雑談

目の見え方が 

だいぶ悪くなりだしてから

時々読む 電子書籍。

『スマホで読むより専用機が・・・』

など 言われても

薄々進む道が見えてる

身そらで買いたくないって。

単行本読みしてると

辛いのは

『この先 どーなんの』

という終わり方だ。

だから

連載読みされている方のブロクはたいへんありがたい。

でもそのブロク、

コメントハードルが

異様に高いのよね。

何度も 何度も

数字 書かされるの

(家族にも間違いないよね？って聞いて確定してもなお)

ほぼ 寝たきりのわたしに そこまで 求めんなっつうの💢

と諦めた たぁ。

やれやれ、なんと諦め

上手になったことやら

季節の変わり目には

早い気もしますけど

春一番も吹きましたし

皆さん

十二分にご自愛ください。

花粉対策、今からでも

大急ぎで！

お薬は1ヶ所にまとめた

避難用、作れたら

望ましいです。

オピオイドの類は

一見さんに

パッとは出にくいです

免疫抑制剤やステロイド少量以上も。

雑感的で

お目汚し すみませぬ💕

はたして リウマチか？

  リウマチか 脊椎関節炎か

長らくの主治医は

極めて明快だ。

｢治療方法に大きな差はなく 治らない点も変わらない。ならば確定診断の検査で時間をロスするよりも(リウマチは抗体含め一応確定済)リウマチは定かに出たのだからリウマチ治療をすれば良い。

脊椎関節炎は 生物学的製剤が奏功するというが 痛みも数値も劇的に改善した例を僕は知らないよ。｣

｢たあちゃんは 脊椎に病状が集まり、かつリウマチとは血液検査の動向も違う。

でもそれは強皮症のせいである可能性が強く

今日の補体価などとんでもない数値だよ｣

今は

情報過多でね…

｢これと鑑別診断してほしい｣ってよく言われる。

でもどちらも関節が冒され 生物学的製剤・ステロイド・免疫抑制剤のいずれかを用いるところまでは一緒。だから脊椎は脊椎外科に診てもらってるんだ。

鑑別にこだわり過ぎて

治療のタイミングをのがすのは 

頑張って病気の勉強してるひとにおおい。

……でも 医学って基礎があるのとないのでは

大きな違いがある。

人体の総てを勉強してるのと

インターネットでは情報発信者が誰かにより真偽が定かではない。

問があるなら医師に訊いて？

なんでも答えるよ。

でも 細かな鑑別診断を

しなかったのは

①時間的猶予がない  

(リウマチは発症して２〜３年が勝負 )

②強皮症も 破壊性関節炎が多発性だった

③脊椎の複数変化らは確認済。

全てのデータから考えると 混在型の関節炎だろう。一時のすさまじいデータからは立ち直り

炎症反応 血小板数は

どうしても良い数値改善がないから

あちこちにくすぶってるところがあるよ

というのが 主治医の意見。

他科・他大学でも同じ結論

だから たあのカルテは

｢多発性膠原病｣

｢多発性関節炎(リウマチ椎関節炎が混在型)｣

｢難治性疼痛｣と なっている。

こうした診断のありかたに疑問や不快を感じられる方もいると思う。

でも たあは

今尚  生き延びていることを思えば

こだわらなくて本当に良かったと想う。

患者自身が、鑑別すると

ものすごく悲観的か、  

ものすごく楽観的な見解になっていると医師も苦笑いをされていた。

医学と医療を学びに学んで

医療に生きているのだから

信じても悪くはないとわたしは

思ってます。

ソーセージフィンガーって痛むこともあるんだね

 大変な年明けとなりました。被災された地域の皆さまに心からお見舞い申し上げます

年末に 

突然 指がぱんぱんに

腫れて

物を持つことも出来なくなった。

慌てて

主治医に連絡すると

｢お正月は身動き出来ないから治療薬をいじれない。鎮痛薬に余裕があったら 抗炎症剤と緩和の痛み止めを増やしてみて｣

とのこと。

ちょっと調べてみると

このソーセージフィンガー、

発病初期に出ることもあれば

皮膚が硬化期に入った辺りに出ることもあって

その場合 かなり痛むこともあるそうだ。

たあの場合

紛れもなく

｢硬化期のソーセージフィンガー｣で

｢強い痛みがでることもある｣

タイプなんだろう。

一体どれくらい

痛い目にあったら良いんだろうなぁ。

珍しく泣きたくなった。

20年近く続けて来た

お正月のしたく、

家人に頼みました。

わたしに関して言えば

難病は

積み上げ算的で 

増えた病状や合併症が治る事がなかなか無くて

だから辛さも

増してゆく。

この手指の猛烈な腫れと痛みには 本当に

参っています。

☆一時良く ｢もしもに備えて｣と 

書いて

たあちゃんまただ！

・・・と 言われたものですが

・お薬一式💊

・保険証など 身分を証明するもの

・ペットボトルの飲み物と

お菓子などでも良いから食べ物を少しでも(服薬の為に)

などの一式を作っておくと

少しは

役に立つかも知れません。

病気や不自由と生きるわたしのような状態を

｢災害弱者｣といいます。

そうと知っているから 

常に 上記の避難一式を用意しています。

それを持って逃げることもままならない事態もあると思うけれど

生命を守る為の手立ては

しておいても無駄ではないと想っています。

皆さん どうか

ご自愛くださいね。

心をこめて  たあ。