ずっと気になっていたのでやってみました(＾＾)
長いので2段階にわけてみます♪
ご興味あるかたのみどうぞ～。
SLE持ちへの100の質問
1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。
蘭(らん)です。
2・発病したのはいつですか？
1996年に皮膚科から病院を紹介されて即効入院させられました。
3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。
女です。
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
プレドニン 7.5mg
アザニン 1錠
バイアスピリン 1錠
アバプロ錠 1錠
ランソプラゾールOD 1錠
カルフィーナ錠 2錠
(2012年 3月現在)
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？
帽子を被る、日焼け止めを塗る、長袖を着る・・・・・そのくらいです。
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
得という得はないです。
7・入院中は何をして時間をつぶしますか？
初入院時代は、病院の中に学校があったので学校へ通いほとんど時間がつぶれてくれました。
後は、読書、パズル、最近ではゲームや携帯です。
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？
どれも嫌です。
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？
それはないです。
10・膠原病って漢字で書けますか？
最近やっと書けるようになりました(笑)!
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
3秒くらい（笑）？
12・お仕事は何かされていますか？
内勤ですよ。
13・趣味は何ですか？
読書(主に漫画)、旅行も好きです。最近は懸賞やら無料サンプルを探して応募するのも趣味の一つに(笑)
14・今の主治医で何人目ですか？
4人目。入院中だけの主治医もいれるなら7人目くらい。
現在の病院が土曜診察をなくすようで２０１２年4月からまた別の病院行く予定。
15・漢方薬を使用したことはありますか？
病気としてならないです。
16・今後不安なことはありますか？
再発とステロイドの副作用です。どんな症状がいつ急におこるのかわからない点がこわい。
まさか自分が再発するわけないと思って過ごしたら、昨年再発したので。
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？
母が詰めてくれたお弁当。
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？
疲れやストレスをためない。楽しいことをする。睡眠時間をできるだけ確保する。無理をしない。
鍼治療をする。リウマチに効くと評判の温泉に通って血行をよくしてみる!
19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。
治療してもらっているのでガツンはないけど、完治できる薬が早く欲しいです!
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？
ないです。 むしろ一線引いてしまいます。
21・季節によって体調は影響されやすいですか？
これというのはないです。
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？
日光を気にしないで服を買う!!!
23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？
日光に当たれないんです。実は病弱なんですよね!
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
生もの。
25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？
薬ですよね？と聞く。
26・今までに何回入院したことがありますか？
3回。
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？
一番大きいのはやはり母。勿論家族も。
友人、皆々様にも感謝しております。
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？
ないです。
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う有名人を教えて下さい。
特にないです。
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？
最初は名前がわからないからね(笑)
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！
ありがとうございます。
32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）
①全員が大きなイビキの大部屋。②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
寝る時まで話しかけてこなければ②でいいです。動けるなら部屋にいなければいいし。
寝るときに私の場合音があると駄目なもんで。
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？
神経痛はあるけど、関節痛は経験ないはずなのですが。
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？
プレドニン
35・あなたの主治医は誰に似ていますか？
誰だろう？？
36・膠原病友の会には入っていますか？
ホムペは見ましたが、入っていません。
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？
基本横向き。
38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
え。え～と。なっちゃん。
某メーカー・・・。
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って毎回言われたりしませんか？
昔は言われましたけど、今の病院は言われないです。
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？
薬を減らすことしか思いつかなかった。
美容に凄く頓着してなかったんだよ。
41・その努力の成果はありましたか？
まぁ、薬減ったら随分違います。
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
無理無理 ～。ごめんなさい。
43・今の主治医には満足していますか？
まぁまぁ。教授やっている人だからなんとなくとっつきにくさはあります。
44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？
車で1時間、バス・電車で2時間くらい。
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
入院手引きに書かれているもの以外だと漫画と携帯。あと時間がつぶせるものをできるだけ。
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？
安全なものか聞く。
47・ナースコールはよく使うほうですか？
ほとんど使わないです。
48・血圧はどれくらいですか？
上は120～130前後、下は80～90前後。
たまに高血圧の症状がでます。特に下が95～100前後になる時も。
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？
ＳＬＥ
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？
ドラマ知らないですが、漫画では見かけた。