多系統萎縮症の相方<現状>
 
2023年よりほぼベッド上生活
膀胱留置カテーテル 
胃ろう[バルーン・ボタン]
永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]
 
訪問サービス(毎週)
診療:1/歯科:1/看護:7
入浴:3/マッサージ:3
ST:1/PT:2/重訪:5

 

訪問看護は3事業所

入ってもらっています

 

2年前 同時期に2社という

ハードな交代劇がありましたw

 

 

<現在>

A社:4日(看護+緊急時契約)

B社:2日(看護+ PT2)

C社:1日(看護+ ST)

 

先週 B社管理者 から

電話でお話したいと連絡が...

 

 

嫌な予感汗滝汗

 

 

安定した支援を継続することが

どうしても難しくなった、と

 

 

やっぱり汗滝汗

 

 

B社は2年前に入ってくれた事業所

働き盛りの女性が多い印象

皆元気で明るくて良い人ばかり

 

聞くと内々で採用を

30代前半までにしてるらしい

手垢の少ない人を自分たちのカラーに

育てていきたいのだと

 

ただ私は部外者だけど

賛同できない所がちょっとあり

そして途中から

危ないなぁ〜この事業所

...と感じてたんだよね

 

 

 

 

スタッフは年代的に

結婚・妊活・出産・子育てと

ライフスタイルが変わる時期で

実際 担当がちょくちょく変わる

 

安定した40〜50代が

一人もいないのが

裏目に出てる気がずっとしてた

 

加えて 管理者自身が

シフトに入らなければ

回らない状態なのに

拠点を増やそうとしてたりね

 

そして とうとう

退職者続出による

人手不足でパンク寸前あせる

 

 

看護師は引く手数多

 

他の事業所さんも言ってたけど

この業界は力関係がおかしくて

「勤めていただいている」

ってスタンスが多いとか滝汗

 

方針やギャラや人間関係等

不満があると

すぐ辞めてしまうらしい

(事業所によるんだろうけど)

 

B社管理者(女性)が

話し合いを重ねたのですが引き止められませんでした。自分の力不足で申し訳ありません💧

と泣きながら話すので

 

こんなに一気に辞めちゃうのは、やはり事業所側にも問題があるのでは? やり方を変えない限り、根本的な解決にはならないと思うよ。

...と差し出がましいが

厳しく言っちゃった

エラソー真顔やな利用者滝汗

 

 

辞める看護師さんにも

それとなく聞いてみたが

(詳しいことはもちろんオフだが)

尽く方針が合わないのが

原因らしいよやはり

 

 

何れにしろ一番困るのは

利用者なんだからさ笑い泣き

事業所運営もしっかり

お願いしたいですね🙏

 

ちなみに他の2事業所は

看護師さん潤沢で

今は募集してないんだって

色々だね〜真顔

 

 

 

 

さて わが家の2日4枠どうなる?

 

私の要望を元にケアマネさんと

A社C社の管理者さんとで相談してくれ

1日はC社に入ってもらい

もう1日は新しい事業所に決定

 

先週出た撤退話だけど

先週の内に落ち着いて

今週引き継ぎです はやっ笑い泣き

 

 

実を言うと

危ないなぁ〜この事業所

と感じてた頃から

C社の管理者さんにそれとなく

交代を持ちかけてたんだよね

タイミングよく調整してもらえて

良かったウインク

 

 

 

は〜それにしても

事業所交代はシンドい...真顔

もう勘弁してほしい

 

 

 

 

土曜の朝の富士山

清々しかった〜

 

 

 

元気を出したい時はQueenかな♡

 

Queen - It's A Hard Life -

 

 

 

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訪問診療の際に

胃ろうバルーンカテーテル

交換がありました

頻度は3ヶ月ごとです

 

 

トラブルがあった時のために

交換キット一式保管してあり

交換日はそれを使って

新しいキットをまた保管しておく

というパターンです

 

チューブは3種


 

写真撮るつもりでいたんだけど

私は交換作業の助手なので

肝心な部分は撮れなくて ^^;

手順を少しだけ

 

 

皮膚の穴が見えますので

苦手な人はお控え下さい

 

 

 

胃ろうボタンの穴に

ガイドワイヤーを入れます

次にバルーンの固定水を

シリンジで抜きます

 

 

カテーテルを脱去

ガイドワイヤーは残します

※ガイドワイヤーは瘻孔(チューブの通り道)を確保し、カテーテルの誤挿入(腹腔内への逸脱)を防ぐための細い針金状の医療器具です。

 

 

いつもはここで胃の内容物が出るのですが、10時から飲食を中止したので水分が少し出るくらいですみました。

 

 

ガイドワイヤーに沿って

新しい物を挿入

バルーンに固定水を入れ

膨らまして完成

 

 

胃の内容物が出たので

穴の周りを掃除

 

交換自体は

数分で終わります

 

 

 

 

あまり美しくないお腹で失礼笑い泣き

 

 

 

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先日シボリーが壊れたので

大塚製薬のまき絞り器

取り扱いがあるか

訪問薬局の担当に電話すると

 

 

在庫がありますので

持っていきます!と言って

すぐ届けてくれました爆  笑

 

 

シボリー(右)とほぼ同サイズ

使いやすさも問題無し◎

 

 

その担当さんが以前

ラコールから

イノソリッドに変えたら

固くて注入しにくい

最後も絞り出しづらいという

声が多くあるんですが

どうですか?

と質問されました

 

そういえばそう凝視

しっかり絞ってるのに

結構な量が出ない気はしてた

 

そもそも

イノソリッドの方が粘度が高く

注入時間もラコールよりも

長めに設定されてるみたいね

 

メーカーにも問合せしてるので

良い方法があれば報告します

と言ってたけど

その後は特に情報なし

 

 

私の印象としては

パウチにかなり張り付いてて

出てこない印象

 

そこでパウチを

ガッツリ揉んでみたら

解決しました◎

 

 

私は普段から

面倒だから温めたりせず

机に置いて上から揉んでたけど

 

安全のために外袋に入れたまま

両手で持って

グシャグシャに揉む

 

表面がシワシワになるまで揉むと

パウチと栄養剤の間に

空気が入るので

栄養剤が離れて

出やすくなるのではと

 

この状態で

加圧バッグにセットすると

それだけでも結構出切るし

絞り器使うとさらに

ペタンコになりますウインク


 

ラコール以上に温めるとか

定規などで絞ったりすれば

出るのかもしれません

 

きっとこんなに揉むのは

推奨されてないと思いますてへぺろ

 

でも面倒くさがりの私は

こんな単純な方法で

やっつけてます笑い泣き

 

偉そうにブログにUPする

内容でもないよね笑い泣き

 

でも困ってる人がいたら

こんな方法もあるよと思ってウインク

 

 

 

あしたもぼちぼちいこか☀️

 

 

 

今日はしっぽり

 Adele - Make You Feel My Love

 

 

 

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ブロ友さんにいただいた

半固形栄養の巻き絞り器

シボリー(製造終了品)

とうとう折れる寸前に...

 

 

 

この根本部分はもともと

細いし負荷が強くかかる場所だから

いずれ壊れるだろうと思ってたけど

2年半もよく頑張ってくれたウインク

ありがとう♥

 

 

スター

 

 

現在イノソリッド注入は

毎朝と土日の昼 週9回

そんな神経質に絶対全量!

とかは思ってないので

 

加圧バッグにきれいにセットして

少し長めに放置していれば

ある程度ペタンコにはなり

シボリーを使わない時もある

 

でも看護師さんの日は急ぐから

そうはいかないからね滝汗

 

 

 

さてどうするか...真顔

 

 

 

まずは栄養剤のメーカー

大塚製薬の

半固形剤用まき絞り器を

入手するのが無難だろう

 

 

 

最近仲間内でも話題になって

薬局で取り寄せてくれるみたい

聞いてみなくちゃニヒヒ

 

 

スター

 

 

でもさ なーーんか

自作できないか?

代用品はないのか?

ついつい考えちゃう真顔

 

 

ブログで自作品を紹介されたけど

面倒なのは無理 笑い泣き

 

できればタダがイイ〜笑い泣き

 

 

文房具箱をひっくり返して

お!これはどうかな?

 

 

ステンレス製の

クラスプ(クリップ)

 

 

 

 

今朝 絞らなかった

イノソリッドに差し込んでみた

下差し

 

手前は少し短いけど

挟み具合・強さはいい感じ

 

スススーっと絞っていく

うん軽いね

 

中身が溜まってきた

 

しっかり絞れてピタピタになった

 

 

テストだったのに

出ちゃった(笑)

 

 

実際チューブに繋いで

ちゃんと機能するか

明日試してみるねウインク

 

 

スター

 

 

今日は調子悪くて

ChatGPTで遊んでた

 

相方をクマさんに笑い泣き

人工鼻がちゃんとある(笑)

 

夫婦写真を漫画風に

ウケる笑い泣き

 

 

 

あしたもぼちぼちいこか☀️

 

 

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別ウインドウ第3相試験の計画を
jRCTに登録しました

<以下HPより>

 

臨床研究等提出・公開システム(jRCT)は、日本で実施されている、治験を含む臨床試験の情報を検索できる公的なサイトです。

 

 

 

これまでの予定通り、2026年春に第3相試験を開始する見込みです。試験参加施設から、候補となるレジストリー登録者にご案内を差し上げます。 

レジストリー事務局では、ご自身が参加できるか、いつまでに案内があるかなどのお問い合わせにお答えすることはできません。あらかじめご了承いただけましたら幸いです。

 

 

ーーーーーーーー

 

 

候補になるには「多系統萎縮症レジストリー」に患者登録している必要があります(但し登録者すべてが受けられるとは限らないようです)

 

◆登録について詳しくは

 

 

別ウインドウ登録可能病院 一覧

 

 

 

 

 

相方も2017年にレジストリーに登録、先週も電話インタビューがありました

2018〜2019年にMSA-01 第2相試験を受けました。もう7年以上前なんですねビックリ^^;  いったいいつになったらお薬できるのかしら...

 

かなり前に書いたレジストリー登録などの経験談ですが、現在とは相違があるかもしれませんのでご了承ください

 

 

 

 

少しでも 少しでも早く

治療法が確立されることを
祈るばかりです(´ー`)ノ

 

 

※質問やご相談の方は別記事へのコメントでなくメッセージでお願いしますね🙏

 

 

 

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多系統萎縮症の相方

現在の状態

自分の意志で

身体は動かせない

起きてはいるけど

多くの時間閉眼

意思確認は

瞬き or 手の握り

聴力には問題ない

笑かせば笑う

食事は噛まないで

飲み込むだけ

強張りは少しあるけど

減薬したことで減った

腕の関節は硬い=でも動く

足関節は柔らかい

 

 

寝たきりになって3年

退院して2年半

 

前も書いたが

支援の方々のお陰で

感染や発熱や褥瘡もなく

穏やかに過ごしている

 

でも気になる事は

いくつかはあり

 

一つは皮膚トラブル

 

皮膚の弱い部分があって

都度対応・検討してきたので

(お腹の尿カテの留め方とか)

今は大きな問題はないが

 

両鼠径部

つまりお股ニヤニヤ

 

寝たきりでしかも

お腹から太ももあたりの

脂肪が増えたのもあり

いつも肌と肌が一部

長時間触れて蒸れやすく

赤くなっていることが多い

 

 

私は治療に関しては

専門家の方々にお任せして

基本的に口出さないんだけど

 

いつからか同じ薬を

ずっと塗布し続けているのに

あまり良くならないなぁ...

長期間塗るのはなぁ...

と気になり真顔

 

訪看さんに聞いてみると

塗る量とかがそれぞれで...

というか

厚くとか薄くとか

真逆だったりもあって

(厚いとカスがでたり薄いと効力弱い)

 

うーん真顔これは

統一すべきでは?と

今日診療の際に訪問医に相談

 

 

いま患部は時々赤くなるだけで

痛くも痒くもないらしい

 

色々話しているうにち

あ〜〜〜そっか、と

思いついて

 

「しばらく塗り薬止めて

様子見ませんか?」

 

と言ってみたら

先生も大賛成してくれた👏

 

その代わり掛物や下着

風通しや体交時間とか

生活を工夫するようにして

 

まずは来週再チェック

どうなるかなぁ〜ニコニコ

 

 

 

 

先生も言ってたけど

治療って薬やケアが足されたり

変更になったり

どんどん更新されていくうちに

処置する事が惰性になってきて

患者のためにどうすべきか

根本が忘れ去られてしまう事が

多々ある気がする

 

以前も同様に気切周りが

なかなか治らないので

ケアを私だけが行うことにし

薬も変更してみることで

すっかり治癒したウインク

 

強張りが酷い時も

減薬を提案したら

症状が落ち着いてくれたニヒヒ

 

介入する人は多数だから

仕方ない部分はあるし

日々見てるのは家族

 

迷ったら一度

原点に戻って考えるのも

必要だよね

 

 

今日の晩御飯

昆布入り中華卵おじや

ごぼうサラダ

あん肝ポン酢+大葉

いちごヨーグルト

そして

日本酒ぬる燗🍶 

 

 

あしたもぼちぼちいこか☀️

 

スノームーン綺麗だった🌕️

 

Billy Joel  -This Night- 

 

 

 

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区の障害支援担当から

障害支援区分の更新なので

状況確認のために訪問しますと

連絡がありました

 

介護保険もそうだけどさ

進行性で最重の区分6なんだから

申請や面談なんかに

無駄な時間使うことないのにと

思ってしまいますキョロキョロ

 

カエル

 

最初の面談は

相方が肺炎での入院中

 

もうあれから

3年も経ったのか...

 

 

 

2月半ばに退院して

生活がガラッと変わりました

 

 

5月〜7月に

①誤嚥防止術

②胃ろう造設

③右精巣摘出術

3つの手術を受け退院

 

 

退院後から多少の

変化・進行はあるけど

こもり熱以外の発熱や

大きなトラブルもなく

概ね落ち着いています照れ

 

これもすべて

支援の方々のおかげです

感謝✨️

 

 

カエル

 

今思うとやはり

胃ろうや喉頭気管分離は

すごいんだなと

 

私たちの場合

肺炎を起こしてから

無勉強だったから

行き当たりばったり

周りの支えと相方の運だけで

ここまで来ちゃったけど笑い泣き

 

いま周りの介護者さんは皆

計画的に進められていて

本当に尊敬しますおねがい

 

 

カエル

 

 

現在の相方の栄養は

朝は経管、昼夜は経口で

最近 夕食ではお酒も🍻

愉しむようになりましたラブ

(もちろん事前に医師に確認)

 

熱燗・焼酎のお湯割り・ビール

なんかを1合弱くらいね🍶

 

3ヶ月ごとの脳神経内科医の

訪問診療の際にも

一応聞いてみたら

 

 

先生笑っちゃってて

具合が悪くならないのであれば

血流も良くなるし

いいんじゃないって(笑)

 

お墨付きでて良かったね照れ

 

 

今日はハイボールでも

買ってこようかなニヤリ

 

あしたもぼちぼちいこか☀️

 

 

 

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本年もよろしくお願いします

今年も食べられそうな正月料理を

相方の嚥下状態に合うようにして

盛りつけました^_^

 

 

 

お雑煮は白味噌仕立て

具材はブレンダーでつぶし

餅は極限まで柔らかくして

少しずつ食べました

 

2年前に日本酒を飲んだら

調子が悪くなったようなので

それから止めてたんだけど

今年は飲む!っとポーン

 

日本酒やスパークリングを

美味しそ〜♥に飲んでました

具合も悪くならずホッウインク

 

今後も飲んで良いのか

後で訪問医に聞いておこう

 

 

 

さて昨年は仲間内でも

胃ろう造設した方が増えたけど

指導や処方・物品支給など

病院によって実に様々ですね

 

相方の時は入院中に

ケアと液体栄養の指導が1回あり

退院時に栄養剤イノラス

(経口・経管両用)

 

栄養ボトルとチューブを

何セットか支給されました

 

 

退院後も訪問医院から

同様に支給・処方され

在宅で朝だけ経管に

 

↓当時の記事

 

時間がかかって面倒なので

訪問医にお願いして

退院後2週間位かな?

ラコール半固形剤に変更

 

↓当時の記事

 

当時の記事にも書きましたが

半固形剤注入に必要な

シリンジやアダプタは

今も支給されています

(加圧バッグも最初だけ1個くれました)

 

この物品支給に関しては病院によってかなり違うようですが、在宅療養指導管理料を算定する医療機関は患者の病状に応じた衛生資材を必要かつ十分な量で支給する義務がある...とされています

 

もらってないなぁ〜という方は

一応交渉してみてくださいね

交渉して支給されるようになった

介護友がたくさんいますよ^_^

 

🎍

 

 

今年最初の訪問診療が先程おわり

お酒についてはもちろん

飲まないほうが良いのは確かだが

NGではないので楽しみとして

時々少しならOKだって

良かったね爆笑

日本酒シャンパン赤ワイン

 

 

今年もぼちぼちいこか笑

 

 

懐かしすぎる好きな曲

YMO - Perspective

 

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2025年

明けてしばらくして

私の自律神経が壊れました

 

 

めまい 吐き気 動悸

鬱っぽくやる気が出ず

起き上がれない

数日なーんもできず

動けるようになっても

仕事しようPCに向かうと

拒否反応が...

 

相方を介助しながら

在宅で仕事をするようになって

10年目になったんだけど

 

病気と向き合い 生活を支え

多くの人から支援を受ける日々

さすがに

疲れがピーク

なのかも

デザイナーとしても

アウトプットばかり続き

脳が枯渇してきた感じがあって

危ないなと思ってたんだよね

 

これはいかん

今年は自分を甘やかす

お休みの一年にしようと

決めました

 

 

仕事をセーブし

できるだけ穏やかにゆっくり

ストレスがかからぬよう

好きに過ごす

 

またケアマネさんをはじめ

支援の人にも正直に話して

理解を求めました

 

本当はレスパイトバンバン入れて遊びに行けばいいのにと思われるかもしれんけど、まずレスパイトの準備するパワーが全くわかないのでそこも無理しないでできるタイミングにした

 

一番心に効果があったのは

ずっと気になってた

断捨離に

本格的に励んだこと

 

売ったり捨てたり

模様替えしたり

家の中がスッキリすると

気持ちも連動するようだ

 

心配事が減るように

病院や歯医者に通ったり

身体を温めたり マッサージとか

自分のメンテナンスもしたり

 

貯金を切り崩す生活だから

厳しいのだけど

正直 ホッとする

気持ちの方が先立つ

 

そして何より

介護への余裕ができ

相方と過ごす時間が増えたのは

良かったかもしれない

 

相方は肺炎も褥瘡もなく

穏やかに過ごしてますが

やはりまた少し

進行したなぁと感じるし

 

拘縮の影響か外的損傷か

わからないけど

左手の薬指が逆反りしてしまった

痛々しい💧

 

 

年明け一気にいくつかの

お仕事が動き出す

(なぜがどれも黒酢関連 笑)

 

まだまだ本調子じゃないのだが

まぁリハビリと思って

気をつけてゆるゆる

過ごしていこうと思う

 

 

皆さま今年もありがとう!

来年もよろしくお願いします

 

穏やかなお正月を

お過ごしくださいね♡

 

最後はメロウに♪

 George Michael - Kissing A Fool -

 

 

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