今日は、お願いがありブログＵＰしました。
週末、古くから来て頂いているお客様魚田君から署名活動の依頼がありました。
魚田君の友人のお子様がコケイン症候群と戦ってます
わずか３歳の女の子です。
コケイン症候群？？？？
と思われる方が多いと思います。
ＴＶで見たことありませんか？
アシュリーちゃん！
プロジェリア症候群と同じ早老症の病気です
コケイン症候群も遺伝性の病気で１００万人に１人といわれています
非常にまれな難病で、現在のところ、治療の方法も有効な薬もありません。
早老症の為、２０歳前後で亡くなる子供がほとんどです。
現在、厚生労働省には小児慢性特定疾患治療研究事業と難病疾患克服研究事業の二つの制度があります。
コケイン症候群の研究が進む為には、まず難病指定される事が必要です。
難病指定がされ、研究が進んで、コケインの子供達に健康で平安な日々が一日も早く訪れるよう
皆さまの署名をお願いします。
署名用紙文そのまま
こちらから、署名用紙がダウンロードできます。
http://www.jpcsnet.com/nannbyou1.html
魚田君から依頼があってコケイン症候群を調べてみました。
日本では、わずか数十人しかいない病気だそうです。
難病指定されていないという事は治療の研究が進まなく厚生労働省の予算付け厳しいそうです。
親としてみたら、何の治療も出来ず自分より老いていくわが子を見ているだけ・・・
そして、自分より先に逝ってしまう・・・わが子
もう、涙がでました
もし自分の息子だったら・・・と考えただけでも・・・
一人でも多くの方のこの病気をしてってもらい
早く、難病指定になることを祈ってます。
ご協力お願い致します
*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟＹＵＭＩ
