだ原因不明の病気ですが、薬を飲んで病気を安定させることが可能になりました。そのことに安堵と感謝。
～簡単な病歴～
1996年12月、診断。
小学生夏頃皮膚症状があらわれたのがきっかけ。秋辺りに皮膚科へ通い始める。
さすがにおかしいと皮膚科からすぐ大きい病院へと紹介されて外来診察(12月中旬辺りの話)
外来の次の日にすぐ入院。
数ヶ月の入院中にステロイドパルス3回、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは60mg？30㎎？辺りから確か飲用ｽﾀｰﾄ。
入院中は病院内の学校でお勉強しながら治療もして、無事数ヵ月で退院。
中学時代、地元の中学へ片道15分自転車通学開始。
冬になると血管炎のようなものがあったものの、特に何事もなく過ごす。体育などはやれるものは軽くやりましたが、基本的見学多め。体力の問題と日光の問題もあり、外でやるものはほぼ見学。
中学時代に1回検査入院。
血液検査でなんらかひっかかつった模様？
プレドニン増量。外泊多めな入院、2ヶ月位で退院。
プレドニン増量。外泊多めな入院、2ヶ月位で退院。
高校時代、日光に気をつけながら、片道30分自転車通学開始。勿論医師の許可済み。晴れの日は帽子被りながら通学。
ほぼ3年間自転車で通いとげました。
無事、修学旅行の沖縄にも参加。泳いだりは禁止でしたが良い思い出。
全く、症状がでることもなく入院しない初の学校生活。
この辺りから、ﾌﾞﾚﾃﾞｨﾆﾝも服用し始めた記憶。
大学も入院することなく普通に通い無事卒業。
全く、症状がでることもなく入院しない初の学校生活。
この辺りから、ﾌﾞﾚﾃﾞｨﾆﾝも服用し始めた記憶。
大学も入院することなく普通に通い無事卒業。
身体に負担ない程度にお小遣い稼ぐためアルバイトもちょこっと経験できる位には体力戻りました。
卒業後、正社員（事務員）で就職。
この時期、確かプレドニン17.5mgだったような…？
疲れながらも順調に、毎日を過ごす。
増減あったものの、2010年9月段階で服用していた薬。
○朝
プレドニン5mg×2(隔日)
ブレディニン50mg×6
バイアスピリン100mg×1
ユベラＮカプセル 1
ガスターＤ錠 1
○夜
ユベラＮカプセル 1
ガスターＤ錠 1
2010年秋、前々から少し身体の調子がおかしいと思い始めたら、自分の誕生日を迎えると同時に体調不良が悪化。
この時期、確かプレドニン17.5mgだったような…？
疲れながらも順調に、毎日を過ごす。
増減あったものの、2010年9月段階で服用していた薬。
○朝
プレドニン5mg×2(隔日)
ブレディニン50mg×6
バイアスピリン100mg×1
ユベラＮカプセル 1
ガスターＤ錠 1
○夜
ユベラＮカプセル 1
ガスターＤ錠 1
2010年秋、前々から少し身体の調子がおかしいと思い始めたら、自分の誕生日を迎えると同時に体調不良が悪化。
次の日には嘔吐、下痢、高熱、浮腫み、身体に激痛と次々と症状があらわれ、おかしいと思い始める。
数日後、家の近くの病院へ夜中緊急入院。この時、高血圧、血小板減少などなど。
数日後、家の近くの病院へ夜中緊急入院。この時、高血圧、血小板減少などなど。
数日意識朦朧。
プレドニン点滴治療しながらたくさんの検査。
その1週間後、再燃の可能性が高いため通院先の大学病院へ転院。
プレドニン点滴治療しながらたくさんの検査。
その1週間後、再燃の可能性が高いため通院先の大学病院へ転院。
蛋白反応、血潜反応などもあり。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ50mgｽﾀｰﾄ。
眼科よりプレドニンによる白内障の気ありと診断。再燃の主な症状はループス腎炎と胸膜炎。
腎生検1回(病理結果はⅣ型らしい)。
エンドキサンパルス2回。
2010年12月にプレドニン15㎎辺りで確か退院。通常退院目安はプレドニン30㎎と聞いたことあるのですが、エンドキサン治療があったので。
エンドキサンは退院してから月1×４回飲み薬にて。
約2ヶ月の自宅療養を経て職場復帰。お医者さんに職場復帰の場合は10から15㎎位のプレドニン量がベストと言われた記憶もありますが、そのときには多分6㎎までプレドニン減りました。だけど、血管炎？らしきものがでてきてしまったので少し増量しました。
2012年1月服用の薬。
○朝のみ服用。
プレドニン5mg×1、2.5mg×1
バイアスピリン 1
アバプロ 1
アザニン 1
ラニソプラゾール 1
カルフィーナ 2
安定するまで、バクタという薬や、今より血圧の薬も多く飲用。
色々ありましたが家族・友人・お医者様、たくさんの方々の支えあってこそ今があります。
感謝・感謝です。だからこそ、毎日笑顔で楽しく生きていきたいです。
※あくまでこちらは私の症状のひとつに過ぎません。詳細などは、きちんと難病の公式HPや、病院でご確認下さいませ。※
2012年1月