ブログを始めて
丸8年になった
なんとも早いなぁ...
☆
同じ神経難病でも
病名が違うとなんとなく
声かけづらかったり
遠慮してしまいがちだけど
ALSの みかりん•*¨*•.¸¸♬︎ とは
不思議とすぐに仲良くなったね
みかりんは とにかく
明るくて優しくて可愛くて
素敵な奥さんでママで
皆に愛され 憧れる女性で
どんな時も笑顔を絶やさず
一生懸命 活動を続ける姿
人として尊敬していました
素敵な笑顔をありがとう
どうか安らかに
まだ信じられないけど...
— 吉藤オリィ (@origamicat) December 16, 2025
クリスマス・イブ -山下達郎 -
相方のヘアカットは私の役目
これまでは相方が
大昔に購入したらしい
Panasonic製のバリカン
もうボロッボロで動きも危うく
いつ壊れてもおかしくないと
思ってたら...先日
やっぱり壊れた
✄
これを期に出張調髪サービスを
利用しようかなぁって...
だって毎回 準備や掃除が
少し面倒だったんだよね
カット自体も
寝たきりでも車椅子でも
飛び散る毛くずを気にしながら
切り進めるのもなかなかね
✄
そしたら
カットした毛を吸引する
『毛クズ吸引機能付』
のバリカンを見つけたので
購入してみたよ
で 早速
💈BARBER paco💈開店！
使ってみたんだけど
圧倒的に
掃除が楽！
途中何度も捨てながら
進めるんだけど
慣れればそれほど手間でもない
もちろん多少は
毛くずが落ちるけど
全然許容範囲✌️
それどころか
あまりに毛が落ちないから
切れてるのかな？って
思っちゃうくらい（笑）
✄
最後はいつものように
掃除機で吸いましたけど
いつも気になる
耳の中や首筋にあまり
毛が付かないから
綿棒とかで細かい毛を除去する
アフターケアも不要
だから総じて
早く切り終る
これ大事よね
✄
前と同じPanasonic製だから
使い方もほとんど違和感なくて
やりやすかったのもある
一度知らない海外ブランドの
安価バリカンを買ったんだけど
安かろう悪かろうで全然だめで
短所を言えば
水洗い不可なので
お手入れが前より面倒かな
ま これも許容範囲
Before
After
いつものソフトモヒカン
完了しました
(｀･ω･´)ゞ
もうちょっとこれで
頑張るか
メロウで良き♪
ちゃんみな - i love you -
ここ1年位かなぁ...
食いしばりや顔の強張り症状で口が開かない時間帯が多々あり、食事介助や口腔ケアや水分補給などとても困りました。
バイトブロック（デンタルブロック）も
ちょこちょこ試しました
診療時間帯はいつも穏やかなため、主治医(訪問医)や、3ヶ月毎に訪問してくださっている大学病院の脳神経内科医は、症状がどんな感じかわからなかったので、ヘルパーさんに症状のでた時間を記録してもらいそれをまとめた資料や、症状の強い時の動画を先生に見てもらいました。
↓動画ショット
口が曲がってます
苦しそう…
とにかく本人が一番辛そう
すごく不快だと言ってました
総合的にみると どうも
トリガーは投薬っぽい
2年前に寝たきりになってから、脳神経内科医の訪問時に少し神経系の薬を試してきていましたが、恐らくそれらが悪さをしている=副作用でないかと。
そこれから主に抗パーキンソン病薬（ハルロピ他）を1つずつ、少しずつ時間をかけて減薬、休止
その成果か、最近はだいぶ強張り時間が減り、口も開くようになってきました
それでも神経伝達が悪いこの病気、いざと言う時に口が開かないことはよくあります。
そんな時に行っているのがつぼマッサージ
顎の下の上廉泉というツボの両脇の膨らみのあたりを、人差指と親指で軽くグリグリ押すと、少しずつ口が開くようです（あくまで相方の場合ですが...）
普段から口周り・口腔内のマッサージや首筋をほぐすのはよく行ってもらってますが、この顎の下モミモミはいざという時に結構有効みたいです
（あくまで相方の場合ですからね）
硬直が減ったせいなのか
飲み込みも良くなってきたので
あまりペースト状にぜず
少し形を残す位にしています
・明太パスタサラダ
・エビチリ
・納豆めかぶとろろそば
・ミートボール
・五目白和え
・シーフードドリア
・かぼちゃ天そば
・グラタンコロッケ
・コールスローサラダ
・カキフライ
・マグロとろろご飯
・明太ポテトサラダ
・ポテトサラダ
・めかぶとろろそば
・すき焼き
・たらこご飯
・かぼちゃサラダ
・肉じゃが
・ポテトサラダ
・お好み焼き
・肉豆腐ご飯
あしたもぼちぼちいこか☀️
もう11月か早いな〜
季節が変わる時期
わが家も少し変化が
🛀
訪問診療の日は夕方オープン
リハでも増やそうかと
訪看さんと相談していた所
相方に聞いたら
お風呂🛀がイイって
でも訪問入浴は忙しそうだし
枠がいっぱいだろうなと
ダメ元で問合せてみたら
ちょうど空いたよ〜♪
とOKの返事
贅沢にも週3日も
お風呂に入れるように♪
良かったね
わが家の入浴事業所の
看護師さんは ほぼ派遣みたいで
何度も来てくれる人もいれば
たまに初めての人も
ケア内容は共有されてるが
他のスタッフが忙しいと
呼ばれて聞かれる事もあり
同じ内容を一々説明するの
面倒くさ
だからチラシにした
裏は尿カテの固定方法
本当は訪問入浴は高いし
医療保険でできるリハの方が
いいんだけど
わが家は障害福祉も利用してるし
すでに利用負担が高額だから
介護保険利用を増やしても
戻ってくるのでね
まぁ同じなんだけどさ
（先に引落しはされちゃうが💧）
以前も記事にしたけど
また載せておきますね
介護保険のみ
介護保険を利用し自己負担の合計の額が同じ月に一定の限度額を超えた場合に申請を行うと、超過分の金額が「高額介護サービス費」として払い戻されます。
複数サービスの併用の場合
同じ世帯に障害福祉サービス等を利用する方が複数いる場合や、一人で障害福祉サービス・介護保険など複数サービスを利用する場合など、世帯におけるひと月の利用者負担の合計が基準額を超えた場合に申請を行うと、超過分の金額が「高額障害福祉サービス等給付費」として払い戻されます。
どちらも該当すれば基本的に
役所から申請書が送付されるので
慌てることもないですが
こういう制度がある事を
覚えておくと良いかも
他にも変化はあったけど
長くなったので端折ります
もう10月が終わるのね
早いな〜
重度訪問介護は現在 週5日
3事業所に入っていただいてます
最近介入した事業所
(仮にA社・週一日)の
支援体制がなんとも...
謎???なのです
🐸
各事業所の支援体制
今までで知ってる感じでは
マネージャー
↓
サ責
（コーディネーター兼務が多い）
↓
現場ヘルパー
みたいなツリー型がほとんどで
代表1名が主担当となってくれ
(サ責かコーディネーターが多)
連絡はその方にすれば
全員に共有されます
連絡方法はGoogle Chatや
LINE WORKS・LINEなど
チャットツールが主
（急ぎの場合は電話）
🐸
しかし A社は
全コーディネーター・サ責
10名位と私との
グループLINEが作られ
内容にやタイミングによって
毎回違う人から連絡が来るんです...
（名目上の担当はいますが）
(半分位は見たことない人)
全員がチェックして
どうやら一番最初に見た人が
対応してるみたい
理由を聞くと
情報共有の徹底とか
属人化を防ぐためとか
バックアップの強化だとか...
全利用者のグループラインを
各自持ってるなんて
絶対に間違いおこるやろな〜と
思っていたら案の定
この間別の利用者宛の
メッセージが私に...
「送る相手をお間違いではないですか？」
と返信したら速攻削除(笑)
そしたらそれだけじゃなくて
MCSでも1つのアカウントを
皆で使っていたらしくて...
（利用規約に違反しています）
セキュリティ強化のお達しが来て
個別アカウントで最近
登録し直したらしんいんだけど
それも全員登録しているらしく...
さすがにこれは非常識よね...
🐸
一番多く介入してくれている
家のメイン事業所では今月
ヘルパーさんが2名も海外旅行✈️
結構珍しいだろうね
ゆとりがあってむしろ良い👏
お土産にチョコもらった
ほんといろんな事業所あるね
最近の相方
薬調整したせいか？
少し振戦が復活
腕は自力であがらない
落ちっぱなしだと
むくんでしまうので
一時期外していたコの字型の
エアークッションを復活
脇にも空間ができて
風通しも良さそうだ
私といえば
介護疲れなのか年齢か
とにかく最近疲れて疲れて
色々と面倒で💧
例えば
洗い物したくない！
なるべく少なくしたい！
でも美味しいもの食べたい
（市販の冷凍食品の味が苦手になって💧）
で、最近ハマってるのが
洗い物が1つですむ
材料を入れて温めるだけの
レンチン簡単パスタ
今日のランチはこれ↓
うまかったー
＜材料1人分＞
☆パスタ(乾麺)：1束
☆オリーブオイル：小2
☆水：200ml
☆麺つゆ：大1.5
☆醤油：小1
☆べーコン、茸、小松菜
カット済み冷凍保存の：適量
・・・
塩昆布
◎鰹節・小ねぎ・ごま
＜作り方＞
❶耐熱容器に☆を入れレンチン
5分タイプの場合600W 8分
（表示茹で時間＋3分）
❷塩昆布を入れよくかき混ぜ
◎をのせたら完成！
パスタは半分に折って一番下に
今日は冷凍の舞茸としめじ
納豆・大根おろし・なめ茸
等を入れても合う👍️
白だしや豆乳やカレー粉とかで
味も色々できるんだ👍️
🍝
物価高でヒーヒーなので
野菜やキノコ類が安い時に
まとめ買いして冷凍保存
個別にバラバラにほぐしてね
すぐ使えて時短にもなるしね◎
保存は便利なアイラップで
透明耐熱皿はそのまま
食器になるから便利
またもや
どーってことないブログでした
介護生活が長くなると
正直いろいろと
飽きてきます
何か楽しくなること
ないかなぁ〜って思ってたら
インスタで見つけて
フェイスタオルを
ホテル巻きに
してみました
収納がスッキリして
いい感じ
清拭・陰洗等で使うため
（陰洗用は別の引出し）
支援の方にもオシャレだと
なかなか好評で
たまにヘルパーさんに
巻き方講座を開催笑
洗濯機防水パン隠し
これまでは段ボールに
レンガ柄のカッティングシートを
貼ったもので蓋してましたが
ボロボロになってきたので
レスパイト中に
レンガ柄の
クッションシートに
張り替えました
どーってことないけど
ほんのちょっと
キレイになったり
使いやすくなるだけで
気分も上がるよね
どーってことないブログでした
先週は
レスパイト入院でした
相方は声も出せないし
体もほとんど動かせませんが
今回重度訪問介護ヘルパーさんが
日中院内支援してくださるので
少し安心
前回の入院から1年以上
経過しているので
病院宛の相方の取説も一新
10P程のファイルに
昼と夜は経口摂取お願いしました
いわゆるソフト食だったようですね
量は多いけど味は薄くて
本人的にはいまいちだったよう
食事の写真は送ってもらってたので
今後の参考になりそうです
右下のカラフルな皿は
お刺身盛り合わせだって（笑）
初日に担当看護師さんとの
打ち合わせも十分行いましたが
それでも色々と不満はあり...
（初日は最後までいさせられた
早く帰りたかったのに）
でもまぁそもそも
100点の病院なんてないしね
無事に帰ってきたし
まぁいっか
なるべく何でも
そう思うことにしてます
これ在宅介護生活の
キモだと思ってます
🌲
私は久々に友人宅泊で
スパークリングを飲んだくれ🥂
翌日は都会の中の森カフェで
スープランチをいただきました
短い秋休みは
あっという間に終了
さぁまた次回まで頑張ろう
今日の訪問診療では
胃ろう交換がありました
相方は『バルーン ボタン型』
交換は3ヶ月ごとです
病院での造設時は
バンパータイプが
一般的みたいですね
バンパーは抜去が難しいため
初回の交換は
造設した医療機関で行うことが
推奨されてるようで
その際にバルーンに替えて
その後は在宅で交換...
というのが多いみたい
☆
わが家で交換の日に
気をつけている事は
食事のタイミング
在宅での初めての交換が
昼間だったんだけど
胃ろうを抜いたら
ドクドクとお昼ごはんが
溢れてきちゃって
初めてだったから
何も用意してなかったから
ティッシュやガーゼで
慌てて拭いて拭いて
胃ろうしてる人は
だいたい痩せてるし
あまりこういうことは
起こらないらしんだけど
相方は太っちゃって
お腹ポンポコリンなのよね
少なくとも1時間半以上は
胃に入れないようにしないとな
それでも水分とか出るから
今はいらない尿パッドやガーゼで
周りを保護してから
交換してもらっています
胃ろうにはデメリットもある
※画像は一部ネットからお借りしました
元気になる曲^_^
由薫 – sugar -
神経難病では相方のように
尿を出せなくなり
膀胱留置尿カテーテル
+尿バッグを
装着する必要がでてくる場合が多い
尿カテになると楽だけど
尿路感染症の心配が
つねにつきまとう
でもずっと自然排泄が
可能な人もおられるよね
そういう方にはできるだけ
維持してもらいたいと
心から思う
自然排尿可能な
寝たきりや歩行困難の
男性患者さんの
介護者界隈で
「買ってよかった」
「介助が楽になった」など
評判の良い製品がありました
ご存知の方も多いだろうけど
私は初見だったので気になり
載せておきます
ひと手をかりずに、寝たまま排尿
ダンディユリナー
就寝時(臥位)で使用
寝たまま使える
装着式の集尿器(採尿器)
紹介動画
日中はパンツ+パッドで
夜間だけこれを使うという方も
いるみたいだね
定価は結構するけど、排便コントロールができていれば、オムツ類が少なくすむのかもしれない？長い目で見ればありなのかな
またこの製品は、厚生労働省が定める日常生活用具給付等事業の排泄管理支援用具（収尿器）における給付対象品らしいから安く入手できるかも（詳しくは居住自治体へお問い合わせください）
