相方のレスパイト入院中は
恒例の大掃除・大洗濯
そして前半は
とにかく歩きました！
時間を気にせず
知らない道を ただただ
まっすぐ進んでみたり
素敵な店を見つけては
覗いてみたり👀
後半は街にでましたよ
国立新美術館
『ピカソ meets ポール・スミス
遊び心の冒険へ』
素敵だった〜
（撮影OKでした）
他の日も歩く歩く〜
東京ミッドタウン
DEAN & DELUCAを散策中
ラベルデザインをさせてもらった
調味料を発見👀
かなり前のお仕事だったけど
まだ現役商品と知ってホッコリ
なんてことしてるうちに
相方はあっという間に
帰ってきました
はい今日も通常運転です
ぼちぼちいきまひょ
ALS患者の脳波解析し意思伝える装置 2026年中に治験へ
NHK NEWS 2026年6月19日19:22
全身の筋肉が動かなくなる難病「ALS」の患者が頭に埋め込んだ電極を通じてパソコンを操作し、意思を伝える装置の治験の計画を大阪大学発のベンチャー企業が国に届け出たことが分かりました。企業によりますと、こうした装置の治験は国内初とみられるということです。
治験の計画を届け出たのは大阪大学発のベンチャー企業「ジーメド」です。
企業は、全身の筋肉が動かなくなる難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症の患者が頭に埋め込んだ電極を通じてパソコンを操作する装置の開発を大学と進めていて、治験の計画をことし3月に国に届け出たことが分かりました。
装置は患者が手などを動かそうとするときの脳波の変化を読み取り、パソコンの画面に表示されたひらがなの文字盤から文字を一つ一つ選んで入力する動作に変換する仕組みです。
治験はことし中に開始し、病気が進行して意思を伝えるのが難しくなった患者などを対象に安全性と有効性を確認するということです。
この装置は頭に電極を埋め込むため、より正確に脳波を解析できるということで、企業によりますと、こうした装置の治験は国内では初めてとみられるということです。
脳と機械をつなぐ技術は「ブレイン・マシン・インターフェース」と呼ばれ、アメリカなどでも臨床試験が行われています。
企業の取締役で大阪大学の平田雅之特任教授は「意思伝達ができないと痛みやかゆみも伝えられず、ストレスを感じてしまう。体が全く動かせなくなっても最低限の生活の質が維持できるよう開発を進めたい」と話していました。＜出典：NHK NEWS＞
☆
すごいね
意思伝達できない今
相方も受けられたらいいのになぁ
運転免許更新手続で
久々に都庁へ
5年ぶりなんだけど
マイナ免許証の運用も大きいのか
更新手続きの内容や方法が
随分と変わっていてビックリ
全国ではないようだけど
更新ハガキに記載された
IDとパスワードで
日時を予約しないとならない
（高齢者などは除外らしい）
マイナ免許証にしてみようかと
カレンダーを見たら
期限ギリギリまでいっぱいで
焦った
運転免許証だけなら
スケジュールスカスカなのに
手書きの申請書が不要に
免許証をピッ
予約時のQRコードと
タッチパネル入力で
サクサク楽だった
でも周りでは
戸惑ってる人が続出
そりゃそうだ
支払いはPayPayでピッ
場所によっては現金NGだとか
今回は手数料自体も
どんな免許証にするかで
違っている
もうあまり運転もしないだろうし
マイナだけにするつもりで
手続き進めてたんだけどね
窓口に行ったらオジサマが
「実はですね...」と
まだまだ
【マイナンバーカード】
よりも
【運転免許証】の方が
信用があるらしく
例えば本人確認の際に
【運転免許証】なら1枚ですむのに
【マイナ免許証】だと
もう1つ身分証明書類の提出を...と
言われる場合があるそう
マイナ免許証（マイナカードとの一体化）は券面に免許情報（有効期限や条件など）が印字されないため、単体では本人確認用の身分証明書類として利用できない場面があります。by AI
マイナのみは
お勧めしない感がすごい
「ネットには良いことばかり
書いあるからねぇ..」
いやいや
免許センターの人が
それ言わないでよ
まぁその可能性があるのは
知ってたけどね
オジサマが出した具体例が
気になってしまって...
ホントだったら困るので
（情報が曖昧なので省略します）
結局普通の
運転免許証にしたよ
☆
当日訪看さんに複数回訪問で
吸引をお願いしました
カニューレフリーでも
重度訪問介護ヘルパーさんが
吸引できるようにしてほしい
☆
まったり
Keri Noble -夢がかなうまで-
わが家は集合マンション
窓は多いんだけど
部屋が入り組んでるので
風の通りがイマイチ
玄関を少し開けておくと
すごく風が通るけど
虫が入るの心配だから
解放しておけない
しかも今年は
蚊が多いとか？
そこで以前からほしかった
玄関網戸を
購入してみた
すごく種類があるのね
お値段ピンキリ！
サイズ色々！
使えるかわかんないから
高価なのはいらない
でも丈夫じゃないとね💧
とはいえ最近は
やる気がスイッチが壊れていて
そんなに頑張れないので
ちょっと検討して
ドア枠にピッタリなサイズのある
（サイズの種類が豊富）
ここの商品にしてみた
早速付けてみたら
網も丈夫そうで
開閉マグネットも綺麗にしまる
下部に重りがあるので
ペラペラしないしいいね
まぁ出入りが少し面倒で
支援のみんなには悪いけど
とにかく風が通って🍃
気持ちいのなんのって〜
初夏はこれで乗り切るぞ！
※記事内の商品Pickは
パソコンで広告ブロッカーを入れてる場合、表示されないかもしれません。
異動のある春🌸
今年も支援の人との
サヨナラの場面が多くありました
すごく仲が良かった人には
お世話になった気持ちとして
ギフトを用意しておくんだけど
例えば
毎回メンバーが違う入浴さんとか
あまり会わない
サブスタッフさんとかは
「実は今日で...」なんて
急にお別れになる場合も
そんな時用のプチギフトが
すごく役立ちました
入浴剤なので腐らないから
しばらく保管もできるし
不要になったら
自分で使えばいいし
これはカワイイ♪
あ〜それにしても
真夏が怖い
なつかし♥
ラチエン通りのシスター
サザンオールスターズ
相方は誤嚥防止術の
喉頭全摘出術を受けたので
気管と喉頭が分離しており
誤嚥の恐れはありません
現在お昼と夕食は
経口摂取をしています
でも嚥下力は進行とともに
だんだん落ちてきていて
その都度支援の方と
対策を講じてきました
先月位までは昨年のように
詰まるようなこともなく
口もよく開くので
スムーズな食介でしたが
最近は何となく
飲み込みが遅いような
飲み込みが良いはずの食材も
喉に溜まる事が多いような
そんな印象があり
（ヘルパーさんからも報告が）
嚥下リハの歯科医と
STさんに相談しました
まず歯科ではVE(内視鏡検査)を
近々行いましょうということに
自宅で専門医が行ってくれます
これまでも何回かやりました
↓過去記事
そしてSTさんからは
交互嚥下を勧められました
交互嚥下？
交互嚥下(こうごえんげ)とは、固形物とゼリーなどを交互に飲み込む食事の介助方法です。食事中のむせ込みが気になる方に推奨される安全なテクニックです。
食事と嚥下サポート用のゼリーなどを交互に摂取することで､のどに残る残留物をゼリーがからめ取り､洗い流して、誤嚥を防ぎます。（webより）
だそう
基本は誤嚥しないためだけど
飲み込みやすくするのなら
いいのかもしれない？
口の中にA.残りやすい物とゼリーなどのB.滑りやすい物を、AB 交互に摂取すると、口内がスッキリして飲み込みやすくなるんだそうです
来週STさんがお昼にきてくれるので一緒に色々やってみる予定です
さて
B.滑りやすい物
を何にするか...
食事に甘いゼリーは
気持ち悪そう
施設だと出汁ゼリーなどがを
使っているとか
でも出汁だと和食に限られるしな...
それで考えたのが
いつも飲んでる麦茶
それをゼリーに
で、ヘルパーさんと
早速ちょっとやってみたの
でも溜まってる所に入れて
そう上手く流れるものかね？
ヘルパーさんと半信半疑
昨日は調子が良かったんだけど
キーマカレーだけ飲み込み遅め
喉奥に少し溜まっていたので
麦茶ゼリーを後入れしたら...
あらビックリ
溜まってたカレーが
さっと流れた！
ひょ〜〜〜
しばらく試してみて
来週STさんの評価の時に
ゼリーの硬さを調整してみよう
とろみはこれで付けました
Any Other Fool
相方が寝たきりになり3年
レスパイト入院は
2病院で数回行いました
そもそもレスパイト入院とは...
在宅介護をするご家族の休息や冠婚葬祭などのため、患者さんを一時的に病院へ預ける制度で、一般的に「地域包括ケア病棟」や「療養病床」を持つ病院 が受け入れを担っており、一般的に1回の期間は「数日〜14日以内」が目安で、年に数回まで定期利用できる病院が多いです。
...とAIは語ります
実際ルールは病院によって様々でホントの所は経験してみないとわからないという印象
相方の閉眼時間が長くなり
自分の意志ではほぼ
身体も動かせなくなってきた今
入院の条件で
一番重要なのが
重訪ヘルパーさんが
付き添えること
https://ajhc.or.jp/siryo/20231120com1.pdf
https://www.mhlw.go.jp/content/001177644.pdf
厚労省では認められていますが、これまで問合せてきた中では制度を知らないとか駄目だと断られるばかり
OKとなっても少しイヤイヤ感でたっかい個室を利用しろとか、面会扱いで短い時間制限をつきつけられたり（家族は直接問合せてはいけなくてクリニックの看護師さんが間に入ってました）
正直もう疲れちゃって...
諦めかけた頃そういえば以前聞いた
難病の入院制度があったなと
▼
在宅難病患者
一時入院事業
在宅難病患者一時入院事業とは、主に都道府県や市区町村（自治体）が実施している公的な福祉・医療制度で、在宅療養している難病患者が、委託契約している医療機関に一時的に入院できる制度です。
東京都の場合は、期間を開けずに１回の申込みで入院できる期間は最長１か月間、年間（年度内）90 日間の限度内で繰り返し（複数回）利用が可能とのこと。
なかなか良きなので
申し込んでみることに
申請手順としては、保険相談所を通して入院希望日程と希望病院を2箇所、訪問医やケアマネの情報を記入した申請書類を約1か月前位に提出し、別途、クリニックと訪看事業所から各病院へ医療や看護の情報提供書類を提出してもらいます。
今回初めてトライすることだったので、まずケアマネさんが保険相談所へ行ってくれ（申請書類はPDFにしてメールで送っておいたのでそれを提出してもらいました）差額ベッド代なしでとにかく長時間ヘルパー介入ができることをお願いしました。
そして先日担当の保険相談員さんが訪問してくださり、仮決定の際はヘルパーさんのスケジュールを提出するようにと都が言っている、などと何だか院内支援うまく進みそうなイメージ...
以前ヘルパー介入は面会時間の30分内で、などと言っていた病院が、なぜかこの制度だと長時間受け入れ可能みたいで...（うーん制度通すとお金もらえるからかもねぇ）
慌てて重訪事業所のコーディネーターさんに、通常は介入のない土日の院内支援をお願いしたら、なんとかしてくれるって心強い！（入院だめになったら家に来てくれればいいさ
）
まずは仮決定でますように🙏
季節は違うけどただただ好き♡
BUMP OF CHICKEN
スノースマイル
締め切りましたご応募ありがとうございました！本日もお疲れ様です
HALCALI / おつかれSUMMER
神経難病の
女性介護者さん限定
LINEオープンチャット
介護のお悩み相談・ケア方法や制度に関する情報交換から、ちょっと愚痴りたい、しゃべりたいなど...同じ境遇の人達と気軽にお話できる場所、神経難病の女性介護者さん限定のLINEオープンチャット "ケアラー茶房" にて、4期メンバーを募集いたします！
日々忙しくされてる方々の集まりですので、やりとりはユルユルゆっくりが多いですが、同じ境遇だからこそ、そういう状況もわかりあえる、優しくて思いやりのある交流の場です
（オープンチャットはニックネームでのやりとりですので安心です）
【応 募 方 法】
◎神経難病に罹患している家族を同居しながら在宅介護されている女性限定 とさせていただきます
ご興味のある方、ご応募・ご質問などは、abatanさん または私 pacoにメッセージでお知らせください📤
【お 願 い】
まずは個別に何度かやり取りをさせていただきたいため、ご応募はアメーバブログのメッセージのみでお願いしております。必ずメッセージの送受信ができるよう設定をお願いします。
メッセージ機能を利用するにはアメーバ会員である必要があります。アメーバ会員でない場合はご面倒ですがまずアメーバIDを取得くださいますようお願いします。
＊募集は予告なく締め切ります
＊場合によってはご希望に添えないこともございますので予めご了承ください
＊セールス等の目的の方はご遠慮ください
ケアラー茶房
その名の通りケアラー(=介護者)さんたちが、ブログやSNS等では書きづらい・聞きづらい事、ちょっと愚痴りたい・吐き出したい事などを、お茶でもしながら気軽に話して一息つける、近所の茶房(=コミュニティ)をイメージしています🍵
オープンから約5年、私自身も急ぎで知りたいことを教えてもらったり、不安な気持ちを共有してもらったりと、ケアラー茶房の存在には随分助けられています
介護者こそ心をケアして元気でなくちゃね🍀
これも下書きで寝かしてた記事
アメブロを読むのに多くの人はスマホアプリを利用してると思われますが、最近の広告の出方はひどいね
有料プランに移行させたいのだろうけどそれにしてもね...無料で使わせてもらっていてありがたいけどさ
特にこの難病界隈
身体が不自由で
操作に苦労しながらも
医療・介護情報を得るため
社会とつながり続けるため
精一杯生きるため
頑張って一生懸命
読んでる人が多いことを
運営に理解してほしいと
切に思います
☆
私は普段仕事してるのもありアメブロはPCブラウザで見ることが多いのですが、Chromeの拡張機能で不要・有害な広告をブロックしていますもちろん合法で対策として認められているものです
これはスマホにも応用できるため、実際試して有効だった方法をメモとして残しますので、もし今も困っている人は参考にしてみてくださいね
※この記事はそのうち事務局に
削除されるかもしれませんがね
方法1
アプリの広告をブロックする
▼
スマホのDNS設定
＜Android＞
スマホの【設定】
↓
【ネットワークとインターネット】
↓
【プライベートDNS】
通常は「自動」が選択されていると思うので「プライベートDNSプロバイダのホスト名」にして下記を入力し保存
↓
dns.adguard-dns.com
＜iPhone＞
＊外部サイトを参考にしており、実際には試してません
スマホの【設定】
↓
【Wi-Fi】
↓
現在接続中の
Wi-Fiネットワークの右
「i」アイコンをタップ
↓
「DNSを構成」をタップ
「手動」を選択
【DNSサーバ】「サーバを追加」
で下記を入力し保存
↓
dns.adguard-dns.com
試したのはAndoroid機だけですので、iPhoneで心配な方は別途調べてみてね。また機種によって表示等が違う可能性もありますので、設定の中で似た言葉を探してみてください
方法2
★アプリでなくブラウザを使用★
Chromeの広告をブロックする
▼
ChromeでDNS設定
Chromeを起動する
↓
【設定】
↓
【プライバシーとセキュリティ】
↓
【セキュアDNSを使用する】
「別のプロバイダを選択」
に下記URLを入力
↓
https://dns.adguard-dns.com/dns-query
Chrome設定後にアメブロを開いて[https://ameblo.jp/]ログインしてください
方法3
アプリの広告を1度やり過ごす
▼
アプリ終了即再起動
これは私が思いつきでやってみたらそうなったというだけのはげしく単純な方法です（全機種同様になるかは不明）
広告が出てきたら
アプリを終了し
またすぐにアプリを起動する
暫く広告がでなくなります
以上3つが
広告を避ける方法として
試して有効だったものです
1つご注意いただきたいのが
広告をブロックする設定にすると、他のアプリやサイトに影響がでる事があります
方法1の場合は、都度DNSを自動と切り替えるようにするか、Chromeのみで広告をブロックする設定にすれば他のアプリには影響はでないので操作が心配な方は、方法2か3がいいかもしれません
先月書き始めて
ほったらかしだった記事を
やる気をだして今頃投稿
一包化してもらってるけど
結局数袋になっちゃうのよね
薬専用シリンジ1本、水分用シリンジ2本、コップ大・小、短い接続チューブ、各アタッチメント、ミニ泡だて器(=コップで薬を混ぜる人用）（+接続用ロングチューブ2本）
何度も水分を吸い上げるのが面倒なのでシリンジを3本使っています
薬用シリンジの外筒に短いチューブを接続してコップに立て（両手が使えるようにするため）、錠剤・粉の順に薬を入れていく
片手で外筒を持ちもう片手で薬を入れていく器用な訪看さんもいます笑
輪ゴムは「薬専用」という目印の意味と、オイルでメモリが消えてしまうので30mL位の位置につけています
▼
チューブのクレンメを開け、押子を挿し、中が薬ギリギリになるまで空気を押し出し、
▼
お湯(約60℃)を30mL程度吸い上げる
▼
クレンメを閉じ、シリンジごと振って薬をよく混ぜ、しばらく置いておく
▼
投薬直前に再度シリンジを振ってよく混ぜ、クレンメを開け押子を押して、薬ギリギリまで中の空気を押し出す
▼
短いチューブを外し、水分で満たした長いチューブ（胃に空気を入れないようにするため）を接続する。他水分を入れたシリンジ2本と残りの水分を乗せて準備完了
シリンジにつながったチューブを胃ろうに接続しクレンメを開けて投薬開始
以上で〜す
☆
みんなどんなやり方なのかなぁ〜
っていつも気になってるので
人んちのやり方は面白いかなと
（本来は超つまらん記事）
わが家はとにかく手数と
洗い物を減らしたくて
訪看さんはそれぞれ
やり方があると思うので
好きにやってもらってますが
ヘルパーさんにはこの方法で
実地研修してもらってます
あとシリンジの押子の黒部分が硬くなる問題、家はオリーブオイルを3日に1回程度塗ってます
安いオリーブオイルを料理用に常備してますが、古くなったやつをシリンジ用に回してます
100均の小さいオイルポットに
入れておいて
▼
黒い部位に添わせて
クルッと1周塗るという感じで
1回はすごく少量なので
減りは遅いですよ👍️
シリンジ1か月は使ってる
衛生も考えて一応交換してるけど
ホントはまだまだ使える
🎂
相方も私もそろって
今年も無事に誕生日を
迎えられました
お祝いコメント不要ですよ
お気持ちだけで嬉しいの
いつもありがとうございます
今年もぼちぼちいこか🎉
abatanさんのブログを拝読
私も少し考えてたことだったので
追い記事書かせてもらいます
☆
相方は 永久気管孔で
カニューレフリーです
『カニューレフリー』
誤嚥防止術の術後まで
そんな言葉は知りませんでした
最初は病棟の看護師さんから聞き
術後経過で穴の状態をみて
永久気管孔にできるか
医師が判断するとのこと
さらにその永久気管孔が
安定している場合に
カニューレを装着しないで過ごす
『カニューレフリー』を
選択できるようです
普段どう過ごすか
色々あるようですが
相方はボタンタイプの
人工鼻(HME)を勧められ
現在も継続しています
☆
ただ 基本的に痰吸引は
医療従事者か家族しかできないので
病院からいざという時用に
カニューレを支給され
装着する練習もしました
いざという時 とは
私が入院などで長期不在になるとか
痰が増え夜間もヘルパーが入るとか
夜間だけ呼吸器付ける時とか
ですかね
当時の記事
痰の量は吸引が頻回だった
術前に比べると
圧倒的に減りました
①起床時 ②投薬後 ③看護時
④昼食後 ⑤おやつ後
⑥夕食後 ⑦就寝前
とはいえ 1日に
6,7回程度は必要ですね
ただ、その半分位は
吸引でなく
綿棒で除去しています
だいたい痰が上がって
気管孔周りに付着しており
吸引するほどではないので
綿棒でさっと除去した方が
本人も苦しくなく済みます
以下
気管孔の穴の写真を載せています
見たくない人は閉じてね
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
綿棒で除去する際は
事前に穴の中に痰がないかを
ライトで確認します
壁面についてたりもするのでね
念のため 2回に1回は
吸引しておくか
というイメージですかね
長くなったので
続きはまた
