①②③のつづき。
叔母は
子宮体がんの中でも希少がんの肉腫に
罹患しました。
きわめて悪性度が高く、それが
遠隔転移して
大学病院にて、抗がん剤の治療中です。
③の記事で治療内容を記載しながら
若干、腑に落ちない点もありました。
免疫療法のあたりですよね。
やっぱりファイザーとかのHPとか読み返しても
（まるで腹腔鏡手術の例みたいに）
良い事しか書いていないのに
叔母は
リウマチの発症と関連づけていましたし…。
ただ
自己免疫疾患の発病理由って、
厳密には「これです！」っていうのが
断言できないですものね。
例えば
リウマチの「気」があると
産後、体質が変わって…云々とか
そういう話、言われた方いらっしゃるのでは？
他にも、抗生物質、ステロイド、鎮痛剤などの
使い過ぎ、砂糖の摂りすぎ（炎症）とかも
聞いた事がありますよね？
ストレスだと言う人もいるし、
抗がん剤（叔母はこれを疑っていました）の
影響かもしれませんし。・・・
叔母と電話で話した時のメモ書きを
もう一度振り返ると、
聞き流してしまった部分があった事を
思い出しました。
それが「遺伝子」です。
叔母が何度も
「生まれた時から遺伝子に傷がついていて
祖父の姉がリウマチで…うんぬんかんぬん」
と言っていたのです。
私は「何でも遺伝」という言葉を聞くと
つい、聞き流すクセがあり、
ハッとしました。
叔母の場合は余りに希少ながんの為、
抗がん剤を受ける前に
徹底的に遺伝子を調べています。
ただ素人の患者ですから、思い込みや
想像で話している部分は否めませんが…
（先生が「可能性がある」と言っただけかも）
前置きが長くなりましたが
免疫が暴走して自分を攻撃するのを
自己免疫疾患というのでしょうが、
叔母は
そもそも遺伝子に危険因子を持っていた、
と言いたかったのでしょうね。
そのリウマチの遺伝子を持っていたとしても
超高齢になるまで発現しないかもしれないし
軽く済んだり、死ぬまで発症しない場合もある。
叔母が遺伝の話ばかりしていたのは
遺伝子を調べた際に
医者からそういう説明をされたのでしょうね。
医者もわからない希少がんとかですと
患者も学ばないと
ついていけませんね。
あるいは、総合病院の医師が
「これ以上治療してもかえって
寿命が短くなるかもなので、
何もしないという選択肢もある」
と
仰ったのは、
単なる勉強不足ではなく
分子標的薬や免疫阻害チェックポイントが
まだ未解明な部分が多い
（もしくは体に負担が大きい）
などで、積極的には
すすめて来なかったのかもしれません。
もしや治療費が高額なのかな？
とも思いましたが
叔母のような10万人に2人みたいな
希少がんは、大学病院の教材的な
扱いとなるため、
すべて協力するかわり
医療費は掛からないようです。
しかしそこまでマレだと言われたら・・・
お金では到底換算できない孤独があるはず
私の子宮筋腫のように
「同病相憐れむ」ができないわけですから。
・・・これは辛いでしょうね。。
さて、叔母の余命宣告の話ですが・・・。
「2回された！」
との事で。
「余命半年と言われた」
というので、
「ぜんぜん当たってないやん。
良かったやん！」
と思ったのですが
「最初の手術を受けないと
余命半年と言われた」
という意味だった様子・・・。。
その話なら確かに以前に聞きましたが。
で、分子標的薬を受ける前
総合病院で
余命数年と言われたそうです。
諦めたくない叔母は
自力で探して、主治医に相談し
大学病院の腫瘍内科で治療を受ける事に。
その時も
「余命が数年しかないので、
好きな事をして過ごしてください」
と
言われたそうで。
その話を聞いた時は
絶句しました・・・。
私が絶句する位だから
当の本人がどんな気分だったか
想像するだけで、悲しくなりますが…。
しかし、今回ちょっと複雑というか
（地味に傷ついたのは…）
叔母が、
頻繁に電話を掛けてくる私たちに
「何で急にそんなに電話をしてくるのか？」
って言うのです
留守電入れても折り返さないから
どれほど心配した事か
「余命の事で心配して掛けている」
なんて
言えませんでしたが…
でも叔母は電話を切った後
叔父に
「生存確認の電話かな？」
とか言ってそうですね＾＾；
たしかに、
「生きているかが心配だった」
・・・というのは否定できませんけどね
こんなに何度も思い出しているのに！
何て答えたら良かったのか
母は「もう電話しない」
って、すねだすし。。。😰
でも叔母は意外と元気な面もあります。
（元気なわけはないのですが）
入院中もやたら
「顔色が良い患者さん
」
と褒められたそうで、
「おばさんは肌が綺麗やから
」
って褒めると
「化粧品が好き！お手入れが好き！」
と言っていました。
70代にして、肌を褒められるとは
それも入院中に！
叔母は3万円の美容液やパックをしていて
毎回12万くらい化粧品代を払うとか
す、すごい・・・
相変わらず、お金持ちな叔母の家。
まぁ、肌のお手入れを怠らないという事は
病気であっても、
気力があるという証拠では？
なーんて思ってしまいます（願）
そして叔母は
リウマチの薬が合わず、
肝臓の値が大変な事になり
食欲不振になったそうですが
リウマチの薬を変えたら
肝臓の値も戻り、食欲もあるそうです
良かった
食べる事が大好きな叔母に食欲があって…。
叔母は
「余命半年と言っても10年生きる人もいる」
って
言っていました。
本当にそうなって欲しいです。
あと
「余命宣告は短くされる」
とも言っていました。
わたしは
余命宣告って
長めに言われると思っていたので
驚きました
叔母はがんではありますが
割と丈夫で、
本人も
「驚かれるほど、内臓に悪い所がない。
リウマチで寝たきりになりそうな方が怖い
寝たきりになっても、内臓が丈夫で
「あのおばあさん、なかなか死なないな
って言われそうw」
とも
言っていました。
そんな冗談が言えるほど
叔母は「すぐには死なない」自信が
あるのでしょうか？？
だったらいいのにな・・・。。
後は、
「猫が飼いたい
」
としきりに言っていました。
飼い猫が全部死んでしまったそう。
猫は癒しになるのですけどね。。
ただ、ストレスになる事もあるそうで。
最後に飼っていた猫は
高齢で病気だったので
叔母が
手術や血糖コントロールで入院している間に
死ぬと思っていたのに、
ガリガリになっても
退院するまで生きて待っていてくれたそう
ただその病気の猫の世話が
あまりに大変過ぎて
療養中ストレスで、転移したんじゃないか
とも言っていました。
（医学的根拠はなく叔母がそう思っているだけですが）
叔母の現在の治療方法については
③で
書いた通りですが
叔母が
あきらめたくない！
と
頑張り、自ら次の治療をしたいと
主張したのは、さすがだな
と思いました。
実際大学病院の腫瘍内科では
同じ治療を
90代のおじいさんも受けている
そうで！！
そのおじいさん、姿勢もピンとされているそう！
叔母はパワーを貰った様子
そうは言っても
電話を切る時
「次、電話する時、私、生きてるかな」
って
笑いながら怖い事を言っていたので
ずっと腫瘍内科に通院するという事が
どういう事なのか
気力・体力を保ち続ける難しさも
感じました。
もう逆さに振っても
何も出てこないほど、
叔母の状況をほぼ書きました。
母と叔母は仲が悪かったのですが…
もはやそんな事どーでもいいですし。
一日でも元気で過ごして欲しいし
長生きしてほしいと思います。
子宮体がんだけでなく、肉腫の情報を
探しておられる方、
治療内容や予後を知りたい方も
いらっしゃると思って
③の記事で治療方法を記載しました
が
私はここまでしかわかりませんし
自己免疫疾患との関わりについては
叔母の遺伝子検査の結果に基づく「推測」
に過ぎません。
※③の記事の治療法にも副作用が沢山あります。
③の記事にリンクを貼ったファイザーのHPに
副作用の記載があります。
叔母が疲れているので
これ以上、こちらから聞けません
ので
コメントやメッセージで
治療方法のご質問を頂いても
お答えできないので
ご容赦願います。
あと・・・
いつの日か
叔母に万一の事があったら
私、書けないかもしれません。。
そのあたりもご理解いただけると
幸いです。
お読みいただきありがとうございました。