ままがわたしにしたわがまま・・・「奇跡の詩人」に学んだこと

ずいぶん古い話ですが，私が結婚したばかりの頃，あるNHKの放送を見て衝撃を受けたことがありました．
その番組は「奇跡の詩人」というタイトルのドキュメンタリーです．

番組の概要を私の解釈で書くと以下のようになります．（番組を作った側の意図とは異なります）
１．子の重度の障害を受け入れられない母親が，障害を克服するべく膨大な労力を子のリハビリに費やす．
２．肉体的に動きの制約がある子のための意思表示のツールとして文字盤を使い，母親がサポートしながら，指で文字盤をたどらせようとする．
３．リハビリの効果を過大に信じる母親は無意識のうちに子を操って文字盤をたどらせ，子が意思表示できる知性を獲得したと錯覚する．
４．自らの操作を子の知性と錯覚する母親の行動がエスカレートし，操り人形と化した子を通して，母親は「癒しの言葉」を語るようになり，その癒しの言葉に感動する人が現れる．
５．いかがわしげな講演会や本の出版などが始まり，父親は仕事も辞め家族は「障害児が発するの癒しの言葉」を商売として生活するようになる．

これを見た当時は子の障害については他人事でした．しかしこの番組は障害児と親との関係をずいぶん考えさせる（反面教師的にですが）ものであり，これを見た経験は，当事者になった時に，子供の障害を受け入れる力になりました．

私がこの番組から学んだことは以下の3点です

１）障害を消そうと努力することは不毛になりがちである
２）重すぎる労力を投資してしまうと，苦労するだけでなく，結果がでないと思いたくないあまりに，成果を過大評価しがちである
３）盲目的な愛情だけでは子を幸せにできない．理性も必要で，科学的な思考は大事である

３）は特に私の子育ての軸として大切にしている考えです．

好奇心

　長男は次男に比べ散歩に連れて行くと初対面の近所の人に自分から「こんにちは！」などと挨拶して，積極的に話しかけます．それなのに顔なじみになって，相手のほうから挨拶してくれるようになると愛想が無いのです．一方で，何度会っても全く話しかけない人もいるのです．
　不思議に思っていましたが，どうやら人と話すの自体は苦手で，単に興味が優先しているようです．水の入ったボトルを持ってウォーキングするおばあさん．タバコを吸っているお兄さん．小学生のおもちゃのバット．思えば話しかけているのは「日常見かけないものを持っている人」で，挨拶には「それ何？」系の質問がセットになっていました．話しかけない人がいるのは，その人が自分にとって目新しいものを持たないからのようです．
　この好奇心の強さは今後の療育に生かせそうな気がしました．

子育ての楽しさ

　子育てをしていて楽しい瞬間はいろいろあると思いますが，自閉症の子供を育てていて楽しい瞬間のひとつが「行動を観察していて，良くわからないと思っていた行動の原因を発見できたとき」があると思います．レインさんのブログのこのエピソードのようなケースです．
　まるでクロスワードのキーを見つけるような快感があると思います．
　どんなにノウハウのある療育施設や権威のある先生も，通常は子供を親ほど注意深く観察はできませんので，こんな瞬間を楽しめるのはおおむね親の特権ではないでしょうか．「自閉症のクロスワード」は難易度もなかなかなので格別です・・・

言葉の発達

　長男がシンケンジャーの絆創膏が欲しいと話しているのを，妻も私も気乗りせず，聞き流していたところ，長男が唐突に「お金がもったいない？」と図星をついてきました．まあ妻か私かが，記憶には無いのですが何か買ってと言われて「もったいない」と言ったのを覚えていたのでしょう．これを言ったタイミングが絶妙で大笑いしました．
　汚い言葉も使う楽しさを覚えたようで寝る前に「うんち！おしっこ！おなら！」と叫んでいたのですが，最後は「おかね！」でした．誰かに「おかねおかねっていっちゃダメ！」言われたはずみで下ネタと同じ禁止ワードに分類されたのでしょうか・・・今は笑い話ですが，おかねは大事なものにカテゴライズしておかないと将来困りそうですね．

どうぶつの森

　長男はDSのゲーム「おいでよ　どうぶつの森」にハマっています．それはいいのですが・・・
　「どうぶつの森」というゲームでは，開始時操作練習のイベントである「ゲーム内のお店でのバイト」を終わらせないと自由に行動できません．長男はしばしばゲームを初期化してしまって，「お父さんバイトして」とお願いするのが習慣になって，時に何の脈略も無く「バイトして！」と言うのです．
　平日に私が休みをとった時に人前で突然私に「ねえ！お父さん！バイトしてよ！」というのは止めてほしいです．なにか激しく誤解されている気がして周囲の視線が痛いんです．
　せめてDSを持ってるときに言って・・・