多系統萎縮症の相方について
毎年1月に書いている記録に
昨年分を足して整理しました
今年もすっかり書くの忘れてて
もう4月じゃん
読む方によってはつまらない内容でごめんなさい
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[2012年(平成24年)] 45歳（推定発症年）
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7月 発症（推定）
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[2013年(平成25年)] 46歳（発症2年目）
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12月 TMD大病院 検査入院
→脊髄小脳変性症 診断
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[2014年(平成26年)] 47歳（発症3年目）
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2月 遺伝子検査結果→孤発性診断
12月 自宅と会社の引っ越し
□特定疾患医療費受給者証取得
□障害者手帳3級取得
[薬]セレジスト(4月) ノイキノン(11月)
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[2015年(平成27年)] 48歳（発症4年目）
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10月 TMD大病院 MRI検査
→多系統萎縮症 確定診断
12月 T大病院 神経内科 転院
□障害者手帳2級取得
[薬]マグラックス(6月)
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[2016年(平成28年)] 49歳（発症5年目）
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1月 株式会社法人格を解消 闘病生活開始
3月 在宅介護支援センター相談員面会
→手摺等福祉用具 導入
→車椅子(自走式) 導入
4月 ケアマネ決定 介護保険申請
5月 訪問マッサージ 開始
訪問ST 開始
9月 訪問OT 開始
□特定医療費受給者証更新の際
多系統萎縮症へ病名変更(新規手続)
→ブログ[特定医療費(指定難病)受給者証の病名変更]
[薬]マグラックス→酸化マグネシウム(8月)
プルゼニド(8月) 途中中止
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[2017年(平成29年)] 50歳（発症6年目）
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5月 訪問診療 開始
7月 多系統萎縮症レジストリ 登録
→ブログ[多系統萎縮症レジストリ[まとめ]]
9月 J大病院通院開始（月末ブログ開始）
10月 電動車椅子に変更
[薬]メチコバール(2月)
メリスロン(7月)→ 補中益気湯(8月)
補中益気湯→ 半夏白朮天麻湯(10月)
真武湯(10月)
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[2018年(平成30年)] 51歳（発症7年目）
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3月 神経難病の情報交流サイト 公開
8月 臨床試験参加
泌尿器科通院 開始
10月 要介護認定 要介護3
紙おむつ支給サービス利用開始
12月 訪問PT 開始
[薬]半夏白朮天麻湯→ 補中益気湯(3月)
ノイキノン治験終了まで中止(8月)
グーフィス(7月すぐ中止) ザルティア(8月)
ユリーフ, ベサコリン(9月) ミヤBM(11月)
補中益気湯→八味地黄丸(11月)
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[2019年(令和1年)] 52歳（発症8年目）
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4月 訪問鍼灸 開始
6月 脳MRI撮影
（義母 肺がん手術）
6月 室内用車椅子 導入
8月 臨床試験 終了
10月 訪問看護 開始
11月 呼吸機能検査・血液検査
[薬]ウブレチドノ(7月) ノイキノン再開(8月)
ラグノスNF経口ゼリー(11月すぐ中止)
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[2020年(令和2年)] 53歳（発症9年目）
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1月 自己導尿 開始
膀胱留置カテーテル 開始
（日中キャップ/夜ウロバッグ）
→ブログ[使用している泌尿器製品]
訪問看護 24時間体制に再契約
2月 泌尿器科通院 終了
4月 介護ベッド 導入
5月 睡眠時無呼吸症候群簡易検査
8月 訪問歯科 開始（月2）
補高便座 購入
9月 リフトアップチェア 導入
11月 カテーテル詰まりで休日往診
12月 血圧高めで薬処方
バスボード 購入
[薬]ユビキノールサプリ(2月)
メネシット(6月途中中止)鼻炎薬(11-12月)
桂枝茯苓丸(11月) ノルバスク(12月-3月)
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[2021年(令和3年)] 54歳（発症10年目）
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1月 どくだみ茶 開始⇒ブログ、⇒ブログ
4月 歩行器再レンタル
介護ベッドのマットレス変更
5月 移乗用具各種お試し⇒ブログ
各所に手すり等追加
電動車椅子を介助用に変更⇒ブログ
歩行器返却
6月 サービス担当者会議⇒ブログ
入浴介助用品お試し⇒ブログ
室内車椅子を自走用から介助用に変更⇒ブログ
入浴介助開始⇒ブログ
耳鼻科で声帯検査
コロナワクチン接種1回目
7月 新規の訪問看護事業所検討
⇒ブログ、⇒ブログ、⇒ブログ
コロナワクチン接種2回目
8月 介護認定延長
室内車椅子を介助用から自走用に戻す
10月 発熱により訪看で初めての清拭
プチ担当者会議⇒ブログ
11月 飲料にとろみ導入⇒ブログ
耳鼻科で声帯・嚥下検査
12月 訪問看護事業所変更⇒ブログ
肺炎（酸素・点滴）⇒ブログ
睡眠時無呼吸症候群検査で重症⇒ブログ
[薬]アーテン(1月-4月)シンメトレル(4月-5月)
ダイアモックス(5月-6月)ニュープロパッチ(7月-終)
オーグメンチン(12月-終)
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[2022年(令和4年)] 55歳（発症11年目）
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1月 CPAP導入⇒ブログ 肺炎⇒ブログ
4月 肺炎⇒ブログ
円形脱毛症になる
3月 介護認定調査⇒要介護5になる
4月 訪問歯科変更(嚥下リハビリ)⇒ブログ
室内用車椅子変更
トイレ等手すり追加
5月 ささえ手試用⇒ブログ
Hug導入⇒ブログ
6月 脳神経内科医訪問⇒ブログ
9月 同病友人他界⇒ブログ
10月 シャワーキャリー導入
室内用車椅子返却
BIPAP導入（1月返却）
コロナワクチン5回目接種
副反応で高熱
12月 痰吸引開始
[薬]メネシット、トレリーフ、
ハルロピテープ、リリカ
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[2023年(令和5年)] 56歳（発症12年目）
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1月 肺炎（酸素・点滴）
入院（誤嚥性肺炎）
経口摂取禁止（5月復活）
・リハパン⇒紙おむつに
2月 経鼻胃管挿入（6月脱去）
PICC処置挿入（5月脱去）
退院
訪問入浴契約
訪問介護事業所契約(介護保険)
訪看事業所契約(3ヶ所目)
意思伝達装置デモ
⇒新たな在宅介護生活
介護ベッド変更、Hug/リクライニングチェア/トイレ用・入浴用手すり/全ベスポジ返却
3月 某病院 神経内科代理受診
□障害支援区分6決定
4月 重度訪問介護支給決定⇒ブログ
訪問介護事業所契約(重訪)
ティル&リク車椅子導入⇒ブログ
大学病院耳鼻咽喉科受診
5月 入院
誤嚥防止術(喉頭全摘出術)
永久気管孔(人工鼻)⇒ブログ
6月 右精巣摘出術・胃ろう造設
□障害者手帳更新 1級
7月 退院
□人工喉頭購入⇒ブログ
・自力排便⇒浣腸・摘便に
8月 意思伝達装置 再デモ
10月 意思伝達装置認定調査
11月 レスパイト入院(お試し)
意思伝達装置支給決定・納品
12月 胃ろう交換
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[2024年(令和6年)] 57歳（発症13年目）
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2月 レスパイト入院
・紙おむつ⇒トランクス+Padに
3月 重訪交代 新規事業所3社との契約
引き継ぎ開始
4月 訪問入浴を週2に増やす
5月 重訪交代 新規事業所との契約
7月 訪看交代 新規事業所との契約
8月 訪看交代 新規事業所との契約⇒ブログ
リハビリPT OT⇒PT PTに
10月 訪問事業所(介保)との契約
重訪事故⇒ブログ
12月 トランクス+Pad⇒リハパンに
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[2025年(令和7年)] 58歳（発症14年目）
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5月 ラコールをイノソリッドに変更
重訪交代 新規事業所との契約
9月 レスパイト入院
10月 訪問入浴を週3に増やす
この記事は後々
何かと役立つんです
先日もサ担用資料に使いました
それで今年書いてないことに
気づいたんですが（笑）
去年は大きな変更は少なくて
でも自分が体調崩したので
しんどいイメージはあったかな💧
またぼちぼちいこか🍀
それにしても1年早すぎる...
ちょっとメロウで好き
getting better -flex life-
（家族は直接問合せてはいけなくてクリニックの看護師さんが間に入ってました）
）
）
（全機種同様になるかは不明）
