多系統萎縮症とのおつきあい

ステンレスクラスプクリップシンプル書類整理オフィス備品 Lサイズステンレス製 DAS-2501 スリップオン

最近仲間内でも話題になって

薬局で取り寄せてくれるみたい

聞いてみなくちゃ

でもさ　なーーんか

自作できないか？

代用品はないのか？

ついつい考えちゃう

ブログで自作品を紹介されたけど

面倒なのは無理

できればタダがイイ〜

文房具箱をひっくり返して

お！これはどうかな？

ステンレス製の

クラスプ（クリップ）

『多系統萎縮症レジストリ[まとめ]』多系統萎縮症レジストリにつきまして ikiiki-seventiesさんコロコロマーチさんその後のお話を聞かせてくださりありがとうございます。当初余計なお世…

今朝絞らなかった

イノソリッドに差し込んでみた

手前は少し短いけど

挟み具合・強さはいい感じ

スススーっと絞っていく

うん軽いね

中身が溜まってきた

しっかり絞れてピタピタになった

テストだったのに

出ちゃった（笑）

実際チューブに繋いで

ちゃんと機能するか

明日試してみるね

今日は調子悪くて

ChatGPTで遊んでた

相方をクマさんに

人工鼻がちゃんとある（笑）

夫婦写真を漫画風に

ウケる

あしたもぼちぼちいこか☀️

多系統萎縮症に対するMSA-01 第3相試験

第3相試験の計画を
jRCTに登録しました

＜以下HPより＞

臨床研究等提出・公開システム（jRCT）は、日本で実施されている、治験を含む臨床試験の情報を検索できる公的なサイトです。

臨床研究等提出・公開システム

jrct.mhlw.go.jp

これまでの予定通り、2026年春に第3相試験を開始する見込みです。試験参加施設から、候補となるレジストリー登録者にご案内を差し上げます。

レジストリー事務局では、ご自身が参加できるか、いつまでに案内があるかなどのお問い合わせにお答えすることはできません。あらかじめご了承いただけましたら幸いです。

ーーーーーーーー

候補になるには「多系統萎縮症レジストリー」に患者登録している必要があります（但し登録者すべてが受けられるとは限らないようです）

◆登録について詳しくは

患者登録をご希望される方へ

登録可能病院一覧

相方も2017年にレジストリーに登録、先週も電話インタビューがありました

2018〜2019年にMSA-01 第2相試験を受けました。もう7年以上前なんですねビックリ^^; いったいいつになったらお薬できるのかしら...

かなり前に書いたレジストリー登録などの経験談ですが、現在とは相違があるかもしれませんのでご了承ください

『治験❿ 最後の診察と治験終了』多系統萎縮症に対するMSA-01臨床試験多系統萎縮症に対するMSA-01の有効性及び安全性を検討する多施設共同プラセボ対照二重盲検比較試験治験❿ 最後の診察…

『あとは本人の生命力』多系統萎縮症の相方肺炎治療と胃ろう増設で今月初めに入院しばらくはその予定で順調に進んでたんだけど嚥下検査での経口摂取経鼻栄養抹消静脈栄養等何か栄養を入…

少しでも少しでも早く

治療法が確立されることを
祈るばかりです(´ｰ`)ﾉ

※質問やご相談の方は別記事へのコメントでなくメッセージでお願いしますね🙏

迷ったらリセット

多系統萎縮症の相方＜現状＞

2023年よりほぼベッド上生活

膀胱留置カテーテル

胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]

訪問サービス（毎週）

診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：3／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

多系統萎縮症の相方

現在の状態

自分の意志で

身体は動かせない

・

起きてはいるけど

多くの時間閉眼

・

意思確認は

瞬き or 手の握り

・

聴力には問題ない

笑かせば笑う

・

食事は噛まないで

飲み込むだけ

・

強張りは少しあるけど

減薬したことで減った

・

腕の関節は硬い=でも動く

足関節は柔らかい

☆

寝たきりになって3年

退院して2年半

前も書いたが

支援の方々のお陰で

感染や発熱や褥瘡もなく

穏やかに過ごしている

でも気になる事は

いくつかはあり

一つは皮膚トラブル

皮膚の弱い部分があって

都度対応・検討してきたので

（お腹の尿カテの留め方とか）

今は大きな問題はないが

両鼠径部

つまりお股ね

寝たきりでしかも

お腹から太ももあたりの

脂肪が増えたのもあり

いつも肌と肌が一部

長時間触れて蒸れやすく

赤くなっていることが多い

☆

私は治療に関しては

専門家の方々にお任せして

基本的に口出さないんだけど

いつからか同じ薬を

ずっと塗布し続けているのに

あまり良くならないなぁ...

長期間塗るのはなぁ...

と気になり

訪看さんに聞いてみると

塗る量とかがそれぞれで...

というか

厚くとか薄くとか

真逆だったりもあって

（厚いとカスがでたり薄いと効力弱い）

うーんこれは

統一すべきでは？と

今日診療の際に訪問医に相談

☆

いま患部は時々赤くなるだけで

痛くも痒くもないらしい

色々話しているうにち

あ〜〜〜そっか、と

思いついて

「しばらく塗り薬止めて

様子見ませんか？」

と言ってみたら

先生も大賛成してくれた👏

その代わり掛物や下着

風通しや体交時間とか

生活を工夫するようにして

まずは来週再チェック

どうなるかなぁ〜

☆

先生も言ってたけど

治療って薬やケアが足されたり

変更になったり

どんどん更新されていくうちに

処置する事が惰性になってきて

患者のためにどうすべきか

根本が忘れ去られてしまう事が

多々ある気がする

以前も同様に気切周りが

なかなか治らないので

ケアを私だけが行うことにし

薬も変更してみることで

すっかり治癒した

強張りが酷い時も

減薬を提案したら

症状が落ち着いてくれた

介入する人は多数だから

仕方ない部分はあるし

日々見てるのは家族

迷ったら一度

原点に戻って考えるのも

必要だよね

今日の晩御飯

昆布入り中華卵おじや

ごぼうサラダ

あん肝ポン酢+大葉

いちごヨーグルト

そして

日本酒ぬる燗🍶

あしたもぼちぼちいこか☀️

スノームーン綺麗だった🌕️

Billy Joel -This Night-

あれから3年

多系統萎縮症の相方＜現状＞

2023年よりほぼベッド上生活

膀胱留置カテーテル

胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]

訪問サービス（毎週）

診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：3／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

区の障害支援担当から

障害支援区分の更新なので

状況確認のために訪問しますと

連絡がありました

介護保険もそうだけどさ

進行性で最重の区分6なんだから

申請や面談なんかに

無駄な時間使うことないのにと

思ってしまいます

最初の面談は

相方が肺炎での入院中

もうあれから

3年も経ったのか...

『突然つきつけられた余命』多系統萎縮症の相方についてたくさんのコメントやメッセージをいただき本来ならばお一人お一人に返信したいのですが心にまったく余裕がなく💧‬できない無礼をお許しくだ…

『新たな在宅介護生活』多系統萎縮症の相方PICC中心静脈栄養経鼻胃管投薬などほぼ寝たきりになったためこれまでの訪問スケジュールは全て変更・組み直しになりました新たに取り入れた事に…

2月半ばに退院して

生活がガラッと変わりました

『入院前と退院後のちがい』多系統萎縮症の相方誤嚥防止術（喉頭摘出）を受け胃ろう造設しました多系統萎縮症の相方週明け無事に退院して家に帰ってまいりました今回は手術3回5科もかかって…

5月〜7月に

①誤嚥防止術

②胃ろう造設

③右精巣摘出術

3つの手術を受け退院

在宅難病患者訪問診療|在宅難病患者向け事業|難病ポータルサイト東京都保健医療局における難病ポータルサイトの在宅難病患者訪問診療(在宅難病患者向け事業)のページです。

退院後から多少の

変化・進行はあるけど

こもり熱以外の発熱や

大きなトラブルもなく

概ね落ち着いています

これもすべて

支援の方々のおかげです

感謝✨️

今思うとやはり

胃ろうや喉頭気管分離は

すごいんだなと

私たちの場合

肺炎を起こしてから

無勉強だったから

行き当たりばったり

周りの支えと相方の運だけで

ここまで来ちゃったけど

いま周りの介護者さんは皆

計画的に進められていて

本当に尊敬します

現在の相方の栄養は

朝は経管、昼夜は経口で

最近夕食ではお酒も🍻

愉しむようになりました

（もちろん事前に医師に確認）

熱燗・焼酎のお湯割り・ビール

なんかを1合弱くらいね🍶

3ヶ月ごとの脳神経内科医の

訪問診療の際にも

一応聞いてみたら

www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp

先生笑っちゃってて

具合が悪くならないのであれば

血流も良くなるし

いいんじゃないって（笑）

お墨付きでて良かったね

今日はハイボールでも

買ってこようかな

あしたもぼちぼちいこか☀️

正月と胃ろう

多系統萎縮症の相方＜現状＞

2023年よりほぼベッド上生活

膀胱留置カテーテル

胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]

訪問サービス（毎週）

診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：3／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

本年もよろしくお願いします

今年も食べられそうな正月料理を

相方の嚥下状態に合うようにして

盛りつけました^_^

お雑煮は白味噌仕立て

具材はブレンダーでつぶし

餅は極限まで柔らかくして

少しずつ食べました

2年前に日本酒を飲んだら

調子が悪くなったようなので

それから止めてたんだけど

今年は飲む！っと

日本酒やスパークリングを

美味しそ〜♥に飲んでました

具合も悪くならずホッ

今後も飲んで良いのか

後で訪問医に聞いておこう

さて昨年は仲間内でも

胃ろう造設した方が増えたけど

指導や処方・物品支給など

病院によって実に様々ですね

相方の時は入院中に

ケアと液体栄養の指導が1回あり

退院時に栄養剤イノラスと

(経口・経管両用)

栄養ボトルとチューブを

何セットか支給されました

TOP（トップ）ネオフィード栄養セットボトル付 5本/箱 ISO80369-3新規格

『そんなに甘くない』多系統萎縮症の相方＜現状＞膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)胃ろう造設退院から2週間相方思ったよりも元気がないです時期的なものか手術たくさんし…

退院後も訪問医院から

同様に支給・処方され

在宅で朝だけ経管に

↓当時の記事

『胃ろうの半固形剤注入法』多系統萎縮症の相方＜現状＞膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出) 永久気管孔胃ろう造設ラコールNF配合経腸用半固形剤はじめました既にご利用の方も多いの…

時間がかかって面倒なので

訪問医にお願いして

退院後2週間位かな？

ラコール半固形剤に変更

↓当時の記事

マルチポット15cm(マーブルストーン） IH・ガス火対応ご飯鍋ミルクパン揚げ鍋片手鍋少人数ミニ鍋2.5L 一人暮らしガラス蓋付きコンパクト (ストーンマーブル)

当時の記事にも書きましたが

半固形剤注入に必要な

シリンジやアダプタは

今も支給されています

（加圧バッグも最初だけ1個くれました）

この物品支給に関しては病院によってかなり違うようですが、在宅療養指導管理料を算定する医療機関は患者の病状に応じた衛生資材を必要かつ十分な量で支給する義務がある...とされています

もらってないなぁ〜という方は

一応交渉してみてくださいね

交渉して支給されるようになった

介護友がたくさんいますよ^_^

🎍

今年最初の訪問診療が先程おわり

お酒についてはもちろん

飲まないほうが良いのは確かだが

NGではないので楽しみとして

時々少しならOKだって

良かったね

今年もぼちぼちいこか

懐かしすぎる好きな曲

YMO - Perspective

2025年壊れる

多系統萎縮症の相方＜現状＞

2023年よりほぼベッド上生活

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入浴：3／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

2025年

明けてしばらくして

私の自律神経が壊れました

めまい吐き気動悸

鬱っぽくやる気が出ず

起き上がれない

数日なーんもできず

動けるようになっても

仕事しようPCに向かうと

拒否反応が...

相方を介助しながら

在宅で仕事をするようになって

10年目になったんだけど

病気と向き合い生活を支え

多くの人から支援を受ける日々

さすがに

疲れがピーク

なのかも

デザイナーとしても

アウトプットばかり続き

脳が枯渇してきた感じがあって

危ないなと思ってたんだよね

これはいかんと

今年は自分を甘やかす

お休みの一年にしようと

決めました

仕事をセーブし

できるだけ穏やかにゆっくり

ストレスがかからぬよう

好きに過ごす

またケアマネさんをはじめ

支援の人にも正直に話して

理解を求めました

本当はレスパイトバンバン入れて遊びに行けばいいのにと思われるかもしれんけど、まずレスパイトの準備するパワーが全くわかないのでそこも無理しないでできるタイミングにした

一番心に効果があったのは

ずっと気になってた

断捨離に

本格的に励んだこと

売ったり捨てたり

模様替えしたり

家の中がスッキリすると

気持ちも連動するようだ

心配事が減るように

病院や歯医者に通ったり

身体を温めたりマッサージとか

自分のメンテナンスもしたり

貯金を切り崩す生活だから

厳しいのだけど

正直ホッとする

気持ちの方が先立つ

そして何より

介護への余裕ができ

相方と過ごす時間が増えたのは

良かったかもしれない

相方は肺炎も褥瘡もなく

穏やかに過ごしてますが

やはりまた少し

進行したなぁと感じるし

拘縮の影響か外的損傷か

わからないけど

左手の薬指が逆反りしてしまった

痛々しい💧

年明け一気にいくつかの

お仕事が動き出す

（なぜがどれも黒酢関連笑）

まだまだ本調子じゃないのだが

まぁリハビリと思って

気をつけてゆるゆる

過ごしていこうと思う

皆さま今年もありがとう！

来年もよろしくお願いします

穏やかなお正月を

お過ごしくださいね♡

最後はメロウに♪

George Michael - Kissing A Fool -

介護者はトキメキより現実

多系統萎縮症の相方＜現状＞

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膀胱留置カテーテル

胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]

訪問サービス（毎週）

診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：3／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

Merry Xmas！

昨日は結婚記念日 20周年

久々の泡でボッチ乾杯

せっかくのメモリアルだけど

昔みたいにアクセサリーとか

服とかバッグとか

欲しいものなくて...

財力もないし

でも鍋が軒並み傷んだきたので

マルチポットを購入地味

これがなかなか優れモノ

尿のためにドクダミ茶を作るので地味w

マルチポット　鍋 ih 片手鍋 15cm IH対応ガス火対応一人暮らしストーンマーブル　マルチ鍋万能鍋卓上鍋 2.5L ガラスふた付き

マルチポット ih 2.5L カラフル鍋マルチポットやかん小さいなべナベ片手万能深卓上ミルク 15cm ガス火対応 IH対応ガラスふた付き一人暮らし新生活汚れにくい調理器具おしゃれ北欧かわいいカラフル (レッド)

仕事場が北向きで寒いので

冷気を防ぐカーテンも入手地味

安いのにこれもなかなか優れモノ

少し快適になったよ

ワイズあったかキープカーテン掃出窓用

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ワイズあったかキープカーテン腰高窓用寝室 110*145cm ホワイト

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私の足元寒さ対策で以前

パネルヒーター購入したんだけど

商品がすごくパワーアップしてて

でも結構お安いままだし

あ〜今買いたかったなっ

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みかりん•*¨*•.¸¸♬︎みかりんさんのブログです。最近の記事は「出会いと繋がりに感謝です•*¨*•.¸¸♬︎（画像あり）」です。

今年は大掛かりな断捨離に

取り組んだのもあり

胸トキメク品への物欲がない

物価高だからちょうどいいか

🐸

最近の夫の晩ごはん

・野菜餃子

・中華春雨サラダ

・梅塩昆布ご飯

・照焼き味ミートボール

・生湯葉サラダ

・鮭卵かけご飯

・エビチリ

・サツマイモバター

・温泉卵入りとろろ蕎麦

・サツマイモのレモン煮

・シュウマイ

・3色海鮮丼

🐸

実は只今クライアントの返事待ち

何もなければこのまま仕事納め！

OKでますように🙏

🐸

やっぱりユーミン最強♪

松任谷由実 -天までとどけ-

みかりんありがとう安らかに

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入浴：3／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

ブログを始めて

丸8年になった

なんとも早いなぁ...

☆

同じ神経難病でも

病名が違うとなんとなく

声かけづらかったり

遠慮してしまいがちだけど

ALSのみかりん•*¨*•.¸¸♬︎ とは

不思議とすぐに仲良くなったね

パナソニックバリカンヘアカッター緑 ER511P-G

みかりんはとにかく

明るくて優しくて可愛くて

素敵な奥さんでママで

皆に愛され憧れる女性で

どんな時も笑顔を絶やさず

一生懸命活動を続ける姿

人として尊敬していました

素敵な笑顔をありがとう

どうか安らかに

まだ信じられないけど...

— 吉藤オリィ (@origamicat) December 16, 2025

吸引機能付バリカン

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相方のヘアカットは私の役目

これまでは相方が

大昔に購入したらしい

Panasonic製のバリカン

もうボロッボロで動きも危うく

いつ壊れてもおかしくないと

思ってたら...先日

やっぱり壊れた

✄

これを期に出張調髪サービスを

利用しようかなぁって...

だって毎回準備や掃除が

少し面倒だったんだよね

カット自体も

寝たきりでも車椅子でも

飛び散る毛くずを気にしながら

切り進めるのもなかなかね

✄

そしたら

カットした毛を吸引する

『毛クズ吸引機能付』

のバリカンを見つけたので

購入してみたよ

パナソニック ER511P-G ヘアカッター吸引機能グリーンER511PG

オーラルケアデンタルブロック(S) 05100207(ホワイト)

で早速

💈BARBER paco💈開店！

使ってみたんだけど

圧倒的に

掃除が楽！

途中何度も捨てながら

進めるんだけど

慣れればそれほど手間でもない

もちろん多少は

毛くずが落ちるけど

全然許容範囲✌️

それどころか

あまりに毛が落ちないから

切れてるのかな？って

思っちゃうくらい（笑）

✄

最後はいつものように

掃除機で吸いましたけど

いつも気になる

耳の中や首筋にあまり

毛が付かないから

綿棒とかで細かい毛を除去する

アフターケアも不要

だから総じて

早く切り終る

これ大事よね

✄

前と同じPanasonic製だから

使い方もほとんど違和感なくて

やりやすかったのもある

一度知らない海外ブランドの

安価バリカンを買ったんだけど

安かろう悪かろうで全然だめで

短所を言えば

水洗い不可なので

お手入れが前より面倒かな

まこれも許容範囲

Before

After

いつものソフトモヒカン

完了しました

(｀･ω･´)ゞ

もうちょっとこれで

頑張るか

メロウで良き♪

ちゃんみな - i love you -

お口開かない問題とごはん

多系統萎縮症の相方＜現状＞

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膀胱留置カテーテル

胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]

訪問サービス（毎週）

診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：3／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

ここ1年位かなぁ...

食いしばりや顔の強張り症状で口が開かない時間帯が多々あり、食事介助や口腔ケアや水分補給などとても困りました。

バイトブロック（デンタルブロック）も

ちょこちょこ試しました

開口補助具保持具バイトロックW（ワイド）

ザイコア・インターナショナル・インク開口補助具オーラルバイトワイド OBW