骨髄バンクのドナー登録、再生不良性貧血という難病について学んだ夜

Facebook経由で昔お世話になった方の息子さんが難病にかかっていることを知りました。

5歳で突発性の再生不良性貧血になり、ドナー待ちで長期入院中とのこと。

 

昨晩YouTubeライブをされていたので、うちの息子くん6歳と一緒に視聴しました。

 

再生不良性貧血がどういう病気で、治療するには骨髄移植が必要なこと。

ドナーが見つかって骨髄移植しても、その後の副作用がとても辛いこと。

全身に放射能を浴びて一旦体の造血機能を無効してから、骨髄移植すること。

骨髄移植後に不適合で失敗するケースもあること。

などなど…

 

免疫が弱いので、無菌状態の病室から9ヶ月間いっぽも出れず、つきっきりで看病するママさん。

 

どれだけ看病・闘病生活が大変なことなのか、ひしひしとリアルな生声を聞いて、知ることができました。

想像を絶するほどでした。

 

いま、多少体調不良とかはあっても。健康といえば健康。

 

ちょっと具合が悪くなったり、何かの病気にかかると、人間ってメンタルが弱くなって、何かにすがりたくなります。

 

レベル感は全然ちがいますが、難病の場合、輸血や骨髄移植が必要となると、それは自分以外の助けをかりるしかありません。

貧血気味なので献血には協力できそうにないですが、骨髄バンクへのドナー登録は年齢・条件的にクリアラインだったので、だれかの希望に慣れたらいいなと思って、ドナー登録してみたいという気持ちになりました。

 

何事にもいえますが、、、ほんと、病気って、他人事ではありませんから。

いつなんどき家族や自分自身にふりかかってくる可能性があります。

 

昔の話ですが。私自身も年長さんの時、朝起きた時に足が動かず、ギランバレエ症候群の疑いで数ヶ月入院した経験があります。

結論、原因不明で、栄養失調や心因的なものという診断結果がでましたが、そこに至るまで、入院中の検査は幼いながら辛いものがありました。筋肉ができる過程を観察するために、植物性の油をコップ1杯毎日飲まされたり、背中に注射をしたり…

 

子どもの病棟には、多様な病気のお子さんがいました。覚えている限り、糖尿病や白血病など。

付き添われているママさんも大変だったんだろうなぁと、今思うとですが。

 

とっちらかったつぶやきになりましたが、こないだ死を身近に感じたこともあり、いまの自分にできること、誰かの命を救えることについて、改めて考え直してみたいという気持ちです。

 

・骨髄バンクへのドナー登録（登録時は血液検査のみ。適合したからと言って必ずしも提供する必要はない。18−54歳まで。）

・臓器提供

 

しかし、もしうちの息子くんが、ドナー登録して、適合者になった場合、リスクについて考えてしまったりはします。日本では骨髄提供による死亡事故は起きていないとのことですが、我が子となるとやはり心配。複雑な心境です。

 

 

 

 

ついにきたか...休園！



息子の保育園は小規模なためか、周囲の保育園が休園している中、通えていたのですが、ついに休園の連絡が。


(今まで感染者や濃厚接触者が出なかったのが不思議なくらい)


息子も日曜に受けたPCR検査が陰性とわかり、

来週から登園して友達に会えることを楽しみにしていた矢先だったので撃沈。

(PCR検査混んでいて結果待ち4日間でした)


在宅ワークしながらだと、

ママあそぼーって言われても、

かまってあげられないことも。


PCR結果待ちのこの一週間、

体調と食欲が回復してくると、

早く保育園行きたーいと、駄々こね。


とはいえ、今週、

保育園お休みしていたことが、

逆に良かった！


園の関係者に感染者が出たということは、

登園していたら濃厚接触していた可能性もあるということ。


5-6歳児は園内でもマスク着用ですが、

何せ集団保育という空間がそもそも密。


子供ゆえマスクから鼻出てたりするし、

感染力の高いオミクロンには無防備。


登園再開の目処も立っていないので、

在宅ワーク中は寂しい思いをさせちゃうこともあるけど、

息子と一緒にいる時間が増えたと思って、

楽しく過ごすことを考えよう♪


家に良すぎて親以外と接していなかったので、

3日前からキッズ向けのオンライン英会話の無料体験をぼちぼち。


先生を選んで予約するのですが、

息子にもこだわりがあるらしく、

先生の紹介動画を見て、

うーん🧐ちょっと違う。

あー、この先生良さそう。

とか、第一印象だけで辛口選定(笑


英語は好きみたいで、

単語やアルファベット、フォニックス、歌など

約30分レッスン、飽きずに受けれました。

(後半はやや椅子にじっと座ってるのが辛いようでダレて姿勢ぐちゃぐちゃになってますが)


先生から褒められるとちょっと照れて、

ご満悦な表情に♪


ピアノのレッスンも今月からオンラインになるので、

オンラインが熱くなりそうです😅


小学校もひとりPC一台の時代。

PC操作に慣れるのにも、一役買ってくれるかな。


タッチ操作に慣れているせいか、

キーパットでのマウス操作に苦戦しているので。


ぜんぜん週末感ないけど、金曜日！

このまま元気に乗り切りたい✨




【息子5歳】自宅で経過観測中！忍び寄る家庭内パンデミック

昨日の続き。


息子5歳が昨晩、

嘔吐・発熱・胸痛

→酸素濃度低すぎて救急搬送

→抗体検査陰性、呼吸器系検査異常なし

→自宅で経過観測　※イマココ


で、一晩明けました。

ママはやや寝不足。


夜は最高38.8度まで熱が出ましたが、

朝には平熱36.8度に。


たまに胸痛(ドキドキ・しびれる感じ)を訴えるも、

すっかり元気に！あぁよかった😭


朝のトイレはやや下痢気味だったけど、

腹痛はもう収まったみたい。


少し食後も出てきて、

スティックゼリーや幼児チーズをパクパク！


昨日は酸素ボンベをつけて救急搬送と、

どうなることかと心配つきませんでしたが、

やっと元気な顔が見られて一安心です。


救急搬送された市立病院に、再診外来。


酸素濃度96%。

まだ胸痛があるみたいだけど、

心臓や肺などに疾患がある場合は、

断続的に胸痛が続くはずなので、

もう大丈夫ですよと。


こどもの胸痛は原因不明なことが、

多いみたいですね。


何かあれば、かかりつけ医に。

対応しきれなかったら、市立病院へと。

もう大丈夫ってことですね🙆‍♀️


市立病院で受けた抗原検査は陰性でしたが、

小児科クリニックで受けたPCRの結果が出るまで、

保育園はお休みに。


園では園児がPCRを受けた場合、

市に報告義務があるとのこと。

(PCR結果が陰性とでるまで登園不可)


息子は早く保育園に行きたいと言っていますが、

結果がでるまでの辛抱！


いつも朝、行きたくなーいとか

言っているくせに天邪鬼なやつ(笑


夕方も平熱のままだったので、

今晩熱が上がらなければ🙏


なんだかさっき、

旦那が胃腸炎になったかもと、

夕方からグッタリ気味...😵


ママは気合いで乗り切りますよ。

夫婦で共倒れできませんから💦





【息子5歳】胃腸炎かと思ったら胸痛を訴え、酸素濃度低すぎで救急搬送される事態に

私の肺がん検診のことでいっぱい心配させてしまったからかも..


昨晩、息子5歳が夕食後に嘔吐。


寝しなに腹痛がするといい、

吐いたのは夜1回、朝に下痢少量。

胃腸炎かと思っていたら...

今朝から胸痛・動悸もすると訴えはじめ...

酸素濃度が低く胸痛がある状態に！！！


受診していた小児科クリニックから、

急遽、救急車で市立病院へ救急搬送。

呼吸器系の検査を受けることになったんです。


コロナ抗体検査は陰性で、

呼吸器系の各検査も異常なし。

緊急性は低いので、

自宅で経過観測との診断結果。


という怒涛の1日でした。

本日の経緯を書き留めておきたいと思います。


◆1/29(土)

就寝時におなか痛ーいと息子。

食べ過ぎ？と思っていたら、嘔吐。

熱38.4度。

◆1/30

夜中に目が覚め、喉が渇いたとお茶を飲む。

トイレに行き、おしっこ、うんち(固形)

明け方にまた目が覚め、喉が渇いたとお茶を飲む。

熱38度。


朝まで寝ながらおしゃべり。

なんか匂うと思ったら夜おむつに下痢付着...


朝食は、りんご1個食べました。匂い味あり。

食後に具合が悪くなり、

腹痛だけでなく胸痛・動悸もするとぐったり。

息子が胸痛を訴えたのは初めて。


歩けないので抱っこで車に乗り、

日曜診察している小児科クリニックへ。

激混みで、呼ばれるまで1時間以上。

待ち時間中、息子は眠っていました。


やっと受診！

念のためPCR検査(結果は4、5日後)。

胃腸炎かもしれないが確定はできないとのこと。

腸整剤と解熱剤が処方されました。


診察後、別室でPCR検査の紙を書き、

酸素濃度をチェックしたら...！！！

酸素濃度が92-94%！！！

手先が冷えているからかもと、

温めて何度か測ったが低いまま...

(後で調べたんですが、酸素濃度の正常値って96-100%

で、94-95%が息切れ・要注意、90-93%が酸素投入・入院検討、89%以下危険水準なんですね😵)


胸痛が収まらないのと、

酸素濃度が低すぎるため、

肺炎、呼吸器や心臓疾患の可能性もあると。

酸素ボンベを付けられました。


さっきより動悸もしているし、

大きな病院で検査しましょうとの診断。

酸素ボンベがあるので、

自家用車での移動は難しいとにことで、

クリニックから市民病院に救急車で救急搬送。

ママも救急車に同乗。


旦那は処方箋の薬を受け取ってから、

車で市立病院へ。


こんな大変なことになるとは思っていなかった。

息子が心配で涙が🥲


市立病院側の発熱者受入準備ができるまで、

救急車の中で30分ほど待機。

検温、血圧測定、酸素濃度チェック。

熱39度。

血圧117/65。

(子供の血圧は意味がないらしい)

ぐったりして辛そうだけど、

意識はしっかり。


担架で、ベットのある処置室へ。

そこから色々な呼吸器系の検査開始。


まず、

コロナかどうかの抗原検査

インフルエンザウィルス抗原定性検査


上記の結果待ちの間、

・酸素濃度チェック

→酸素吸入なしで99%に安定！


・血糖値検査

指先に針を刺して血を検査器で測定

→異常なし


・心電図

・エコー(肺・腹部・心臓)

→いずれも異常なし


コロナ&インフルの抗原検査が

陰性だったとの結果が出たので、

処置室から外に出る許可が出ました。


・胸部レントゲン撮影

→異常なし


検査も終わる頃、

胸もお腹も痛くなくなったと息子が😭

朝辛かったけど今は大丈夫と。

自分で歩いてトイレにもいけるほどに回復。


最後にドクターから、

心電図とレントゲンで、

目に見える疾患はみあたらず

緊急性はないので、

自宅で経過観測しましょうと。


翌朝、小児科外来で診察して、

問題なければ、定期検診という流れに。


帰宅後、息子はお茶を一口飲んで熟睡。

夕方になっても熱は38-39度。

心配だが、寝顔は穏やか。


20時過ぎにいきなり起床。

喉が渇いたとお茶を飲み、

お腹もすいたというので

りんご1個と豆乳を少し。


食後少しして、胸を押さえて痛がる。

ドキドキしすぎてズキズキするらしい。

熱37.2度。横になるとすぐに寝ました。


朝までぐっすり安定して寝てくれると良いのですが。

心配尽きず。



▼余談

救急処置室にいる間、

医師の携帯電話が鳴りっぱなし。

次から次へと受け入れ確認の要請。


濃厚接触者の発熱は受け入れていないんです...

すみません...

という会話が何度も聞こえてきました。


コロナ渦の医療機関の現実・大変さを、

目の当たりにしました。


今回我々は、両親とも熱はなく、子供だけ発熱。

通っている保育園でのコロナ発生もない。

家族構成、昨日からの容態経緯などかなり細かく質問されました。

受け入れてくれて心から感謝。


幼い我が子が、ぐったり元気のない

姿を見るのは心苦しい。

代わってあげたくてもかわれない。


かならず良くなるから大丈夫！

不安さを取り除いて、前向きな気持ちに。

ママが元気なくてどうする！！！


こどもが病気になった時、

看病して病院に連れて行くにもまず体力。


絶対大丈夫、元気になるよ！と言葉をかけて、

安心させて一緒に乗り切る包容力。


ママが倒れるわけにはいかない。


今年は1月から胸騒ぎだらけのスタートに。

一つ一つ乗り越え、

終わりよければすべてよしにせねば。


息子の酸素濃度が低いことに気づき、

医師に確認下さった看護師の方をはじめ、

検査や診察をしてくださったドクター、

医療関係者の皆様に感謝の気持ちでいっぱいです。


迅速な対応をしていただき、

本当にありがとうございました。


熱も胸痛も心配ですが、

いまのところスヤスヤ寝ている息子。

見守っていられるのも、

皆さんの手厚い診察・検査・神対応のおかげ。


日々の雑多の中、

感謝の気持ちを忘れがちですが、

昨日今日、改めて、

人はひとりでは生きれない、

生かされているんだと感じます。



胸部CTの結果を聞いてきました。

1/17に聞きにいった肺がん検診のレントゲン結果。右肺に丸い白い影。

1/24に胸部CT。

1/27の朝、電話でCTの結果が届いていると確認できたので、呼吸器内科に結果を聞きに行きました。


結論からいうと、CTで異常なしでした。

・胸部レントゲン：e1判定(要精密検査)

・胸部CT検査：異常なし



先週、肺に白い影があって肺がんの疑いがあると聞いてから、ここ一週間、癌についてたくさん調べました。同じような丸い円に影があるレントゲンが検索すると出てきて、肺がんの可能性を否めなかった。余命はどのくらいなのか、家族や幼い息子のこと、家族に迷惑をかけることが心苦しかった。


不思議と死の恐怖はなく、幼い息子の成長がみれない悲しみ、これからママをいっぱい必要な時があるのに寄り添えないこと。それが悲しくて気が滅入っていました。


昨日覚悟していったCT結果。

「異常なし」と聞いた時はポカーンとしてしまいました。


「CTではその位置に何も写っていないから衣服などが映り込んだのかも。肺がんじゃないですよ！」とドクターに大きな力強い声で言われたのですが...


安心しましたが、肺の丸い白い影が異常なしと言われてもまだ気になっています。


半年後に再度レントゲンで消えていることを確認することにしました🙏


肺がん検診として今後は、毎年胸部CT受けるのは放射能浴びすぎなので、半年ごとに胸部レントゲン撮るのがいいとのこと。


今回の件で、毎朝家族におはようという幸せ、息子のにおいや温もりにかけがえのなさ、旦那の心の強さに気づき、心洗われました。


忙しい日常でおざなりにしていたこと、息子の行動にキレて怒ってばかりのママ、旦那に冷淡な恐妻。そんな自分を見直すきっかけになりました。


改心とは言い過ぎですが、家族を大切に、そして健康第一！


喫煙歴のある方、ない方も、肺がんは40代すぎるたら年1で検診受けることをおすすめします。


喫煙歴なしでもかかるがんがあります。


肺がんは初期症状は気づかないこともあるので手遅れになることも。


更年期のふらつき、胸の痛み、動悸といった症状も肺がんの初期症状の可能性もあるので、気になることがあれば徹底的に検査を。


これからもこのブログで、検診や病気について学んだことやセルフチェックについて綴っていきたいと思います。


他人事のように思っていたがん。

過去の不摂生は取り消せません。


今回異常なしでしたが、肺がん予備軍であることには変わりないからです。


肺がん検診の精密検査で胸部CTを受けてきました。

呼吸器内科で受けた肺がん検診で要精密検査になり、昨日の午後、市立病院で胸部CT受けてきました。

 

予約時間の30分前に受付を済ませ、上半身だけ検査着に着替えて、ほぼ予約時間通りに撮影室へ。

上向きに寝てバンザイポーズで機械の中へ。

息を吸ってー、止めてください。が2回。

寝ている台がうねうね動くような感じがした。

5分くらいで撮影終了。

 

結果は2-5日後に、呼吸器内科に郵送するので、結果が届いているか、受診前に確認してくださいとのこと。

 

市立病院ではCT撮影だけで診断はしないので、封筒に紹介状と一緒に入っていた診断結果表を返されました。紹介元の呼吸器内科に持っていってくださいと。

 

呼吸器内科が市立病院の近くだったので、返却ついでに結果が届いたかどうか確認の電話を毎日して良いか受付の方に確認しました。

 

水曜は午前だけなので木曜日に電話いただければとの回答。

 

まぁドライですよね。当たり前ですが。

 

一刻も早く結果が知りたい身としては必死になります。

 

結果が悪くても良かったとしても。

なんだかドキドキして胸が苦しくなる。

肺が痛いような気もする。

 

気にしすぎかな。

病は気からとも言うし。

もうなるようにしかならないのである。

せめて前向きな気持ちだけは持ち続けたい。

肺がん検診でe1判定。肺がんの疑いを否定できないとのことで要精密検査に…

人間ドックの胸部X線レントゲンは2年連続以上なし。

 

たまに動悸がしたり、ふらふらすることがあったのですが、生理前後の鉄分不足だたり、更年期障害はじまったのかなと思って、市販の漢方薬や鉄分サプリを飲んでいました。


ただ、昨年コロナの2回目ワクチン接種を受けてから体調が悪く、その副反応もあるのかと思っていたりしたのですが、それが大病のサインを見逃していたのかもしれません。。。


いま思い返すと、38度の熱が出た後、微熱が1週間続いたことがありました。

すごい動悸もして苦しくなり、コロナかと思って、内科を受診したのですが、胸部レントゲンも異常なし。PCR検査も異常なし。

 

そんな体調不良が昨年（半年前）は続いていました。

 

市のがん検診のハガキを見て、「肺がん検診」が目に飛び込みました。

そういえば、昔タバコをヘビーにすっていたことがあるので、肺がんの可能性も否めないなと。。。

 

近所の呼吸器内科を予約して、胸部レントゲンを撮りました。

受付の方がかなりアバウトな対応で検査結果は1ヶ月後に聞きにきてというもので、

まぁ大丈夫だろうという気持ちもあり、1ヶ月後に結果を聞きに行きました。

 

先生からレントゲンを見せられ、左の肺に白い影があるので、CT検査してくださいと告げられました。

まだ肺がんと決まったわけじゃないけど、2名の医師がレントゲンを見て、E判定（肺がんの疑いを否定できない）という判断をしたので、すぐに市立病院で胸部CT検査を受けましょうと。

 

異常なしですよーという回答を期待していたのに、まさかの、肺がんかもしれないとの言葉。

肺がんになったらどういう治療ををするのかくらいしか先生にきけず、、、

その日は、CTの予約をして病院を後にしました。

 

もっとその影のことについて詳しく質問すればよかった。。

自宅に戻ってから、肺がんやレントゲンの白い影の種類について、検索しまくりました。

 

胸部レントゲンに写った白い影は、円形で真ん中にドーナツみたいに空洞があいていた。

大きさは子供の握り拳くらいあったような。

 

そういう写り方をする影は、空洞影といって肺腫瘍や肺がんの可能性が高そうなことが検索で見えてきた。

 

レントゲンの白い影の詳細は、あまりにも突然のことで明確に思い出せない。

医療情報にあたるが、あのレントゲンの写真撮らせてもらうことは可能だったのだろうか？

 

さぁ、今日はいよいよ市立病院で胸部CT検査の日！

結果はその場ではわからず、後日、呼吸器内科の方で聞くことになっている。

その最短の日を確認して、結果を待つことにしよう。

 

肺がん告知される覚悟はした。

自然と、死にたくないとかではなく、申し訳ない、悲しい気持ちに苛まれた。

 

ただただ心配なのは幼い息子のこと。

息子の成長を見られない、ママがいなくなってしまうという、息子に対して申し訳ない気持ちで気持ちが落ち込んでいる。

 

今できることはただ一つ。

この瞬間一分一秒を大切に、息子、家族と過ごす時間を大切に生きること。

 

結果がどうであれ、前向きに最後まで戦いたい。