ちょいよしNO．3008
私は、40歳を過ぎて教員免許を取り院内学校に配属されるまで、病院の子どもたちの生活をよく知りませんでした
今日の〝ちょっといい〟本
目次
第1章 患者になってわかったこと
第2章 院内学級という原点
第3章 子どもとアートが出会うために
第4章 子どもが変わる、家族が変わる、現場が変わる
第5章 支援されるだけじゃない！
第6章 その先の支援へ
病院の子どもたちの生活
仕事で〝こどもの療養環境〟についての学習を深めている。
子どもが難病を患い、長期入院や過酷な治療を余儀なくされることがある。
本書の著者の松本惠里氏も「私は、40歳を過ぎて教員免許を取り院内学校に配属されるまで、病院の子どもたちの生活をよく知りませんでした」と言うように、多くの人はそうではないでしょうか。
松本氏は、交通事故で瀕死の状態から生還した経験をされた方だ。
度重なる手術と長期の入院と長く辛いリハビリを経験し、病気の子どもの気持ちもわかるはずと思って赴任した院内学級だったが、すぐに単なる自分の驕りだったと気づいたという。
保険（共済）業界に勤め、入院や手術といった療養のことに精通している筆者自身も、本当はあまり理解していないのかも知れない。
というか、そうに違いない。
保険（共済）は何のために存在するのでしょうか？
社会に対してどういった役割を果たすべきなのでしょうか。
どのような責任があるのでしょうか。
夢中になれる時間
長期入院する子どもの生活は、病室と診察室とプライルームのみの行き来だけになる。
治療のためにやりたいことも我慢し、痛み・不安・恐怖・孤独・社会からの疎外感と向き合わなけばならない。
兄弟や友達に会えない寂しさもある。
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▷治療だけ受けていればいい、薬を飲んで寝ていればいい。それでは治療に加えて、「退屈」というもう一つの憂鬱を抱えてしまいます（P.38）
そんな子どもたちでも、心から楽しそうに笑っている時があるという。
それは、何かを作っている時、歌っている時、自分から進んでなにかに夢中で取り組んでいる時。
松本氏は、好きなことで自分をいっぱいにする「夢中になれる時間」が大切ということに気づき、アーティストと一緒に定期的に病院を訪問してアートを届けるNPO法人スマイリングホスピタルジャパンを発足させてた。
その活動は、全国14都道府県に広がり、活動する病院・施設の数は44、登録アーティストは約160人の活動となっている（2021年3月現在）。
自分のせいで…
日本全国で、15歳以下の入院患者数は約27,500人いるという（平成29年厚労省調査）。
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▷多くの子どもは、まず入院が決まると「なぜ？」と、現実を受けとめることがしばらくできないようです。治療は痛いのかなという不安や、手術への恐怖があるうえに、突如として転校を強いられ、自分の居場所から引き離されるのです。学校やクラスの仲間たちとつくってきた大切な関係性を失っていくことへの恐怖や寂しさもあるでしょう（P.41）
・外に出られない
・自由に好きなこともできない
・友達にも会えない
・勉強も遅れてしまう
・通っていた習い事にも行けない
・退院しても、友達はまだ友達でいてくれるだろうか、忘れられているのではないだろうか
・いつまで病院にいなければならないのか
・お父さん、お母さん悲しそう
・兄弟は病棟に入れないから留守番で寂しい思いをしている
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▷自分のせいで家族は大変なんだ。これ以上悲しませないように、迷惑をかけないように我慢しなくちゃ（P.43）
と思い込んでしまう。
家族の負担
入院は、子どもだけでなく、家族にも大きな負担となる。
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▷高度医療を行う病院が自宅近くにない場合、必要に応じて遠方での入院となります。（中略）自宅と滞在施設の行き来は大変です。そのため、家族によっては子どもの治療に集中するために引越しをするケースも少なくありません。こうした物理面でだけでなく、心にも負担がかかります（P.48-49）
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▷重い病気にかかり、長期入院が必要な場合には、告知をするかどうかという判断も、親には重くのしかかります。自分自身もショックを受ける中で、子どもに伝えるべきかどうか、どう伝えるかは、難しい判断を迫られます（P.49）
親だけでなく兄弟にも負担はかかる。
小児病棟は基本、保護者のみの面会となっている。
だから入院している兄弟には合えない。
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▷入院が終わったあとも、自分は蚊帳の外だった、大切にされなかった、孤独だったという感情がトラウマになって苦しむ、ということも少なくありません（P.51）
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▷最近では、きょうだいの苦悩に寄り添うことの大切さが認知されるようになり、社会的な関心が高まってきました（P.51）
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▷一番辛いのはもちろん病気と闘っている子どもです。けれど教員として病室を訪れるなかで、罪悪感や無力感を抱きながら、入院している子やきょうだい、家族のサポートに一生懸命奔走するお母さんたちは、負担が大き過ぎて倒れてしまうのではないかと感じていました（P.52）
・パジャマなどの衣類の洗濯
・ベットまわりの整理整頓
・きょうだいのための食事の支度
・簡易ベットでの病室での寝泊まり
このような状況にあるお母さん、お父さんへのケアの必要性は非常に高い。
夢中をつくるコツ
スマイリングホスピタルジャパンの活動では、アーティストが病室をまわります。
音楽を奏でたり、マジックを行ったり、その活動は様々。
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▷しかし、ただ見る聴くだけでは子どもたちは満足しないのではないか、と感じました。ボランティアが活動しました、という一方通行の事実だけ終わってしまう印象です（P.69）
▷いろいろな素材からなにかをつくったり、一緒に歌い演奏したりなど、内面から湧き上がるような主体性があるときにこそ、子どもたちは生き生きすることを長い間見てきたのだから、子どもの自発性を大切にすることは一番譲れない点です（P.69）
そこには〝夢中を作るコツ〟があるという。
・ドヤドヤ押しかけない
・参加を無理強いしない（参加しなくてもしなくてもいい）
・それていて参加したくなるような空気づくりをする（自分で好きなものを選んでいい）
・途中でやめてもいい
・見ているだけでいい
・主体的にやってみたくなるような素材、活動の種類を考える
・年齢などに合わせられるように引き出しを複数準備
・子どもの主体性を引き出すお手伝いというスタンス
・子どもから教えてもらうという気持ち
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▷普段の病棟生活では病気に対する不安感でいっぱいだったり、家族を心配させまいと振る舞っていたりする様子の子どもたちが、活動が始まると目の前のワクワクすることにくぎ付けになり、病気のことや、ここが病院だということを忘れるくらいに生き生きした姿を見せてくれるようになるのです（P.108）
夢中になれる小児病棟
子どもが生き生きした表情になり、主体的な行動が起きると次のような連鎖が生まれるのだそう。
・「医療者」は、その様子を見て、驚き、安堵し、時には一緒になって楽しむ
・「保育士」は、子どもたちとの距離がぐっと縮まり、自身も楽しむことで余裕が生まれ、今まで気づかなかった子どもの個性や特技に気づくようになる
・「家族」はこのような雰囲気に安堵し、その様子を見た本人もまた安堵する
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▷子どもたちは、ただここに連れてこられただけの患者ではない
親は、患者家族としてだけここにいるのではない
医療者は、病気を治すだけの存在ではない
保育士は、生活の面倒をみるためだけに、子どもに寄り添っているのではない（P.130）
〝夢中になれる小児病棟〟
子どもの療養環境のひとつのモデルがココにあることを知った。
今日のちょいよし
私は、40歳を過ぎて教員免許を取り院内学校に配属されるまで、病院の子どもたちの生活をよく知りませんでした（P.1）
読者のみなさんはどうですか？
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