久々の排泄フェス

 

多系統萎縮症の相方＜現状＞

2023年よりほぼベッド上生活

膀胱留置カテーテル  胃ろう
気切・喉頭摘出（永久気管孔）

訪問サービス（毎週）

診療：1／歯科：1／看護：7

入浴：3／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

 

ブログ1ヶ月以上

空いちゃったチュー

 

相方はある意味

落ち着いてるので

トピックもそんなに

ないのもあるが

 

自分の自律神経不調が

なかなか良くならず

この暑さでやる気もだだ下がり

めんどくさい病も悪化チーン

今日もリハビリで書いてる感じ

 

 

🐸

 

 

そんな中 久々に

週末やられました笑い泣き

 

尿バッグのチューブが

少し折れていたため

リハパン履いてたけど

夜間の尿がたっぷり

ベッドに広がり

 

膀胱の圧迫により

便もたっぷり笑い泣き

衣類とファブリック全滅真顔

 

それでバランス崩したか

午後も便がたっぷり笑い泣き

しかも軟便泣

リハパン内で済んだけど

処理大変なんだよね

 

臭いも移るから

また衣類とファブリック

全とっかえ真顔

晴れててよかった☀️

 

は〜〜〜疲れた笑い泣き

 

でもまだ自然排泄できるのねと

ポジティブに考えられたけど

何もワンオペの日に

ならんでもなぁ〜滝汗

 

 

🐸

 

めんどくさい病も

家事と最低限の介護だけは

何とかこなせてる日々

ご飯作るのも駄目になったら

どうしようチーン

 

 

《最近の夫晩ごはん》

 

サーモンめかぶ丼

貝柱のかき玉

さつま芋バター

チューハイ生ビール

 

鮭ユッケ丼

コールスローサラダ

ボロネーゼマッシュポテト

ハイボール生ビール

 

牛カルビ焼肉丼

エビカツフライ

煮豆

ビール生ビール

 

 

今週もぼちぼちいこか合格

 

 

好きやわ〜この曲♪

サザンオールスターズ

わすれじのレイド・バック

 

 

 

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カニューレフリーの実情②

 

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入浴：3／マッサージ：3

ST：1／PT：2／重訪：5

 

 

以前の記事の続きです

 

 

 

相方は 永久気管孔で

カニューレフリーです

 

1日の排痰ケアは

吸引器での吸引は3〜4回位

綿棒での除去は2〜3回位

といった感じです

 

日中は昼食後とおやつ後

 

そのどちらかを誰かに託せれば

私は長時間の外出が可能になります

 (現在、長く外出する日は訪看さんに複数回訪問を依頼しなければなりませんが、早めに予定を決めるなど調整が面倒くさいです)

 

周知の通りカニューレがないと重度訪問介護ヘルパーさんは吸引ができません。自治体によるという話もありますが、事業所によるとやはり東京都は不可のようです。

 

もちろんカニューレを装着すれば問題のない話ですが、せっかく痰も少なく快適な呼吸を確保しているので、本人のためにもできれば環境を変えたくないと思っています。

 

以前、重度訪問介護事業所の担当コーディネーターさんに、カニューレフリーでも痰吸引をやってもらえないものか相談しました。

もし可能になれば、事業所としては他社との差別化が図れコアコンピタンスにもなり得るので、お互いにメリットがあると考えたからです。

 

すると実はコーディネーターさんも以前から考えていてくれたようで、事業所の関連部署にどうプレゼンするか情報収集してくれていました。

うまく進みそうな感触があったようなので、その結果がでたらこの記事を書こうと思ってたのですが、ちょっと難しそうだとなってきたとのこと。

 

そこでabatanさんの記事 にもあった「吸引」ではなく「除去」という概念で進めてみてはどうだろうかと話していますが、現在は事業所もスタッフさんも皆多忙で、ちょっとペンディング。進んだらまた記事にしますね。

 

 

☆

そもそも相方が

誤嚥防止術を受けるにあたり

喉頭摘出術を勧められたのは

相方のプライオリティが

「食べること」

だったからです

 

当時は知識もなかったので、執刀医の説明を聞いてその日に本人が判断し、現在に至ります。

 

先日調べ物中に見た動画がALSで有名なブロガーさん（罹患32年）のものでした。改めて読んでみると、この方も食べるために喉頭全摘術を選んだとのことでした。

 

 

 

 

食介方法は多少違いますが、食べる事のイメージや実際の食事形態はとてもよく似ています。

(家はこんなにすごいメニューではありませんけどね^^;)

 

 

ただ、その後の様子は

ALSとMSAという

病気の症状によるものか...

 

状態には大きな違いを

感じています

 

 

長くなったので

続きはまたパー

 

 

 

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在宅介護には波があるもの

 

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先日のレスパイト入院は

「在宅難病患者一時入院事業」

を利用しました

 

直接病院と交渉する

今までの入院とは

手続きがかなり違い

長所短所 色々でした

 

＜主なメリット＞

◯重度訪問介護ヘルパーがスムーズに介入できる

◯脳神経内科の医師が担当で手厚く診てくれる（病院によるのかも）

◯PTリハビリが1日2回（各40分）もあった（病院によるのかも）

＜主なデメリット＞

▲正式な決定が1週間前とスケジュールがタイト

▲病院との前打ち合わせがなく実際に入院すると食い違いが多々

▲ケアに関する書類を交わすにも保健師+東京都を通さなければならず時間がかかり面倒

 

あくまで東京都しかも

申し込んだ病院での感想なので

次回は違う病院に

申請してみようと思ってます

 

⚽️

 

入院で久々に車椅子に乗り

その際はヘルパーさんと

フレックスボードでの移乗でした

 

 

退院してきてすぐ

ワールドカップ日本戦⚽️

 

リビングで観せてあげたいなぁと

その日はワンオペだったけど

1人で移乗にチャレンジ💪

 

相方は座位はとれるので

普通の移乗方法で👨‍🦼

何とか乗せられましたおねがい

 

 

 

リビング観戦は

3年ぶり！？

2時間位座ってられましたよ

楽しかったかはわからんが笑い泣き

 

⚽️

 

今や生活に欠かせない存在の

重度訪問介護ヘルパーさん

 

交代等もちろん多少あっても

よい引き継ぎでうまくいってて

ここ1年半位は奇跡的に

安定継続してますおねがい

 

でも楽観視はしてない

 

絶対いつか大波が来るだろうと

いつも覚悟はしてます真顔

 

だってこんなに大勢の人生が

交わってるんだもん

誰かしら何か起きるよね

 

いまちょっと波が

来つつありますキョロキョロ

 

メイン事業所が

エリア分けすることになり

わが家のメンバーが1名そちらに

まぁそれはいいのだけど

突然主力メンバーが1名

家庭の事情で一時休職に滝汗

 

さてさてどうなるやら...

 

でもきっと

どうにかなるはず！
 

自分自身もかなり調子悪いショボーン

無理しない無理しない...

 

ぼちぼちいこか笑

 

 

元気になる曲で踏ん張ろう！

Tones and I「Cloudy Day」

 

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[情報]ステムカイマル製造販売承認申請に関するお知らせ（脊髄小脳変性症）

別窓株式会社リプロセル

 

日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした 幹細胞製品「Stemchymal®」の製造販売承認申請に関するお知らせ

 

（↓リリースPDF）

別窓2026.6.24 IRNEWS

 

（↓リリース一部抜粋）

当社は、2026 年６月 24 日付で、当社が日本における独占的商業化ライセンス契約を保有する、再生医療等製品「Stemchymal®」（以下ステムカイマル）について、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）における 運動失調の進行抑制を効能・効果として、国内における製造販売承認申請を行いましたのでお知らせします。

 

ステムカイマルの製造は Steminent Biotherapeutics Inc.が、日本国内における販売・出荷は当社が行う予定です。なお、本製品は 2018年12月に、厚生労働省より希少疾病用再生医療等製品に指定されており、優先審査の対象品目となっております。優先審査の対象品目は、申請受付から９か月を目標に審査されます。

 

なお、当社代表取締役社長の横山周史は以下のように述べております。

「この度、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象としたステムカイマルの製造販売承認申請に至りましたことを、大変嬉しくご報告申し上げます。脊髄小脳変性症は、徐々に運動機能が失われていく指定難病であり、これまで有効な治療法が限られていることから、新たな治療の選択肢が強く求められてまいりました。ステムカイマルは、患者様の症状進行の抑制と生活の質（QOL）向上に大きく貢献できるものと確信しております。今後、本製品の承認取得に向けて、一日も早く患者様の元へこの画期的な治療法をお届けできるよう、全社一丸となって邁進していく所存です。」

 

 

（↓スクショ クリックで拡大）

 

 

 

 

 

リプロセル、脊髄小脳変性症に対するMSC製剤「ステムカイマル」の国内承認を申請　リプロセルは2026年6月24日、再生医療等製品「Stemchymal（ステムカイマル）」について国内で製造販売承認を申請したと発表した。対象疾患は、指定難病である脊髄小脳変性症（SCA3型及びSCA6型）で、同疾患における運動失調の進行抑制を効能・効果とする。2018年12月に希少疾病用再生医療等製品に指定されており、優先品目として9カ月（通常品目は12…リンクbio.nikkeibp.co.jp

 

 

リプロセル[4978]：日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした幹細胞製品「Stemchymal」の製造販売承認申請に関するお知らせ 2026年6月24日(適時開示) ：日経会社情報DIGITAL：日本経済新聞2026年6月24日 リプロセル[4978]の開示資料「日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした幹細胞製品「Stemchymal」の製造販売承認申請に関するお知らせ」 が閲覧できます。資料はPDFでダウンロードできますリンクwww.nikkei.com

 

 

いよいよですねおねがい

 

 

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歩く歩く！レスパイト入院

 

多系統萎縮症の相方＜現状＞
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膀胱留置カテーテル  胃ろう
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入浴：3／マッサージ：3
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相方のレスパイト入院中は

恒例の大掃除・大洗濯滝汗

 

そして前半は

とにかく歩きました！

 

 

時間を気にせず

知らない道を ただただ

まっすぐ進んでみたり

 

 

素敵な店を見つけては

覗いてみたり👀

 

 

 

後半は街にでましたよ

 

国立新美術館

『ピカソ meets ポール・スミス

遊び心の冒険へ』

素敵だった〜ラブ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

（撮影OKでした）

 

 

他の日も歩く歩く〜

 

東京ミッドタウン

DEAN & DELUCAを散策中

ラベルデザインをさせてもらった

調味料を発見👀

かなり前のお仕事だったけど

まだ現役商品と知ってホッコリおねがい

 

 

 

 

なんてことしてるうちに

相方はあっという間に

帰ってきました笑い泣き

 

 

はい今日も通常運転です

ぼちぼちいきまひょ真顔

 

 

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ALS患者の脳波解析し意思伝える装置 2026年中に治験へ

 


ALS患者の脳波解析し意思伝える装置 2026年中に治験へ

NHK NEWS 2026年6月19日19:22
 

全身の筋肉が動かなくなる難病「ALS」の患者が頭に埋め込んだ電極を通じてパソコンを操作し、意思を伝える装置の治験の計画を大阪大学発のベンチャー企業が国に届け出たことが分かりました。企業によりますと、こうした装置の治験は国内初とみられるということです。

 

 

治験の計画を届け出たのは大阪大学発のベンチャー企業「ジーメド」です。

企業は、全身の筋肉が動かなくなる難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症の患者が頭に埋め込んだ電極を通じてパソコンを操作する装置の開発を大学と進めていて、治験の計画をことし3月に国に届け出たことが分かりました。

 

装置は患者が手などを動かそうとするときの脳波の変化を読み取り、パソコンの画面に表示されたひらがなの文字盤から文字を一つ一つ選んで入力する動作に変換する仕組みです。

 

治験はことし中に開始し、病気が進行して意思を伝えるのが難しくなった患者などを対象に安全性と有効性を確認するということです。

 

この装置は頭に電極を埋め込むため、より正確に脳波を解析できるということで、企業によりますと、こうした装置の治験は国内では初めてとみられるということです。

脳と機械をつなぐ技術は「ブレイン・マシン・インターフェース」と呼ばれ、アメリカなどでも臨床試験が行われています。

 

企業の取締役で大阪大学の平田雅之特任教授は「意思伝達ができないと痛みやかゆみも伝えられず、ストレスを感じてしまう。体が全く動かせなくなっても最低限の生活の質が維持できるよう開発を進めたい」と話していました。＜出典：NHK NEWS＞

 

 

 

 

 

☆

 

 

すごいねキョロキョロ

意思伝達できない今

相方も受けられたらいいのになぁ

 

マイナ免許証の罠

 

多系統萎縮症の相方＜現状＞
 
2023年よりほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
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入浴：3／マッサージ：3
ST：1／PT：2／重訪：5

 

運転免許更新手続で

久々に都庁へ

 

 

 

 

 

5年ぶりなんだけど

マイナ免許証の運用も大きいのか

更新手続きの内容や方法が

随分と変わっていてビックリ

 

 

 

完全予約制の導入

全国ではないようだけど

更新ハガキに記載された

IDとパスワードで

日時を予約しないとならない

（高齢者などは除外らしい）

 

マイナ免許証にしてみようかと

カレンダーを見たら

期限ギリギリまでいっぱいで

焦ったびっくり

 

運転免許証だけなら

スケジュールスカスカなのに笑い泣き

 

 

自動受付機の導入

手書きの申請書が不要に

免許証をピッ

予約時のQRコードと

タッチパネル入力で

サクサク楽だった照れ

 

でも周りでは

戸惑ってる人が続出笑い泣き

そりゃそうだ

 

キャッシュレス決済化

支払いはPayPayでピッ

場所によっては現金NGだとか

 

今回は手数料自体も

どんな免許証にするかで

違っている

 

 

もうあまり運転もしないだろうし

マイナだけにするつもりで

手続き進めてたんだけどね

 

窓口に行ったらオジサマが

「実はですね...」と

 

まだまだ

【マイナンバーカード】

よりも

【運転免許証】の方が

信用があるらしく

例えば本人確認の際に

【運転免許証】なら1枚ですむのに

【マイナ免許証】だと

もう1つ身分証明書類の提出を...と

言われる場合があるそうキョロキョロ

 

マイナ免許証（マイナカードとの一体化）は券面に免許情報（有効期限や条件など）が印字されないため、単体では本人確認用の身分証明書類として利用できない場面があります。by AI

 

マイナのみは

お勧めしない感がすごい笑い泣き

 

「ネットには良いことばかり

書いあるからねぇ..」

 

いやいや笑い泣き

免許センターの人が

それ言わないでよ

 

 

 

まぁその可能性があるのは

知ってたけどね

オジサマが出した具体例が

気になってしまって...キョロキョロ

ホントだったら困るので

（情報が曖昧なので省略します）

 

結局普通の

運転免許証にしたよ笑い泣き

 

 

☆

 

 

当日訪看さんに複数回訪問で

吸引をお願いしました

カニューレフリーでも

重度訪問介護ヘルパーさんが

吸引できるようにしてほしいキョロキョロ

 

 

☆
 

 

まったり

Keri Noble -夢がかなうまで-

 

 

 

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買ってよかった物＠春〜初夏

 

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ST：1／PT：2／重訪：5

 

わが家は集合マンション

窓は多いんだけど

部屋が入り組んでるので

風の通りがイマイチキョロキョロ

 

玄関を少し開けておくと

すごく風が通るけど

虫が入るの心配だから

解放しておけない

 

しかも今年は

蚊が多いとか？ガーン

 

 

そこで以前からほしかった

玄関網戸を

購入してみたニヤリ

 

すごく種類があるのね

お値段ピンキリ！

サイズ色々！

 

使えるかわかんないから

高価なのはいらない

でも丈夫じゃないとね💧

 

とはいえ最近は

やる気がスイッチが壊れていて

そんなに頑張れないので

ちょっと検討して

ドア枠にピッタリなサイズのある

（サイズの種類が豊富）

ここの商品にしてみたニコニコ

 

 

Amazon

 

 

 

Rakuten

 

 

 

 

早速付けてみたら

網も丈夫そうで

開閉マグネットも綺麗にしまる

下部に重りがあるので

ペラペラしないしいいね

 

まぁ出入りが少し面倒で

支援のみんなには悪いけどてへぺろ

 

とにかく風が通って🍃

気持ちいのなんのって〜照れ

 

初夏はこれで乗り切るぞ！笑い泣き

 


※記事内の商品Pickは

パソコンで広告ブロッカーを入れてる場合、表示されないかもしれません。

 


異動のある春🌸

今年も支援の人との

サヨナラの場面が多くありました

 

すごく仲が良かった人には

お世話になった気持ちとして

ギフトを用意しておくんだけど

 

例えば

毎回メンバーが違う入浴さんとか

あまり会わない

サブスタッフさんとかは

「実は今日で...」なんて

急にお別れになる場合も

 

そんな時用のプチギフトが

すごく役立ちました

 

入浴剤なので腐らないから

しばらく保管もできるし

不要になったら

自分で使えばいいしウインク

 

Amazon

これはオシャレ♪
メッセージも書けるしGOOD

 

 

これはカワイイ♪

 

 

 

 

 

あ〜それにしても

真夏が怖いチーン

 


 

 

なつかし♥

ラチエン通りのシスター 

サザンオールスターズ

 

 

 

 

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交互嚥下（食介方法）

 

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相方は誤嚥防止術の

喉頭全摘出術を受けたので

気管と喉頭が分離しており

誤嚥の恐れはありません

 

現在お昼と夕食は

経口摂取をしています

 

でも嚥下力は進行とともに

だんだん落ちてきていて

その都度支援の方と

対策を講じてきました

 

 

 

先月位までは昨年のように

詰まるようなこともなく

口もよく開くので

スムーズな食介でしたが

 

最近は何となく

飲み込みが遅いような

飲み込みが良いはずの食材も

喉に溜まる事が多いような

そんな印象があり

（ヘルパーさんからも報告が）

 

嚥下リハの歯科医と

STさんに相談しました

 

まず歯科ではVE(内視鏡検査)を

近々行いましょうということに

 

自宅で専門医が行ってくれます

これまでも何回かやりました

 

↓過去記事

 

 

そしてSTさんからは

交互嚥下を勧められました

 

交互嚥下？真顔

 

交互嚥下(こうごえんげ)とは、固形物とゼリーなどを交互に飲み込む食事の介助方法です。食事中のむせ込みが気になる方に推奨される安全なテクニックです。

食事と嚥下サポート用のゼリーなどを交互に摂取することで､のどに残る残留物をゼリーがからめ取り､洗い流して、誤嚥を防ぎます。（webより）

 

だそう

基本は誤嚥しないためだけど

飲み込みやすくするのなら

いいのかもしれない？

 

 

口の中にA.残りやすい物とゼリーなどのB.滑りやすい物を、AB 交互に摂取すると、口内がスッキリして飲み込みやすくなるんだそうです

来週STさんがお昼にきてくれるので一緒に色々やってみる予定です

 

 

さて

B.滑りやすい物

を何にするか...

 

食事に甘いゼリーは

気持ち悪そうゲロー

施設だと出汁ゼリーなどがを

使っているとか

でも出汁だと和食に限られるしな...

 

それで考えたのが

いつも飲んでる麦茶ニヤニヤ

それをゼリーに

 

 

で、ヘルパーさんと

早速ちょっとやってみたの

 

でも溜まってる所に入れて

そう上手く流れるものかね？真顔

ヘルパーさんと半信半疑

 

昨日は調子が良かったんだけど

キーマカレーだけ飲み込み遅め

 

喉奥に少し溜まっていたので

麦茶ゼリーを後入れしたら...

 

あらビックリ

 

溜まってたカレーが

さっと流れた！ポーン

 

ひょ〜〜〜びっくり

 

しばらく試してみて

来週STさんの評価の時に

ゼリーの硬さを調整してみようウインク

 

 

とろみはこれで付けました

 

 

 

 

 Any Other Fool

 

 

 

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在宅難病患者一時入院事業（レスパイト入院）

 

多系統萎縮症の相方＜現状＞
 
2023年よりほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
訪問サービス（毎週）
診療：1／歯科：1／看護：7
入浴：3／マッサージ：3
ST：1／PT：2／重訪：5

 

相方が寝たきりになり3年

レスパイト入院は

2病院で数回行いました

 

そもそもレスパイト入院とは...

在宅介護をするご家族の休息や冠婚葬祭などのため、患者さんを一時的に病院へ預ける制度で、一般的に「地域包括ケア病棟」や「療養病床」を持つ病院 が受け入れを担っており、一般的に1回の期間は「数日〜14日以内」が目安で、年に数回まで定期利用できる病院が多いです。

...とAIは語りますえー

 

実際ルールは病院によって様々でホントの所は経験してみないとわからないという印象

 

 

相方の閉眼時間が長くなり

自分の意志ではほぼ

身体も動かせなくなってきた今

 

入院の条件で

一番重要なのが

重訪ヘルパーさんが

付き添えること

 

 

https://ajhc.or.jp/siryo/20231120com1.pdf

 

https://www.mhlw.go.jp/content/001177644.pdf

 

厚労省では認められていますが、これまで問合せてきた中では制度を知らないとか駄目だと断られるばかり

OKとなっても少しイヤイヤ感でたっかい個室を利用しろとか、面会扱いで短い時間制限をつきつけられたり滝汗（家族は直接問合せてはいけなくてクリニックの看護師さんが間に入ってました）

 

正直もう疲れちゃって...チーン

 

 

諦めかけた頃そういえば以前聞いた

難病の入院制度があったなと

▼

 

在宅難病患者

一時入院事業

 

在宅難病患者一時入院事業とは、主に都道府県や市区町村（自治体）が実施している公的な福祉・医療制度で、在宅療養している難病患者が、委託契約している医療機関に一時的に入院できる制度です。

 

 

 

 

 

 

 

東京都の場合は、期間を開けずに１回の申込みで入院できる期間は最長１か月間、年間（年度内）90 日間の限度内で繰り返し（複数回）利用が可能とのこと。

 

なかなか良きなのでウインク
申し込んでみることに

 

申請手順としては、保険相談所を通して入院希望日程と希望病院を2箇所、訪問医やケアマネの情報を記入した申請書類を約1か月前位に提出し、別途、クリニックと訪看事業所から各病院へ医療や看護の情報提供書類を提出してもらいます。

 

 

今回初めてトライすることだったので、まずケアマネさんが保険相談所へ行ってくれ（申請書類はPDFにしてメールで送っておいたのでそれを提出してもらいました）差額ベッド代なしでとにかく長時間ヘルパー介入ができることをお願いしました。

 

そして先日担当の保険相談員さんが訪問してくださり、仮決定の際はヘルパーさんのスケジュールを提出するようにと都が言っている、などと何だか院内支援うまく進みそうなイメージ...ポーン

 

以前ヘルパー介入は面会時間の30分内で、などと言っていた病院が、なぜかこの制度だと長時間受け入れ可能みたいで...（うーん制度通すとお金もらえるからかもねぇ真顔）

 

慌てて重訪事業所のコーディネーターさんに、通常は介入のない土日の院内支援をお願いしたら、なんとかしてくれるって心強い！（入院だめになったら家に来てくれればいいさ笑い泣き）

 

まずは仮決定でますように🙏

 

 

 

季節は違うけどただただ好き♡

BUMP OF CHICKEN

 スノースマイル

 

 

 

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